LLC in cerca di luce

[sole333]

Buongiorno a tutti, ho letto tantissimo di voi , e davvero, tutte storie ed emozioni profondissime che mi hanno dato molto : mi hanno soprattutto 'illuminato' un po' di più questa difficoltà che io ed il mio compagno ci siamo ritrovato davanti. A dicembre 23 , casualmente, gli è stata diagnostica llc , stadio 0 , valori al momento non allarmanti. sapere che è una malattia che colpisce dai 60/70 e lui ne ha solo 46 è stato molto sconfortante . In me è partita la necessità di capire tutti i significati di queste parole impronunciabili, valori da imparare a leggere , fattori prognostici...chi più ne ha più ne metta . Sta di fatto, che non ho ancora la sensibilità di quale gravità attribuire a questa cosa ..spero , confrontandomi con chi ha vissuto e sta vivendo l esperienza diretta possa aiutarmi a vederci meglio...

[Manu58]

Benvenuta Sole nel forum.All'inizio hai scritto nella casetta"FULVIO-LDH Prev.LinfocitariaCD20+ Recidiva in Remissione"... e sia la nostra Mamy che io ,abbiamo cercato di indirizzarti a "creare" una "casetta" tua (casetta e' il termine in cui chiamiamo qui il nostro spazio personale) se vuoi,puoi tornare la' a leggere le risposte.
Ci sono stati un po' di problemi di carattere tecnico nel periodo in cui hai provato ad accedere.Ora sono risolti... ed ora sei riuscita ad aprire la tua casetta,dopo avere trovato ospitalita',con piacere, nella mia.
E' importante il proprio spazio,perche' li ci si trova per scrivere e per ricevere risposte.
Quindi ... ok di nuovo,benvenuta nella nostra Famiglia.

Scrivi per LLC del tuo compagno,scoperta casualmente,come spesso succede,in un'eta' distante da quella che e' considerata la comparsa della patogia. Capisco in prima persona ogni tuo piu' piccolo stato d'animo,che comprende sia il fatto di non essere TU ad avere la diagnosi,ma la Persona a te piu' vicina e cara.Se hai letto la mia casetta e la nostra storia,avrai gia' evidenziato molte coincidenze con la LLC di mio marito. Per riassumere:Lui era donatore Avis e la patologia e' stata evidenziata da una analisi di routine.Poi sono seguiti tutti gli accertamenti,la presa in carico dall'Ematologia,i controlli periodici, gli esami molecolari,i fattori prognostici ecc.... per arrivare alla stadiazione :STADIO 0/A .Questo e' successo nel 2010 ,cioe' 14 anni fa.Anni in cui,la sua vita e' rimasta la stessa,senza alcun problema,solo i controlli periodici,il resto tutto uguale ,sport compreso. Ogni LLC ha la sua storia ed ogni paziente ha il proprio percorso,ma io ci tengo a sottolineare che esiste davvero la possibilita' che questa patologia rimanga "silenziosa" senza dare problemi,molto a lungo.Conosco personalmente altri casi. E come leggerai qui,ci sono anche Persone che dovranno affrontare terapie,ma queste terapie la manderanno indietro per un bel po'. Ce ne sono tante di armi.Davvero.
Io credo che sia importante trovare un Centro in cui ci si senta al sicuro,in buone mani, e poi fidarsi del percorso che viene proposto.
Il tuo ruolo,Sole,e' molto importante. Lo hai gia' capito,ma scoprirai con il tempo,che anche il tuo atteggiamento (SEMPRE positivo) sara' una buona medicina per il tuo compagno. Non e' facile,soprattutto all'inizio,trovare la "strada",ma qui sul forum,c'e' davvero il modo di ri-orientare la bussola,nei momenti no,venendo a raccontarsi,sfogarsi,per trovare un momento di conforto. C'e' sempre qualcuno qui che fara' sentire la sua presenza,ti tendera' una mano,ti dira' (perche' e' vero!) che ti capisce anche oltre quello che riuscirai a raccontare.
Ti invito, quindi ,quando lo vorrai,se lo vorrai,a raccontare qualcosa di piu' di Voi.
Non guardare troppo oltre,vai avanti con Speranza,piano piano, a ... piccoli passi .
(e senza leggere notizie in rete...quello e' il peggio ! Lo dico,ma ...lo so,lo abbiamo fatto tutti,facendoci solo del male! sia perche' molte cose sono molto "datate"...e sia perche' abbiamo la tendenza a focalizzare solo le storie negative!)
Ti aspettiamo.
Un abbraccio
Manu

