Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Sono Anna e sono un po' confusa. E' da un po' che vi leggo perchè mi sono imbattuta in voi navigando in internet alla ricerca di notizie che mi potessero chiarire un po' di più cosa mi sta succedendo. Vi racconto brevemente la mia storia.
A febbraio in maniera del tutto casuale scopro una pallina sopra la clavicola. Lì per lì non penso a nulla. Poi però chiedo al medico che mi dice che a lui sembra qualcosa come di fibra muscolare Io naturalmente non capisco perchè a me sembra invece un linfonodo ingrossato. Chiedo quindi di prescrivermi una ecografia. La prima dice che vede un linfonodo scleroatrofico e l'ecografista dice di dimenticarmelo!
Sono rincuorata ma un po' perplessa. Ad aprile mi taso sempre casualmente il collo e sento che le palline sono aumentate. Rifaccio l'ecografia e questa volta non vede linfonodi!!! Comincio a preoccuparmi. Vado dal dottore e decidiamo di fare una tac al collo. Nel frattempo prendo contatto con un ematologo e gli spiego la situazione e lui mi dice che dobbiamo fare degli accertamenti. Aspetto quindi l'esito della TAC che rivela la presenza di 'alcune adenopatie sottomandibolari, laterocervicali e sopraclaveolari'!l. Chiamo l'ematologo e mi dà un appuntamento per venerdi prossimo.

Devo confessarvi che sono un po' preoccupata soprattutto perchè sento che la sensazione di gonfiore al collo sta aumentando giorno per giorno. Quando deglutisco sento come qualcosa di difficile da mandare giù. Io non sono un soggetto ansioso anzi essendo psicologa ovviamente mi ritrovo a cercare di aiutare le persone che ne soffrono!!!

Lo so che non mi devo fasciare la testa prima di rompermela e che devo aspettare venerdi... ma volevo un po' confrontarmi con voi, sentire se qualcuno aveva avuto un'esperienza simile, se secondo voi è possibile che 'sta cosa nel collo sia cresciuta in maniera così mastodontica nel giro di un paio di mesi. Tra l'altro io per il resto sto benissimo, non febbre, se non brividi, buon appetito anche se in questi ultimi giorni faccio un po' fatica a mangiare per via di questa sensazione alla gola.

Spero proprio di non avervi annoiato o assillato. Non è mia abitudine parlare di me. In genere consolo piuttosto che essere consolata. Ora forse ne ho proprio bisogno.

Un bacio a tutti!

Anna

Ciao Anna, benvenuta in questo forum............anche se spero tu ci rimanga solo da spettatore

E' presto per dirti qualcosa, devi davvero sentire l'ematologo, comunque è possibile che il linfonodo sia aumentato, ma come avrai letto, i linfonodi si gonfiano anche se ci sono delle infiammazioni, e se queste non sono state debellate, è possibile che il linfonodo aumenti.

Purtroppo la mancanza di sintomi non è indicativa, io ad esempio non avvertivo nulla eppure..........

L'appuntamento ce l'hai questo venerdi o quello della prossima settimana?

Io intanto ti mando qualche nostro scaramantico e sicuramente terapeutico

Ciao Sabrina e Bruno,

Innanzitutto vi ringrazio molto per la vostra accoglienza. La visita dall'ematologo è per questo venerdì 31 e se non altro sono contenta che non ho da aspettar tanto. Hanno già detto che mi faranno un prelievo per l'emocromo (tra l'altro m'han detto che non è necessario esser a digiuno) ed una visita. Voi che ci siete già passati, di cosa si tratta in specifico?

Volevo anche dire a voi e tutti gli altri che siete veramente fantastici! Ho letto molte delle vostre storie e mi sono spesso commossa nel vedere quanta partecipazione e solidarietà c'è tra di voi. Al di là di come andrà a finire questa storia sono contenta di avervi conosciuti ed incontrati!

Un bacione,
Anna

Ciao benvenuta,
spero che i linfonodi si sia gonfiati per una delle molte cause non riconducibile all'infame. Vedrai che l'ematologo ti chiarirà ogni dubbio, o intanto incrocio

Grazie Lisa,

Lo so sembrano domande idiote... ma quando ho un problema io tendo a parlarne perchè pian piano mi si sciolgono i nodi, le ansie etc etc. Sai tre hanni fa abbiamo perso il papà di mio marito per un LNH al IV stadio...
Forse la paura è dovuta anche a questa esperienza che purtroppo non si è conclusa bene nonostante i medici fossero molto ottimisti.
Pensa che di norma a tutti i miei controlli e visite mediche vado sempre da sola, mentre venerdì mio marito Fabio ha deciso di accompagnarmi, così per passare la mattina insieme! Secondo me ha paura anche lui....

