lnh indolente

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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MAURA68
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lnh indolente

#1 Messaggio da MAURA68 »

Ciao, scrivo per la mia mamma.......ma non sono pratica di questo sito1 e' la prima volta che scrivo
La mia mamma 73 anni..piastrinopenia........da tre anni circa.......deve essere operata di toride....fa il day hospital.......la fermano subito per piastrine "troppo" basse..........25000- il giorno dopo 8000!
ricoverata a fine ottobre in ematologia, esami......aspirato midollare- BOM e Tac.
Esiti. TAC negativa
Bom. LNH a basso grado indolente
4 cicli di rituximab.
pero' nel frattempo un po' di tromboflebite
cura di cortisone-aciclovir-bactrim ed eparina.
controllo emocromo ogni giorno per un mese
poi un giorno si ed uno no.
poi una volta a settimana.
visita una volta a settimana - poi una ogni 15 giorni.
sono terrorizzata che NON GUARISCA MAI PIU'.
Non vivo piu'.
qualcuno mi aiuta?????
M.

mari54
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Re: lnh indolente

#2 Messaggio da mari54 »

ciao mi spiace che tu sia qui, ma vedrai che ti troverai bene e molti sapranno rispondere alle tue domande e calmare le tue ansie, alla tua mamma hanno gia' dato una diagnosi definitiva?

mari54
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Re: lnh indolente

#3 Messaggio da mari54 »

scusa ho riletto bene ha un linfoma a basso grado , non so se sia simile alla leucemia linfatica cronica che anche quella e' una cosa che procede lentamente, vedrai che le cose miglioreranno dovra' fare magari altre terapie .ma tornera' a stare bene un abbraccio

MAURA68
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Re: lnh indolente

#4 Messaggio da MAURA68 »

la diagnosi definitiva e' quella di:
" presenza di alcuni nodi linfatici e di compnente interstiziale di elementi linfocitari di linea b di piccola taglia cd20 cd5 referto compatibile con proliferazione linfomatosa a piccoli linfociti b . il midollo con diffusione al 50 per cento.( possibile linfoma marginale)"
Ma il dottore-ematologo mi ha detto che si tratta di un lnh indolente a basso grado di malignita'.
Loro il rituximab l'hanno fatto in particolar modo per la sua piastrinoplenia poiche' dovendo subite l'intervento alla tiroide devono alzare le piastrine.
per quanto riguarda il LNH dicono che per ora non fosse il caso di intervenire ma e' anche vero che secondo me ....due piccioni con una fava....come si suol dire , perche' essendo il rituximab un farmaco monovlonale ganno curato anche il LNH.
Non so se sia sinile alla leucemia linfatica cronica anche se leggendo qua e la' ho pensato la medesima cosa......

MAURA68
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Re: lnh indolente

#5 Messaggio da MAURA68 »

non so se sia come la leucemia linfaica cronica anche se appunto leggendo qua e la' e' parso cosi' anche a me....

MAURA68
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Re: lnh indolente

#6 Messaggio da MAURA68 »

la diagnosi definitiva e' quella di:
" presenza di alcuni nodi linfatici e di compnente interstiziale di elementi linfocitari di linea b di piccola taglia cd20 cd5 referto compatibile con proliferazione linfomatosa a piccoli linfociti b . il midollo con diffusione al 50 per cento.( possibile linfoma marginale)"
Ma il dottore-ematologo mi ha detto che si tratta di un lnh indolente a basso grado di malignita'.
Loro il rituximab l'hanno fatto in particolar modo per la sua piastrinoplenia poiche' dovendo subite l'intervento alla tiroide devono alzare le piastrine.
per quanto riguarda il LNH dicono che per ora non fosse il caso di intervenire ma e' anche vero che secondo me ....due piccioni con una fava....come si suol dire , perche' essendo il rituximab un farmaco monovlonale ganno curato anche il LNH.

