Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

grazie ragazzi, siete fanfastici, ma dove state? Appostati pronti ad intercettare ogni richiesta di aiuto!!!!Anche questa e' andata! Il posteriore e' un po' dolorante, ma i vostri messaggi mi tengono allegra.Ancora grazie
margherita

Bacino midollare

margherita, solo ora leggo la tu storia, mi unisco a tutti per mandarti tantissimi e un abbraccio forte forte

REMISSIONE COMPLETA ;

cari amici, vi volevo comunicare questa bella notizia!!!!
fra tre mesi visita ed esami

adesso mi godo un po' di meritata estate, sono esausta, un abbraccio per tutti................................grazie , margherita

oggi ci voleva proprio una bella notizia!!!!!!


baci baci

complimenti
un abbraccio
samantha

i vostri incroci ci volevano proprio!!!!!


REMISSIONE COMPLETA!!!!!

GRAZIE A TUTTI CARISSIMI,siete stati la mia famiglia; adesso mi godo un po' di vacanze e fra tre mesi se ne parla, con visita ed esami.
grazie ancora margherita

hei, BACINO MIDOLLARE ,GIGANTE BUONO, misterh, sabrina e tutti gli altri, ma dove siete?
Mi aspettavo una valanga di messaggi.......ma, niente!Quasi quasi mi offendo e lascio il forum!!
Se volete farvi perdonare, raccontatemi cosa succede di solito dopo una REMISSIONE COMPLETA

a presto ,margherita

dopo una remissione completa si FESTEGGIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA





Baci carissima

Silvia

Nooooooo Margherita non andartene per così poco

In effetti scusa, non ti ho detto niente........perchè non ne sapevo niente, sono venuta a sbirciare da te solo oggi e...................leggo questa bellissima notizia

Cosa succede dopo una remissione ? Semplicemente la vita ricomincia

Io ricordo un senso di libertà assoluta, innanzitutto non avevo più la vita scandita dalla settimana sì e quella no, ovvero, quella senza chemio e quella con, non avevo più la rottura della radio ogni giorno, insomma, l-i-b-e-r-a. Libera di gestirmi la vita come volevo. E poi lentamente spariva l'odore di medicinali che sentivo in cucina e in bagno, quel senso di malessere che ogni tanto avevo. Tante, tante cose che riprendevano la loro normalità.
E' una gioia indescrivibile, che solo chi ha avuto un periodo nero può capire e tra poco, sarai tu a raccontarlo agli altri.

E ora...................festeggiaaaaaaaaaaaaa

Ciao Marghe....ma come mi ero persa un party?????

Qui c'è una festa!!!!!!!E vai con la remisssssssssioneeeeeeeeeee

ciao carissima Marghe,

come ti hanno già detto dopo la remissione si festeggia e si grida

VITTORIA!!!!!!!!!!!


e poi si chiede agli amministratori di spostarti nella zona "remissioni"!!!!!!!!

e poi...... c'è ancora tanto altro da fare , si ritorna a sorridere serenamente, si programmano piccole vacanze e si avverte quel senso di leggerezza che fa proprio bene!!!!!!!!

Un bacione, Silvia.

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GRAZIE
UN PENSIERO DOLCISSIMO PER FULVIO,LUNA,PICCOLA VALE,SAMANTHA, SONIA,SABRINA,SILVIA e tutti gli altri


PS: amministratori, spostatemi in zona remissioni
margherita

margheritaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

ma cosa minacci di fare! Hai ragione, adesso goditi la vita, ne hai assolutamente tutto il diritto, io festeggio conte.

Ricorda che noi siamo sempre qui, in lotta contro l infame e solo notizie come la tua ci spronano ad andare avanti, una bella notizia vale molto, moltissimo per noi.

Autorizzata a godertela ma non sparire !!!


ti mando un fortissimo abbraccione tropicale

grazie per i vostri incroci, se volete sapere il seguito andate nel settore remissioni
un bacio

scusa posso chiederti che cura hai fatto? perchè a mio marito ne sono state proposte 2 totalmente differenti e iniziamo ad andare in confusione. Lunedì un altro day ospidal dal bravo dott. Morabito! Ciao e sono infinitamente contenta per te!

Ragazzi, sono ancora qui!!!Bacioni per tutti
margherita (niente noduli, eco tutto ok)

Ciao STEFY,scusa se ti rispondo con ritardo, ma solo ora ho visto il tuo messaggio.Ho fatto 6 mesi di:
FLU+CTX fludarabina
RITUXMAB
MABTERA 640 mg
cicli di R-Flu/CTX
a casa prendevo zovirax,bactrim,mycostatin,lentokalium,deltacortene
Se hai bisogno di info piu' dettagliate, scrivimi
un abbraccio, margherita

Bene Margherita, vedo che dopo la bella notizia della remissione, torni per darci quella dei controlli ok

Sono contenta, passerai sicuramente un Natale sereno.

