In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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ad agosto a mio padre, hanno diagnosticato un linfoma aggressivo della regione infratemporale con estensione alla regione periorbitaria omolaterale.
(in realtà c'era già anche ad aprile ma non hanno saputo leggere la risonanza, con esito sinusite... vabeh)
tutto è iniziato ad aprile con un formicolio alla guancia, ha fatto risonanza ma gli hanno detto che era sinusite, a giugno ha cominciato a vederci doppio e un occhio non si muoveva come l'altro, inizialmente l'hanno curato come "occhio pigro" copriva 6 ore un occhio e 6 ore l'altro senza migliorare, a luglio in una settimana ha perso completamente la vista da un occhi, gli hanno fatto tac e e hanno visto una massa dietro l'occhio (e si sono accorti che c'era già anche nell'altra risonanza), hanno detto che probabilmente era un granuloma, è stato operato per biopsia e hanno pulito il più possibile, quando è arrivato l'esito della biopsia LINFOMA OCULARE ci hanno mandato subito all'ospedale di Bergamo in ematologia, e da lì è iniziato il tutto, l'ematologo che ha visitato mio padre ha poco apprezzato la perdita di tempo e in una settimana gli ha fatto biopsia ossea, pet, tac con contrasto, elettrocardiogramma ecc.... appena avuti tutti gli esiti è stato chiamato per iniziare la terapia: previsti è di 6 cicli di R-CHOP più punture nella schiena perchè dietro l'occhio è una sede non raggiungibile tramite infusione normale.
Questo l'iter chemioterapico fino ad ora:
. Il 18 agosto primo ciclo - prima parte, solo CHOP durata circa 2 ore, l'ho accompagnato io, esce dall'ospedale arzillo come se fosse stato al cinema (io stravolta per essere stata dalle 7.30 alle 16.00 in ospedale tra i vari divanetti d'attesa), e terapia da fare a casa, tra cui 4 giorni di cortisone, non ha avuto nessun fastidio, nessun effetto collaterale se non uno svenimento la notte in cui ha sospeso il cortisone mentre si è alzato ad andare in bagno (il medico ha detto che è dovuto alla sospensione del cortisone non graduale), e nient'altro, se non il dolore della caduta.
. Il 25 agosto primo ciclo - seconda parte, ci hanno spiegato che il farmaco R... la prima volta deve essere somministrato in 4 ore, a questo aggiungono la terapia nella schiena e già che ci sono fanno prelievo liquor. Anche qui nessun effetto collaterale, è dovuto stare calmo e sdraiato più possibile per 2 giorni ma per il resto ok.
. Ieri 8 settembre secondo ciclo, ci ha ricevuto una dottoressa nuova che ha spiegato un po' meglio quanto è esteso il linfoma (quanto era esteso, mi correggo, perchè è stato pulito durante la biopsia il più possibile), anche lei ha spiegato che è una zona che non è raggiungibile dalla terapia normale ma non è nemmeno certa che lo sia dalla spinale, è previsto quindi un ciclo di MTX e ARA-C, dopo il terzo, che farà da ricoverato in ospedale perchè la somministrazione dura 3 giorni e vista la diminuzione degli anticorpi il ricovero sarà di circa 10 giorni. Ci ha anche detto che dagli esami risulta che ossa, midollo e sistema nervoso sono puliti. Siamo usciti dall'ospedale con padre un po' scocciato per il ricovero ma per il resto anche questo secondo secondo ciclo gli effetti collaterali non ci sono ancora.
Stamattina prima di venire in ufficio gli ho fatto la puntura di cortisone e ora sono qui, a presentarmi e condividere con voi questa esperienza.
Scusate per la presentazione schematica ma mi scioglierò con il tempo.
Dimenticavo, io sono Ramona (la figlia) ho 40 anni, sono sposata e ho una bimba, sono figlia unica e credo che la mia "cucciola" sia la forza per mio padre.
Per ora lui è più forte di me tanto che, quando torniamo dalla chemio, lui se ne va a passeggio e io mi stendo sdrenata sul divano
(le punture di cortisone)
ESITO PET....