MAURA68
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Re: lnh indolente

#7 Messaggio da MAURA68 »

Sono ancora qui a scrivere.......ho qualche difficolta' a navigare su "piccoli passi"......!
c'e' per caso un gruppo di LNH indolente a basso grado di malignita' ?? Dove io posso leggere l'esperienza di qualcuno???? Grazie se qualcuno mi aiuta.
Maura

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emily210
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Re: lnh indolente

#8 Messaggio da emily210 »

Ciao Maura, non mi risulta che ci sia una sezione così specifica, c'è la sezione LNH divisa in terapia, remissione, standby ecc.
Io ne ho uno di quel tipo, però la mia esperienza è di pochi mesi, e perciò non è molto significativa.
Anche quella della tua mamma mi sembra una forma cronica. Nella sfortuna, ci poteva capitare di peggio.
Spero che la tua mamma stia presto meglio :-D

MAURA68
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Re: lnh indolente

#9 Messaggio da MAURA68 »

Ciao Emily, sei davvero cara a scrivermi...aspettavo che qualcuno mi desse un segno.
Anche la mia mamma sono pochi mesi che l'ha scoperto ...solo da fine ottobre.

Certo e' vero nella sfortuna........e' andata ancora bene.
Ma io leggo un po' troppo su internet e allora mi angoscio .
Tu forse sei piu' giovane?????????
mia mamma ha 73 anni .
Grazie cara
Infatti ora ho riletto meglio tu sei molto giovane !!!!!!
quindi la tua guarigione e' assicurata con l'eta' che hai.
A 73 anni ci sono anche altri acciacchi...........
spero in bene......
ho paura che diventi aggressivo.....che ci sia una recidiva...
ho paura di mille cose....
sono infantile perche' a 45 anni con una mamma di 73 non dovrei farmi tutte queste domande.....

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angelobossi
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Re: lnh indolente

#10 Messaggio da angelobossi »

Ciao Maura,
non angosciarti. Non sarà il LNH indolente a nuocere alla vita di tua madre, primo perchè non essendo sviluppato sicuramente sarà solo seguito con controlli senza intervento di terapie. Se poi ha fatto il Rituximab (che rappresenta l'eccellenza per il trattamento di tutti i LNH) stai ancora più tranquilla.
MIo padre si è ammalato di LNH follicolare indolente nel 2009...dopo 4,5 anni di remissione ora si sospetta una recidiva. Nonostante abbia fatto già TAC e PET a fine ottobre dove si evidenziava qualche campanello d'allarme, dobbiamo ripetere tutto a fine Gennaio...e l'ematologa ci ha detto che se anche se trattasse di recidiva, l'andamento è molto indolente e non ci sono problemi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Però mio padre ha delle captazioni a 2 linfonodi nel torace. A tua madre nulla di tutto questo....quindi stai serena.

P.s. mio padre nel 2009 aveva 60 anni è il prof. già allora ci disse "un LNH indolente anche se praticamente non guarisce quasi mai risponde molto bene alle terapie...quindi non morirai di questa malattia.

Buona serata
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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mari54
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Re: lnh indolente

#11 Messaggio da mari54 »

ciao se il lnh e' come la leucemia cronica ce ne sono diversi la sigla e' llc praticamente sino a che non ci sia piatrinopenia o linfonodi grossi o un considerevole aumento di globuli bianchi non si fa nulla solo controlli periodici , questo tipo di malattia e' proprio dai 60 in su anche se purtroppo ci sono persone molto piu' giovani ad esserne affetti, non si guarisce perche e' cronica ma va molto lenta e ci sono poi terapie per mandarla in remissione leggi kikka margherita loro sono giovani

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emily210
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Re: lnh indolente

#12 Messaggio da emily210 »

