LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio. REMISSIONE
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LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio. REMISSIONE
Un saluto grandissimo a tutto il forum. Fulvio, Stefano, Lisa, Sabrina, Antonella, Tiziana, Silvia, Sonia, Francesca, Donatella, Laura e tanti altri, ho letto le vostre storie e mi sembra di conoscervi da sempre! Ammiro molto quello che state facendo e come affrontate e combattete l’infame. “Purtroppo” non sono direttamente coinvolto e non posso condividere con voi il dolore fisico, ma vi posso assicurare che quando a soffrire sono persone a cui si vuole bene, è sì un dolore diverso, ma è comunque lacerante. Avevo bisogno di condividere con qualcuno quello che sto provando in questo periodo e qui mi sembra di essere tra amici, quelli veri, quelli che capiscono cosa vuol dire soffrire, amare, voler bene. Tutto è iniziato nell’estate del 2007 quando a mio padre, a seguito di una TAC all’addome, è stato diagnosticato un adenocarcinoma ad alto grado di malignità al corpo del pancreas delle dimensioni di circa 5cm. Mio padre la “roccia”, 73 anni portati benissimo, grande fisico, grande forza, mai entrato in ospedale, improvvisamente era diventato “vulnerabile”. Ho portato i risultati degli esami presso vari centri ospedalieri (Roma, Milano, Verona, Ancona) ma la risposta è stata sempre la stessa: “inoperabile, non aspettatevi tempi lunghi” e quindi poche o nessuna speranza di guarigione. Disperazione, rabbia, impotenza, speranza, sono gli stati d’animo che mi hanno accompagnato nei tre mesi successivi. Ogni giorno, ogni ricorrenza, ogni momento passato insieme a lui sapevo, temevo, sarebbe stato l’ultimo. Ho cercato anche informazioni su internet, magari avessi trovato un forum come questo, mi sarebbe stato di grande sollievo ed aiuto. Il 24 novembre mio padre se ne è andato, molto velocemente e tutti mi dicono che è stato “fortunato”: che bella consolazione! In quei giorni però al dolore si è aggiunto altro dolore forse per certi versi anche più grande: mia cognata Maria, 36 anni, due giorni prima era stata portata d’urgenza al pronto soccorso per un improvviso dolore al petto, sembrava un problema cardiaco e invece una radiografia ha evidenziato una massa di circa 12 cm vicino al cuore. I soliti esami, Tac, Pet, biopsia e la diagnosi: LNH a grandi cellule B ad alto grado, II stadio al mediastino. E’ seguita dal Prof. Leoni dell’ospedale di Torrette-Ancona (come Sonia), protocollo R-CHOP, 6 cicli di chemio a distanza di 14 giorni e poi radioterapia: il 13 dicembre ha fatto il Rituximab e il 14 ha iniziato la chemio. Purtroppo è arrivata a questa prima chemio già molto debilitata e i primi giorni sono stati terribili, vomito per quasi tre giorni, poi grazie all’effetto del cortisone si è un po’ ripresa. La seconda chemio, il 28 dicembre è andata decisamente meglio visto che hanno aggiunto, insieme alla chemio, un altro farmaco antivomito. Purtroppo il terzo appuntamento è stato rimandato di due settimane in quanto ha contratto virus intestinale con febbre e fortissimo mal di gola: quando si hanno basse difese immunitarie e due dolcissime bambine che frequentano scuola materna ed elementare, i virus sono sempre in agguato. Nel frattempo ha effettuato una radiografia per verificare che non ci fossero problemi polmonari e la massa è risultata in “marcata riduzione”: 1 a 0 per Maria e palla al centro!!! La terza chemio è stata effettuata il 25 gennaio: fino ad ora gli effetti principali sono stati gonfiore agli arti inferiori (dovuti al cortisone), fortissimi dolori alla schiena dovuti, a detta del dottore, al midollo che deve compensare le carenze del sistema immunitario e un notevole abbassamento di voce, oltre al solito senso di affaticamento e spossatezza. La prossima sarà una settimana importante: lunedì 4 farà una visita per la radioterapia, giovedì 7 una PET e venerdì il quarto ciclo di chemio. So già che farete insieme a me tutti gli incroci del caso, avrei tante altre cose da aggiungere ma il post è già troppo lungo così e quindi mi fermo per ora. Maria guarirà ne sono sicuro, tornerà ad essere felice con la sua famiglia, ma vorrei che questo avvenisse nel più breve tempo possibile, vorrei anche tanto portare io un po’ del suo peso (il “purtroppo” di cui sopra) e spero che Dio ascolti le mie preghiere.
Vi voglio bene.
Marco.
Vi voglio bene.
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Ultima modifica di marcom il 14 apr 2010, 22:15, modificato 1 volta in totale.
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Garcìa Màrquez
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
BENVENUTO MARCO!!!!
Innanzitutto volevo dirti che mi dispiace molto per tuo padre...!capisco anche che quello che è successo a tua cognata abbia aggiunto altro dolore....ma dovete avere fiducia perchè questo tipo di "infame" è tra i più curabili.Le risorse per combatterlo ci sono e quindi mai mollare!!!!
E' dura certo....non è una passeggiata,anche io ho avuto un LNH a cellule B ....le prime terapie sono state toste perchè il mio corpo doveva abituarsi a quelle schifezze che iniettavano dentro di me....ma che però sono state necessarie per spazzare via la bestiaccia.L'anticorpo monoclonale poi è veramente efficace....!!
Immagino da quello che hai scritto che siate marchigiani come me....comunque siate fiduciosi,il professor Leoni è veramente bravo e una persona molto umana!
