Giovanni - Linfoma NH Follicolare - in remissione

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Caio a tutti, mi presento :
mi chiamo Giovanni, ho 46 anni e sono di Mestre (VE). La mia vita è densa di belle cose e di piacevoli ricordi, ma anche di eventi traumatici che mi hanno segnato. A 25 anni la morte di mio fratello 19enne in un incidente d'auto, nell'96 la morte di mio padre per un tumore al peritoneo, un matrimonio mancato, e tre anni fa la morte di mia madre per tumore, sparita in un mese. Dopo l'invitabile depressione che arriva per avere la famiglia stroncata e per ritrovarsi solo a 43 anni, dopo tre mesi scopro di avere un linfoma. Diagnosticato per caso. Altro inevitabile momento di terrore e poi mi decido di darmi da fare, giro l'Italia per consulti vari e poi comunque il reparto di Urologia di Padova mi sottopone ad un intervento, poichè uno dei linfonodi aveva bloccato il canale di uscita di un rene (idronefrosi) e necessitavo di una conferma del tipo di linfoma. Fatto sta che mi levano il rene dx e mi fanno una linfadenectomia creandomi dei problemi nella gestione dell'apparato riproduttivo (se anche volessi, non potrei avere più figli). Ma, che fortuna!!, (ironico), so che il linfoma è un follicolare a piccole cellule. (allegria!!-> sempre ironico!) .Passo ad Aviano (CRO) ma per un anno mi fanno girare tra mille dottori e non risolvo nulla. Fino a chè passo a Mestre, e al reparto di ematologia. Mi sottopongono ad un ciclo di Chop + anticorpi. Alla seconda chemio la Pet dà risultato negativo, per cui decido di fermarmi a 5 chemio, anche perchè nel contempo faccio una trombosi. (P.S. autodiagnosticata, per il medico del PS .... "non si vede nulla, non si preoccupi!!").
Ora dopo due richiami di anticorpi a distanza di tre mesi uno dall'altro mi accingo a fare l'ennesima Pet. E dopotutto sono ancora qui che scrivo, ho fiducia che tutto si risolva, so che ce la farò .... Voglio che sia così.... Sono contento di avere fatto la vostra conoscenza e spero di iniziare una produttiva discussione, anche perchè a breve dovrei fare una raccolta delle staminali e necessito di qualche consiglio da chi ci è gia passato. Grazie a tutti . Giovanni....

[Sabrina]

Ciao e benvenuto anche a te

Effettivamente di difficoltà e dolori ne hai dovuti affrontare, ma mi ha colpito quando hai scritto che la tua vita è piena di cose belle, è ammirevole, perchè altri vedrebbero solo il lato nero della faccenda.

Io non ho fatto trapianto quindi non so esserti tecnicamente utile, ma ci saranno altri che ti daranno tutte le spiegazioni necessarie.

Vedrai che con noi ti troverai bene, in bocca al lupo per tutto.

[Lisa72]

Ciao benvenuto
Dierei che la vita ti ha messo davanti a delle difficltà enormi!
Ti ammiro tantissimo perchè io non so se sarei riucita a sorridere ancora...
SOno felice che tu sia approdato qua perchè trovarai un pò di calore...
L'esperienza, tuo malgrado, ti insegna che tra i tumori, questo è curabile e guaribile!
Ci vuole molta pazienza e tu ne hai da vendere!!
Noi siamo qua per qualsiasi cosa!!!
Ti abbraccio forte!

[Silvia63]

Ciao Giovanni,

che bella persona che sei

sono davvero contenta di fare la tua conoscenza, ci insegni che vale sempre la pena di cogliere i lati positivi della vita anche quando si dimostra poco generosa. Dopo la tragica perdita di tutta la tua famiglia, ho capito che nulla più ti fa paura. Mi dispiace davvero di tanta sofferenza, la perdita di tuo fratello deve poi essere stata terribile (soprattutto per i tuoi genitori).

Leggo che anche tu fai la cura di mantenimento con Rituximab ogni tre mesi, e a tal proposito ti chiedo una cosa: perchè farai la raccolta delle staminali? Mi spiego meglio, di solito non si fa o l'una o l'altra? Ti faccio questa domanda perchè anche Marco, ho raccontato qui la sua storia, fa la cura di mantenimento con anticorpo ogni tre mesi, e mi sembrava d'aver capito che l'avevano scelta al posto della raccolta delle staminali Ho forse capito male?

Giavanni caro, ti auguro un 2008 pieno d'amore e di serenità, che tanto ti meriti.