MAURA68 ha scritto:
Infatti ora ho riletto meglio tu sei molto giovane !!!!!!
quindi la tua guarigione e' assicurata con l'eta' che hai.
A 73 anni ci sono anche altri acciacchi...........
spero in bene......
ho paura che diventi aggressivo.....che ci sia una recidiva...
ho paura di mille cose....
sono infantile perche' a 45 anni con una mamma di 73 non dovrei farmi tutte queste domande.....
Ciao Maura,
in realtà l'età in cui è comparsa la malattia di tua mamma credo sia un fattore positivo, la mia giovane età invece un fattore negativo: come ti ha scritto Angelo, l'andamento è molto lento, quindi è possibile conviverci per molti anni, anche se la guarigione definitiva è difficile. Le recidive sono possibili, ma si tengono sotto controllo e si mandano in remissione.
Il mio è un caso anomalo, secondo i medici, perciò spero di (e farò di tutto per) rientrare in quella piccola percentuale di coloro che guariscono!
Non sei affatto infantile, è normale preoccuparsi, a qualsiasi età. Tua mamma è ancora abbastanza giovane, cosa sono 73 anni al giorno d'oggi? Però, almeno per l'LNH indolente, secondo me potete stare tranquille. :-D

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nonno gamy
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Re: lnh indolente

#13 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Maura,
sono il tuo uomo! :campione: , il nonno del forum e, come se non bastasse, un vecchio follicolare a basso grado di malignità in remissione da 7 anni. :clap
Stai serena, la mamma non riuscirà a vedere la progressione della malattia per diversi motivi, il primo che è così lenta che, anche se avanzasse, se ne parlerà verso i 100 anni :mrgreen: , il secondo che il Rituximab è proprio un rimedio specifico assoluto contro il CD20 e contro i linfomi ed è il medicinale che ha rivoluzionato i metodi di cura dei questi ultimi.
OK, divertiti e leggimi nella mia casetta. basta cliccare sotto la foto sulla scritta il azzurro.
Saluta mamma e dille pure che sono più anziano io, fatti 74 da poco. :( :roll:
Un abbraccio.

MAURA68
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Re: lnh indolente

#14 Messaggio da MAURA68 »

Qui siete tutti fantastici................quante persone che mi hanno scritto.....mamma mia sono commossa............
quante esperienze........
Non credevo .....davvero........
stamattina apro il sito ....e...... tanti incoraggiamenti
Mi servono tantissimo....perche' sono troppo angosciata......
Grazie Angelo.........di dove sei tu?
dove e' stato curato tuo papa'????
mia mamma e' vero per fortuna al momento non ha captazioni...pero' piastrine basse.......e' questo che mi preoccupa.............
certo quello che mi hai detto tu......mi aiuta moltissimo.......
l'ematologo che mi ha vista fuori di testa mi ha detto stia ragiobevolmente tranquilla....io cerco di esserlo...certo...ma a volte l'angoscia mi prende....soprattutto a fronte di controlli..........o magari di qualche dolorino che si presenta ....penso subito al peggio....
credo tu capisca.......

MAURA68
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Re: lnh indolente

#15 Messaggio da MAURA68 »

Ma che nonno meraviglioso....grazie delle tue parole....grazie..........
la mia mamma ha compiuto 73 anni il 26 dicembre da poco....e tu sei poco piu' grande di lei!!!!!!!!!!
Ora vado a vedere la tua casetta........
io essendo nuova......qui...sono poco esperta....faccio qualche pasticcio perdonami.....
si il rituximab e' un monoclonale....ma la cosa che mi spaventa e' la piastrinopenia di mia mamma..............cosa ne dici?
tu hai mai avuto piastrinopenia?????
scusami se ti faccio domande...ma credo che le esperienze altrui siano molto importanti.
ti abbraccio

MAURA68
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Re: lnh indolente

#16 Messaggio da MAURA68 »

ecco Mary appunto la cosa che mi preoccupa e' la piastrinopenia della mia mamma! infatti hanno scoperto questo lnh proprio per le piastrine bassissime 8000........allora io penso che sia inguaribile per questo motivo.............i globuli bianchi mi pare fossero abbastanza normali....inoltre per aumentarle le piastrine hanno dovuto darle il cortisone che le ha aumentato la glicemia...e quindi insulina....ed inoltre ha fatto (loro dicono in seguito al linfoma) un tromboflebite al polpaccio dunque deve fare eparina che nn permette l'innalzamento delle piastrine.......un cane che si morde la coda.....di qui tutte le mie angosce.....mi capisci cara??????????
la piastrinopenia e' un brutto segno secondo te????