Ne approfitto per farti tanti auguri e abbracciarti.

Grazie per avermi risposto...innanzitutto sono stra contenta per te! e ti mando un abbraccio.
Approfitto della tua disponibilità pe chiederti tante cose...mio marito per il momento non ha la malattia attiva nel senso che a parte i globuli bianchi alti e la formula invertita non ha altri segni di malattia manifesta. Però ha i seguenti fattori prognostici: zap 70+ cd38-, non è presente delezione del cromosoma 17 e siamo in attesa della mutazione genetica anche se ci hanno detto che le probabilità che ci sia lo stato non mutato dei geni è molto probabile visto che correla con la presenza dello zap70. Per questo motivo l'ematologo della mia città ha detto che data la giovane età deve fare la terapia identica a quella che hai fatto tu. Un altro ematologo invece si è scandalizzato della terapia proposta e ha detto che può inserirsi in un protocollo sperimentale randomizzato in cui il 50% dei pazienti nella situazione di mio marito non viene affatto trattato, l'altro 50% assume un anticorpo monoclonale (campath). Cosa sai tu in merito?
Inltre volevo sapere come sei stata durante la terapia...te lo chiedo per prepararmi al meglio e essere in grado di stare il più vicino possibile a Lui. Ti ringrazio di cuore per le risposte che mi darai...un abbraccio

Marghe!!!!!!
Passi così veloce a darci buonissime notizie!!!
Evviva!!!!!!!!

per Stefy
la mia storia inizia con aumento dei globuli bianchi e linfoadenomegalie (gonfiori,noduli non dolenti al collo, sotto il mento, che vanno e vengono, tachicardia e sopraffiato) passano 4 anni cosi', sono pure donatrice di sangue e quindi effettuo questi esami almeno 2 volte all'anno;spesso ho la febbre, ma non ci faccio caso, alcune volte al mattino la mia faccia e' gonfia, ma con il trucco tutto sembra normale;tonsilliti ricorrenti curate con antibiotici,otorini ecc e finalmente una visita dall'[u]ematologo[/u], una biopsia midollare (30% di infiltrazione di elementi linfoidi di piccola taglia,riarrangiamento,stato mutazionale "mutated" , stadio I Binet a buona prognosi molecolare) mi congedano e mi dicono che non devo fare la chemioterapia, mi rivedranno dopo 3 mesi)Io sto di nuovo male, globuli bianchi aumentati a 23000, chiedo un altro parere in un altro centro;li' mi ricoverano, rifaccio la biopsia ed inizio la chemioterapia. Anche a me hanno parlato del Campath, come terapia di mantenimento, ma ancora non l' ho fatta. La biopsia (fatta al Malpighi di Bologna) dice che e' un linfoma /leucemia tipo leucemia linfatica cronica a piccoli linfociti.Stadio B Binet;1 Rai
HO FATTO UN ROMANZO.......scusa,ma anch'io mi sono trovata davanti a due pareri diversi , se intervenire o aspettare per le cure
LA CHEMIOTERAPIA.........e' stata abbastanza sopportabile, un po' di nausea per qualche giorno, tanta pipi la notte, i capelli non mi sono caduti, una gran fame, qualche chilo in piu'.........pensavo peggio e ne ero terrorizzata,invece non e' poi cosi' tremenda e poi ci sono stati i nostri amici del FORUM..........quelli sono degli angeli, credimi.
un abbraccio, margherita

[b][/b]LISA, SABRINA!!!!! e potrei aggiungere Fulvio, Mister....ed ALTRI ANGELI.......non ci sono parole adatte..!!!!. ....................
un abbraccio per voi tutti (linfomati, ex linfomati, trapiantati,sezione remix,e in particolare a chi inizia le terapie )
margherita

Margherita

Mi accorgo di te solo adesso e proprio perché sei
passata da me

Tremendo, tremendo!

Be', l'importante è che ci siamo trovati

Ti mando un abbraccio online

ti ringrazio Margherita per l erisposte...quella di mio marito è una LLC a piccoli linfociti di tipo B stadio A Binet e 0 Rai e l'infiltrato midollare è compreso tra il 15 ed il 20%. Visto che attendiamo l'esito delle analisi ci hanno detto di goderci le vacanza natalizie perchè in 20 gg non credono possa cambiare di molto la situazione e poi prenderemi una decisione in merito alla terapia...Fino a qualche tempo fa mi sembrava una catastrofe...ora, pur sapendo che si tratta di una lmalattia seria, leggendo il vostro forum e sentendo che ci siete, mi sembra tutto più semplice

