buongiorno a tutti!!
mi sono appena iscritta e volevo subito fare i complimenti a tutti voi x la forza ke date alle persone malate..!!
sono una ragazza ke ha da poco compiuto 18 anni..mi kiamo Fabiana..e scrivo per raccontarvi la storia della mia mamma...tutto cominciò a novembre quando lei cominciò ad avere qualche simtomo ke assomigliava al raffreddore..normale dato che eravamo a fine autunno...e invece no..sti sintomi non passano..la tosse aumenta e dura perfino 10 minuti di fila..era una tosse strana..che non va via dalle orecchie tanto facilmente...
il 5 dicembre kiamiamo il dottore ke viene a casa a visitarla e dato ke non sentiva un polmone ci manda la mattina successiva a fare una lastra d'urgenza..il referto ci menda a casa con scritto "pleurite"!!!!!!!!e noi tutte contente torniamo a casa tranquillizzate perchè a detta dei medici non era niente di grave...il 10 dicembre mamma mi lascia andare a scuola poi chiama la mia nonna..era tutta gonfia dalla parte sinistra..allora la portano di corsa a como all'ospedale Valduce..sono stati i nostri angeli perchè senza la loro rapidità non ci sarebbe stato nulla da fare.. grazie d cuore a VOI... all'inizio i dottori pensavano ke noi avessimo trascurato la cosa..e invece i dottori dell'ospedale dove siamo andati a fare la lastra non si accorti di niente!!!già da li si vedeva benissimo ke c'era qualcosa di strano..o comunque che si trattava di un infame...dopo biopsie varie l'esito è stato LNH a grandi cellule B mediastinico con sclerosi..solo che nel frattempo la mia mamma aveva avuto anke un travaso pericardico dovuto dal linfoma..fatto sta ke un po' di questo liquido è andato in giro e ha colpito il fegato: 12 cm di lesione!!!!!!la situazione all'inizio era critica ma subito dopo le prime chemio di R-CHOP e rituximab tutto stava andando benissimo e la terapia era efficace e aveva avuto più del 50 per cento di successo!
dopo 6 cicli in cui era sparito del 90 per cento sto infame, hanno deciso di farne altri 2..dopo tutto questo iter siamo arrivati a giugno 2008..visita e matologica al niguarda di milano dove ci dicono ke data la giovane età di mamma è necessario fare 2 o 3 cicli di R-DHAP per far si ke non si riformi in futuro,e poi perchè era rimasto solo qualcosina al fegato da sconfiggere e poi anke perchè la pet ha evidenziato ankora un po'di attività dell'infame.. domani deve essere ricoverata per fare il secondo ciclo di R-DHAP..poi esami vari e si deciderà o no se fare la terza..
finite le chemio dovrà andare in autotrapianto..qualcuno ha per caso fatto la R-DHAP e mi sa dire i sintomi??grazie..
la mia mamma ha avuto un po' di febbre ma ke durava solo un ora al giorno e non tutti i giorni..credo sia normale no??
scusate la lunghezza dell'intervento..ma volevo raccontarvi tutto..
credo che solo voi possiate capire i mesi di sofferenze ke ha passato..e vedere la propria mamma stare male..lei ke è LA MIA VITA..è stato straziante..
però adesso bisogna essere contenti di come è andata e pensare ke andrà ankora meglio..adesso si ke si vede la luce..tra poco sarà tutto un brutto ricordo..x lei e x tutte le persone ke adesso stanno soffrendo..
non bisogna arrendersi mai e pensare ke le sofferenze del momento servono x rinascere!!!
aspetto le vostre risposte con ansia..
un ringraziamento particolare va alla mia nonna ke è una forza della natura e senza di lei non so come avremmo fatto..al mio papi ke è più pauroso di me..e al nonnino..e a lucio.. MAMMA TI AMO DI BENE!!!FORZA
UN BACIO GROSSO GROSSO A TUTTI I PICCOLIPASSISTI!!!!SIAMO CON VOI
..EMANUELA E FABIANA..
