Mio papà ed il suo LNH raro ed aggressivo

[Mariluuu]

Buon pomeriggio a tutti voi compagni di viaggio

non scrivo per me, ma per parlare con voi di mio papà...forse mi servono solo parole di speranza che aiutano molto in questi casi.
Ad ottobre 2025 portiamo d'urgenza mio padre al pronto soccorso, diagnosi LNH a grandi cellule B, leucemizzato e diventato a doppio colpo e Burkitt. Già da subito i dottori ci dicono essere un tumore raro e molto aggressivo. Situazione molto delicata, insomma. Iniziano con la prima linea di terapia e cioè le R-CHOP + R-daEPOCH; dopo 6 cicli di chemio (1 chemio + 2 sett di riposo) la malattia ricompare. Passiamo alla seconda linea con tre giorni di chemio un pochino più forti di cui non ricordo il nome..il tutto combinato con immunoterapia fin dall'inizio. La seconda linea lo avrebbe preparato alla reinfusione di CAR-T, ma purtroppo nel mese di pausa tra l'ultima chemio e la PET di controllo il brutto inquilino di mio padre ricompare e ce ne accorgiamo subito perché i linfonodi del torace sono visibili e belli grossi. I dottori ci dicono che passano allora alla terza linea terapeutica: una chemio molto forte della durata di 5 giorni. L'ultimo giorno gli hanno fatto 4 infusioni chemioterapiche diverse, i linfonodi sono scomparsi (come dopo ogni terapia) ed il livello di LDH sta scendendo; i medici sono stati però molto chiari e se in queste due settimane di stop la malattia ricompare la CAR-T non ha più senso di essere fatta. Sono molto agitata...ho paura che mio padre non possa guarire...lo so che per adesso le notizie sembrano essere "belle", ma ho un brutto presentimento che non riesco a togliermi dalla testa.
Siamo a venerdì e i linfonodi non sono ancora ricomparsi, mercoledi ha la tac e se tutto va bene gli faranno la reinfusione non appena i dottori confermano che la situazione sia la migliore per poter procedere. Ma continuano a dirci che la situazione è critica e che se la malattia torna non si può più fare...

Ho tanta paura

[Mamy]

Ciao Mariluuu..mi spiace tu sia dovuta approdare tra noi ma ora sei qui e ti staremo vicini. Qui c'è un motto: "Osare la speranza" . Anche quando sembra che non ci sia via d uscita,anche nei momenti difficili. So che non è facile ma non devi mai mollare e soprattutto,non devi permettere a lui di mollare! Il potere della nostra mente a volte ci permette cose che sembrano impossibili. Iniziamo con i nostri incroci , spesso funzionano .. e aggiungiamo un abbraccio forte forte per darti coraggio. Dove siete in cura? Quanti anni ha il tuo papà? Aggiornaci quando puoi.. FORZA. Un abbraccio ancora, Mamy

[Mariluuu]

Ciao Mamy,

grazie per la risposta. Siamo in cura a Brescia che ci hanno detto essere all'avanguardia per quanto riguarda il reparto di Ematologia. MIo papà ha 66 anni, ma purtroppo stamattina ci hanno detto che la CAR-T non gliela possono fare perché i valori LDH sono cresciuti anche dopo questo ciclo di chemioterapia. E' brutto dirlo, ma sto perdendo le speranze...ci hanno detto che adesso procedono con la chemioterapia in pastiglie che sarà pronta tra una decina di giorni circa; da ora fino all'arrivo della nuova chemio farà cortisone e altri liquidi. Non so più cosa pensare...anche se sono sempre stata ottimista e positiva ora vedo tutto nero. So che sbaglio atteggiamento, ma mi sembra che la malattia di mio papà stia vincendo...

