Margherita- LLC (Leucemia Linfatica Cronica) - in remissione

[margherita]

salve a tutti , ho 57 anni e sono affetta da llc. sono già al secondo ciclo di chemio (mabthera + r-flu/ctx) ed ho una strana sensazione di vuoto allo stomaco, specialmente e paradossalmente subito dopo aver mangiato...mi alzo al mattino alle 6 con un unico pensiero: mangiare. e non mi era mai successo. dipende dalla chemio?

[Tiziana]

Ciao Margherita, benvenuta.

Ti ho spostato qui per dare più in visibilità al tuo messaggio.

[donabadi]

ciao margherita, non saprei dirti esattamente, ognuno di noi ha avuto i sintomi piu' vari.
non potrebbe essere il cortisone? a me faceva venire una gran fame!

[Lisa72]

Ciao Marghe benvenuta!
E' normalissimo.
La fame è il cortisone che la stimola...
Se vuoi raccontaci per bene la tua storia!

Mille baci!

[santina82]

Ciao margherita, anch'io volevo darti il mio benvenuto.
Baci

[Silvia63]

Ciao Margherita,

bellissimo fiore!!!!!!


Sì che è normale la fame , quel monello del cortisone rende nervosi, affamati e non fa dormire!!!!!!!


Stai tranquilla Margy, sintomo nella norma. Per il resto come va? Quanti cicli devi fare ancora? Scusami, io non ho capito la tua abbreviazione, si tratta di linfoma?

Un bacione carissima, Silvia.

[margherita]

carissimi, sono felice di avere trovato questo forum...non sono molto pratica per cui non so se ho già risposto a qualcuno di voi in privato o se mi si e' cancellato tutto...in ogni caso, grazie per le risposte così celeri, davvero non me l'aspettavo!
vi dirò qualcosa di me: ho 57 anni, e da pochi mesi ho scoperto di avere una leucemia linfatica cronica; sono una donatrice di sangue da tempo immemorabile e da circa 4 anni i miei esami segnalavano un aumento dei globuli bianchi. da qualche anno notavo un aumento dei linfonodi del collo, quindi dopo tutta la trafila di esami (ecografie, otorino, ecc) sono arrivata alla visita dell'ematologo...attualmente sono al 3° ciclo di chemioterapia, che sembra funzionare. grazie a tutti per le risposte, tornerò presto sul forum.
un bacione!
margherita

[margherita]

carissime tizi, donatella, lisa 72, santina, silvia 63, grazie per le vostre risposte, quindi il cortisone stimola la fame e non fa dormire: a me succede così, aggiungerei che la notte mi alzo almeno un paio di volte per andare in bagno e non mi addormento più , vorrei sapere da chi ci è già passata, se con la chemio alla fine si ingrassa o ci si gonfia.A tutte voi voglio dire che sono rimasta colpita dalla vostra giovane età e dalle situazioni che, sicuramente sono più serie della mia e che mi fanno sentire in colpa, io ho già una certa età, quella in cui qualcosa viene, ma voi così giovani! questo è molto ingiusto ....Ma comunque, per fortuna abbiamo ottimi medici che si prenderanno cura di noi.Adesso vi saluto e chiudo
un bacione margherita

[piccolaVale]

ciao Margherita!!!
rispondo subito alla tua domanda sulla linea....credo che la cosa dipenda da parecchi fattori...io con la chemio sono dimagrita tantissimo...sono arrivata a 47 kg (ma i chili persi li ho ripresi e raddoppiati dopo la fine delle cure) però io non ho mai preso il cortisone...quindi niente crisi di fame!!!!!
Comunque incrocio per le tue cure e ti dò il benvenuto
un bacio

[Sabrina]

Ciao Margherita e anche da parte mia.

Innanzitutto volevo dirti che non devono esistere sensi di colpa, ognuno ha i suoi guai e quelli altrui non devono sminuire i propri.
Se ci sono persone più giovani di te già alle prese con problemi di salute, ce ne sono anche di più vecchie che, fortuna loro, sono sane come pesci, pensa a questo quando ti senti in colpa.

