rudegnappo ha scritto: Barney ha scritto:Abbiamo la diagnosi precisa e la stadiazione: Linfoma di Hodgkin, SN (penso significhi scleronodulare), II stadio B-X (la x mi pare di capire significhi che la massa è superiore ai 10 cm).
Sembra la fotocopia della mia diagnosi, e anche i tempi di inizio terapia coincidono. Mi sa che faremo un po' di strada assieme!
Barney ha scritto:Le hanno fatto poi firmare un protocollo sperimentale per la ABDV intensificata: le fanno due cicli di ABDV per poi rivalutare e passare in caso di PET positiva ad una terapia immediatamente più intensa. Boh...
Anche qui al S.Martino me l'hanno proposto, ed ho accettato. I medici mi hanno rassicurato, è una sperimentazione cosiddetta di secondo livello. In pratica è un protocollo terapico già ampiamente testato che aspetta solo una sperimentazione su scala nazionale per diventare ufficiale e sostituire il vecchio. Il 90% dei pazienti con LDH lo fa, con buoni risultati per chi ha una PET non completamente negativa al primo controllo.
Comunque non abbiamo di che preoccuparci. Noi avremo SICURAMENTE una PET negativa, quindi continueremo col protocollo standard! È il giorno del suo compleanno... Cosa potrebbe andare storto?
Portagli i miei in bocca al lupo. No, non a tua sorella: al linfoma. Per combattere contro una ragazza così tosta, ne avrà bisogno (anche se l'infame non ha speranze!)
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Carissimo,
le tue parole sono sempre una ventata di forza e ottimismo, è un vero piacere leggerti e ti ringrazio.
Vorrei spendere due parole sul protocollo. A noi i dubbi sono nati quando il primario di un noto centro oncologico milanese, di cui non faccio nomi, ci ha detto all'incirca testualmente che quelle proposte erano terapie vecchie, che la scienza progrediva e che loro avevano protocolli più moderni ed efficaci.
Ricordo che passai la notte a cercare su internet e quando mi resi conto che li'Istituto Nazionale Tumori in Italia, il MSKCC di New York (il più importante ospedale per la cura del tumore al mondo) e tanti altri proponevano all'incirca il medesimo protocollo mi rassicurai. Fui però tentato di chiamare il primario cui ci eravamo rivolti per il consulto, perché va benissimo promuovere, in buona fede, i propri protocolli, ma non si può instillare il dubbio, per altro infondato, che la terapia seguita sia obsoleta, quando invece è somministrata dai più importanti centri in Italia e negli Stati Uniti.
Io ed i miei genitori temevamo che l'infame avrebbe comunque rubato a mia sorella la sua giovinezza, intesa come spensieratezza e voglia di costruire un futuro. Ed invece non ci è riuscito, perché lei continua a vivere la sua vita in totale tranquillità.
Ti dico solo che ieri è tornata dalla sua quarta infusione ed i mie l'hanno vista un po' rattristata. Pensavano dipendesse dai farmaci e invece no: si era innervosita perché il ragazzo con cui ha un flirt aveva il cellulare staccato. La sera ha invitato a casa tre suoi amici ed hanno scherzato e riso fino a tardi! Oggi è di nuovo fuori a far baldorie! Davvero incredibile...
Ora ci aspetta però la PET-2 e noi familiari siamo in apprensione a 10 giorni dalla stessa. Lei ovviamente no, ma non fa testo :-)