[Mamy]

Non cedere, c'è speranza sempre... Magari questa nuova chemio funzionerà, magari sarà quella giusta,che faccia arretrare l infame almeno fino a poter fare l infusione di car-t. Non farti vedere demoralizzata da tuo papà,spronalo a combattere .. perché se si arrende mentalmente, allora anche le medicine funzionano meno. Non sottovalutare la forza della vita. Ti abbraccio forte forte, spero che la prossima volta che scrivi ci saranno notizie migliori. A presto, Mamy

[Mariluuu]

Grazie Mamy,
non lo so se c'è sempre speranza. Ieri i dottori ci hanno detto che hanno sottovalutato la malattia del papà...vogliono tentare l'ultima disperata terapia con Loncastuximab. Stiamo pensando di chiedere un secondo parere. Sono tanto arrabbiata e triste

[Copenaghen 4]

Marilu, come sta andando col tuo papà ?
Facci sapere che noi tifiamo per lui !
Ti lascio pensieri pieni di speranza, dobbiamo sempre osarla...
Ti stringo forte,
Tiziana da

[Mariluuu]

Ciao Copenaghen,

venerdì ho parlato con le dottoresse che ci hanno proposto un nuovo protocollo con l'anticorpo monoclonale Glofitamab...ho tanta paura non ve lo nascondo. Mi hanno spiegato agire in modo analogo alla Car-t, sto pregando tanto in un miracolo.
Qualcuno ha esperienze in terapie monoclonali?

[Copenaghen 4]

Ciao Mariluu
Come sai non siamo medici.
Quello che io posso dirti è questo.
Nel 2005 io dopo la terapia, ho fatto per 2 anni, 1 ogni 2 mesi il monoclonale Mabthera.
Col tempo si sono usati tantissimo con buoni risultati, e con pochi effetti collaterali.
Capisco la tua paura , ma sii fiduciosa. I medici propongono le terapie perché pensano che ci sia una possibilità di sconfiggere l'infame.
Stringila forte, e mandaci solo pensieri positivi .
Io dsono sempre qua, qualsiasi sia un tuo pensiero.
Forza Marilù. Forza !!!
A presto

[Mariluuu]

Grazie Copenaghen,

sai a volte basta scambiare poche parole con le persone per sentirsi meglio. Non nascondo che sono pensierosa, ma speriamo che questa cura funzioni...ho letto anche io che le stanno usando con buoni risultati. Vi terrò aggiornati qualora la nostra esperienza possa servire anche ad altri

[Copenaghen 4]

Bene Marilù,
Prendiamo i giorni uno alla volta e alla sera diremo:
Grazie per oggi....
Un abbraccio e che sia una giornata piu serena,

[Mamy]

Ciao Mariluuu, mio marito ha fatto il monoclonale Rituximab in aggiunta alla chemio. Il Mabthera, credo che sia il nome commerciale del Rituximab . Tieni conto che sono passati quasi 4 anni e nel frattempo la ricerca ha continuato a fare passi da gigante con nuovi farmaci e nuovi abbinamenti tra loro che li rendono più efficaci. Non ho quindi mai sentito il nome di questo nuovo monoclonale ma sono fiduciosa e devi esserlo anche tu. Tienici aggiornati,noi facciamo il tifo per il tuo papà . Un abbraccio forte forte, Mamy

[Mariluuu]

ciao Mamy,

io spero sempre il meglio per mio papà e per tutti i guerrieri...a volte è difficile e sentire sempre brutte notizie dai dottori non aiuta, ma bisogna crederci fino alla fine. Giovedì inizia la nuova terapia, vi terrò tutte aggiornate

[Copenaghen 4]

Bene Marilù. Visto ?
Non ci racconti di come sta il tuo papà . Di come la sta prendendo.....
Stasera ti lascio tanti pensieri positivi e pieni di forza.
A presto

[Mariluuu]

Eccomi!
Ieri ha iniziato con l'infusione dell'anticorpo monoclonale...è stato tutto il giorno in day hospital, ogni 30 minuti gli monitoravano i parametri. Oggi invece ha la sua dose di chemio. Il papà si sente stanco oggi, credo che la terapia di ieri si stia già facendo sentire. Al telefono sembra tranquillo e questo weekend vado da loro così vedo di persona come sta (si sono trasferiti a Brescia per essere vicino all'ospedale).