Rispondendo alla tua domanda: il cortisone gonfia, non ingrassa.

Io poi sono anche ingrassata perchè mi appagavo col cibo e quindi mangiavo spesso e volentieri

Però una volta terminate le terapie ci si sgonfia abbastanza rapidamente.

Ciao Margherita (ti chiami come mia sorella), in bocca al lupo per tutto.

[Lisa72]

Ciao Marghe!!!
Sì il cortisone fa venire fame, rende molto irrascibile e non fa dormire...
Io mi aiutavo molto con la camomilla e le tisane calmanti...
Il cortisone, personalmente, mi gonfiò, ma verso le ultime chemio...
La mia faccia aveva acquisito la clessica forma a palloncino

Nel giro di due mesetti, tornerai come prima, non preoccuparti!

[margherita]

carissime, grazie;come siete veloci! ma state tutto il giorno incollate al pc? è una cosa che io ho fatto, quasi in modo ossessivo,dopo la 1° visita ematologica, cercando il significato di alcune parole tipo leucosi o malattia linfodegenerativa, in poco tempo sono arrivata a leucemia, patologia per me assolutamente sconosciuta; così ho cominciato a vedere cose terrificanti e mi sono fatta la diagnosi da sola. penso sia la cosa che fanno tutti.adesso cerco di disintossicarmi da connessioni continue con siti di ematologia, mentre sono molto attratta dalla possibilità di confrontarmi con altre storie attraverso un forum.lisa, sabrina, valentina, donatella quindi il cortisone mi fara gonfiare, e va bhè! Tra i vari sintomi, se non vi scoccio troppo, io non ho avuto nè il dimagrimento nè il prurito, nè la sudorazione notturna, sudavo moltissimo di giorno, ma io l'attribuivo alla menopausa.Adesso chiudo e mando un bacione a tutte voi.Grazie ancora. margherita

[Lisa72]

Sai Marghe,
il forum crea dipendenza...
E' una malattia sana!
non si cerca su internet, nè ci si fanno autodiagnosi
Ti troveresti milioni di malattie tutte con sintomi simili e ti verrebbero anche i dolori che nn hai...
Puoi accedere solo qui
Il linfoma, non sempre è sintomatico ...
Notte notte

[iwillrockyou]

ciao margherita. ti rispondo perkè anke io ho vissuto.. ed ancora vivo anke se di meno le conseguenze del cortisone...
fame unica anche se imparerai a controllarti con il tempo e datti dei limiti. gonfiamo cmq cn il cortisone ma se mangiamo tanto ancora di piu. io non prendo piu cortisone da una settimana ma ancora sono gonfio in faccia e la cosa più terribile... beh si ha bisogno di moltissima acqua specie la notte ed il sonno è interrotto quasi ogni 2 ore per andare in bagno a fare pipì. io quasi non ne posso più. ma la dottoressa mi ha detto ke è proprio il cortisone che fa sballare il circuito idrolittico boh... cmq si ritorna normali dopo un po di tempo, quindi stai tranquilla.
La pipì non sarà più un INCUBO..... ;)

[margherita]

grazie a tutti, cari amici; domani ,per tre giorni, andrò a fare la 3^ chemio. ci sentiamo dopo. margherita
ps. cosa ne sapete di rimborso per spese parrucca ?

[kiaretta85]

io so che viene rimborsata solo in alcune regioni d'Italia...da me ad esempio no! io credo che sia una cosa che dovrebbe essere estesa a tutte le regioni dati i costi elevati...dobbiamo affrontare bene la malattia dal punto di vista fisico ma anche e soprattutto dal punto di vista psicologico...non tutti sono in grado di farne a meno...io per prima...

un incrocio per la terapia...dacci presto tue notizie...

[Lisa72]

Ciao Marghe,
prima un bell'incrocio per la chemio...


In toscana, rimborsano fino a 250 euro, tu di dove sei?

Altre regioni, dovrebbero aderire, ma nn so dirti se e quali siano...

[copenaghen]

ciao Margherita,
anch'io ti do il mio benvenuto , si qui dalla Danimarca.
hai lo stesso nome della rigina danese !!!!! Lei e´proprio tosta , sono sicuro che lo sei anche tu, lo si sente dai tuoi messaggi.