[sole333]

Ciao Manu, si è proprio così, mi sono ritrovata in tanti passaggi da voi descritti. Mi sto davvero impegnando tanto per essere sempre focalizzata sugli aspetti positivi, sulla situazione attuale e soprattutto evitare di leggere troppo...purtroppo in quel tranello ci sono caduta ma devo dire che avendo ascoltato anche molte interviste di vari medici (es il dott Antonio Cuneo direttore emat ferrara) alcune cose sono diventate più facili da capire e leggermente meno spaventose. Mi ritrovo nello stesso momento a vivere questa situazione e a continuare ad affrontare quella del mio papà che purtroppo sta molto male , non ematologia comunque . Probabilmente questo ha reso tutto ancora più difficile . Il mio compagno , inguaribile ottimista , non vuole nemmeno più parlarne , dice : faccio quello che dovrò fare e punto non ci penso. Non so se poi è veramente così.. a me invece parlarne aiuta . Sono anche una mamma di 2 stupende bambine , 12 e 8 anni. Ecco pensando a loro mi saliva subito la paura , in pratica riuscivo a pensare alle peggio cose del mondo e giù pianti (sempre di nascosto comunque)... Ematologo al momento ci ha specificato che non ci sono evidenze per cambiare nulla della sua quotidianità..il problema è che il mio compagno Ha un lavoro in qui viaggia tantissimo , con orari impegnativi e questo non so se sia un bene , vedremo questi primi mesi.IL prossimo controllo esami più raggi x più eco sarà ai primi luglio. È sbagliato se chiediamo cmq al medico di base di fare controllo sangue già a fine marzo? Ci abbiamo pensato.. A gennaio con i miei suoceri abbiamo chiesto un secondo consulto , in verità era più una richiesta loro in quanto noi eravamo più che sereni dove eravamo, cmq è stato utile , ci ha dato qualche sfumatura in più. Alla fine gli ho fatto una domanda dritta precisa : questa patologia , si puo ERADICARE completamente ?? Lui mi ha guardata negli occhi ha aspettato un secondo.e mi ha risposto di sì. IParliamo di un medico di una certa risonanza quindi non credo mi abbia accontentata ..ma forse non ha argomentato del tutto.Io volevo rubare quel si , quindi non ho chiesto altro. Ma secondo voi , dato che ematologo 1, mi ha detto assolutamente no ..lui immagino intendesse che post eventuale cura , una remissione può non far rilevare più i valori della malattia? Vorrei capire qua to aggrapparmi a quel ..si. ho un altr domanda che non ho avuto modo di fare all ema , magari voi si : le eventuali cure , si possono ripetere al bisogno e mediamente gli effetti sono garantiti? Mi sembra di aver capito che questi nuovi farmaci danno remissioni molto durature ..ecco sto di nuovo andando troppo avanti.. spero con il tempo di rilassarmi davvero e non fingere entusiasmo per dargli sostegno..ma sentirlo veramente ..