Scrivici ancora e facci sapere come sta andando,magari presentaci anche Maria....sono sicura che anche lei avrebbe bisogno di sfogarsi un pò con persone che capiscono le sue paure e i pensieri che le passano per la testa...e poi leggere di tante remissioni le darà un gran coraggio!
Innanzitutto volevo dirti che mi dispiace molto per tuo padre...!capisco anche che quello che è successo a tua cognata abbia aggiunto altro dolore....ma dovete avere fiducia perchè questo tipo di "infame" è tra i più curabili.Le risorse per combatterlo ci sono e quindi mai mollare!!!!
E' dura certo....non è una passeggiata,anche io ho avuto un LNH a cellule B ....le prime terapie sono state toste perchè il mio corpo doveva abituarsi a quelle schifezze che iniettavano dentro di me....ma che però sono state necessarie per spazzare via la bestiaccia.L'anticorpo monoclonale poi è veramente efficace....!!
Immagino da quello che hai scritto che siate marchigiani come me....comunque siate fiduciosi,il professor Leoni è veramente bravo e una persona molto umana!
Scrivici ancora e facci sapere come sta andando,magari presentaci anche Maria....sono sicura che anche lei avrebbe bisogno di sfogarsi un pò con persone che capiscono le sue paure e i pensieri che le passano per la testa...e poi leggere di tante remissioni le darà un gran coraggio!
- Fulvio
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Marco, mi dispiace molto per tuo papa'!
Riguardo a Maria, stai tranquillo guarira' come siamo guariti tutti noi, è solo da da pazientarer qualche mesetto e torenera' in forma come prima.
Sonia ti potra' sicuramente essere di aiuto visto che si è curata nello stesso centro.
Se puoi presentaci maria....la coccoleremo.
P.S. Fra qualche giorno spsotero il tuo post tra quelli in terapia ok ?
Riguardo a Maria, stai tranquillo guarira' come siamo guariti tutti noi, è solo da da pazientarer qualche mesetto e torenera' in forma come prima.
Sonia ti potra' sicuramente essere di aiuto visto che si è curata nello stesso centro.
Se puoi presentaci maria....la coccoleremo.
P.S. Fra qualche giorno spsotero il tuo post tra quelli in terapia ok ?
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
benvenuto, marco e grazie per le belle parole che ci hai dedicato. qui tutti cerchiamo di darci una mano, anche se adesso che siamo cosi tanti e' un po' complicato riuscire ad essere presenti in tutti i post. ci proviamo, in una ideale staffetta in cui ci passiamo il testimone cercando di dare un piccolo appoggio.
anche per me il forum e' un'oasi di comprensione importantissima e per questo saro' sempre grata a chi lo ha ideato.
in questo periodo non facile di elaborazione e nuova sfida, mando un grande abbraccio a te e inizio con gli incroci per maria....se hai letto, pare che in questo periodo siano particolarmente efficaci!
anche per me il forum e' un'oasi di comprensione importantissima e per questo saro' sempre grata a chi lo ha ideato.
in questo periodo non facile di elaborazione e nuova sfida, mando un grande abbraccio a te e inizio con gli incroci per maria....se hai letto, pare che in questo periodo siano particolarmente efficaci!
Donatella
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Grazie amici.
Sapevo di poter contare sul vostro sostegno e spero di poter passare presto il testimone direttamente a Maria che ha da poco attivato l'adsl e deve solo vincere qualche resistenza psicologica: a volte si ha un po paura di trovare su internet cose che non vorresti conoscere. Personalmente sono invece convinto proprio del contrario: prendere piena coscienza del problema e di tutti gli effetti collaterali che le terapie possono provocare aiuta a non precipitare nel panico qualora si verificassero (più diventi consapevole, meno pensieri entrano in te - recita la firma di Silvia). Sono sicuro che quando inizierà a leggervi e a postare sul forum proverà lo stesso sollievo che ho provato io così come ognuno di voi, e diventerà sicuramente un'abitudine quotidiana, così come lo è diventata per me (condividere un dolore raddoppia il coraggio e dimezza la paura - è la firma non ricordo di chi).
Un saluto a tutti.
Marco
Sapevo di poter contare sul vostro sostegno e spero di poter passare presto il testimone direttamente a Maria che ha da poco attivato l'adsl e deve solo vincere qualche resistenza psicologica: a volte si ha un po paura di trovare su internet cose che non vorresti conoscere. Personalmente sono invece convinto proprio del contrario: prendere piena coscienza del problema e di tutti gli effetti collaterali che le terapie possono provocare aiuta a non precipitare nel panico qualora si verificassero (più diventi consapevole, meno pensieri entrano in te - recita la firma di Silvia). Sono sicuro che quando inizierà a leggervi e a postare sul forum proverà lo stesso sollievo che ho provato io così come ognuno di voi, e diventerà sicuramente un'abitudine quotidiana, così come lo è diventata per me (condividere un dolore raddoppia il coraggio e dimezza la paura - è la firma non ricordo di chi).
Un saluto a tutti.
Marco
Ultima modifica di marcom il 26 feb 2008, 0:33, modificato 1 volta in totale.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao caro Marco,
ti sono vicina per la scomparsa di tuo padre, il suo tipo di tumore è purtroppo, spesso, imperdonabile .