Qui al forum si usa mandare tanti incrocio, i nostri sono magnifici ed efficaci, prima della terapia o nei momenti di bisogno.
io te ne mando una borsa piena,

a presto ,
copenaghen

[donabadi]

ciao marghe.....forza che e' una in piu' fatta!

[margherita]

carissimi amici, siete fantastici, mi tenete allegra con i vostri incroci che vi assicuro funzionano! la 3° chemio è andata benissimo, i capelli ancora ci sono,onestamente se le cose andranno avanti sempre così, posso dire che soltanto la 1° volta ho avuto qualche sopportabile disturbo.Grazie anche a chi scrive dalla Danimarca frasi così carine!La mia regione è la sicilia. A presto, incroci incroci incroci incroci incroci.........................................anche per voi

ps: se l'INFAME è il linfoma, la leucemia linfatica cronica che cos'è?
a presto
margherita

[donabadi]

ps: se l'INFAME è il linfoma, la leucemia linfatica cronica che cos'è?

sua sorella, l'infamina!

sono contenta che sia andata bene...stracciamo questi luoghi comuni!!!!

[Lisa72]

Ho trovato questo:

La leucemia linfatica cronica è nella maggior parte dei casi una malattia neoplastica dei linfociti B, le cellule che hanno la funzione di produrre immunoglobuline. È definita cronica perché ha quasi sempre un decorso molto lento, il paziente, che può continuare a svolgere una vita normale per molti anni, senza terapia antileucemica.

[lusitania]

ciao Margherita!
un saluto e un auguri veloce adesso, ma prometto che mi fermerò piu' a lungo qui da te, appena potrò.

[margherita]

salve a tutti gli amici del forum: lusitania, lisa, donatella, tizi, donabadi.....ma quante siete! ah, ho dimenticato copenaghen ed altri, vedo molti amici degli animali, tenerissimo quel gattino.oggi tutto ok.

ps:infamina per la llc mi sembra troppo delicato; io avrei pensato a qualcosa di più .............................

incroci per tutti
margherita[/b]

[margherita]

salve cari amici! Mi siete mancati: non so cosa ho combinato col pc, ma non trovavo più come potervi rispondere! per fortuna mio figlio ha sistemato la faccenda.Vi scriverò al più presto. baci margherita

[margherita]

cari amici del forum è da tempo che non ho notizie da voi; ho combinato un pasticcio col pc e non riuscivo più a rispondervi.adesso un piccolo quesito: la 2° biopsia dice : linfoma/ leucemia di derivazione dai linfociti b periferici tipo leucemia linfatica cronica/linfoma a piccoli linfociti.

mi dicono che llc e linfoma a basso grado di malignità siano la stessa cosa.
allora mi sento più vicina a voi tutti. Ma ora basta parlare di quel bastardo di un infame!
A natale cosa fate? baci
margherita

[kiaretta85]

ciao margherita bentornata!!!io il Natale lo passerò a casa...non potrò fare altro che abbuffarmi di cibo!!!!qui da me si mangiano i cappelletti!!!
il 31 dicembre sarebbe giorno di terapia...quindi fine e inizio anno con il botto davvero!!!!e speriamo in 2008 migliore....

tu hai qualcosa di bello in programma???

[Lisa72]

Ciao tesoro,
bentornata!!!
Io avado a casa dei genitori del mio ragazzo, ma sinceramente, di mangiare, mangiare, mangiare, non mi andrebbe molto

[santina82]

Ciao Margherita e bentornata...sulla biopsia non so proprio che dirti...
ma sul Natale...
A che bello il natale... io quest'anno ho già fatto l'albero, ho anticipato i tempi perchè mi andava proprio, al contrario degli altri anni, che delegavo per tutto mia sorella... quest'anno invece sono di largo anticipo...è il mio primo albero in una casa tutta mia ed è veramente enorme 250 cm!
Spero aiuti, a far sembrare tutto più colorato e luminoso!
Un abbraccio