[Manu58]

ciao Sole,ti vedo in linea ,ma non possiamo approfittare della chat perche' per i problemi tecnici di cui ti dicevo,e' stata al momento disattivata.
Guarda,capisco benissimo tutto il vortice di emozioni,sensazioni PAURE e tormenti nel quale ti ritrovi,a giorni meglio e a giorni peggio,vero?
Credo di avere letto che la diagnosi e' di Dicembre(?) e se e' cosi' direi che avete gia' fatto tutte le mosse giuste,compreso un doppio "parere".
La parola "leucemia" e' una parola che spaventa,ma bisogna tenere presente che non c'e' la certezza che progredisca nel tempo.Proprio per questo si fanno all'inizio dei controlli ravvicinati: per vedere come si comporta,come "inquadrarla".Non sono solo i valori dei gb e dei linfociti (che a volte si alzano e poi magari si riabbassano!) ma sono da tenere presente nel quadro generale i valori di emoglobina e piastrine oltre le stazioni linfonodali interessate.
Conosco di fama il prof.Cuneo(La famiglia di mjo marito e' di Ferrara) ,non so a che altro prof. vi siete rivolti. I protocolli sono pressoche' uguali dappertutto,mi risulta.Conb qualche piccola differenza (ad esempio a mio marito non sono mai stati prescritti RX) Ma mi sembra di capire che la situazione,al momento,e' tranquilla, e' sotto controllo, non desta particolari preoccupazioni,vi hanno messo un controllo a 6 mesi e questo e' "buono".Ravvicinare il controllo e' una vostra scelta,certo potete farla.Vi hanno detto che tuo marito puo' continuare la sua solita vita...certo.
Mi lascia solo perplessa la diagnosi dell'Ematologo 2,che la LLC possa guarire. La leucemia linfatica cronica,e'...cronica ,come dice il nome ,in caso di bisogno,si puo' controllare,le terapie SE saranno necessarie sono tante e molto efficaci e la mandano a "dormire" per un bel po' . Pero' magari anche questa di tuo marito sara' come quella di Cesare (mio marito) che e' li da anni,ma non da' segni di se'.... Pensiamo anche a questa possibita'.Ma lo so,vorremmo avere tutte le risposte ,pianificare il futuro,ma non e' possibile e questo ci disorienta e spaventa. Ma l'atteggiamento giusto e' quello di tuo marito: SE ci sara' bisogno,si fara' quello che c'e' da fare.LO stesso diceva Cesare ed io ero e sono come te,ne avrei sempre parlato.
Sole, credo che sia dura ancora di piu' per te adesso,per la situazione del tuo papa'...ti vuole un po' di tempo per riprendere un minimo di serenita'.Ma ce la farai,vedrai...un giorno alla volta,piano piano...
Forza...hai due bambine,anche loro ti daranno la forza necessaria.
A presto..un abbraccio forte
Manu

[Mamy]

Ciao Sole,ben tornata. Che dire? Sicuramente la nostra Manu è più ferrata nell argomento di me ... mio marito combatte con un tipo diverso di patologia,un linfoma. Però ti posso sicuramente dire che quando avrai bisogno di supporto e di parlare un po' ( concordo sul fatto che mettere tutti i pensieri su "carta" aiuta tantissimo) ,isono qui anche io. Ora, riguardo al parere di ematologo 2,io credo che il suo " si" intendesse una eradicazione completa di malattia intesa come remissione,anche per lunghissimi periodi. Però,penso anche io che se si chiama " cronica", sia perché comunque rimane latente nell organismo e può comunque recidivare. Quindi,l atteggiamento di tuo marito è sicuramente quello più giusto: non passare tutta la vita a pensare alla malattia ma godersi giorno per giorno i momenti belli. Questa ormai è diventata la nostra filosofia,quella che è il mantra di questo sito: a piccoli passi appunto. Ti abbraccio forte,a presto, mamy

[sole333]