Incrocio subito per i tuoi prossimi controlli




A presto, un bacione, Silvia.

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Innanzitutto, vi ringrazio per le risposte e per l'accoglienza..... (... da un gruppo di così belle donne!!)
Poi vedo che già qualcosa che la collaborazione produce....

Per rispondere a Silvia, mi sono posto anche io il problema, ma ... l'ematologo che mi stà seguendo, ora a Mestre, mi ha suggerito di fare comunque il prelievo delle staminali per dotarmi, per così dire, di paracadute in caso di recidiva. Che pare essere poco gestibile se appare ......
Allora dovrò a breve sottopormi a punture di Myelostim e poi fare questa raccolta.

Nel consenso informato, oltre che ad esentarsi da eventuali problemi, però mi suggeriscono di fare una assicurazione sulla vita , e mi informano sulla possibilità che si attivino delle cellule mieloidi maligne sul lungo periodo (dalla padella alla brace?).

Insomma più che un paracadute mi sembra un lancio nel vuoto senza sapere se questo paracadute si aprirà o meno?

Che dire .... sono confuso
Ma c'è qualcuno che ci è già passato?

Grazie del contributo.

[Sabrina]

Premetto che continuo a sorridere e ad apprezzare la leggerezza con la quale esponi i tuoi pensieri e i tuoi dubbi.

Trovo di pessimo gusto averti consigliato un'assicurazione sulla vita, mentre riguardo alla possibilità che si attivino cellule maligne a lungo periodo, che dire, nessuno di noi conosce gli effetti collaterali a lungo termine delle cure che abbiamo fatto. Spesso trovo irritante l'eccessivo modo in cui ormai la sanità si para il c@@o, facendoci firmare di tutto e di più

Tu non demordere però e non farti scoraggiare...........sei su un paracadute, non sull'orlo di un precipizio

A presto

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Grazie Sabrina, forse incoscienza di gioventù, mia madre me la rimproverava sempre !! (gli mando un bacio virtuale...) ...

[dary]

Ciao Giovanni!

Benvenuto!!! Leggere la tua storia è stato molto toccante, tu sei una persona verramente ammirevole per tutta la forza che tieni dentro!

Mio marito è ora in remissione totale da un NHL a grandi cellule B e 3 settimane fa ha finito l'ultimo dei 6 cicli di Rchop. al momento stiamo riprendeno la vita normale, lunedi mio marito ricomincia il lavoro, ha ripreso tutte le forze...

Ti mando tanti incrocini per le analisi che per mio mio marito hanno funzionato tantissimo è sono stati davvero magici

un abbraccio!

[Michela]

Ciao Giovanni.. Benvenuto!
Io ho un LDH e ho fatto la raccolta delle staminali poco prima di natale.
A me hanno spiegato che la raccolta è importante perchè le staminali, nel caso debbano venir reimmesse, creano un'alta possibilità di guarigione perchè in pratica vanno a ricreare nuove cellule (benigne).
Anch'io ho fatto le iniezioni di myelostim per stimolare le cellule, in modo da poterle raccogliere dalle vene periferiche.
Purtroppo io sono stata un pò sfortunata e le mie cellule non si sono fatte vive, così siamo dovuti andare a prenderle direttamente dal midollo, attraverso un'operazione molto semplice.
Ma questo sono certa che non sarà il tuo caso!
La raccolta viene effettuata come un prelievo che dura un pò, a seconda di quante staminali riesci a produrre.
Se hai altri dubbi, o curiosità sono a completa disposizione!
Un abbraccio!

[Lisa72]

Più ti leggo e più ti ammiro!!!
Ad ogni modo, come dice la saggia Sabry, non sappiamo cosa ci aspetterà dopo le cure...
Tieni stretto il paracadute !!!
Io ha fatto un autotrapianto e per adesso son qua!!!

PS: grazie per il complimeto

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Ringrazio sempre per il contributo...... e i complimenti al gentil sesso non sarebbero mai abbastanza!

Poi .... in particolare grazie a Michela per l'esperienza, e vorrei confrontarmi con te per sapere se anche a te è stato fatto firmare quel consenso informato...
Poi ... visto che io sono teoricamente e praticamente da solo, hai avuto effetti collaterali con il myelostim?
sai... da quando ho fatto quella trombosi, mi proccupa quasi più fare un ictus che non il resto!!
Te lo vedi ... un mezzo rinco, con i problemi rimanenti !!??


