Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

[Desy]

Passo per un saluto e un abbraccio

Desy

[Patri]

Ciao a tutti,
faccio appena in tempo a passare un attimo per vedere come state e che novità (spero sempre belle) ci sono....
Sono un po' tesa, giovedi inizierò la radioterapia, niente a che vedere con quello che stanno facendo i miei amici e colleghi di patologia qui nel forum ma....al momento devo risolvere questo problema, la LLC la affronterò dopo che avrò finito con questa storia....tanto per non annoiarsi mai!!!!
Vi abbraccio virtualmente tutti quanti, anche quelli con cui non parlo molto ma che seguo sempre ....
Patrizia

[loredana58]

ciao patri
per te ci sono sempre
ti sento serena, e questo mi conforta
noi...domani risultati del secondo ciclo len (lenalidomide) - dex (desametasone= cortisone)
un abbraccio a te e alle "bimbe"
lory

[dina]

patri ammiro tanto la tua forza! a piccoli passi supererai tutto vedrai.
con affetto!

[Desy]

Ciao Patri,
superato il primo ciclo Paolo sta bene,
ti mando un pò di
per inizio radioterapia , non mollare
un abbraccio
Desy

[Kikka]

Ciao carissima,
comincio anche io il rito per domani:

[Stefy]

Non passo da un po'...ti abbraccio!!!

Stefy

[Kikka]

Ciao carissima,
come prosegue?
Baci!!!!!!!!!!

[Kikka]

Ciao amica,
stai bene?

Attendo tue notizie, buon tutto!!!!!!!!!!!!

[Patri]

Ciao, buongiorno a tutti...
non ho molto tempo per scrivere e quindi passo poco da qui..però vi ringrazio dei messaggi anche privati che mi inviate...
la radio è quasi finita, ne mancano 4 e poi dovrei essere a posto...tutto bene, non ci sono dei gravi effetti collaterali con cui combattere se non l'arrossamento e un po' di fastidio come se avessi preso troppo sole....
Finito con questa storia, passeremo ad altro, non so i valori dell'emocromo come saranno adesso, c'è tutta una valutazione da fare, vedremo a Milano cosa mi dicono...
Nel frattempo vorrei sapere da tutti i miei amici come stanno, come vanno le terapie per chi le sta facendo e abbracciarvi tutti virtualmente...
A presto, CIAO!!!!

[dina]

ciao patri un saluto sincero. dai che sei quasi al termine. anche a me la radio aveva dato lo stesso fastidio sulle spalle, ti hanno una pomata? a me ne avevano data una apposita che mi aveva dato tantissimo sollievo, se vuoi ti recupero il nome, ce l'ho ancora a casa, ora mi sfugge..
un abbraccio

[Stefy]

Cara Patri, sono felicissima di trovare tue notizie e di sentirti carica!!!!! A piccoli passi procede e sono contenta di ciò. Io non ho grosse novità, Franco quanto prima farà le analisi e io sono in attesa dell'esito dell'amniocentesi ed intanto la pancia cresce. Ti abbraccio con affetto


Stefy

[Simone Salamaio]

Passeggiavo da queste parti in cerca di "ragazzacci" ne conosci qualcuno?
Le tue terapie come vanno?
Io resto sempre dell'idea che una birretta per via orale agevolavoli la guarigione!

Ciao

Simone

[Kikka]

Ciao carissima come procede?

Attendo news!

Bacioni!

[Patri]

Ciao ragazzi.........la scorsa settimana, giovedi, è FINITA LA RADIOTERAPIA....se Dio vuole almeno questa è fatta!!!!
Ora mi riposo un po', un paio di settimane, e poi farò tutti gli esami ematologici richiesti per stabilire se devo iniziare o no la terapia per la LLC....sapete che farò? I risultati degli esami manco li guardo, li porto direttamente a Milano e se la vedono loro con i miei GB (voglio adottare l'atteggiamento di Simone..chissà che non sia utile....da "ragazzacci" eh???)
Vi abbraccio tutti quanti, farò un giro per le casette a vedere se ci sono news (spero belle perdinci eh?) e poi a presto risentirsi...
CIAO e INCROCI PER TUTTI!!!

[Simone Salamaio]

Allora da oggi posso considerarti una "ragazzaccia", non avevo dubbi, mi raccomando picchia duro sui tuoi GB. I miei dopo due giri di kemio non si sono ancora ripresi. Comunque la prossima settimana nuovo giro di valzer........ Io sono sempre in attesa di adesioni per la festa della birra ......