Che prova difficile ..ma se ci provo dovrebbe andare solo meglio, giusto? Si, le bambine sono una grande forza , il mio porto sicuro anche se per loro è il contrario. Il prof. Del secondo consulto è il dottor Alberti (Padova e Treviso) ,in realtà è un epatologo ma i miei suoceri avendolo vissuto per una patologia molto grave poi risolta volevano un suo parere quanto meno per sapere se eravamo nelle mani giuste e devo dire che è stato utile parlare con lui, conosce direttamente ematologo e primario di Treviso a cui noi facciamo riferimento e ci ha confermato che sono ad un ottimo livello, viceversa , con molto rispetto ma consapevolezza ci ha detto che un consulto a Padova potrebbe essere non così accurato per la situazione attuale del reparto. Quel suo si , credo anche io fosse da argomentare , ma a me serviva e lui ha capito, ci siamo capiti. Cmq , in una recente intervista di questo dott. Cuneo non esclude dati i recenti importanti progressi che si possa parlare di ' eradicazione' .. forse riuscire a far dormire tutto ad oltranza o al bisogno un po è la stessa cosa ...grazie e grazie del tempo e delle informazioni utili che mi avete dedicato.

[Mamy]

Hai ragione. Ciò che non mi stancherò mai di ripetere è che la ricerca sta facendo enormi progressi. Bisogna avere fiducia.Probabilmente gli " addetti ai lavori" sono al corrente di nuove sperimentazioni promettenti..Sono certa che a breve si troverà il modo di rendere tutte le remissioni definitive....

[Manu58]

ciao Sole.Io sono una sostenitrice del sentire anche piu' consulti e poi fermarsi dove ci si sente "in buone mani".Lo intendo nel senso "Medico/Specialistico",ma anche "Umano",un Centro dove danno il giusto spazio ,nei controlli ,anche alle domande (qualsiasi domanda) anche di noi mogli apprensive (eh si!) dei nostri pragmatici mariti (che poi ,forse ,visto che non parlano poi tanto come noi,non si sa come stanno davvero dentro!) Comunque,hai capito cosa intendo. Io vado sempre con Cesare ai controlli e ,all'inizio, avevo una piccola lista di domande (nascosta,ma l'avevo!). Noi siamo "approdati" all'Ematologia di Modena su suggerimento del nostro medico di base che e' anche un amico, e li siamo rimasti perche' Cesare si e' trovato bene subito.Come capisco essere per voi Treviso.Da tutto quello che ho studiato, che poi ho letto, ecc.....ho dedotto che i protocolli sono uguali ovunque.Alcuni Centri fanno anche "Ricerca" specifica sulla LLC,alla fine pero' ci sono degli standard condivisi.Se non c'e' un motivo ,perche' cambiare? (Poi ,nel tempo,se un motivo ci sara',si potra' sempre fare...o no? Si porta tutto cio' che si e' fatto fino a li e ....si cambia,se ci fara' stare meglio!)
Conosco un paio di Persone che erano seguite a Padova ,ma che hanno nel tempo cambiato Centro. Non criticando le competenze,ma per un modo, diciamo, un po' "disordinato" di seguire il caso. Pero', anche qui ,i giudizi sono soggettivi.A volte puo' essere anche questione di Km di distanza,e' soggettivo.Di ERADICARE ,nel senso stretto del termine,la LLC ,per ora non mi risulta possibile.Ma ho sentito parlare di farmaci da assumere per controllarla alla stregua di un farmaco come per il diabete o per la pressione alta.Al prossimo imminente controllo,lo chiedero' al prof.
Pero' io,adesso ,ti consiglio di non stare a leggere troppo di tutte queste terapie e cure e a perderci sopra il sonno e la testa: lo sai che ci sono e sono tante...e danno ottimi risultati.Forse non" eradicano",come a noi piacerebbe facessero,ma SE fossero necessarie,manderebbero indietro la LLC per un bel po' di tempo.
Starei "sul pezzo",sul "qui e ora": avete un controllo a Luglio.Nel mezzo ,ci sono 5 mesi di VITA come prima. Non lo dico io,ve lo ha detto il vostro Ematologo.PUNTO.
Poi,se ne hai voglia,se lo vorrai fare,se pensi che ti faccia bene scrivere come e' cominciata tutta questa "storia",se vorrai scrivere magari anche qualche valore delle analisi,ecc...fallo.Parlarne aiuta tanto.E poi questi dati,sono di aiuto anche a tutti noi.Un modo per confrontarci.
Ci siamo sempre qui,ricordalo.
Buonaserata/buonanotte
Manu