Maria ha lo stesso linfoma di Marco (B diffuso a grandi cellule) ed ho letto che lo sta curando con lo stesso protollo R-CHOP (abbinamento con l'anticorpo monoclonale, rituximab). La stadiazione di Marco era più avanzata, III stadio, in quando erano interessate le zone sotto al mediastino (addome e fegato). Al 3° ciclo, l'ecografia segnalava una forte diminuzione delle masse, ed al 5° ciclo era già in remissione (scomparsa malattia ). Un forte abbassamento delle difese immunitarie tra il 1° e il 2°, con febbre a 38° per circa una settimana (era il periodo di dicembre, quindi poteva essere anche influenza ), aveva quasi compromesso il regolare procedere delle terapie. Per fortuna, invece, tutto si risolse con tachipirina e fattori di crescita, e riuscì a proseguire il suo percorso senza interruzioni. Di sicuro il periodo invernale è più a rischio, a causa del forte abbassamento delle difese. Ma se anche dovessse accadere, non c'è problema, al limite si rimanda di una settimana .
Sii fiducioso Marco, Maria guarirà, sono sicura che la prossima pet segnalerà ottimi risultati.
Se leggi la mia storia, troverai tutto il percorso (a volte non facile, voglio essere sincera) di Marco, ed oggi sono qui per testimoniare la sua guarigione che dura da quasi un anno (iniziò le cure il 1° dicembre 2006 e a marzo 2007 finì con remissione totale). Fra un po', a febbraio, ripeterà i suoi regolari controlli ed io sono molto ottimista perchè lui ora sta bene .
Inizio ad incrociare per Maria
Ciao caro marco, ci sentiamo presto, Silvia.
ti sono vicina per la scomparsa di tuo padre, il suo tipo di tumore è purtroppo, spesso, imperdonabile .
Maria ha lo stesso linfoma di Marco (B diffuso a grandi cellule) ed ho letto che lo sta curando con lo stesso protollo R-CHOP (abbinamento con l'anticorpo monoclonale, rituximab). La stadiazione di Marco era più avanzata, III stadio, in quando erano interessate le zone sotto al mediastino (addome e fegato). Al 3° ciclo, l'ecografia segnalava una forte diminuzione delle masse, ed al 5° ciclo era già in remissione (scomparsa malattia ). Un forte abbassamento delle difese immunitarie tra il 1° e il 2°, con febbre a 38° per circa una settimana (era il periodo di dicembre, quindi poteva essere anche influenza ), aveva quasi compromesso il regolare procedere delle terapie. Per fortuna, invece, tutto si risolse con tachipirina e fattori di crescita, e riuscì a proseguire il suo percorso senza interruzioni. Di sicuro il periodo invernale è più a rischio, a causa del forte abbassamento delle difese. Ma se anche dovessse accadere, non c'è problema, al limite si rimanda di una settimana .
Sii fiducioso Marco, Maria guarirà, sono sicura che la prossima pet segnalerà ottimi risultati.
Se leggi la mia storia, troverai tutto il percorso (a volte non facile, voglio essere sincera) di Marco, ed oggi sono qui per testimoniare la sua guarigione che dura da quasi un anno (iniziò le cure il 1° dicembre 2006 e a marzo 2007 finì con remissione totale). Fra un po', a febbraio, ripeterà i suoi regolari controlli ed io sono molto ottimista perchè lui ora sta bene .
Inizio ad incrociare per Maria
Ciao caro marco, ci sentiamo presto, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- Sabrina
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Marco, ti do anch'io il benvenuto nel nostro forum.
Mi dispiace per tuo papà, ma anche se non è di consolazione, è veramente stato fortunato a non trascinare per troppo tempo dolori che alla lunga diventano insopportabili. Intendo dire, che se la sua patologia era di quelle che purtroppo non lascia scampo, è meglio che abbia sofferto per poco tempo, anche se tu e i tuoi cari lo avreste voluto vicino ancora un po'. Ed è anche stato fortunato a sentire vicino tanto affetto, a volte lo si dà per scontato, ma non sempre è così, soprattutto se si tratta di persone anziane, con i figli magari lontani.
Riguardo a tua cognata invece, posso dirti che anche se non sarà una passeggiata, come molti di noi in un breve arco di tempo, riprenderà piano piano la sua vita normale, perchè avrà debellato il suo linfoma.
Come ti hanno già detto, è una patologia con altissima percentuale di guarigione e hai qui fra noi begli esempi di persone in remissione.
Non consiglio di documentarsi su internet, anche se all'inizio l'ho fatto anch'io, perchè il più delle volte si leggono notizie che non fanno che allarmare. Ora per la nostra patologia, per fortuna c'è questo bellissimo forum, completo ed efficiente, dove oltre al conforto psicologico, potrete trovare tante nozioni utili, dai centri di cura a come alleviare gli effetti delle terapie, da leggi e normative a nostro favore a come alimentarsi. E soprattutto, è un luogo dove non si allarma nessuno, ma al contrario si cerca di infondere tanta serenità.
Aspetto paziente che anche Maria diventi dei nostri e nel frattempo, ti faccio un mega in bocca al lupo per la visita e la prossima pet
Mi dispiace per tuo papà, ma anche se non è di consolazione, è veramente stato fortunato a non trascinare per troppo tempo dolori che alla lunga diventano insopportabili. Intendo dire, che se la sua patologia era di quelle che purtroppo non lascia scampo, è meglio che abbia sofferto per poco tempo, anche se tu e i tuoi cari lo avreste voluto vicino ancora un po'. Ed è anche stato fortunato a sentire vicino tanto affetto, a volte lo si dà per scontato, ma non sempre è così, soprattutto se si tratta di persone anziane, con i figli magari lontani.