Una cosa curiosa che mi diceva mio papà è che le pastiglie che prende gli vengono portate in sacchetti sterili cosa che mi prima venivano messe nel bicchiere tutte mischiate; registrano qualsiasi cosa anche se il papà ha male ai denti ,per esempio...credo che il protocollo sia molto rigido e che debbano essere attenti a qualsiasi piccolo cambiamento.

[Copenaghen 4]

Ciao.. così è partito con la terapia. Anche questo un grande passo in avanti !
In effetti è vero. Qui di fice che con il protocollo, ti girano come un calzino. Meglio, sarà assistito al massimo.

Il ptimo giorno di una nuova terspia è sempre più lungo, come dici tu, ti monitorizzano e poi Le prossime avranno capito come eventualmente tamponare qualche effetto collaterale.
Siete gua sulla buona strada. Noi da qui continuiamo a tenere le dita incrociate.
Un abbraccio da

[Mamy]

È rassicurante secondo me tutta questa attenzione. Come dice Copenaghen,vedrai che per le prossime ci vorrà meno tempo perché avranno già capito come reagisce tuo papà ai farmaci. Dai che stavolta funzionerà e l ospite indesiderato dovrà finalmente sloggiare. Un abbraccio forte,Mamy

[Mariluuu]

Buongiorno e buon lunedì!

da protocollo l'infusione del principale anticorpo monoclonale sarà giovedì. In questi giorni gli faranno gli esami del sangue e se c'è bisogno gli faranno trasfusioni, piastrine ecc. I linfonodi al torace sono spariti, ma è tipico che appena faccia le chemio si rimpiccioliscano...il problema che abbiano riscontrato fino adesso è che appena finisce l'effetto della chemio ritornato più cattivi di prima. Speriamo che il monoclonale aiuti a mangiarselo il brutto ospite!!

Posso chiedervi voi come fate o avete fatto a gestire l'ansia che creano queste malattie? a volte faccio fatica a gestire le emozioni, sono situazioni che ti logorano dentro

[Mamy]

Hai fatto la domanda da un milione di dollari.....non credo ci sia un metodo universale per gestire l ansia valido per tutti. È normale ,a volte,sentirsi sopraffatti. Posso dirti cosa ha funzionato per me,in parte.Cerca di pensare sempre positivo,non indugiare su brutti pensieri . Sprona tuo papà e te stessa a lottare con la convinzione di farcela. La mente a volte può fare miracoli , il giusto atteggiamento è essenziale. Occupa il tuo tempo con cose piacevoli,che ti sgomberino il cervello dai pensieri almeno per parte della giornata. Sicuramente l ansia si affaccerà ogni tanto,a me succede ancora adesso,in prossimità dei controlli e, purtroppo,credo che dovrò conviverci ancora per un po'. Poi, se la situazione dovesse sembrarti ingestibile,puoi chiedere supporto psicologico anche dove siete in cura,sia per te che per lui. Ci sono bravi psicologi che si occupano esclusivamente della gestione di questo tipo di problemi. Poi,ultimo ma non ultimo,confrontarmi qui con altre persone che hanno lo stesso problema mi ha aiutato moltissimo...a volte ho scritto di getto tutto ciò che mi passava per la testa senza neanche andare a controllare se avevo fatto errori di battitura e ti assicuro che per me è stato terapeutico,una grande valvola di sfogo. Sono ancora qui sperando di poter essere altrettanto utile a qualcuno.

[Mariluuu]

Volevo aggiornarvi su mio papà. Ieri ha fatto la prima infusione di Glofitamab e stanotte ha avuto degli effetti collaterali (febbre, mal di pancia, mal di schiena, forte debolezza) ora lo hanno ricoverato e gli faranno tutti gli accertamenti...ieri sono stata a Bologna dal Prof. Zinzani perché gli avevo chiesto un secondo consulto. Mi ha confermato che la terapia che sta facendo adesso è adeguata al trattamento della sua malattia (mi ha detto un 60% di guarigione) e ha però confermato che hanno sbagliato a curare mio padre fin dall'inizio...nervosismo e rabbia a parte spero che questa terapia funzioni davvero! mio papà è davvero stanco, il suo fisico sta mollando, non si regge più sulle gambe.