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
Ciao Fabiana!! benvenuta tra noi..anche se sarebbe stato meglio conoscersi per altri motivi!!! non so chiarire i tuoi dubbi circa le terapie perchè a me stan facendo dell'altro ma ci sarà di sicuro qualcuno qui che saprà darti qualche dritta a riguardo!!
per il resto son felice che la tua cara mamma abbia risposto bene alla cure!!! posso ben immaginare i momenti tosti che state passando ma da come scrivi mi sembri una ragazza coraggiosa e che non si perde d'animo!! mi raccomando cerca di trasferire questa tua carica alla mamma che ne ha sicuramente bisogno!!! io inizio a incrociare per il proseguimento delle cure!! e speriamo che sto infame sparisca del tutto!!!
Impara la danza de la margherita impara a cürvass senza s'cepàss
ciao Fabiana anch'io sono di como,per l'esattezza di lipomo e sono in attesa di guarire.io sono in cura al san raffaele e li ci sono molti con il lnh grandi cellule tipo b ed ho visto che tutti rispondevano molto bene alla chemio con remissione della malattia.il tipo di chemio in genere era rchop ma c'erano anche quelli con terapie diverse.il lnh grandi cellule b e'molto curabile e la remissione nella stragrande maggioranza dei casi e' definitiva.tieni duro e pensa che tua mamma e' gia' guarita cosi potrai vivere con obbiettivita' anche questi momenti di pprova. un in c..... alla balena e ciao.
Ciao Fabiana
benvenuta nella casetta di Piccolipassi.....qui siamo una piccola grande famiglia,siamo qui per sostenerci a vicenda,per darci conforto,consigli,sfogarci,dare una spalla amica e chi ha già vissuto questo momento brutto della propria vita,come me...ti porta la sua esperienza di fiducia che si guarisce....anche io ho avuto un LNH a grandi cellule B e stò bene da due anni.Non sò esserti d'aiuto per quanto riguarda quel protocollo di cura perchè io ne ho fatto un altro...ma cerca di essere fiduciosa nei medici e trasmettila alla tua mamma...parlale di questo forum e raccontale di quanti ce la fanno!
Io non ho fatto l'autotrapianto,ma alcuni di noi si e sono più in forma che mai!
grazie 1000 anke del tuo sostegno sonia!!!!!!!
siete tutti davvero specialissimi..
oggi sono un po' triste perchè all 14.00 andiamo a milano x il suo secondo ricovero x R-DHAP..+ o meno sarà una sett di ospedale..ma so ke è x il suo bn e quindi mi torna il sorriso!!!!!!!
biogna pensare al futuro...giusto?? grande!
FAbY
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
Ciao Faby,
ti do il benvenuto!
Non scusarti, anzi!!!!
Grazie per aver spiegato tutto!!
Sai, le storie descritte, possono aiutare altre persone!
Anche io come tua mamma, ho avuto un lnh e adesso sto benissimo!!!
La strada non sarà semplice...
A volte sarà in salita, a volte in discesa...
L'importante è: mai perdere di vista l'obiettivo!!!!
Sconfiggere l'infame!!!!!!
Noi vi sosterremo!!!!!!!!!!
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Prima di staccare volevo anch'io salutarti,
Fabiana, e dirti che i tuoi diciott'anni son
d'oro
Ti mando mille per la tua mamma, che
con te accanto e la Medicina sarà molto
forte!
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
grazie 1000 a Lisa Bruno e Silvia...le vostre parole mi aiutano sempre a far tornar il buon umore!! sono appena tornata da milano dopo averla accompagnata..era tre giorni ke cominciava a stare davvero bene..ed ora con la terapia avrà di nuovo tutti i sitomi..però bisogna pensare ke è l'ultima o la penultima volta...
baci a tuttiiiiiiii!!!!!!
grazie davvero...ho trovato amici speciali..ke hanno qualcosa di davvero importante da condividere con te..e ke non usano solo frasi fatte o parole i circostanza!!!!!!
ps:lisa!!!!!!!ke bello il delfino!!!!!!io adoro gli animali!!!!!! a tuttiiiiiiiii
fabY
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
mamma sta molto meglio .. è una roccia e ha superato anche questo "momento" poco carino. Alla fine di questa settimana uscirà speriamo ... e l'aria di casa la tirerà su anche moralmente.....
Un bacione cucciola
Silvia
un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....