Ma ironie a parte, grazie ancora...
E' stata una bella cosa incontrarvi.

Ciao a tutti.

[Lisa72]

Io non ho fatto il myelostin, ma il granulokine, che comunque hanno la stessa funzione...
Può dare dei dolori alla schiena...
Più che altro fitte ...
L'unica cosa da fare è prendere la tachipirina...
Comunque molti nemmeno se ne accorgono...
La cosa sicura è che non danno trombosi

[Sonia]

Ciao Giovanni.....ma hai visto quante donne sono accorse a darti il loro benvenuto!!???
A loro mi accodo anch'io



....rimani con noi e non ti abbattere mai,hai la grinta giusta per abbattere l'infamone!!!!!!!!!!!!!!!

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.. che dire .....
migliore accoglienza non potrebbe esserci......
Intanto, sono appena uscito dalla mia ennesima Pet/ct, verso il 18 avrò il risultato .....
e poi la raccolta...



(... è che non c'è l'incrocio delle dita dei piedi tra gli emoticons, perchè metterei anche quello!)

E risaluto tutte !! (posso adottarvi come sorelle di blog?)

[laura]

anche se sono in ultra ritardo... ci tenevo anche io a darti il mio benvenuto.. e inzio ad incrociare alla grande!!!!!!!!

[Lisa72]

E risaluto tutte !! (posso adottarvi come sorelle di blog?)

Certo che puoi!!!!
Però okkio che ti svenerai ad ogni compleanno
Praticamente per metà anno hai sorelle che festeggiano gli anni...

Dimmi se questo tipo di incrocio di piedi ti va bene, senno ne cerchiamo altri

...aggiungo questo, non si sa mai!

[kiaretta85]

**angel Sono arrivata per ultima, ma ti do il benvenuto anche io!!!!
Ho letto la tua storia...vita davvero non facile...ma è bello leggere che nonostante tutto riesci ad apprezzare ancora tante cose...che di fronte alle difficoltà, che non sono mai finite, riesci ad andare avanti con forza e determinazione...
mentre leggevo, la prima cosa che ho pensato è che la vita a volte è davvero ingiusta...tu sei davvero da ammirare per come riesci ancora a sorridere...ora certo che ce la farai, vuoi che sia così e sarà così...io te lo auguro davvero con il cuore!!!
ora ti mando tanti incroci per la pet appena fatta aspettiamo con te i risultati!!!!

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MITICHE!




resto senza parole!
Non pensavo in tanto supporto morale ...

Mi avete tirato su il morale! Alla Grande ....

Un grazie enorme a tutte!!

[Michela]

Ciao Giovanni!
Ricordo di aver firmato un foglio, e ricordo pure di averlo letto!.. ma non ricordo assolutamente cosa c'era scritto! perdonami..
Per il myelostim ha ragione Liz, può provocare delle fitte in fondo alla schiena..ma nel mio caso sono state soprattutto come delle specie di pulsazioni.. non proprio dolore.
Comunque se tu dovessi sentire dolore puoi prendere tranquillamente una tachipirina, e con quella passa tutto!

Le iniezioni contengono un liquido che utilizzano pure gli atleti come dopante.. Quindi potrebbe bruciarti un pò quando te lo iniettano, ma è questione di un secondo ed è assolutamente sopportabile! Te lo dice una fifona!!

Un bacione!

[Silvia63]

Ciao Giovy

incrocio subitissimo per i risultati

e vedrai che andrà tutto bene. D'ora in avanti basta basta con gli incidenti di percorso, solo buone e belle notizie


Bacione e aggiornaci sui risultati, Silvia.

[Lisa72]

Ciao Giovanni!
Ricordo di aver firmato un foglio, e ricordo pure di averlo letto!.. ma non ricordo assolutamente cosa c'era scritto! perdonami..
Per il myelostim ha ragione Liz, può provocare delle fitte in fondo alla schiena..ma nel mio caso sono state soprattutto come delle specie di pulsazioni.. non proprio dolore.
Comunque se tu dovessi sentire dolore puoi prendere tranquillamente una tachipirina, e con quella passa tutto!

Le iniezioni contengono un liquido che utilizzano pure gli atleti come dopante.. Quindi potrebbe bruciarti un pò quando te lo iniettano, ma è questione di un secondo ed è assolutamente sopportabile! Te lo dice una fifona!!

Un bacione!

Giusto, delle fitte a momenti...
Non è un dolore continuo e poi, con la tachi smette
Sì il liquido bricicchia, ma mai cme la penicillina che mi iniettavano da piccola!