Ma la speranza è l'ultima a morire e la sua forza anche!

[Mamy]

Bene,se il professor Zinzani ti ha detto che la cura è quella giusta,stanne certa. Qui sopra chiunque abbia avuto a che fare con lui e la sua equipe, non ne ha parlato che bene, è un grande luminare. Forza,la speranza deve sempre prevalere e vedrai che il tuo papà,dal canto suo,ce la metterà tutta. Poi, vorrei dirti che ,secondo me,le statistiche lasciano il tempo che trovano...noi non siamo numeri ! E anche se parlando di un linfoma aggressivo e recidivato il 60% è un ottima previsione,la verità è che per le storie che ho letto qui sopra ,le percentuali non contano proprio un cavolo . Non sono un medico,bada bene,a loro piacciono le statistiche. Ma noi di Piccoli Passi,spesso le abbiamo frantumate le statistiche! Quindi forza! Un abbraccio, a presto, Mamy

[Copenaghen 4]

Ciao Marilù,
Son contenta cte tu abbia sentito il parere di Zinzani.
E che ti abbia confermato la terspia attuale.
Per quello che è stato fatto...... non ci potete fare niente ora.
Tenetevi stretti le forze e la speranza , e con quelli andrete avanti sul nuovo cammino.
Ti stringo forte e non vi mollo col pensiero.
A presto Tiziana

[Mariluuu]

Buongiorno a tutti cari amici,
mio papà è sempre ricoverato perché domani avrà la seconda infusione di Glofitamab e deve essere fatta da ricoverato da protocollo. Lui fa tanta fatica a camminare, gli è stato detto che purtroppo ha perso tanta muscolatura alle gambe (sicuramente dovuta anche a malattia e chemio). Volevamo fargli fare della fisioterapia e anche in ematologia hanno detto essere una buona cosa per rinforzare un po' le gambe.

A parte questo lui sta bene, è arrabbiato con il mondo e con tutti i dottori, ma è positivo non ha perso la sua grinta

[Copenaghen 4]

Marilù. Scusami ma arrivo solo ora...
Leggo che comunque vanno avanti con la terapia.
Come è andata?
Son contenta dj sentire che lui è positivo e davvero serve molto.
Sono sempre stata convinta che se noi stessi mettiamo tutta l'energia che possiamo trovare, contribuiamo in qualche modo a sconfigge l'infame.
Sei una figlia stupenda .....
Un abbraccio grande da

[Mariluuu]

E' ancora presto per dire se funziona perché la prima dose è stata leggera e serviva per capire come il papà avrebbe reagito; quella di oggi è più forte come dose. Comunque servono 2-3 cicli (un ciclo dura 21 giorni, la prima settimana fa la chemio + obinutuzumab, la seconda e la terza il Glofitamab).

Grazie di cuore. Sai in questi momenti fa proprio bene al cuore ricevere complimenti e conforto...è un peccato che questo forum abbia perso partecipanti (gli anni passati, sbirciando le storie di altri utenti, ho visto che c'erano molte più persone attive) perché è un posto dove la gente si rifugia e dove siamo tutti capiti

[Copenaghen 4]

Si hai ragione eravamo molti,
Ma ora ci sono molti altri social ....
Io continuo a timoniere con il tuo papà guerriero e s te, accanto a lui.
Buona serata
Tiziana

[Mamy]

Hai ragione, è un vero peccato che siamo rimasti in pochi... però non molliamo! Io non uso altri social, non mi piace.. però qui mi sento a casa, in un ambiente che oserei definire più " intimo". Vedrai che il tuo papà,che mi sembra un guerriero,stavolta ce la fa! Forza! Il merito sarà anche un po' tuo.