MAURA68
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Re: lnh indolente

#17 Messaggio da MAURA68 »

Cara Emily, e' vero tu sei molto giovane......ma sai parlando con l'ematologo del centro in cui e' seguita la mia mamma.....mi dicev che la sperimentazione per queste malattie e' in fase di avanzamento pazzesco....ora ci sraranno a breve dei vaccini.......che guariranno da questa malattia.....certo a breve significa sicuramente 4/5 anni...ma ci saranno ed inoltre una serie di farmaci biologici in uscita meglio ancora del rituximab ......quindi tu essendo così giovane potrai senza dubbio usufruirne e guarire senza problemi........ne sono certa.....
nel reparto dove e' stata ricoverata mia mamma c'erano molti ragazzi/ragazze giovani ....in remissione.....la cosa pazzesca e' che questi linfomi paiono delle influenze..... questi eagazzi arrivavano...esami...diagnosi....cura e poi dopo un tot arrivavano con gli ultimi esami fatti...e via a casa l'influenza era passata.....io ero sconvolta..............
un abbraccio

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Re: lnh indolente

#18 Messaggio da angelobossi »

Ciao Maura...noi siamo di Foggia e mio padre è in cura presso l'Humanitas di Rozzano (MI)
facciamo ogni volta delle lunghe passeggiate :)
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Re: lnh indolente

#19 Messaggio da MAURA68 »

Ciao a tutti ....volevo chiedervi ancora alcune cose.....e' che purtroppo sono troppo ansiosa ed elaboro con il cervello giorno e notte......a volte mi pare di essere matta...
mia mamma ieri ha fatto la visita di controllo...le hanno praticamente tolto il cortisone...e le hanno fissato la prossima visita fra un mese.....il tutto per alzarle le piastrine e poter fare il benedetto intervento alla tiroide.....
la visita di controllo l'ha fatta ovviamente in ematologia....ma del linfoma non ne hanno proprio parlato...
pero' la cosa che mi preoccupa e' il valore dell'esame lhd che e' a 300........ma non e' una cosa significativa??????
oddioo cosa sara'?????????

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Re: lnh indolente

#20 Messaggio da nonno gamy »

LDH non LHD. :roll:
Che sarà??? NIENTE!!!! :-D
Ha valore prognostico solo se è alto, quindi sopra 400 almeno, anche 500, dipende dal metodo impiegato per effettuare l'esame. Sul referto dovrebbe essere indicato il valore di riferimento!
Tornando alle cose serie :rido: :
dici che sono DI POCO più vecchio di tua madre.
Guarda che la differenza è DI BEN 1 ANNO E 2 GIORNI!
Un abbraccio (e stai serena). :wink:

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Re: lnh indolente

#21 Messaggio da MAURA68 »

Nonno GAMY vedo che sei di Alessandria.....i miei genitori hanno abitato ad Alessandria...a Spalto Borgoglio....mi pare non so se l'ho scritto giusto ....nel 68/69 quando sono nata io..........poi si sono trasferiti qui a Cuneo...........
Grazie per avermi risposto.....mi hai fatto un piacere enorme......
ma perche' mi agito cosi????
pensa che stamattina mia mamma ha mal di testa io sono gia' in allarme totale.........