[sole333]

eccomi, mi ero ripromessa di scrivere tra un po per non abusare dei vostri consigli, ma dato che ho tempo stasera viriporto i valori della analisi della diagnosi: globuli bianchi 15.36 (il mese prima 13.3) proteinuria bence jonce assente . Cd45 + cd5+ cd 10 neg cd 19 + cd 20 + cd 22 + cd23 +cd38 neg cd 43+ cd 200+ . Eco e raggi tutto ok , un linfonodo ascellare di 2 cm. Ecco secondo voi , la crescita dei globuli è stat alta in un mese? Io direi di si..Per quando leggo specifiche sui marcatori faccio fatica ad interpretarli, avevo chiesto all ematologo ma quel giorno non riuscivo a concentrarmi molto per l agitazione .prossima volta vorrei arrivare con le idee più chiare . Volevo anche chiedere, magari lo sapete , se , quando la malattia è in remissione i marcatori restano cmq positivi. Grazie mille buonanotte

[Manu58]

ciao Sole. Hai ancora le idee molto confuse,secondo me,fase tipica dell'inizio del percorso,e fase tipica in cui la paura la fa da padrona,e' cosi' per tutti,ci siamo passati tutti,ti giuro che lo capisco benissimo . I marcatori (cioe' la TIPIZZAZIONE linfocitaria) definiscono appunto a che tipo di "disordine" ematologico si riferisce la patologia.Hanno stabilito che e' LLC .Noi ,ad esempio,l'abbiamo fatta un paio di volte,poi quando e' stato stabilito che era LLC ( 10 anni fa) non sono piu' stati controllati. Nella LLC ,a grandi linee, i valori a cui devi fare riferimento ,per definire la malattia "attiva" ,sono : raddoppio dei LINFOCITI in 6 mesi,stazioni linfonodali estese,milza e fegato ingrossati (oltre valori definiti),Emoglobina bassa (che e' conseguente ad un abbassamento dei globuli rossi),piastrine basse. Gli aumenti (o abbassamenti) dei globuli bianchi sono tipici del "problema" ,hanno spesso un andamento altalenante,non fissarti troppo su questi valori. Il TUTTO ,va visto nell'insieme.Stai sul presente. E scriviti tutti i tuoi dubbi,tutte le cose che vorresti chiedere per il prossimo controllo,perche' lo so che quando ci si va,soprattutto i primi tempi ,in cui questa tegola cade tra "capo e collo",si fa fatica a stare concentrati....
Dai,Sole,forza....piano piano,vivendo il presente al massimo
Un abbraccio.
Manu

[sole333]

Grazie. E' che più cerco di capire e più mi vengono i dubbi. SI , farò così, scriverò le cose che più voglio chiarire, unicamente per dare la giusta sensibilità. Speravo di gestirla , ma ti sei accorta che la ' paura' ancora sta prevalendo, ci sei passata quindi inutile che mi sforzi di fingere, cercherò solo di impegnarmi.Ho molta ammirazione per i medici , ma ecco , dovrebbero dopo avere dato la spiegazione medico scientifica, parlare esattamente come fai tu , avresti avuto successo come medico

[Kikka]