per Bruno
non potevo non fermarmi da te!!!!!Con tutte quelle belle cose che ho letto,, e' un piacere conoscerti, spero di ricere anch'io un bel disegno......
un abbraccio, margherita

ehi Stefy, tuo marito , sul sito, ed anche nel centro dove sono in cura, e' il primo che conosco con la mia stessa patologia:LLC a piccoli linfociti , tipo B, ecc.lo stadio e' diverso, e questa e' per te una buona notizia; anche l'infiltrato e' inferiore al mio; per quel che ho letto (cerca il sito dell'AIL, se vuoi saperne di piu')la diagnosi di LLC si fa se l'infiltrato e' pari o superiore al 30%, e la bravura del medico sta nel decidere se intervenire o aspettare segni di malattia attiva;ma se tuo marito dovesse fare la chemio, sta assolutamente tranquilla, e chiedi ai nostri ANGELI del sito.(Fulvio,Misterh, Sabrina, lisa72, Donatella,Bruno....ecc)
PS : fai la domanda per l'invalidita', perche' si hanno dei benefici ,sia sul lavoro che economici
intanto godetevi il Natale in santa pace
margherita

LISA.........
SABRINa.........






godiamoci queste feste in santa pace




e poi.....................si va dritti verso la PRIMAVERA!!!
margherita

ti ringrazio Margherita...è stata una gioia trovare la tua e-mail appena acceso il computer a lavoro! Mi hai emozionata...è la Vostra forza e la speranza che mi date ad emozionarmi.
Un abbraccio e buona giornata...naturalmente mi rivolgerò ai Vostri angeli e Ti tengo aggiornata...
Curiosità personale...quanti aa hai?

Ciao Margherita passo per augurarti

per Stefy: sono un po' grandicella.................sono del 50!!!Mi sa che qua dentro sono la piu' vecchia






per Sonia: grazie, i tuoi auguri sono graditissimi!!!

margherita

margherita ha scritto:per Bruno
non potevo non fermarmi da te!!!!!Con tutte quelle belle cose che ho letto,, e' un piacere conoscerti, spero di ricere anch'io un bel disegno......
un abbraccio, margherita

Margherita non mi sono dimenticato di te,
sai, e torno qui proprio per soddisfare un tuo
desiderio: guarda (clicca su guarda)

Gironzolava sul mio tavolo da un po' e oggi
sono riuscito a fotografarlo

Un abbraccio per te!

Chiedo scusa a tutti se non mi sono fatta sentire sotto il Natale...ma siccome mio marito è in convalescenza siamo stati in Calabria dai nostri genitori e li non ho un computer per collegarmi. Vi faccio gli auguri di Natale e soprattutto di buon 2009. Io non ho grosse novità...a parte che tra le varie analisi pare che ci sia un altro fattore prognostico negativo che fa propendere per la decisione di iniziare la terapia...non so perchè ho trascorso un periodo più o meno tranquilla...ho pensato di farcela, oggi ho dinuovo tanta paura...
Un bacio a tutti

per BRUNO
grazie Bruno, il tuo disegno mi fa tenerezza, e mi fa sorridere......
non so come potro' ricambiare, ci pensero', ancora un abbraccio
margherita



per Stefy
ci sono novita'? Tuo marito come sta? un abbraccio, margherita

Ciao Margherita, non ho grosse novità a parte il fatto che c'è un altro fattore prognostico negativo (lo stato non mutato dei geni). Inoltre, siccome dagli ematologi consultati abbiamo 2 proposte di terapie diverse ho pensato di prendere appuntamento con il prof. Foà dell'Umberto I di Roma a cui ho scritto una e-mail. Proprio come mi facevi notare Tu...il prof. Foà ha detto di non essere convinto dell'inquadramento fatto della malattia perchè gli sembra strano un infiltrato midollare del solo 10-15%. E allora cosa può essere? Attendo che mi richiamino per l'appuntamento. Ti tengo aggiornata. Per il resto mio marito sta bene...fa periodicamente gli esami del sangue e i globuli bianchi sono stabili . Tu come stai? Ti abbraccio forte e dimmi cosa pensi.
Stefy

mi fa piacere che tuo marito stia bene, puo' darsi che la situazione si mantenga cosi', senza dare segni di progressione per lungo tempo; certo la percentuale di infiltrazione ' bassa, mi pare un buon segno, di sicuro' pero' dovrete scegliere uno specialista al quale affidarvi completamente: questo vi fara' gia' stare meglio!Io nel momento in cui ho iniziato la terapia, mi sentivo di avere gia' RISOLTO il problema e penso che sara' cosi' anche per voi; ho letto che spesso poi, non e' necessario intervenire : potrebbe essere il vostro caso; in ogni caso sono tutte patologie , tranne casi rarissimi, che si curano.
Adesso chiudo e ti abbraccio margherita