Il mio compagno è in remissione da un anno e mezzo da un linfoma b diffuso a grandi cellule, curato con 6 cicli di R-CHOP. La tua mamma ha dovuto proseguire con due cicli di DHAP per la preparazione all'autotrapianto, giusto? E' per debellarlo definitivamente, vedrai che andrà tutto bene, tanti ragazzi del forum (e anche un mio carissimo amico, che non scrive sul forum) sono guariti completamente con l'autotrapianto.
Ti abbraccio forte e tanti Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
Silviettina vedrai ke anke x la tua mamy andrà tutto benissimooooo!!
grazie silvia63..grazie delle belle parole..la mia mamma ha dovuto fare la R-DHAP come preparazione all'autotrapianto si.. siamo quasi alla fine dai..ce la mettiamo tutta..
stamattina le hanno fatto prelievi vari..ha l'emoglobina un po' bassa e devono farle una trasfusione x farla tornare nella torma e poi nei prossimi giorni inizia la terapia..(spero il prima possibile perchè mi manca un sacco )..ma gli altri valori sono perfetti!!secondo me si è abbassata anke perchè gli ultimi giorni a casa non mangiava molto..poco appetito..
grazie!!! a tuttiiiii
FabY..
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
ma non attribuire nulla all'alimetazione e non la pressare affatto col cibo(qualora lo avessi fatto!!).... è sto DISSERABNTE che fanno che inibisce il midollo!!! I medici della mamma non fanno mai mai caso se mangia o meno!! Anzi.... dicono che ci si può stare 82 giorni senza mangiare!!!! Figurati....
Forza che siete a buonpuntooooo deni stretti e sguardo "incazzato"
mi raccomando dai un bacione grande e un abbraccio forte forte alla tua dolce mamma .... da una figlia e mamma
Silvia
un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....
Benvenuta Piccolina! Ho letto la tua storia qui troverai tanto coraggio e amore sei nel posto giusto! Dacci buone notizie, a proposito della terapia r-dhap non so dirti nulla mio fratello ha fatto r.chop come tua madre lui però è ancora al 4 ciclo! , ma ci sono persone che possono aiutarti!
ciao ary!!!!!grazie anke a te!!!è vero..qui ci sono persone meravigliose...!!
vi aggiorno sulla mia mamy..allora..ieri le hanno messo il cvc nel collo..meno male che è + piccolo di ql ke le hanno messo l'altra volta x la raccolta della staminali!e vai di ghiaccio perchè le si è gonfiato un po' il collo ma è normale..stamattina invece le hanno iniziato il cortisone pre-terapia e appena finito quello si inizia!!!!VATTENE INFAMe!!!!!poi ieri era arrabbiata perchè la sera prima non ha potuto vedere la sua adorata INTER (dato che la compagna di stanza aveva visite) e poi perchè il mangiare fa schifo!!!!allora sapete che ho fatto??le ho portato toast!!!!!!!!mangiati tutti e due e pure con gusto!!!!!! ..
poi appena so qualcosa di + vi aggiorno..
(ps:mi hanno appena fissato l'esame di teoria x la patente!!!!!! ...il 17 settembre!!!!!!!!!!!!!!di solito è un giorno ke mi porta fortuna.. ) a tutti grazie
fabY!!!!!!!
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
ma sei una cucciola fantastica!!!!
spero un giorno mia figlia la mia dolce Sofia sia energica quanto te!!!!!!
La tua mamma è fortissima la vedo bella carica .....
bene bene siete solo da elogiare
..... fra un po' tirerete su VOI il morale a NOI!!!!
Kissiiiiiiiiiissimi
SILVIA
un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....
Porta fortuna sai perchè? E' il mio onomastico S.Arianna anche se nessunc alendario lo scrive, visto che è anche s.Roberto/a pertanto i santi ti proteggeranno e farai un buon esame, basta non stare troppo in tensione!!
e anche per l'esame di teoria della patente, pensa è uno dei giorni della mia vita che ancora ricordo benissimo, quanta emozione e quanta gioia passarlo , guidare la macchina ci rende indipendenti, e non è poco
Ti abbraccio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
anche io ti ho nel mo cuore!!!! ti ho pensata molto .....
ora pero fatti mandare un carico di inboccaallupo per la patente......