Io nel frattempo cerco di star serena. Del resto ho una vita molto piena: una famiglia con un marito dolcissimo e due splendide bambine Arianna e Sabrina di 9 e 7 anni, lavoro, studio ancora per tenermi aggiornata etc etc.

Allora se siete tutti d'accordo io direi che aspetto venerdì pomeriggio, quando avrò fatto il mio controllino, e poi vi scrivo per mettervi al corrente di come è andata. OK? Così non mi riempio la testa di psico-pippe (scusate il termine un po' volgarotto, ma che tra colleghe noi usiamo spesso!!!).

Un mega bacione a te Lisa e a tutti voi.

A presto,

Anna

Ciao Anna, mi presento sono Paolo.
Anche io come te sono qui da poco e come te ho avuto un ingrossamento dei linfonodi laterocervicali.............la mia è una situazione un po diversa nel senso che mi porto dietro anche problemi intestinali da quasi 8 mesi con perdità di peso( ricoverato già in gastroenterologia)
Venerdi ho fatto la visita dall ematologo e dopo aver visionato gli esami(a proposito hai fatto gli esami x la mononucleosi e x la toxoplasmosi?) mi ha toccato i linfonodi giudicandoli reattivi ,cioè stanno reagendo ad una infezione!!!!!!!!
Non romperti la testa e nn girare su internet per trovare risposte( ti rovini e basta) se hai bisogno di qualsiasi cosa sei entrata nel posto giusto...............qui è pieno di ANGELI pronti a sostenerti e a darti una mano.
un abbraccio
PAOLO

ciao Anna, ti do anche io il benvenuto...sperendo che si tratti di un falso allarme...
ti mando i nostri magici incroci e aspettiamo con te venerdì....

Ciao Anna ben arrivata e tanti incrocini per te !!!

Ciao Anna, anche io ti do il benvenuto.

So cosa significa l'ansia di questi momenti.. l'attesa e anche il senso di
impotenza... nulla si può fare se non aspettare e cercare di farlo con
un po di ottimismo..

Anche la mia storia (lontana e ormai quasi dimenticata) inizia così, con alcuni
linfonodi ingrossati e la ricerca della causa. Poi tutto si è
complicato lungo il cammino con diagnosi sbagliate, interventi inutili
e varie altre cose che non ti sto a raccontare... ma poi si è risolta.

Non era un linfoma e non era niente che un intervento chirurgico non
potesse guarire/curare e così è stato.

Comunque ti dirò che la parte peggiore è stata per me proprio il non sapere.
Il dubbio che potesse essere tutto o forse niente... Per me questo forum è
stato fondamentale! Vedrai sarà d'aiuto anche a te. Approfittane
Sfogati quando vuoi e parlaci dei tuoi dubbi! Non ci annoi assolutamente!

p.s. Fai bene a non andare da sola dall'ematologo. Io quando uscivo da
una visita avevo tutto chiarissimo ma dopo 10 minuti mi assalivano i dubbi..
e me li dovevo tenere..

Tanti e facci sapere!
Un abbraccio

Ciao Anna

io comincio ad incrociare perchè sia solo un falso allarme. E ti mando tanti per scacciare l'ansia dell'attesa .

Mi raccomando Anna, stai tranquilla, vedrai che andrà tutto benone, con i nostri incroci sei un buone mani .

Un abbraccio, Silvia.

Ciao Anna e benvenuta anche da me!
mi fa piacere che una psicologa sia fra noi..e spero proprio per ''consulenze amichevoli'' e non perchè abbiamo lo stesso problema!
come ti hanno detto gli amici è meglio lascire la navigazione in altri momenti,ora a mio avviso servirebbe solo ad aumentare
l'ansia perchè quando questo bozzetto potrebbe essere '' tutto o niente', non credu?
da dove scrivi?
comunque intanto ti mando un po dei nostri incroci

con l'augurio che tutto questo non sia niente di preoccupante

baci
marina

Ciao Anna,
un caloroso benvenuto anche da me...e con il caldo di questi giorni ci sta
Ti invio i miei incroci per i tuoi controlli, sperando con tutto il cuore che sia un falso allarme

Intanto la miglior cosa da fare è sempre quella di pensarci il meno possibile e pensare positivo!!!!
Buona notte e baci
Federica

Ciao, aspetto fiducioso il 31....nel frattempo

Ciao a tutti,

non ho potuto fare a meno di visitarvi per leggere le vostre risposte. Vi giuro che non ho guardato più niente in internet, lo so che ti fa aumentare solo l'ansia inutilmente. Ci possono essere mille ragioni per le quali si ingrossano i linfonodi ed io devo solo aspettare buona buona che la persona giusta mi dia il 'giusto' responso!