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Re: lnh indolente

#22 Messaggio da nonno gamy »

Anche i miei genitori abitavano in Spalto Borgoglio, dal 1964 in poi. Io ero già sposato da poco.
Quindi, di base, sei alessandrina anche tu! :clap
Spero che la giornata sia trascorsa meglio di come ti era iniziata.
Ciao e datti una calmata. :roll:

MAURA68
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Re: lnh indolente

#23 Messaggio da MAURA68 »

Nonno Gamy hai capito perfettamente quanto io sia agitata.
Ieri la mia mamma ha fatto l'ecodoppler per la tromboflebite che le era venuta alla gamba sinistra....ma purtroppo c'e' ancora.....uff...non e' passata....
Ecco io mi agito per tutte queste cose....poi c'e' il controllo dell'emocromo e allora di nuovo agitazione per le piastrine.......
ma come e' possibile vivere sempre con queste paure??????????????

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Re: lnh indolente

#24 Messaggio da nonno gamy »

Forse, per te, una compressa di Paroxetina farebbe bene. Senti il tuo medico.
Ti auguro una giornata tranquilla.

MAURA68
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Re: lnh indolente

#25 Messaggio da MAURA68 »

si hai ragione...me ne rendo conto da sola........che sono esagerata...........non mi do pace........e sapessi come vivo male.........
grazie un abbraccio

MAURA68
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Re: lnh indolente

#26 Messaggio da MAURA68 »

Fatti esami emocromo ma le piastrine sono basse.....42000......caspita sono molto preoccupata.....mi pare che non si riesca ad uscire da questo tunnel..........qualcuno sa dirmi qualcosa????? grazie

maria60
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Re: lnh indolente

#27 Messaggio da maria60 »

Ciao Maura, ho letto di tua mamma e capisco l'ansia che provi per lei.
Mia madre ebbe un ictus quando io avevo 14 anni, è stato un incubo! Lei aveva 57 anni, ma dopo varie peripezie è arrivata ai 94 anni, con acciacchi vari, ma lucida. Sapessi come mi manca, nonostante io abbia 60 anni e sia già nonna!
Ora parliamo di te, tranquilizzati un pochino o vuoi ammalarti anche tu?
Per le piastrine stai tranquilla, sarà sotto controllo credo. Ho letto che siete di Cuneo, io sono stata curata all'ematologia del Santa Croce, devo a loro la mia vita!
Io ho avuto un lnh diffuso a grande cellule 3° stadio con complicazioni varie, ma ora sto bene e sono in remissione dal 2007.
Perciò abbi fiducia che siete in buone mani!!!
Un abbraccio di conforto!
Chiara

MAURA68
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Re: lnh indolente

#28 Messaggio da MAURA68 »

Chiara, ti ringrazio......mamma mia .......mi capisci.......che bello leggere che qualcuno mi capisce.
si siamo di Cuneo tu di dove sei???
davvero sei stata curata da loro??
quindi mi confermi che sono professionali ed affidabili??
sai, a volte mi sembrano un po sfuggenti...........certo sono di una gentilezza pazzesca.........tutti quanti....
caspita la tua deve essere stata una salita dura....ma quando sei arrivata lassu' in vetta per fortuna hai gridato vittoria....complimenti mia cara...............
hai detto bene mi sto ammalando ..............e ho una figlia di 18 anni.......me la sono allevata sola...con l'aiuto dei miei genitori.................
dovrei pensare a lei.....ma non so perche' non riesco piu' areagire...vedo nero........mi pare che non possa piu' guarire .......e' in cura dai primi di novembre...ma queste piastrine non si stabilizzano nonostante il cortisne e il rituximab....bo???????
ti abbraccio fortissimo

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nonno gamy
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Re: lnh indolente

#29 Messaggio da nonno gamy »

Maura!
hai letto cosa ha scritto Maria60?
Allora facciamo due conti: a me spettano ancora 20 anni ed alla tua mamma 21! :shock:
Io mi accontento e spero che lo sia anche tu... :roll:
A parte le battute facili, vedi di metterti un po tranquilla, devi farlo anche per tua figlia, c'è anche lei!
Ma devi farlo anche per te stessa, altrimenti, non solo non servirai più alla mamma, ma diventerai tu per prima un problema per chi ti vuol bene.
Devi darti una scrollata, essere forte e reagire.
FORZA!
Un abbraccio.