Ciao Sole, sono Kikka.
Da troppo tempo non passavo di qua, devo andare ad aggiornare la situazione, che è cambiata.
Ho letto rapidamente dei passaggi degli scritti precedenti, capisco la tua paura, come sta tuo marito ora?
La LLC, nella sfiga, è una delle patologie più frequenti. A me è venuta fuori in gravidanza, avevo 30 anni!
Ho fatto più volte terapia, 2 con chemioterapici in vena, 2 con dei nuovi farmaci che si prendono per via orale a domicilio.
Insomma, in pochi anni hanno fatto passi da gigante, viene a tanti giovani e la stanno studiando tanto!
Essendo cronica, non si può guarire completamente, c'è addirittura chi muore di vecchiaia senza aver fatto trattamenti. Va monitorata e trattata quando ci sono diverse condizioni che subentrano.
Vi auguro di proseguire sempre solo con il monitoraggio, ma se dovesse essere trattata, credimi che la terapia con pastiglie è una passeggiata.

[sole333]

Cara kikka , sono lusingata che tu sia passata da me.Allora da dove comincio: inizio dicendo che la 'luce' che ho trovato in questo gruppo , che mi ha raccolto da terra, mi ha fatto affrontare con più coraggio questi mesi; il prossimo è un anno giusto dalla fatidica diagnosi. A luglio il controllo è andato bene, tutto rimasto fermo più o meno , radiogr ok, non sintomi da dichiarare. Il medico (uno nuovo) ha detto che non serviva tornare tra 6 mesi ma andava bene 9, non radiogr ma eco. Ci ha permesso di fare esami sangue nel mezzo per stare piu tranquilli..Quindi quel 5 luglio abbiamo assaporato un momento di tranquillità . Il mio compagno ha passato cmq dei brutti mesi emotivamente fino a luglio , ora mi sembra meglio, non parla molto di questo..di tutto il resto si.. Io ho un po smesso di googolare qualsiasi aggiornamento su ricerca e quant altro ..ma riprenderò lo so già. Ammiro molto kikka la tua capacità di prendere le cose di petto, da come ti leggo mi sembri una persona che non si ferma davanti alle difficoltà. Non deve essere stato facile sapere questa cosa appena dopo essere diventata mamma. Grazie di nuovo per il messaggio, un abbraccio a tutti.

[Sharon1995]

Salve a tutti .. purtroppo anch io ho la llf.. e non ho avuto un ematologo in grado di darmi sicurezze , a tratti anche svogliato. Io ho 29 anni ho avuto il primis la cosiddetta inversione della formula globuli e linfociti alti.. dopo dall eco milza ingrandita.. adesso aspetto maggio per la 2 tipizzazione e sinceramente mi sento bene l unico e solo aspetto negativo è che qualsiasi taglietto , ferita o una semplice febbre non passa come tutti gli altri .. però ignorantemente sicuramente penso che avendo una cura io mi sentirei più sicura .. anche non capisco perché alla mia età dove tutti dicono che viene solo agli anzioni.. sto bene ok ma non è facile moralmente , metabolizzare il tutto !

[Mamy]

Ciao Sharon,ti rispondo qui, però sarebbe meglio se tu aprissi una tua " casetta" . Vai nella sezione " Nuovi arrivati". Sarà più facile per noi trovarti e seguirti. Ora,per quanto riguarda le tue domande,ti dico subito che,se possibile, dovresti trovarti un altro ematologo perché è fondamentale che tu ti senta seguita nel migliore dei modi. Non conosco bene la tua patologia perché sono qui per il linfoma di mio marito ma mi sembra di aver capito che,non sempre è necessaria una terapia..a volte si ricorre al wait and watching anche per molti anni,in base all andamento della malattia. Si tratta di trovare il giusto medico che ti spieghi bene con cosa hai a che fare. Credo che qui tutti si siano chiesti almeno una volta: perché proprio a me ? È perfettamente normale che tu abbia bisogno di tempo per metabolizzare questa cosa. Vedrai che a breve arriverà qualcuno più informato di me sulla llc e ti saprà fornire più dettagli. Nel frattempo ti do un abbraccio,a presto, Mamy