Ciao
Ciao

[sizol]

io io.......... mi offro io per la birra!!!

[Desy]

Ciao Patri,
sono contenta che hai finito la radioterapia,almeno quella è archiviata, scusami se ti rispondo in ritardo ,ma per me sono giorni pesanti la morte di mio fratello mi ha lasciato tristezza e ansia.
La terapia non è pesante, anche se questo è tutto soggettivo, Fludarabina e Ciclofosfamide non hanno dato effetti collaterali, il Rituximab si è fatto sentire con diversi fastidi, la prima volta con febbre brividi di freddo alternati a vampate di calore, dolori articolari e tachicardia, la seconda con un bel prurito. Prima di iniziare l'infusione di Rituximab ti fanno un'iniezione di un antistaminico e di cortisone per prevenire eventuali reazioni allergiche, a Paolo hanno fatto una iniezione di cortisone prima di iniziare e una durante l'infusione per contrastare gli effetti che si sono presentati.
Un dispositivo regola il flusso del farmaco che scende molto lentamente per non creare problemi,ogni mezz'ora ti controllano la pressione e le pulsazioni,se tutto va bene ti aumentano la velocità di discesa del farmaco. La prima infusione di Paolo è stata lentissima propio a causa dei vari problemini,m la seconda è andata molto meglio,speriamo che le prossime vadano ancora meglio.
Per fortuna il Rituximab non crea problemi a tutti .
Ti saluto e ti abbraccio,

Desy

[Desy]

Desy

[Kikka]

Sei sempre nei miei pensieri, a presto!!!!!!!!!!!!!!

[Patri]

Anche tutti voi siete sempre nei miei pensieri...ma sono veramente impegnata in questo periodo...sto cercando una nuova casa per cambiare le scenografie mie e delle mie figlie, per vari motivi.....per il momento non trovo nulla che mi piaccia veramente ma sono testarda e insisterò ancora....per la situazione fisica vi aggiornerò il 13/12, data dei controlli a Milano sia per la LLC che per la senologia...il morale regge, il fisico per ora anche...mi sto facendo una cultura sulla alimentazione che dovremmo seguire noi che abbiamo o abbiamo avuto un tumore...appena ho tempo vi relaziono un po', così tanto per chiacchierare...intanto per ora vi abbraccio tutti virtualmente ma con affetto REALE!!!
Incrocio per tutti noi...
CIAO!!!!

[Stefy]

Ti vedo in liena e passo per un abbraccio!!!!!!! e per tutti gli incroci del mondo per giorno 13.


Stefy

[enrica]

Cara Patri
ho letto tutto e vedo che hai affrontato tutto con una forza davvero straordinaria, sei grande! Sei una donna fantastica, le tue figlie sono fortunate.
Spero non ci sia bisogno di trattare la LLC, che tu ti possa rilassare un po', trovare la casa in cui ti va di ricominciare qualcosa di nuovo e goderti la sua "confezione". E' bellissimo quando si va in giro cercando la propria tana, e poi e bellissimo quando ci si dà da fare per arredarla, trovare quelle piccole cose che te la fanno amare di più, quegli oggetti speciali che abbiamo notato solo noi, o magari che abbiamo creato noi e nessun altro ha.
Ti auguro serenità e gioia
Enrica

[Kikka]

[Patri]

Ragazzi...
ora qualcuno di voi mi dà per cortesia una spiegazione??
Contrariamente a quanto anticipato, stamattina ho ritirato gli esami del sangue che avevo fatto venerdì, perché non riuscivo a stare senza vedere come era cambiata la situazione...e sono rimasta allibita nel constatare che i miei LEUCOCITI sono passati da 88.500 a giugno agli odierni 22.100......ho scritto 22.100.........mentre la percentuale dei linfociti è sempre alta, intorno al 89%, il valore assoluto dei linfociti è 19,67 contro 77.4........
Ora, dovrei essere contenta no? E perché ho paura che stia accadendo qualcosa di non previsto????
Possibile che una buona notizia mi impressioni come una cattiva, quasi come se non ce ne potessero essere mai per me buone notizie???

[Kikka]

Possibile che una buona notizia mi impressioni come una cattiva, quasi come se non ce ne potessero essere mai per me buone notizie???