[ingrid]

Ciao Giovanni , sono Ingrid nuova arrivata con LNH a grandi cellule tipo B . Ho letto la tua storia e ti faccio i complimenti per come stai affrontando tutto dopo quello che hai già passato. Non ho consigli nè dritte da darti perchè il mio percorso è iniziato una sett.fa, ma posso mandarti un abbraccio sincero .

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Grazie Michela, Silvia e Lisa !!!
Vi saprò dire come procede ... per ora sono tranquillo!!! (il solito incosciente !)
Ieri sera sono andato anche a ballare ...... !!

Mi tiro su così ...

Ringrazio anche Ingrid, e incrocio le dita per te !

Besos a tutte!!

[Lisa72]

Balli????!!!!
Racconatmi un pò...
Cosa??
Sono curiosa...
Fai benissimo a "vivere" perchè non dovresti

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.... Allora ....
primo mi piace la salsa .... ballo da vari anni ... pensa che durante le chemio ci andavo spesso per non stare a casa a disperarmi ....
Anche se non duravo tanto, una o due salse poi dovevo fermarmi un po...
Poi ho cominciato con il tango argentino....
ma non ho continuato molto ...
Penso che riprenderò perchè è bellissimo ...

Qui, in dialetto diciamo :
"Xe no i se mati, no i voemo!"

Non so, se negli strumenti di traduzione lingue di google trovi veneziano/italiano
comunque ti traduco io ... dai!


"Se non sono matti, non li vogliamo!"


Ciao!!

[Lisa72]

Wow, abbiamo una cosa in comune!!!!
Anche io ballo salsa e prima dell'infame facevo gli spettacoli...
Io ballo ny style... Juan Matos, Eddie Torres, Jason Molina, Jesus Aponte... alcuni dei miei amati...
Adesso non più, ma qualche trasferta ai congressi la faccio...
A bergamo, la mia amica ha una scuola, ma quest'anno si è trasferita a Savona...
La conosci? si chiama Tamara...

[donabadi]

ciao johnny!


non ti fai mancare proprio niente, eh?

un abbraccio e un incrocio super positivo anche da me

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MIITTTICCCA!

Wow! ... che storia .... anche spettacoli!

Sei una iperbrava allora!

Io ballo cubana ... niente portorico ...
Maaaaa ..... sorry ........... non vorrei fare gaffe, e ora?
continui? vero?

====================================================


Grazie del benvenuto Donatella !!
Siete tutte splendide!

[Lisa72]

MIITTTICCCA!

Wow! ... che storia .... anche spettacoli!

Sei una iperbrava allora!

Io ballo cubana ... niente portorico ...
Maaaaa ..... sorry ........... non vorrei fare gaffe, e ora?
continui? vero?


====================================================


Grazie del benvenuto Donatella !!
Siete tutte splendide!

Naaaaa, non sono brava
Mi diverto!!!
Certo che continuo!!!!!!!

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Allora.... se dovessi muovermi su quelle zone o...
se tu dovessi muoverti sulle mie .....

serata danzante!

"Vapfanghala" anche all'infame !

United we dance! (over the infamous) (sorry per il plagio!)

[Lisa72]

Certamente!!!!
Non vedo l'ora!!!

[lucia82]

ciao ballerino..........
sono lucia e volevo darti il benvenuto....
in questo forum c'è tanta sofferenza e tanta allegria.... ma soprattutto c'è del coraggio da vendere....e una complicità che personalmente non ho mai visto prima.
la vita ti ha da subito mostrato il lato peggiore ma vedo con estremo piacere che pensare positivo ti dà una bella carica... devi essere una persona segnata dagli eventi ma che fa di tutto perchè il futuro sia più roseo...forse credi nelle favole come me, ma è stupendo sperare anche quando la faccia è a terra.... a presto...

[Michela]

Ciao Giova ballerino!!
Passavo da queste parti....
Un bacione!!

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Piano Piano con il ballerino ........!!
Non vorrei che Fred si rivoltasse nella tomba ......!!

grazie della visita Mik!! Approfitto per condividere con te e gli altri un buon momento .....
Venerdì mi hanno telefonato dal reparto per darmi la bella notizia che la mia Pet è buona!!!

Mercoledì faccio un altro Mabth ...... e parlo con l'ematologo per fare il punto della situazione!!!

Sarò esaustivo quando sò qualcosa di meglio!
intanto ho dato corso ai ringraziamenti all'alto dei cieli per questa intercessione!