Che dire? GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE...... Siete veramente unici e così ..... calorosi! Anche se con questo caldo non ci sta proprio bene....!

Io spero di ricambiare presto con 'consulenze' amichevoli!

Vi mando un bacione grosso e ci risentiamo venerdì pomeriggio con buone notizie, vedrete!

Ciao,
Anna

anna!

guarda, ti diro' che mi ispiri ottimismo...cosi, a naso
io incrocio per il 31 , ma dico che non e' niente.....

un abbraccio

Ciao Anna,
benvenuta spero che rimarrai una semplice lettrice del forum e non un'altra colpita dall'infame....
Nel frattempo mi unisco ai tanti incroci.....

non ci crederai ma sono veramente efficaci!!!!


Barbara

Carissimi amici,

Come promesso eccomi ad aggiornarvi e dicendovi che i vostri almeno per ora hanno funzionato . La visita dall'ematologo direi infatti che ha cominciato a sciogliere qualche dubbio anche se non ho ancora una diagnosi precisa.
In effetti come già qualcuno di voi aveva detto il mio doc avrebbe dovuto farmi fare già i test di toxo e mononucleosi che naturalmente non mi ha proposto
Quindi dovrò fare un' altra batteria di test più ripetere eco al collo per vedere come stanno procedendo e di che natura sono i linfonodi (sperando che stavolta ne capisca un po' di più!!!).
Lui al tasto mi ha detto che non crede comunque siano pericolosi, ma naturalmente le dita possono sbagliarsi. Insomma mi sembra abbia avuto l'approccio giusto e soprattutto ha capito che ero un po' spaventata e quindi ha lasciato me e mio marito dicendo 'Mi raccomando ora state sereni '
Ed è quello che sono. C'è solo una cosa che mi ha lasciato perplessa e non so se qualcuno di voi ha avuto la stessa esperienza. Abbiamo notato che le piastrine nel sangue sono aumentate nel giro di un paio di mesi a quasi più del doppio della mia quantità normale. Naturalmente monitoreremo perchè magari è solo un risultato 'una tantum'.

Intanto vi saluto con un grosso mega bacione

Anna

Anna, che bel nome!, anche la mia ragazza si chiama così!
Una piccola condivisione, per passare questi tre giorni di festa davvero serena: le mie piastrine, solitamente attorno a 160, tre mesi fa sono salite a 232, per poi tornare nuovamente (l'ultimo prelievo è di 'na settimana fa) a 168... e, almeno ufficialmente (un po' di scaramanzia non fà mai male ), sono sano! ...e anch'io con 'na pallina di ca. 1 cm sopra la clavicola destra da nove mesi!

Ciao a tutti!

E' un po' che non vi scrivo, ma vi leggo sempre. Effettivamente volevo scrivervi aspettando di avere notizie riguardo ai miei accertamenti. Ho fatto tutti gli esami del sangue prescrittimi e tutto è abbastanza nella norma tranne i globuli rossi un po' bassi. Inoltre sono risultata negativa alla Toxo mentre risulta che ho fatto la Mono nel passato e che ora non è più attiva.

Io non so più cosa pensare.... domani telefonerò all'ematologo per riferirgli i risultati. Il fatto è che i linfonodi dietro al collo mi danno fastidio procurandomi dolore e recentemente ho scoperto un piccolo nodulo anche sopra al ginocchio... Il dottore mi ha detto di fare un rx che ho infatti prenotato per luglio.

Ma è vero che c'è un nesso tra mono fatta nel passato e linfoma?

Devo dire che sono abbastanza tranquilla anche se alla fine ho paura di scoprire che tutto dipende da qualcosa d'altro e mi chiedo infatti... se non è un'infezione o un virus perchè cavolo mi stanno crescendo 'sti linfonodi?

Beh! Intanto vi saluto caramente e prometto di essere più presente... anche se vi assicuro che leggo sempre i vostri post... e vi sono vicina.

Bacioni e baciotti

Anna

P.S. Che bella la tua foto Lisa... è la tua bimba?

CIAO !!!
Io continuo ad incrociare nel frattempo che si sa' qualcosa in piu'

Ciao Lisa, ciao Sailor e ciao a tutti!

Ti capisco Lisa, prima di avere le mie due bimbe ho avuto una nipotina che tra l'altro mi somiglia molto e anch'io me la sentivo molto anche 'mia'. Le zie sono speciali e si stabilisce con loro a volte un rapporto veramente particolare.