Cara Patri,
sai che pure io non ci capisco niente dei gb, ma pare sia la loro vita essere altalenanti... Che pa--e .....
Per la frase sopra ti capisco, perchè il tuo è anche il mio pensiero!!!!!!!!!
Dovremmo gioire delle "buone nuove", ma mica è così automatico e facile...
Quante cose ci accomunano!
Attendiamo quello che ti diranno gli ematologi, intanto: .
Sono sempre con te!!!!!!!!!!!

[pina p.]

Alla faccia dell'altalena... Io questo lo definisco un Risultato!!! Patti goditela alla grande!!!!
E dacci la ricetta:-)))

[lor66]

Ciao Patrizia, questa è una bellissima notizia!!!!!! L'ematologo darà una risposta ai tuoi dubbi, ma perchè non pensare a una cosa positiva??? Lo sai che ci sono casi in cui la leucemia regredisce???? (lo dice anche il prof. mandeli nel suo ultimo libro)......
Per il resto tutto prosegue bene????? Trovata la casetta????
Un bacio, a presto.

Lorena

[Stefy]

Cara Patri, innanzitutto gioisco con te (e dico con te..gioisci su! ) di questa notizia. A questo punto credo che lo stand by continui per te abbondantemente.
Poi mi permetto di darti una mia spiegazione a quello che sta accadendo. Una spiegazione da ignorante che sicuramente è errata ma che credo non sia proprio senza un briciolo di fondamenta. Credo che questa "magia" sia opera della radioterapia che hai fatto....molto probabilmente la radio ha ridotto la dimensione di una parte dei linfonodi in cui si erano accumulati i tuoi linfociti...riduzione della dimensione dei linfonodi dovrebbe equivalere a riduzione del numero dei linfociti. Non credi? Fammi sapere cosa ti dirà il tuo ematologo...aspetto con ansia e ti mando tanti

Stefy

[Beatrice]

Secondo me è un'OTTIMA notizia!!!!!!!!!!!!
Sempre detto: remissione per tutti!!!!

VAI PATRI!!!!!!!!!!!!!!!!

Bea

[Patri]

Grazie di tutti i vostri commenti...dopo un'attenta riflessione concordo con Stefy che probabilmente la causa di questa riduzione esagerata dei GB è la radioterapia fatta fra settembre e ottobre....anche se era mirata al solo seno destro, probabilmente gli effetti sono diffusi....comunque sia, è certo una cosa di cui "gioire" ma, vedi come siamo strani, non riesco ad essere così felice come vorrei, c'è di fondo quasi un senso di paura a esprimere troppa soddisfazione o felicità, come se da un momento all'altro dovesse arrivare il "cattivo" della situazione a togliermi il palloncino di mano....è stato un anno duro e impegnativo sotto tanti aspetti, riesco solo a pensare che forse finirà con un'occhiata leggermente più rosata al futuro...e già mi pare troppo....buonanotte a tutti, un abbraccio ai miei compagni di avventura, ho pensato a voi tutto il giorno, è difficile spiegare il legame che sento nei vostri confronti ma siete tutti quanti nella mia vita e per tutti nutro un grande affetto.

[Desy]

Ho letto solo ora la bella notizia,sono contenta per te.
Gioisci per questa notizia te la sei pienamente meritata visto il brutto periodo che hai passato.
Dopo la pioggia torna il sereno che i giorni futuri siano davvero tranquilli.
Buonanotte
Desy

[margherita]

margherita

[Kikka]

[Stefy]

Cara Patri, cosa ha detto l'ematologo? Aspettiamo aggiornamenti......baci!!!!!!!

Stefy

[Patri]

Ciao a tutti gli amici del forum....
Purtroppo non ho molto tempo e sono in ritardo sulle informazioni...
A Milano sarebbe andato tutto bene e mi avrebbero dato un nuovo app.to a 6 mesi, se non fosse per un micronodulo rilevato nel lobo polmonare destro (sotto il seno radiato quindi) che probabilmente è una conseguenza della radioterapia ma intanto, vista la situazione, devo rifare la tac fra due mesi e tornare al controllo....per i globuli bianchi diminuiti così tanto dicono che è temporaneo e che dipende dalla radio...
Che vi devo dire...siamo sempre sull'onda dell'incertezza....ora vi lascio perché devo correre a prendere le mie ragazze....la vita continua nonostante tutto...un abbraccio e incroci per tutti!!!