Un Abbraccio a tutti! E grazie ancora per gli incroci, portano bene!!!

[donabadi]

direi che ci sta un balletto, giova.....

....in attesa di ulteriori notizie....

[Lisa72]

Come dice la prof., intanto si balla!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

EVVIVA!!!!!

NB: ti ho messo ballerini cubani

[Silvia63]

Ciao Giovy,

la pet pulita di un fantastico ballerino si festeggia così




Bacioni, Silvia.

[Michela]

Leggo solo ora..
Ma che bellooooo!!!!

[laura]

WOW!!!

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Allora.......
oggi sono andato a farmi la solita bevuta di Mabthera, al solito bar del reparto .....!?
E poi di filato dall'ematologo che mi ha confermato la Pet negativa!!
Ora farò sicuramente i lprelievo delle staminali, ai primi di marzo ... ma intanto ..... danza del ringraziamento!
(ve lo ricordate Snoopy?!)

Che dire sono contento, da tanto tempo non avevo un sorriso così persistente durante la giornata.....
tanto che qualche amico ha dubitato che avessi una paresi...... !!!

Intanto non mi stanco di ringraziarVi per l'accoglienza e lo spirito di gruppo e ... tutto!
Mi ribalterò nel gruppo di coloro che intanto hanno valicato un passo ma .... hanno davanti ancora tutte le altre montagne....

"Prima o poi deve smettere di piovere!" (Eric alias Brandon Lee su "IL CORVO")

Grazie ancora di cuore a tutti!

[Lisa72]

Ricordami di non venire al tuo bar, perchè come bevuta è cara...
Sai quanto costa l'anticorpo... non me lo posso permettere

Tu dicevi questa...o questa...
Insomma, qualunque sia, sono felice che sia tornato il sorriso sul tuo viso!!!!

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LISA SEI MITICCCCCA!

Era proprio lui!!! Il bracchetto in preda alla danza del ringraziamento.......

Ma come fai a incollarlo sul corpo del messaggio?! (tecnical question)

Ciao e a presto!!

Giovanni

[Lisa72]

LISA SEI MITICCCCCA!

Era proprio lui!!! Il bracchetto in preda alla danza del ringraziamento.......

Ma come fai a incollarlo sul corpo del messaggio?! (tecnical question)

Ciao e a presto!!

Giovanni

Dunque, ci sono immagini che copio direttamente con il comando ...
ALtrimento, copo l'indirizzo e lo inserisci cliccando l'iconcina =>

[VICHI]

Ciao Giovanni.....purtroppo solo ora riesco a scrivere nel tuo post..e a darti il benvenuto..
sono proprio la solita ritardataria.... :-( !!??!!
Il mio papà ha curato (sta curando??!!) come te un linfoma Nh follicolare IIIB..anche lui remissione completa, previevo staminali e autotrapianto...
Sono contentissima per la tua pet negativa.........vedrai che passerà in fretta anche il periodo del prelievo delle staminali...e poi potrai finalmente goderti un po' di meritata serenità!!
Un abbraccio Chiara

[lucia82]

in ritardo.....oopssssssssssss

complimentoni ballerino!!!!! è così che si!!!!!!!! colpo dopo colpo....e una bevutina non ci sta propio male eh!!

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Grazie stelle del cielo!
Grazie, x lora le cose mi vanno dal verso giusto e ogni giorno che mi si presenta davanti ringrazio il cielo di avermi dato un altra possibilità.
Inteso che sono cosciente che il tutto non è finito ....

Da ciò che sò il follicolare è persistente ed il Mabthera che prendo serve solo a tenerlo fermo ('sto infame!), spero che non voglia sfidarmi con una recidiva a breve.
(.. .. )
Comunque nel frattempo sono al fianco vostro e degli altri partecipanti del forum.
Per quello che potrà essere .. ogni esperienza (vedo..) può portare un pò di beneficio ad altri.

Ciao!

[Michela]

Ciao Giova!!
Passo per un salutino veloce.. e per far notare una cosa:
in questo topic scrivono solo donne!!!!

... e bravo il nostro Giova furbetto!!

Un bacione!

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[Silvia63]

Ma sai perchè Miky scrivono solo donne?

Perchè in lui vediamo il mitico Jean Reno (l'attore francese interprete del famosissimo film "Lèon").


Giovi, ci assomigli di brutto!!!!!! E' il mio attore preferito



Un bacione, Silvia.

[laura]

E' vero Silvia!