Riguardo a tua cognata invece, posso dirti che anche se non sarà una passeggiata, come molti di noi in un breve arco di tempo, riprenderà piano piano la sua vita normale, perchè avrà debellato il suo linfoma.
Come ti hanno già detto, è una patologia con altissima percentuale di guarigione e hai qui fra noi begli esempi di persone in remissione.
Non consiglio di documentarsi su internet, anche se all'inizio l'ho fatto anch'io, perchè il più delle volte si leggono notizie che non fanno che allarmare. Ora per la nostra patologia, per fortuna c'è questo bellissimo forum, completo ed efficiente, dove oltre al conforto psicologico, potrete trovare tante nozioni utili, dai centri di cura a come alleviare gli effetti delle terapie, da leggi e normative a nostro favore a come alimentarsi. E soprattutto, è un luogo dove non si allarma nessuno, ma al contrario si cerca di infondere tanta serenità.
Aspetto paziente che anche Maria diventi dei nostri e nel frattempo, ti faccio un mega in bocca al lupo per la visita e la prossima pet
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Il mio diario di bordo:
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- antonella81
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
[B]Ciao Marco, anch' io come Sonia ho avuto un lnh a grandi cellule B al mediastino e gaurda caso anch'io di 12 cm! pensa tu, se hai letto la mia storia tutto è iniziato nel settembre 2005 e terminato tutto il 20 aprile 2006 e ora tutto alla grande! e vedrai che anche per Maria sarà cosi! te lo garantisco. Dacci sue notizie!! Antonella.
CONOSCO VITE DELLA CUI MANCANZA NON SOFFRIREI AFFATTO-DI ALTRE INVECE OGNI ATTIMOI DI ASSENZA MI SEMBREREBBE ETERNO...
- Lisa72
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Marco
Mi dispiace moltissimo per tuo papà
Vedo che mi conosci già!
Sai che Maria guarirà e noi faremo il tifo per lei!!
Noi siamo la testimonianza che si può guarire!!!
Io incrocio già da ora!
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- dary
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao marco!!!
benvenuto!
anche mio marito ha avuto lo stesso tipo di linfoma... primitivo del mediastino stadio 2A (la massa iniziale era di 4,5 cm)... ha fatto 6 cicli di RCHOP e già dopo il terzo era pulito. La chemio l'ha sopportata abbastanza bene, il primo ciclo è stato più duro... però poi non ha avuto grossi disturbi. Adesso sta per finire anche la radioterapia che non li ha portato alcun distubo... pure noi siamo un esempio che si puo guarire! vi mando tanti incrocini per la pet
un abbraccio!!!
benvenuto!
anche mio marito ha avuto lo stesso tipo di linfoma... primitivo del mediastino stadio 2A (la massa iniziale era di 4,5 cm)... ha fatto 6 cicli di RCHOP e già dopo il terzo era pulito. La chemio l'ha sopportata abbastanza bene, il primo ciclo è stato più duro... però poi non ha avuto grossi disturbi. Adesso sta per finire anche la radioterapia che non li ha portato alcun distubo... pure noi siamo un esempio che si puo guarire! vi mando tanti incrocini per la pet
un abbraccio!!!
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Marco,
ti capisco benissimo, anch'io ho perso mio padre un anno fa, .......................................
per tua cognata : ha lo stesso infame che avevo io, ora é un anno amezzo che e´sparito , e sto molto bene.
per lei e per te eccoli qua:
incroci dalla scandinavia luminosi e forti
un abbraccio a te
a presto
copenaghen
ti capisco benissimo, anch'io ho perso mio padre un anno fa, .......................................
per tua cognata : ha lo stesso infame che avevo io, ora é un anno amezzo che e´sparito , e sto molto bene.
per lei e per te eccoli qua:
incroci dalla scandinavia luminosi e forti
un abbraccio a te
a presto
copenaghen
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- marcom
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Grazie a tutti. Che bello sentirvi così vicini, vorrei che Maria potesse conoscervi e leggere i vostri messaggi di incoraggiamento. Ieri, domenica, siamo stati tutti a casa sua e tra riposo pomeridiano e visite parenti non sono riuscito a farglieli leggere, purtroppo era un pò giù di morale visto che la notte prima aveva sudato molto e questo le aveva fatto pensare ad una ripresa dell'infame a causa del ritardo di due settimane tra il secondo e il terzo ciclo di terapia: è capitato qualcosa di simile anche a voi? Stamattina dovrà fare una visita in funzione della radioterapia che dovrà effettuare (penso che dovranno individuare e "segnare" il punto esatto dove irradiare).
Donatella dai tuoi ultimi post mi sembrava di aver capito che tutti i controlli erano negativi o sbaglio?
Un saluto grandissimo a tutti. Vi voglio bene.
marco.
Donatella dai tuoi ultimi post mi sembrava di aver capito che tutti i controlli erano negativi o sbaglio?
Un saluto grandissimo a tutti. Vi voglio bene.
marco.
Ultima modifica di marcom il 5 feb 2008, 19:49, modificato 1 volta in totale.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
[/LEFT][LEFT] [/LEFT][LEFT]Anche a me è capitato un paio di volte di saltare una terapia e di farla quindi dopo 21 giorni anzichè dopo 15, ma questo non ha compromesso l'esito delle cure.[/LEFT][LEFT]Per cui dille di stare tranquilla, anche perchè ha ancora un po' di sedute da fare e quindi tutte le armi per far regredire i linfonodi.[/LEFT]marcom ha scritto:[LEFT]purtroppo era un pò giù di morale visto che la notte prima aveva sudato molto e questo le aveva fatto pensare ad una ripresa dell'infame a causa del ritardo di due settimane tra il secondo e il terzo ciclo di terapia: è capitato qualcosa di simile anche a voi?