[Beatrice]

Bea

[Simone Salamaio]

Ciao a tutti gli amici del forum....
Purtroppo non ho molto tempo e sono in ritardo sulle informazioni...
A Milano sarebbe andato tutto bene e mi avrebbero dato un nuovo app.to a 6 mesi, se non fosse per un micronodulo rilevato nel lobo polmonare destro (sotto il seno radiato quindi) che probabilmente è una conseguenza della radioterapia ma intanto, vista la situazione, devo rifare la tac fra due mesi e tornare al controllo....per i globuli bianchi diminuiti così tanto dicono che è temporaneo e che dipende dalla radio...
Che vi devo dire...siamo sempre sull'onda dell'incertezza....ora vi lascio perché devo correre a prendere le mie ragazze....la vita continua nonostante tutto...un abbraccio e incroci per tutti!!!

Ecco una frase tipica delle donne .....

Purtroppo non ho molto tempo e sono in ritardo sulle informazioni

Ma da una RAGAZZACCIA non ci può aspettare altro !!!!!!!

A te lascio una dispensa papale!!

Ciao

[lor66]

Ciao Patrizia, passo per un saluto e per augurarti un sereno Natale.......Se decidi di venire dalle mie parti fammi un trillo......
Un bacio a presto.


Lorena

[Patri]

Auguro a tutti i piccoli passisti un Natale sereno ed un 2011 pieno di tutte le cose bellissime che desiderate...!!!!

BUON NATALE!!!!!

[Patri]

Primo messaggio del 2011 a tutti gli amici del forum...

Auguro a tutti salute e serenità!!!!

[Kikka]

Patri,
come sempre sei nei miei pensieri, spero vada tutto bene, ci sentiamo presto!

[pina p.]

Ciao Patri, un caro saluto da parte mia!!!

[Patri]

Ciao carissimi....grazie dei saluti e spero che tutti voi abbiate iniziato alla grande il nuovo anno!!!
Io, al momento, sono in stand-by....gli esami del sangue sono andati bene, compatibilmente con la patologia della LLC, per il resto markers tumorali nella norma...ora devo rifare questa benedetta tac per vedere se il famoso micronodulo si è levato dalle scatole o se è sempre lì....sono un po' preoccupata, non lo nego...anche se sintomi non ne ho.....ma non vuol dire nulla, si sa!!!
Chi di voi ne sa qualcosa della radioterapia e di eventuali conseguenza di questo tipo?
Avrei bisogno di qualche rassicurazione, non voglio pensare male ma sapete com'è....ogni tanto non ce la faccio proprio...
Ciao un bacio a tutti.
Patrizia

[pina p.]

Ciao Patri... Ma cje motivo hai di preoccuparti se tutti i valori sono ottimi? Forse la tua atavica paura che vada tutto bene? :-) ti abbraccio

[Desy]

CIAO,
PASSO PER UN SALUTO,NON PENSARE SEMPRE MALE.

UN ABBRACCIO
DESY

[Patri]

Ciao piccolipassisti in stand-by....io cerco di non pensare sempre male ma sfido chiunque al posto mio a essere sempre ottimista e positivo....
Perdonatemi tutti, in questo periodo non ce la faccio a venire qui, sarà perché l'ansia della tac sta aumentando, sarà che sono super-incasinata al lavoro, sarà perché se Dio vuole il prossimo martedì mi prendo una pausa con le bimbe e volo a Siviglia 4 giorni, insomma sono poco presente.....lunedi faccio la tac, martedi me ne vado e il risultato lo saprò solo al mio ritorno...
Scusate ma qualunque sarà la risposta vi stresserò tutti quanti!!
Per ora vi saluto, siete tutti nel mio cuore....vorrei avere il modo e il tempo di parlare con ognuno di voi.....


P.S. ma perché a me le OO non mi aumentano???

[Desy]

Ciao,
per la tac di lunedì,
e per il viaggio, divertiti con le tue bimbe e per quattro giorni cerca di non pensare a niente.
DESY

[Stefy]

Cara Patri, goditi il viaggio e vedrai che la tac andrà bene.........aspettiamo di essere stressati da te!!!!!!!!!!!!!!!!!



Stefy

[pina p.]

Dai Patri...stressaci tutti!!!
e mi raccomando...non goderti troppo il viaggio, perche' non ti si addice:-)))
questo per la tac!
questi per te!!!