In attesa dell' ultima chemioterapia

[Serena_ra]

Salve a tutti, è la prima volta che leggo il vostro forum e ho deciso di scrivere subito.
Ho 44 anni e ad agosto ho scoperto di avere un linfoma non Hodgkin a grandi cellule B aggressivo non GBC. Me ne sono accorta da una radiografia prescritta da un otorino,avevo fastidio allo stomaco,tosse e affaticamento,affanno da 2/3 settimane. I linfonodi ingrossati erano tutti nel mediastino,dove ho fatto la biopsia e poi dalla PET è risultata una diffusione al terzo stadio. Ho iniziato subito una terapia sperimentale qui a Ravenna,dove abito. Un nuovo anticorpo appena approvato, Odronexatranab,qualcuno lo fa? Spero di averlo scritto bene.Anticorpo abbinato alla chemioterapia chop in prima linea,questa la novità ho capito. Mi hanno detto che qui ero la prima a fare la terapia in questo modo.
Dopo 3 cicli ero in remissione completa. Non senza infezioni varie che mi sono capitate. Mercoledì farò l' ultimo ciclo,ma il quarto e quinto sono stati molto più pesanti,sono sempre stata malata. Bronchite,sinusite,e non riesco a guarire del tutto. Solo l' antibiotico mi fa passare la febbre. Ora sto un po' meglio,nel senso che non ho più la febbre,ho ripreso a uscire un po' e ho meno muchi. Mi aspetto un nuovo peggioramento dopo la chemio...ma vedremo. Vorrei sapere se qualcuno qui ha il mio stesso tipo di linfoma,se qualcuno ha fatto questo anticorpo. A me hanno detto che sono particolarmente sensibile,visto che mi ammalo tanto.. grazie a tutti per le risposte.
Inutile dire quanto sia cambiata la mia vita, i miei pensieri...sono riuscita ad andare dalla psicologa ospedaliera un paio di volte...ma non ha molti posti e poi io negli ultimi 2 mesi sono praticamente stata sempre malata...in effetti avrei dovuto cercare prima un forum!
A presto.

[Mamy]

Ciao Serena, benvenuta tra di noi. Credo sia la prima volta che sento nominare questo nuovo anticorpo e sono molto contenta che sia stato approvato. Fortunatamente le armi per combattere quello che noi qui chiamiamo " l infame"sono in continua evoluzione. Nuove scoperte offrono nuove speranze. Sei a buon punto, non abbatterti proprio ora. Parlare con uno psicologo è indubbiamente un ottima cosa,ma anche confrontarsi con altre persone che combattono lo stesso nemico può essere di grande aiuto..chi può capirti meglio di coloro che patiscono gli stessi disturbi? Vieni pure ogni volta che vuoi a sfogarti qui, è un grande aiuto ( per me è stato fondamentale). Ti lascio un abbraccio forte,a presto, mamy

[Serena_ra]

Grazie Mamy, verrò spesso. Spero di scambiare un po' di sensazioni anche con chi come me, ha questa stessa malattia. È dura davvero,soprattutto quando si sta male. Ma la.mia famiglia e mio marito per primo mi supporta tantissimo. Una persona sempre positiva e che mi tira sempre su. Poi ci sono le mie figlie che nonostante abbiano 11 e 13 anni mi aiutano tantissimo e mi sostengono. Sono contenta di avervi scoperto.
A presto

[Serena_ra]

Ciao a tutti. Ad oggi sono in ripresa dall' ultima chemioterapia e domani dovrò fare un ciclo di anticorpo sperimentale. Poi ho i controlli nei prossimi 15 giorni,pet e tac. Che dire...ovviamente c' è molta ansia di sapere e timori vari...come vivete voi questa cosa? Poi sapete dopo quanto eventualmente tolgono il picc? Ora che manca del tempo sono ancora relativamente tranquilla...ma so che diventerò molto ansiosa...
Grazie

[COPENAGHEN1]

Ciao Serena
Io arrivo domani ora....
Come sta andando?
Siamo in attesa di tue notizie.
Il farmaco abbinayo a Chop è di nuova linea.
Ci farebbe sapere ancora di più come è la tua esperienza.
Ti aspettiamo e nel frattempo ti lascio un sorriso...