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao!
Mi scuso per darti il mio benvenuto così in ritardo..
Mi dispiace davvero moltissimo per tuo papà, posso solo immaginare quando sia stato doloroso.
Incrocio tantissimo per tua cognata, vedrai che presto anche per lei l'infame sarà solo un brutto ricordo!
Mi scuso per darti il mio benvenuto così in ritardo..
Mi dispiace davvero moltissimo per tuo papà, posso solo immaginare quando sia stato doloroso.
Incrocio tantissimo per tua cognata, vedrai che presto anche per lei l'infame sarà solo un brutto ricordo!
- dary
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
ciao marco!!!
roby ha fatto 6 RCHOP... le doveva fare ogni 14 gg ma, a causa di globuli bianchi o piastrine basse ha ritardato metà della terapie... e li faceva ogni 21-25 gg... e non ha cabimato per niente l'esito delle terapie!
riguardando le sudorazioni notturne... sono molto frequenti durante la chemio, roby sudava sempre (e non a causa dell'infame, lui prima di cominciare le chemio non ha mai avuto questo sintomo)... nostro ematologo ci ha detto che è una reazione normale del corpo sia allle sostanze delle chemio sia al cortisone... infatti roby sudava appena finiva o stava per finire il cortisone... non si deve spaventare neanche se dopo che smette il cortisone sente una stenchezza terribile.... o due linee di febbre... è l'effetto rebound del cortisone!!!
vi abbraccio!!
roby ha fatto 6 RCHOP... le doveva fare ogni 14 gg ma, a causa di globuli bianchi o piastrine basse ha ritardato metà della terapie... e li faceva ogni 21-25 gg... e non ha cabimato per niente l'esito delle terapie!
riguardando le sudorazioni notturne... sono molto frequenti durante la chemio, roby sudava sempre (e non a causa dell'infame, lui prima di cominciare le chemio non ha mai avuto questo sintomo)... nostro ematologo ci ha detto che è una reazione normale del corpo sia allle sostanze delle chemio sia al cortisone... infatti roby sudava appena finiva o stava per finire il cortisone... non si deve spaventare neanche se dopo che smette il cortisone sente una stenchezza terribile.... o due linee di febbre... è l'effetto rebound del cortisone!!!
vi abbraccio!!
- Lisa72
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Tesoro,
ritardare la cura, per i valori bassi, è capitato a molti, ma questo, come già ti hanno detto, non interferisce sulla guarigione...
Bisogna solo avere tantaaaaaaaaaaa pazienza;
si vorrebbe finire e se si salta, ce sembra che allontanino il nastro del traguardo... ma solo di poco poco...
ritardare la cura, per i valori bassi, è capitato a molti, ma questo, come già ti hanno detto, non interferisce sulla guarigione...
Bisogna solo avere tantaaaaaaaaaaa pazienza;
si vorrebbe finire e se si salta, ce sembra che allontanino il nastro del traguardo... ma solo di poco poco...
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
per le sudorazioni, vedo che ti hanno gia' risposto i nostri esperti , fidati....sanno tuttissimo!
dai un po' di tempo a maria e poi dille di leggerci, sono sicura che diventera' piu' positiva...
un abbraccio
dai un po' di tempo a maria e poi dille di leggerci, sono sicura che diventera' piu' positiva...
grazie per l'interessamento , si, per il momento e' cosi e spero che duri!!!Donatella dai tuoi ultimi post mi sembrava di aver capito che tutti i controlli erano negativi o sbaglio?
un abbraccio
Donatella
- Sonia
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Marco...si ti confermo anch'io la cosa della sudorazione.Io non avevo avuto questo sintomo come manifestazione della malattia,ma durante le terapie mi capitava spesso la notte di dovermi cambiare due tre pigiami!!!!!!!
P.s:di dove sei?
P.s:di dove sei?
- alvioz
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao e benvenuto, penso che sei marchigiano come me, se vai nel vecchio forum potrai trovare la mia storia, ho avuto un LNH a piccole cellule con una localizzazione un pò particolare, nello stomaco
Per quanto riguarda le sudorazioni sono state presenti anche dopo vario tempo dalla remissione completa con grossa paura, ma possono essere presenti per tanti motivi, inoltre ti sono vicino per la morte del babbo, in genere non riusciamo a vedere i nostri genitori che invecchiano e che si ammalano, ma purtoppo la vita è così.
Anche io come Sonia sono stato seguito dall'equipe del prof Leoni, tieni presente che anche se non sempre è presente comunque tutti i casi vengono discussi da tutta l'equipe ed il medico che è presente esprime il lavoro e l'impegno di tutti.
Per quanto riguarda le sudorazioni sono state presenti anche dopo vario tempo dalla remissione completa con grossa paura, ma possono essere presenti per tanti motivi, inoltre ti sono vicino per la morte del babbo, in genere non riusciamo a vedere i nostri genitori che invecchiano e che si ammalano, ma purtoppo la vita è così.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Questo è un forum stellare!!! Tutte queste risposte in appena 3 giorni: siete fantastici. Bisognerebbe proporre di inserire nel protocollo di cura dell'infame anche la partecipazione quotidiana al forum . La preoccupazione di Maria è dovuta al fatto che la sudorazione notturna era uno dei sintomi che aveva prima della scoperta della malattia ed era sparito quando aveva iniziato la terapia. Credo comunque che abbiate ragione voi, sicuramente l'accumularsi nell'organismo dei farmaci usati in terapia provoca effetti collaterali diversi nel corso del tempo. Per il resto aspettiamo che la pet di giovedì ci confermi il buon andamento delle cure.
