mio fratello sta male

[emmuccia]

Cari amici,
Sono la sorella di un ammalato di LLC di 52 anni che dopo circa 18 mesi dal primo ciclo di terapie ha presentato di nuovo un quadro clinico compromesso, che ha indotto i medici a proporgli un nuovo ciclo di terapie a base di Bendamustina e rituximab. I sintomi erano questa volta più marcati soprattutto per quanto riguarda ingrossamenti linfonodali a livello addominaleche alla prima terapia non si sono ridimensionati anzi sembrano aumentati gonfiandogli vistosamente il ventre e producendo in pochi giorni una situazione molto difficile da gestire che ci ha indotto a chiedere un ricovero per affrontarla.In pochi giorni la nuova tac ha evidenziato tumefazioni linfonodali retroperitoneali che premono sulla vena cava o porta producendo dolori , compressioni , difficoltà respiratorie difficoltà a ricevere il cibo, ittero , versamento biliare e pleurico .Ma lui resiste, domani inizia un nuovo ciclo di chemio articolato su più giorni.
Noi siamo terrorizzati perchè non riusciamo a capire che fare se il centro ematologico gestito dal prof. Ferrara del Cardarelli di Napoli dove lui è ricoverato e si cura, possa aiutarlo anche con nuovi protocolli e non solo con quelli standard. Le condizioni sono molto compromesse ed in pochi giorni è notevolmente peggiorato e potrebbero sorgere molte complicanze a causa di questa massa linfonodale. Ma lui resiste e pensa al futuro.... come tutti.
Aiutatemi vi prego a capire se la chemio gli ridurrà la massa e potrà vivere .

[wonderers]

Ciao emma, purtroppo noi ti possiamo raccontare le nostre vicissitudini, in quanto chi piu' e chi meno su questo forum ne ha passate di tutti i colori, che magari avrai gia' letto, ma non siamo Nostro Signore che ti puo' dire se tuo fratello vivra' o meno. Ma un cosa te la posso dire, abbi fede nel Signore e nei medici e prega,prega tantissimo e non perdere mai la speranza perche' se perdi la fede e la speranza vuol dire che hai gia finito di vivere. Mando a te e a tuo fratello tanti in bocca al lupo e sara' presente nelle mie preghiere.
A risentirci.
Sono sicuro che i medici faranno tutto l' umanamente possibile per tuo fratello

[Chicca<3]

Ciao emmuccia, mi dispiace per tuo fratello...ma il prof Ferrara cosa vi ha detto? Vi ha parlato di eventuali alternative sperimentali nel caso i protocolli standard nn vadano a buon fine? Non aver timore di fare tutte le domande possibili, ne avete il diritto.

[emmuccia]

grazie a coloro che mi hanno risposto,incrociamo le dita, oggi riprende la terapia anche se completamente diversa da quelle finora effettuate . Alle 6.30 stava molto male anche i piedi si erano gonfiati.Sono molti giorni che non riposa. Non dobbiamo perdere la speranza.
Gli hanno detto che starà un po meglio con la terapia.

[lize]

Ho appena letto quanto hai scritto e mi dispiace. E' migliorato qualcosa? Io sono la moglie di un malato di llc , con qualche anno in più di tuo fratelo ,che presenta linfonodi ingrossati all'addome, addirittura prima dell'inizio della terapia un pacchetto misurava circa 20 cm. Adesso sta facendo terapia con il nuovo farmaco idelalisib e i linfonodi si sono ridotti di molto. A tuo fratello che terapia stanno facendo?