[Serena_ra]

Ciao a tutti. I primi controlli di febbraio sono andati molto bene con remissione completa. Fino a metà marzo ho continuato ad avere febbri varie,dovuti a bronchiectasie,una patologia cronica dei bronchi...ora sono in cura anche al day hospital di pneumologia. In seguito ho iniziato a riprendermi,ho iniziato a fare Yoga on line e poi a uscire sempre di più e camminare tutti i giorni. Mi sento più forte e ho ripreso a fare di tutto. Mi hanno tolto il picc a fine marzo. Pero proprio dal 28 marzo ho iniziato ad avere fastidio ai linfonodi...fino ad ora ne hanno iniziato in diversi a darmi fastidio e anche male..ovviamente una grande ansia e agitazione. Il primo aprile ho fatto analisi del sangue e visita di controllo. Analisi sostanzialmente buone con emoglobina risalita a 12 rispetto l' ultimo controllo e anche LHD tornato nel range ma con neutrofili un po' bassi. L' ematologa ,durante la visita, dice che non sente linfonodi però non mi convince del tutto. Mi dicono che ho la tac il 19. Poi la PET il 30 aprile. Ho fatto la tac ma non ho ancora i risultati,probabilmente per via dei giorni di festa. La mia dottoressa di base mi conferma che sono linfonodi ingrossati quelli che sento. Ovviamente mi auguro che ci siano altre ragioni per cui si possano essere ingrossati che non una recidiva. Inoltre ho dei gran dolori articolari ovunque,soprattutto quando mi alzo in piedi da posizioni sedute...mentre cammino di solito non h o molto male, a parte un po' i piedi. Spero sia la ripresa dell' attività motoria magari. Anche perché mi chiedo fino al 17 febbraio dalla PET non c' era nulla e può riesplodere tutto in praticamente un mese e mezzo? Prima o poi usciranno i risultati e vedremo. Sto cercando di mettere le ansie in un angolo e riprendermi la mia vita Intanto. Se dovessi avere una brutta notizia almeno non avrei buttato questi giorni deprimendomi!
Si,io ho usato un nuovo farmaco anticorpo per la mia cura. Che posso dire...ha funzionato e spero che sia ancora così!
Vi aggiornerò!

[Mamy]

Ciao Serena,vedrai che si tratterà sicuramente di qualche infezione. Non abbatterti. Dopo le terapie le difese immunitarie si abbassano molto e ci vuole tantissimo tempo perché tornino a livelli accettabili.....quindi è facile incorrere in nuove infezioni. Io non sono un medico,bada bene, però,da ciò che ho sempre letto qui sopra,credo che in caso di linfoma,i linfonodi ingrossati non dovrebbero essere dolorosi. Ma,ripeto,non sono un medico. Non voglio nemmeno darti false illusioni ma,per quanto riguarda le tac,anche se non sono disponibili per noi,qualcuno le vede già in giornata ( perlomeno è ciò che succede nell ospedale dove le fa mio marito)... Credo che ti avrebbero già chiamata in caso fosse positiva.. Però,ogni ospedale lavora in modo diverso......Cerca di essere positiva e aspetta con calma..noi qui incrociamo le dita per te . Per i dolori....anche per quelli ci vorrà tempo. Il tuo corpo ha affrontato una dura battaglia ed è stato messo a dura prova..lasciagli il tempo necessario perché riprenda i suoi ritmi. D altronde, nonostante i vari acciacchi di cui scrivi,ti stai riprendendo veramente in fretta,non è passato neanche un anno dalla diagnosi . Ti lascio un abbraccio pieno di forza,aggiornaci quando puoi...a presto, Mamy