Un saluto e un abbraccio a tutti.
marco
p.s.: Abito a Cupra Marittima
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao e benvenuto...anche se con enorme ritardo
Mi spiace molto per il tuo papà...posso solo immaginare quanto sia doloroso....
Per quanto riguarda la tua cognatina, invece, come ti hanno detto tutti non devi preoccuparti....ancora un pò di tempo e di pazienza e tutto tornerà alla normalità!!!!!!
Noi intanto non vediamo l'ora di conoscerla!!!!!!
Un bacio a entrambi
Mi spiace molto per il tuo papà...posso solo immaginare quanto sia doloroso....
Per quanto riguarda la tua cognatina, invece, come ti hanno detto tutti non devi preoccuparti....ancora un pò di tempo e di pazienza e tutto tornerà alla normalità!!!!!!
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao tesoro,
le preoccupazioni, sono all'ordine del giorno purtroppo
Spesso, e giuro che anche se non ti sembra è così; la mente ci fa sentire sintomi che in realtà non ci sono...
Sai quante volte mi sono grattata a sangue, sentivo dolore al petto etc...
Solo la mia mente...
Non ti dico che non avessi prurito o dolore, ma a causarlo era solo la mia paura...
Aspettiamo la pet incrociati
le preoccupazioni, sono all'ordine del giorno purtroppo
Spesso, e giuro che anche se non ti sembra è così; la mente ci fa sentire sintomi che in realtà non ci sono...
Sai quante volte mi sono grattata a sangue, sentivo dolore al petto etc...
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Marco,
il linfoma di Marco è stato assolutamente asintomatico (niente prurito, niente sudorazioni, niente febbrina o calo di peso)....... ci credi se ti dico che il mese di novembre scorso, quindi a 8 mesi dalla remissione totale, ha cominciato a grattarsi? Ora gli è passato, però non sappiamo spiegarci questo episodio. Forse, come ha scritto Lisa, è tutto psicosomatico.........
Un bacione, Silvia.
il linfoma di Marco è stato assolutamente asintomatico (niente prurito, niente sudorazioni, niente febbrina o calo di peso)....... ci credi se ti dico che il mese di novembre scorso, quindi a 8 mesi dalla remissione totale, ha cominciato a grattarsi? Ora gli è passato, però non sappiamo spiegarci questo episodio. Forse, come ha scritto Lisa, è tutto psicosomatico.........
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ovviamente io sono sempre l'ultima!
Comunque Marco anch'io ti do il benvenuto, ti mando tanti incrocini per la pet di giovedi
E aspetto con ansia di conoscere Maria!
Comunque Marco anch'io ti do il benvenuto, ti mando tanti incrocini per la pet di giovedi
E aspetto con ansia di conoscere Maria!
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Marco,
io incrocio per domani,
tantissimo
copenaghen
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- marcom
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Vi ringrazio tutti. Sicuramente i vostri incroci coglieranno nel segno.
Mercoledì 13 sapremo il risultato della PET e domani 4° ciclo di chemio così saremo a -2.
Vi terrò aggiornati.
Vi abbraccio tutti.
marco
Mercoledì 13 sapremo il risultato della PET e domani 4° ciclo di chemio così saremo a -2.
Vi terrò aggiornati.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao! in bocca al lupo per l'esito della Pet di Maria! per me già dalla 3 chemio si ebbe un netto rimpicciolimento della malattia! sarà cosi anche per lei ne sono sicura come sono sicura del fatto che guarirà presto come è appunto successo a me, a Lisa, a Sonia e a tanti altri. Purtroppo le terapie sono abbastanza pesanti, ma poi ci si " abitua" e ci si impegna con la buona volontà per arrivare alla gurigione, per una donna poi ci si soffre un pò di più all'inizio per il trauma dei capelli...noi che ci teniamo tanto...è facile dire da esterni " tanto ricrescono pensa a guarire..." ma non è da consolazione e ci si soffre specialmente all'inizio, anche per me fu cosi e ci stavo tanto male vedere che a 24 anni i miei capelli mi stavano lasciando, poi però mi sono fatta forza e decisi che l'unica cosa importante era guarire! è un meccanismo però che deve scattare in te. maria guarirà e ne sono certa. Antonella.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
ciao marco con ritardo spaventoso dò il benvenuto a te e tua cognata Maria, spero che presto sia stesso lei a scrivere così da poter "scaricare" ansia e nervosismo insieme a noi. ho avuto lo stesso identico problema e ora nel giro di sei mesi sono in remissione. i sintomi li sento anche io ogni giorno diversi ma come ha detto la nostra saggia Lisa la mente spesso fa brutti scherzi. sono qui ad incrociare per la pet e a rispondere ad ogni domanda. ciao
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Salve ragazzi. Anche il 4° ciclo è andato! Ha riferito al dottore del reparto di alcuni problemi avuti in queste due settimane riguardanti in particolare un tremore frequente alle mani e crampi vari e sembra sia dovuto al Ciclofosfamide (uno dei farmaci chop), se dovessero persistere si dovrà aggiungere un altro farmaco alla già lunga lista da prendere a casa. Ho anche saputo, da un collega di lavoro che è in trattamento per un lnh follicolare (ha appena fatto il trapianto delle staminali) che il Vincristina gli ha provocato un fastidioso formicolio ai polpastrelli e alle dita dei piedi, naturalmente finite le cure, con il tempo, tutto sparisce: vi è capitato qualcosa di simile anche a voi?