DONNA AL VOLANTE PERICOLO COSTANTEEEE
BACIONI A PRESTO RISENTIRTI
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un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....
rieccomi ragazzi!!!!!
vi aggiorno un po' su come procedono le cure della mia mamy..
allora..ha comiciato come ho già scritto martedi dopo aver messo il cvc nel collo..ieri mattina la caposala del reparto le cambia la medicazione e vede che c'è un ematoma..per sicurezza la mandano a fare un'ecografia e la vena è pervia..c'è solo un piccolo trombetto da sciogliere con l'eparina ma assolutamente niente di grave..il livido sapete perhè è venuto?????perchè l'anestesista ha messo il cvc troppo in alto..troppo vicino al muscolo!!!!!lasciamo stare va..ieri mattina la mamy era inc...bip..come una iena!!!!!! ..poi quando le hanno detto ch non era niente ovviamente si è ripresa.. oggi è l'ultimo giorno di terapia e spero che magari già domani me la mandino a casa!!!! tanti
comincia ad avere il solito nodo allo stomaco ma x fortuna non continuo..va e viene..
un bacio a tutiiiiiiii!!!!!grazie...
ps: silviettina sempre dolcissima.. grazie!!!tvb
FabY..
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
Faby,
mi dispiace molto per mamma
Però, anche se non la consolerà, dille che non è affatto raro
che sbagliono a mettere il cvc
Dicono che sia complicato perchè molto delicato il punto
in cui deve essere inserito!
Spero che la mandino a casa presto e che non sente molto gli effetti!!!
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
confermo quello che dice Lisa i CVC si infettano con facilità .... ma nulla di preoccupante... ti vedo grintosa come una tigrotta e ... quasi quasi mi INORGOGLISCI!!!
Io inizio a mandarti vagoncini di incroci..... (chissà se Bruno ce li disegna .... se voleva essere una richiesta.. ehm ehm!) per la mammina!!!!
Ma sento segni buoni ... era INC@#@@]TA!!!! Qundi ha la grinta giusta per uscire presto presto!
Però stella sappi sempre che se la dovessero tenere qualche giorno in più è per controllare la discesa e risalita dei globulini e tu devi essere serena perchè lei è sotto controllo!!!!!!
Mille baciotti
Silvia
un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....
Ciao Fabi, è un piacere conoscerti...è ormai noto che mettere il CVC sia una cosa difficilina...quando l'ho messo io, il dottore, dopo la seconda volta che prendeva un'arteria invece della vena, mi fa "chiamo la mia collega, che oggi non sono proprio in vena "....che dire....meno male che esiste l'ironia....
ciao silviettina.. ..si si vero..anke se la dovessero tenere qualche giorno in + in ospedale è sicuramente + sottocontrollo ke a casina.. ..anke perchè è possibile ke vada in aplasia..
daiiiiiii Bruno!!disegna qualche incrocino.. ..
silviettina appena riesco metto una fotina mia così sembrerà come se ci fossimo conosciute di persona!!(non sono capace di comprimerle e le mie sono tutte troppo grandi!!!fff)
vale piacere di conoscerti!!!!!
un bacio da me e dalla mia mamma!!!!
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
BENVENUTA FRA NOI SONO STEFANO MARITO DI SAMANTHA E' LA PRIMA VOLTA DOPO QUASI 1 ANNO CHE SCRIVO PERSONALMENTE SUL FORUM
LEGGI IL NOSTRO FORUM ,C'E' TUTTA LA MIA STORIA .
I SINTOMI X IL CICLO DI DHAP L'UNICO CHE AVEVO IO ERA UN PO' DI BRUCIORE DI STOMACO,ANCH'IO SONO IN CURA AL NIGUARDA TI ASSICURO CHE SONO BRAVISSIMI
TANTI PER LA TUA MAMMA
SALUTI STEFANO
ciao stefano..grazie davvero..grazie..
ho letto il forum dove samantha ha scritto e ho visto che anke tu hai fatto la stessa terapia della mia mamy..la R-DHAP..con questa si che l'infame se ne va del tutto!!!!!!anke tu al niguarda.. grazie delle rassicurazioni ..fate ankora tanti incrocini x noi..
ti posso dire ke hai affrontato tutto benissimo..sei un grande!
un bacio a te e a Sam e al piccolo filippO..
a presto..