[margherita]

grazie a tutte per le risposte.
una domanda per voi: da qualche giorno alcune parti delle gambe (in particolare le caviglie) sono piene di puntini rossi; è successo anche a voi?
(sì, lo so, dovrei chiederlo al mio medico)
Ma andiamo al natale: benchè quest'anno, per vari motivi, ci sia poco da festeggiare, anch'io ho gia addobbato in anticipo la casa, ho messo un lungo ramo di abete che casca ai due lati ,a cornice di un bel mobile antico che da noi si chiama "ciffoniera ", l'effetto è molto bello.
L'albero l'ho al balcone, è un abete, vivo;l'ho comprato l'anno scorso e, caso strano, nonostante i 40° dell'estate, è bellissimo;non vorrei metterlo in casa e penso che lo lascerò all'aperto, poco addobbato, solo con le luci piccolossime bianche. per il resto tutto come da tradizione- cena del 24 (forse) e pranzo del 25 in famiglia.
Se vi va, per chi non ha nausee nè da chemio, nè da odiose feste obbligate, possiamo scambiarci, tanto per tirarci su , qualche ricetta.
baci per voi margherita

[kiaretta85]

per i puntini non posso aiutarti...
per le ricette ci sto!!!cominciamo quando volete!!!

[Lisa72]

CIao stella,
non preoccuparti, tutti noi passiamo prima di qua a sentire se conosciamo alcuni sintomi...
Ci tranquillizziamo di più se sentiamo pareri di voci amiche...
Certo è che poi, inevitabilmente, diciamo di chiedere al medico che ne sa più di noi...

I puntolini rossi potrbbero esser dato dal cortisone o dallo ziloric...
A me venivano ed era il secondo a farmeli venire, ma una signora che era con me in ospedale, era piena, aveva un mieloma e curandola con molto cortisone, era piena di bolle rosse prurigginose...

Tutto normale... se così si può dire...

Ricette... ... se ti piacciono i crostini toscani con i fegatini, ti do la ricetta doc che faceva la mia bis nonna...

[margherita]

Benissimo, mi sembra che con i cappeletti si possa iniziare un signor pranzo! Io però li compro freschi, pronti, non sono tipo da farli in casa! aspetto la ricetta del brodo,Io lo faccio con sedano,sale, pepe, cipolla,poco pomodoro,prezzemolo,carne per lesso legata,cosciotti di pollo senza pelle, cuocere per 3 ore. il brodo va poi filtrato eliminando il grasso.Il lesso poi può essere utilizzato così:
tagliare a fettine sottili, rosolare con burro ed olio di semi,sbriciolare qualche foglia di salvia, sfumare con vino bianco secco, aggiungere a poco a poco acqua calda,cuocere lentamente, salare e pepare.......mmmmm mi sta venendo l'acquolina!
baci margherita

[donabadi]

marghe.....sei un attentato alla mia dieta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[margherita]

che ve ne pare di questa?( presa da Sale e Pepe )
ottima riuscita . semplicissima
RISOTTO AGLI ASPARAGI

Per 2 persone: pepe rosa
un mazzo di asparagi parmigiano
160 riso burro
1/2 bic. cognac sale
scalogno ,dado
soffrig.lo scalogno a fett, con burro e un po' d'acqua(5,6 min.)
unire gli esparagi (la punta ) a fettine oblique (2,3min.)
aggiung.il riso, tostare con il cognac, dado più mestoli di acqua bollente (1/2 l.) a poco a poco,sale.
Servire con scaglie di parmigiano e bacche rosa
margherita

[margherita]

a tutti gli amici del forum un albero pieno di incroci margherita

[margherita]

Finalmente vi ritrovo, negli ultimi tempi non sono più riuscita a mettermi in contatto con voi, ma sono ancora viva!
saluti e[IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG][IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG][IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG][IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG][IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG][IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG][IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG][IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG][IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG][IMG]images/smilies/crossfingers.gif[/IMG]per tutti margherita

[Lisa72]

Ci sei mancata Marghe, con le tue ricettine...

[Silvia63]

Ciao Marghe!!!!!!

Bentornata


Quindi, che cosa ci racconti?