Ciao Antonella. E' vero che per una donna la perdita dei capelli è un trauma molto forte ed è anche vero che passato il primo impatto ci si concentra solo sulla guarigione e si finisce per non pensarci più (magari anche l'eventuale parrucca acquistata rimarrà per sempre nella scatola), e poi sai che ti dico che personalmente trovo una donna calva molto ma molto sexy (molte donne famose lo sono per scelta): siete tutte donne bellissime e belle persone, con o senza capelli!!!
Ci sentiamo presto, vi abbraccio tutti!
marco
antonella81 ha scritto: per una donna poi ci si soffre un pò di più all'inizio per il trauma dei capelli...noi che ci teniamo tanto...è facile dire da esterni " tanto ricrescono pensa a guarire..." ma non è da consolazione e ci si soffre specialmente all'inizio, anche per me fu cosi e ci stavo tanto male vedere che a 24 anni i miei capelli mi stavano lasciando, poi però mi sono fatta forza e decisi che l'unica cosa importante era guarire!
Ciao Antonella. E' vero che per una donna la perdita dei capelli è un trauma molto forte ed è anche vero che passato il primo impatto ci si concentra solo sulla guarigione e si finisce per non pensarci più (magari anche l'eventuale parrucca acquistata rimarrà per sempre nella scatola), e poi sai che ti dico che personalmente trovo una donna calva molto ma molto sexy (molte donne famose lo sono per scelta): siete tutte donne bellissime e belle persone, con o senza capelli!!!
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
ciao marco, anche io ho avuto il problema del formicolio e dei crampi per colpa della vincristina. ne ho parlato col dottore solo alla fine e mi diede delle vitamine (B1 B6 B12), il prodotto si chiamava Benexol che però allievò soltanto il fastidio non facendolo passare del tutto. parlane col dottore di maria e vedi se può esserti utile.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Marco ho appena scritto nel post di Ingrid perchè anche lei avverte lo stesso problema alle mani...e ti posso confermare anch'io che è tutto nella norma,sono le medicine...quindi un pò di pazienza e col tempo passerà anche questa!!!!
Per il problema capelli...non sò se sia sexy o meno una testa calva ....ma all'inizio ci si soffre tanto...ci si sente guardati da tutti e compatiti...ma poi come dici tu ci si concentra sulla cosa importante e in un certo senso ci si fa anche l'abitudine...io ho portato la parrucca e devo dire che molte persone non se ne sono mai accorte....e Lisa invece ha ovviato al problema con degli splendidi foulard...dovevi vedere com'era bella!!!
Per il problema capelli...non sò se sia sexy o meno una testa calva ....ma all'inizio ci si soffre tanto...ci si sente guardati da tutti e compatiti...ma poi come dici tu ci si concentra sulla cosa importante e in un certo senso ci si fa anche l'abitudine...io ho portato la parrucca e devo dire che molte persone non se ne sono mai accorte....e Lisa invece ha ovviato al problema con degli splendidi foulard...dovevi vedere com'era bella!!!
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Sonia ha scritto:Ciao Marco ho appena scritto nel post di Ingrid perchè anche lei avverte lo stesso problema alle mani...e ti posso confermare anch'io che è tutto nella norma,sono le medicine...quindi un pò di pazienza e col tempo passerà anche questa!!!!
Per il problema capelli...non sò se sia sexy o meno una testa calva ....ma all'inizio ci si soffre tanto...ci si sente guardati da tutti e compatiti...ma poi come dici tu ci si concentra sulla cosa importante e in un certo senso ci si fa anche l'abitudine...io ho portato la parrucca e devo dire che molte persone non se ne sono mai accorte....e Lisa invece ha ovviato al problema con degli splendidi foulard...dovevi vedere com'era bella!!!
Marco, confermo ciò che dice Sonia per quanto riguarda la vincristina...
Per uqanto riguarda il fatto che fossi bella... ...be', Sonia è dolcissima, ma non è vero...
Però, dopo il primo impatto, mi ero abituata
Del resto guarda Demi Moore, Britney o Skin...
Loro lo fanno per "immagine"di rasarsi!
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Lisa72 ha scritto:Sonia ha scritto:.....
Per il problema capelli...non sò se sia sexy o meno una testa calva ....ma all'inizio ci si soffre tanto...ci si sente guardati da tutti e compatiti...ma poi come dici tu ci si concentra sulla cosa importante e in un certo senso ci si fa anche l'abitudine...io ho portato la parrucca e devo dire che molte persone non se ne sono mai accorte....e Lisa invece ha ovviato al problema con degli splendidi foulard...dovevi vedere com'era bella!!!
Marco, confermo ciò che dice Sonia per quanto riguarda la vincristina...
Per uqanto riguarda il fatto che fossi bella... ...be', Sonia è dolcissima, ma non è vero...
Però, dopo il primo impatto, mi ero abituata
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Voglio vedere chi dice il contrario!!!!!!!!!
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Sonia ha scritto:Lisa72 ha scritto:Sonia ha scritto:.....
Per il problema capelli...non sò se sia sexy o meno una testa calva ....ma all'inizio ci si soffre tanto...ci si sente guardati da tutti e compatiti...ma poi come dici tu ci si concentra sulla cosa importante e in un certo senso ci si fa anche l'abitudine...io ho portato la parrucca e devo dire che molte persone non se ne sono mai accorte....e Lisa invece ha ovviato al problema con degli splendidi foulard...dovevi vedere com'era bella!!!
Marco, confermo ciò che dice Sonia per quanto riguarda la vincristina...