FabY..
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
ragazziiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!oggi o massimo domani la mamy viene a casa!!!!!!!!!!!
fateci tanti incrocini perchè poi ci sono gli esami di controllo per decidere se è meglio farneun'altra o se va bene così!!!!
baci baci a tutti!!
FabY
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
Ciao Fabiana e benvenuta anche da parte mia nella nostra bella famiglia, bella anche a discapito dell'argomento
Parto con gli per i controlli di tua mamma e chissà se mentre scrivo già sapete se la dimettono oggi.
E poi mega per il 17 settembre..........un altro pericolo in strada ? Perchè anche se sono femminuccia, purtroppo devo ammettere che noi donne al volante siamo un po' tremende
Un abbraccio.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
eccomi!!!!!!!
la mamma è arrivata a casa adesso..siamo appena tornate
le hanno tolto il cvc..poi le hanno fissato tutti gli appuntamenti per i controlli..allora
2 settembre emocromo di controllo..se si abbassano troppo i valori e va in aplasia allora deve tornare in ospedale..ma sarebbe tutto normale..
poi il 17 settembre tac con liquido di contrasto e senza..fatemi già da adesso tanti incrocini!!
il 25 settembre invece colloquio al centro trapianti per l'autotrapianto..
poi ieri abbiamo parlato con il dottore e secondo lui è meglio fare anke la terza R-DHAP perchè è meglio ke prima dell'autotrapianto non rimanga troppo scoperta!
ogni esame..ogni chemio..ogni colloquio..è un piccolo passo fatto x arrivare alla fine..alla luce..alla rinascita.. mi raccomando fatemi tanti incroci in vista dei prossimi appuntamente..
grazie sabrina..piacerissimo di conoscerti!!!! certo silviettina mia..sempre sguardo incazzato e si va avantiii!!!!!!!!!!un abbraccio forte forte!!!!!
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
Ciao Fabiana,
scusami ma io arrivo solo adesso .
io inizio subito la danza degli incroci anche da qui dalla scandinavia.
Sono contentissma che la mamma sia tornata !
che bel regalo, eh ?
ti mando una delle mie famose borse :
é piena di tanti sorrisi , da offrile ogni volta che ti guarda.
ciao bella !
a presto
copenaghen
silviettina mia..mi fai
grazie.. e grazie soprattutto degli incroci!!!!!! ti abbraccio fortissimissimo!!!!!
copenaghen..strastrapiacere di conoscerti!!!!!!
grazie degli incroci dalla bellissima scandinavia..un abbraccio forte!!!!
FabY
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
grazie 1000 sia a paolo e sia a sonia..
oggi la mamy è svenuta..fff..lei ha sempre la pressione bassa e in + questa terapia la indebolisce tantissimo..era successo anke l'altra volta infatti..appena era tornata dall'ospedale..adesso sta benone!!!è questione di 5 secondi e poi si riprende subito..anzi..mentre è svenuta la nonna la kiamava.."manu manu!"..lei si sveglia e fa tutta tranquilla:"cosa urli..va ke ci sento!!!"..ke forza la mia mamy!!!!!!
grazie a tutti..vi adoro!!!mi piace un sacco parlare con voi..sono diventata anke io piccolipassi dipendente..appena posso guardo di corsa se qualcuno di voi mi ha risporto..oppure leggo le vostre storie piene di positività!grazie.. FabY..e vi saluta anke mamma..
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
vero silviettina mia..
altro ke aspirina..è peggio del diserbante sta roba!!
ma vero..le nostre mamy sono due super rocce!!!!!!!!
tvb..grazie..
la mami contraccambia l'abbraccio..
e io do un bacio grosso grosso alla tua di mamy..a te e alla piccola sofia!!
FabY
"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."
domani deve essere ricoverata per fare il secondo ciclo di R-DHAP..poi esami vari e si deciderà o no se fare la terza.. 
)..ma gli altri valori sono perfetti!!secondo me si è abbassata anke perchè gli ultimi giorni a casa non mangiava molto..poco appetito..
...il 17 settembre!!!!!!!!!!!!!!di solito è un giorno ke mi porta fortuna.. 
"....che dire....meno male che esiste l'ironia.... 
..fate ankora tanti incrocini x noi.. 