Un bacione, Silvia.

[margherita]

salve cari amici.
oggi per me è il 2° giorno del 5° ciclo di terapia (ciclofosfamide + flurarabina), domani farò la terza seduta e poi tra una settimana un anticorpo monoclonale.I capelli.......non lo vorrei dire, ma ci sono ancora.......spero resistano e per il resto mi aspetta nei prossimi giorni un pò di nausea.Vi voglio rifare una domanda, vediamo se qualcuno sa darmi una risposta: sia nei vari forum che nel reparto dove sono in cura, non ho incontrato nessuno che avesse la mia stessa patologia con diagnosi di linfoma/leucemia linfatica cronica a piccoli linfociti; mi piacerebbe a tal proposito avere qualche informazione.Per il resto mi dicono che la terapia va bene, finito il 6° ciclo ci sarà una nuova biopsia, una tac total b. ed una nuova rivalutazione; se la cosa si mantiene al minimo, potrei andare avanti (...per quanto?) soltanto con una infusione al mese di un anticorpo,camphat. E adesso basta, non mi devo avvitare su me stessa ! Che ne dite, sentite anche voi nell'aria il profumo della primavera? Io sì, qui da noi ci sono state a gennaio giornate meravigliose,con la spiaggia piena di persone che prendevano il sole e l'ho fatto anch'io;allora cari amici che state in mezzo alla nebbia, oggi, invece di incroci, vi mando SOLE SOLE MARE MARE e profumo di primavera.
margherita

[Lisa72]

Ciao stella!!
Io incrocio per la prossima tappa

Tu dici che non senti parlare della tua patologia, ma mi sa che è un caso...
Certo, è meno diffusa di un linfoma classico, ma non è rara...
Poi, l'importante è curarla no!

Appena fiorisce la mimosa... è primaverissima......anche se fa freddo...
Te ne mando un pò... io insieme ai girasoli e alla rosa, sono i fiori che amo di più!

[margherita]

Cara Lisa72 (è la tua data di nascita?) grazie delle mimose, hai ragione, con i girasoli e le rose (non quelle coltivate) rampicanti, sono tra i fiori che anche io preferisco, insieme a tulipani bianchi e calle. un bacio margherita

[Sabrina]

Ciao Margherita e ben ritrovata

Direi che sei già a buon punto della terapia, per il momento non preoccuparti per quanto tempo dovresti andare avanti con un infusione al mese.............ricordi?...............piccoli passi, e al momento il primo passo è che la situazione si mantenga stabile.

Parli di mare di spiagge...................ma non ci hai ancora detto di dove sei

Riguardo alla primavera, non vedo l'ora esploda, ho voglia di fiori profumi e colori

Un abbraccio e buon week end.

[Lisa72]

Cara Lisa72 (è la tua data di nascita?) grazie delle mimose, hai ragione, con i girasoli e le rose (non quelle coltivate) rampicanti, sono tra i fiori che anche io preferisco, insieme a tulipani bianchi e calle. un bacio margherita

Sì tesoro, 1972... vecchiettina...
Bellissime le calle e i tulipani!!!

[margherita]

ciao Sabrina, ciao Lisa; è vero, a forza di piccoli passi, sono a buon punto della terapia! Parlo di sole e di mare perchè è quello che in Sicilia si vede più spesso.A Palermo, dove vivo io,il mare è in città, e la spiaggia sabbiosa è a 10 minuti..........una meraviglia che solo ora , fuori stagione , la mia situazione mi ha permesso di apprezzare di più.A presto, un abbraccio per tutte
PS: per lisa 72 ( altro che vecchiettina, stai cominciando solo ora , i migliori anni devono ancora venire!) margherita

[margherita]

Salve amici,domani andro' a fare la biopsia o.midollare (la 3^)
Ho bisogno di un po' di incroci..................................

margherita

[Sonia]

Eccoli tutti per te

[SILVIARAGGIODISOLE]

1000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000x (:corna: + + + )


ci conosciamo così



bacioni


Silvia

[Lisa72]

Tutto pronto!!!!!!

[carmely]

arrivo in tempo per i miei tantissimissimi