Per uqanto riguarda il fatto che fossi bella... ...be', Sonia è dolcissima, ma non è vero...
Però, dopo il primo impatto, mi ero abituata
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Voglio vedere chi dice il contrario!!!!!!!!!
Scusa l'intrusione Marco...
Somiuccia, sai che mia nipote ha visto la tua foto e ha detto che sembriamo sorelle
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Siii....magari!!!!!!Lisa72 ha scritto:
Scusa l'intrusione Marco...
Somiuccia, sai che mia nipote ha visto la tua foto e ha detto che sembriamo sorelle
Peccato che con una Sonia...ci puoi fare due Lise!!!!!!!!
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Sonia ha scritto:Lisa72 ha scritto:
Scusa l'intrusione Marco...
Somiuccia, sai che mia nipote ha visto la tua foto e ha detto che sembriamo sorelle
Siii....magari!!!!!!
Peccato che con una Sonia...ci puoi fare due Lise!!!!!!!!
Che scemina sei!!!!
Sei bellissima!!!!!
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Finalmente arrivati i risultati della PET. Si evidenzia, rispetto al controllo del 28 novembre, una "marcata riduzione" e un SUV che passa da 20 a 4: mi sembra che gli incroci hanno funzionato e ci siano dei validi motivi per essere felici, non credete? Piccoli passi verso la guarigione.
Un abbraccio a tutti voi.
marco
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Che bello, sono STRAFELICE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Valentina
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Hai visto???che belloooo!!!!!risultati così evidenti in così poco tempo!!!!!!
Pensa cosa farà all'infamaccio quando sarà arrivata alla fine!!!!!
Lo facciamo nerooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pensa cosa farà all'infamaccio quando sarà arrivata alla fine!!!!!
Lo facciamo nerooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- Lisa72
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
CHE BELLO!!!!!!!!!
-
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Bruno,
ecco sono queste le notizie di cui abbiamo bisogno , tutti i giorni al forum !
sono strafelice, dai ,che anche questa e´una meritata notizia
saluti tantissimi da copenaghen
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sono strafelice, dai ,che anche questa e´una meritata notizia
saluti tantissimi da copenaghen
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- Silvia63
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- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
- Località: Mantova
Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Continua così
e quindi si resta sempre incrociati
Bacioni, Silvia.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
dicevo che gennaio portava...... bene, febbraio sembra fare il .....paio
Un pieno di notizie così e saremo sempre più felici.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Aggiornamento situazione Maria. Venerdì 22 appuntamento con il 5° ciclo di chop. Problemi avuti in questi ultimi giorni: ad una settimana dalla chemio fatta ci sono stati i soliti dolori alla base della schiena (parte sacrale) dovuti al "lavoro" del midollo solo che questa volta non hanno avuto effetto gli antidolorifici (toradol) ed è stata una giornata da dimenticare e forse sarà il caso, la prossima volta, di farsi prescrivere della morfina da usare qualora non facessero effetto gli altri antidolorifici, che ne dite? Per il resto continuano a "circolare" per casa i soliti virus influenzali, ma per ora Maria sembra reggere e speriamo non ci siano intoppi per il prossimo appuntamento.
Una bacio e un abbraccio a tutti.
marco
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Marco, incrocio per Maria !!!!
-
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
ciao Marco, ho letto dei dolori di Maria. io per questo usavo il contramal, chiedi al medico se può andare bene. nel frattempo incrocio
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Siamo a -1. Anche la "quinta" è andata. Per ora tutto secondo... protocollo. Grazie creative per la risposta ma sembra che il dolore alla schiena, da quello che hanno detto in reparto, potrebbe essere dovuto ai fattori di crescita che abitualmente fa il giorno dopo la chemio e che spingono il midollo, dopo circa 7 giorni, ad un super lavoro provocando i forti dolori. Per ora proverà a non farla controllando ogni tre giorni i valori ematici e poi si vedrà... piccoli passi verso la guarigione.
Un saluto a tutti.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao! posso darti la conferma anch'io per i dolori di schiena sono dovuti ai fattori di crescita!! la dottoressa mi diceva sempre di non preoccuparmi se avevo dei dolori alla schiena! quindi tranquilli entrambI!! dai che siamo al traguardo!! salutami la futura vincitrice!! Anto.
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Re: LNH al mediastino, grandi cellule B, II stadio.
Ciao Marco e
buon compleanno!!!!!!!!
Per i dolori alla schiena di Maria ti hanno già risposto i ragazzi, si abbassano i globuli bianchi e il midollo comincia a lavorare per produrli. Ricordo che Marco non prendeva nessun antidolorifico, sopportava .
Adesso si pensa solo che la prossima sarà l'ultima , ricordo come fosse ieri quando portai Marco all'ospedale per fare l'ultimo ciclo, che dire? Ci siamo stretti forte le mani, quasi già in segno di vittoria ........ era davvero quasi finita!
Vi abbraccio forte sempre incrociando Silvia.
buon compleanno!!!!!!!!
Per i dolori alla schiena di Maria ti hanno già risposto i ragazzi, si abbassano i globuli bianchi e il midollo comincia a lavorare per produrli. Ricordo che Marco non prendeva nessun antidolorifico, sopportava .
Adesso si pensa solo che la prossima sarà l'ultima , ricordo come fosse ieri quando portai Marco all'ospedale per fare l'ultimo ciclo, che dire? Ci siamo stretti forte le mani, quasi già in segno di vittoria ........ era davvero quasi finita!
Vi abbraccio forte sempre incrociando Silvia.
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