Ho appena chiamato il mio ematologo e gli ho spiegato un po' dei risultati e mi ha detto che mi rivede mercoledì. Intanto ho 'scoperto' un 'bozzetto' (non so come chiamarlo) sopra il ginocchio. Io non so se ha alcuna relazione o meno ma è meglio che lo faccia vedere, no?
soprattutto perchè il ginocchio mi fa male a volte anche di notte... (delle fitte!) e la scorsa settimana ho sentito anche dolore a tutta la gamba e magari mi chiedo se quei linfonodi all'inguine possono essere resposabili.

Sono un po' stanca... e pensare che le mie bimbe in questi giorni sono ad un campo scuola! Che bello mi dicono che si stanno divertendo, fanno passeggiate, falò, cantano canzoni... sono esperienze indimenticabili!

Grazie per i tuoi incrocini Sailor...

Un mega bacio a tutti,
Anna

anna, mi rinfrazi per cosi' poco...te ne mando un treno pieno !!!



ci aggiorniamo presto

Ciao cara Anna,
come stai? anch'io ho sentito parlare del nesso tra mononucleosi e linfoma ma credo che gli stessi medici ne sappiano poco! Su coraggio e sii positiva , intanto ti mando anch'io mille incroci

Facci sapere, bacioni
Fede

P.S.:che bello hai due bimbe?Come si chiamano?

anche io ti mando tantissimi super incroci


un super abbraccio

Ciao a tutti,

scusate se non mi sono fatta più 'sentire', ma sono stata veramente molto presa tra lavoro e famiglia.

Per quanto riguarda i miei linfonodi ho adottato metodo 'stai tranquilla e fidati e fai tutto con calma!' Quindi ho aspettato fine mese scorso per rifare eco al collo durante il quale la dott.ssa mi ha detto che a lei paiono di aspetto infiammatorio. Ora però ha anche visto che la tiroide aveva un aspetto disomogeneo e un piccolo nodulo solido ipoecogeno. Quindi lei ha detto che potrebbe anche essere che i miei linfonodi si sono gonfiati a causa di una tiroidite e che quindi devo fare ulteriori indagini.
Ho riferito questi risultati all'ematologo e anche lui mi ha detto di andare da un 'buon endocrinologo' e che però non è tanto sicuro del nesso.
Ho già prenotato la visita endocrinologica che è tra più di un mese.
E io sapete che fo'? Domani parto per le vacanze e non ci penso fino ad allora.
Qualunque cosa sarà so che si potrà affrontare e curare!
I linfonodi sono sempre là e li avverto più ingrossati, ma non voglio preoccuparmi inultimente. A quest'ora penso avrei avuto anche altri sintomi. Certo è vero che ho un mal di schiena a livello renale che mi fa venire le lacrime agli occhi, ma magari questo c'entra con la stanchezza!
Insomma cerco d'esser positiva...
Prometto di tenervi aggiornati. Intanto vi saluto e vi ringrazio per l'interessamento.
Siete sempre tanto gentili!! Faccio tanti auguri a quanto stanno affrontando le loro cure...
Tra l'altro qualche settimana fa una mia paziente mi ha detto che a sua madre era stato diagnosticato un LH e pensate che lo ha scoperto da un nodulo a livello del gomito!! E non aveva altri sintomi...

Un grosso abbraccio a tutti. Ciao, a presto,
Anna

tanti incrocini

Ciao, Anna
perdonami se ti do il benvenuto solo ora.. Essendo affetto da un grave problema di connessione ormai arcinoto agli amici del forum (la temibile "sindrome di Telecom") mi vedo costretto a ricorrenti periodi di latitanza che, in toscano antico, mi fanno girare parecchio i coglioni.
Ma veniamo a noi: da quanto scrivi, mi pare evidente che tu stia affrontando questa esperienza nel migliore dei modi, anche se traspare inevitabilmente una vena di quel buon
vecchio timore che, come ben sai, ci permette di sopravvivere tenendoci alla larga dalle situazioni pericolose. Non sono un medico, per cui mi astengo da considerazioni di carattere
diagnostico o quant'altro, limitandomi a suggerirti di sforzarti per vedere le cose in maniera razionale alla luce degli accertamenti che stai facendo senza dimenticare che nella eventualità di una diagnosi "sgradevole", potresti contare su un formidabile armamentario
terapeutico. Se questo può rassicurarti, io stesso sono tuttora in remissione da un LNH IV°
stadio diagnosticato due anni fà.
Come hai potuto notare, questo covo di linfomatti pullula di gente che ha risolto il problema o è in via di soluzione.
Resto in attesa di aggiornamenti che, a mio avviso, non potranno che essere positivi (non frainterdermi.. intendo nel senso buono!) e ti ringrazio per i graditi apprezzamenti al forum.
Un abbraccione grosso e.. buone vacanzeee!!
Stefano