Buon pomeriggio, Margherita

grazie ragazzi, buon fine settimana

..............la primavera.........ah, la primavera!
margherita

Ciao Margherita...scusa se ti disturbo ma oggi mio marito ha fatto per la prima volta la Tac e sono risultati dei linfonodi sotto mascellari, latero-cervicali e uno sotto ascellare però a detta del medico tutti inf. ai 2 cm. Dall'ematologo dobbiamo andare giovedì ma oggi sono ricaduta nell'ansia e volevo sapere se sai dirmi qualcosa in merito all'ingrossamento dei linfonodi. Tu dove li avevi localizzati, quanti erano e quanto grossi erano? scusa per l'interrogatorio...ma sono ripiombata nella paura!
Un bacio...grazie

scusa Stefy se ti rispondo solo ora, e' da un po' che non mi collego
ti do subito le info:
linfonodi aumentati di volume in sede sotto mandibolare(1,5cm)giugulo digastrica(2cm), in sede ascellare(2cm e 3,5), nel mediastino superiore (1cm)
altri linfonodi con diametro di 2,5cm
dopo la chemio e' tutto ritornato a misure normali.
Allora aspettiamo che cosa dira' l'ematologo;nel frattempo capisco la tua preoccupazione;qui si usa mandare un bel po' di incroci
margherita

ciao Stefy,mi sono dimenticata di dirti che la storia dei linfonodi per me e' cominciata 5 o 6 anni fa: palline che sentivo nel mento, che andavano e a venivano, nel collo, lateralmente, sotto le ascelle, e tutto regolarmente controllato con ecografie, visite dall'otorino ecc.
Adesso mi e' rimasto il vizio di controllarmi continuamente il collo......
PS: nel nostro sito puoi trovare la sezione dedicata alle "domande al dott.MAUSE " Li' ci sono i "pezzi grossi " pronti a darti subito una mano;
fatti un giro,troverai tutto il sostegno che ti serve per affrontare serenamente la situazione:io sono a tua disposizione per ogni informazione.A presto
margherita

ti ringrazio per il sostegno e ti terrò aggiornata. Un abbraccio...a presto!

ciao Stefy, passavo di qui per sapere com'e' andata la visita; novita'?
Se non ci sentiamo buon fine settimana
margherita

ehi Stefy, vedo che sei in linea, ciao

si ci sono e stavo scrivendo proprio a te...scusa ma non so ancora usare bene il sito. Baci

Ciao Margherita...stamattina ti avevo scritto un poema ma ora ripassando da qui mi sono accorta che non ti ho inviato proprio nulla...si vede che sono stanca dopo gli ultimi giorni trascorsi!!!
La visita ieri è andata benino nel senso che il prof. Foà ritiene che mio marito abbia la malattia da più di qualche anno perchè già 4 anni fa aveva la sola formula invertita e da più di un anno i globuli bianchi aumentati. Per cui nonostante la presenza di fattori prognostici negativi (zap 70+ e stato non mutato) ritiene che sia probabile che la malattia stia così ancora qualche tempo e dato la giovane età non ritiene opportuno sottoporlo a terapie comunque forti. Io non so se la malattia non evolva per un po'...certo la presenza dei linfonodi mi mette ansia...lui ci ha messo per iscritto che è preferibile in questo momento limitarsi a monitorare la malattia. Non so bene cosa penso...a volte penso che sia giusto così; a volte vorrei (e anche mio marito vorrebbe) fare la terapia e portare la malattia in remissione per un po'...
In merito alla questione dell'infiltrato midollare basso, lui è ancora perplesso perchè le caratteristiche della malattia sono proprio quelle della LLC ma si aspettava un infiltrato midollare di almeno il 30%. Ha anche pensato che possa trattarsi di un linfoma per cui aspetta che gli mandiamo le analisi fatte ultimamente al laboratorio di Genova e poi decide se è il caso di ripetere o meno la biopsia osteo-midollare.
Ho riscritto il poema anzi mi sono dilungata ancor di più di questa mattina...scusami...ti abbraccio e auguro anche a te un buon fine settimana

ciao Stefy, capisco perfettamente quello che provate,pero' se l'ematologo vi dice che non è il caso di intervenire , per il momento, con la terapia, forse è il caso di tranquillizzarsi per un po', e di riprendere a VIVERE, facendo qualche controllo per monitorare la situazione;da quello che ho letto, ci sono situazioni , nella llc, che si mantengono stabili per anni e anni, senza fare niente e per le quali, una terapia anticipata farebbe soltanto danno;anch'io sono stata presa dall'ansia di fare una cura, ma ora che l'ho fatta, mi dico che non doverla fare e' soltanto una BELLA NOTIZIA.
buona domenica
margherita

Ciao Stefy,
ci sono novita'? Margherita