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Re: lnh indolente

#30 Messaggio da MAURA68 »

Si devo assolutamente reagire..........dovrei essere una forza per loro in quanto figlia unica...ma se faccio cosi' divento un peso....
e' che mi pare che senza di loro (i miei genitori) non riuscirei a vivere...certo o so che non e' cosi'........ma mi sono stati cosi di aiuto e vicini in questi lunghi e difficili anni che non so come farei senza loro..........
pero' se tu mi dici 21 anni..............muoio prima io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Re: lnh indolente

#31 Messaggio da maria60 »

Ciao Maura, ma cosa dici? Devi vivere a lungo per provare anche tu la gioia di diventare nonna!
E' meraviglioso!
Io sono di Racconigi, un paese di circa diecimila abitanti a circa 50 km. da Cuneo.
Si, ti posso confermare che, anche se è un piccolo reparto di ematologia, è molto valido!
A metà febbraio sarò lì per i controlli, ho un po' di ansia, anche perchè questa volta vado dopo un anno e in questo periodo non sono molto in forma.
Mi raccomando, anche se tua madre non sta bene, pensa a tua figlia, anche se è grande ha sempre bisogno di coccole!
Scusa se ti dico queste cose, sono un mio pensiero!
A presto e spero con migliori notizie!
Chiara

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Re: lnh indolente

#32 Messaggio da MAURA68 »

Ma davvero sei di Racconigi??? Di perfettamente dov'è ... Il mio collega abita a Racconigi ha sposato una ragazza del tuo paese e a novembre hanno avuto un bimbo... Inoltre la mia amica Teresa che lavora all'ospedale di Cuneo e che ha fatto nascere mia figlia lavora in ostetricia al Santa Croce. Vedrai che i tuoi controlli andranno bene. Ne sono certa e comunque dammi notizie mi raccomando .. Si è vero e' un piccolo reparto dove purtroppo c'è tantissima gente d devo dire che sono molto bravi a seguire tutti con molta attenzione... Non ti devi scusare... Anzi sono felicissima di leggerti e cerco di mettere in pratica i tuoi consigli di mamma e di nonna... Ti abbraccio e rimango in attesa di novità. Grazie Chiara. Maura

MAURA68
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Re: lnh indolente

#33 Messaggio da MAURA68 »

Scusa volevo scrivere so perfettamente dov'è .....

MAURA68
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Re: lnh indolente

#34 Messaggio da MAURA68 »

Ciao a tutti........ho bisogno di chiedere una cosa a chi purtroppo e' passato in questa malattia..........la mia mamma da qualche giorno ha le caviglie gonfie, il dottore ha detto che si tratta di linfedema, che dovrebbe fare dei linfodrenaggi, io mi sono (ovviamente) preoccupata tantissimo e sto gia' pensando che si tratti di una forma di progessione della malattia , anche se hanno detto indolente a basso grado ecc..................ma poiche il medico dice che si tratta del sistema linfatico che non drena bene io penso alle peggiori cose...............e' mai successo a qualcuno di Voi???????????????
aiutooooooooooooo panicooooooooooooooooooooooooooooooo

Vale77
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Re: lnh indolente

#35 Messaggio da Vale77 »

Carissima Maura,
premetto che non sono un medico, nè ho vissuto quello che sta vivendo la tua mamma, però mi sento di dirti che se hai già parlato al medico del problema e ti abbia tranquillizzato dicendoti che si tratta di un linfedema, credo che sia saggio credergli, no? Se ti può consolare, succede anche a me e fino ad oggi nessuno sa il perchè e soprattutto è stato escluso il linfoma.....probabilmente è un problema di circolazione. Conta che questa mattina mi sono svegliata con un viso, non gonfio, di più! Ma niente panico, non serve a nulla :) .....fate quello che vi ha sugerito il medico e vedrai che tutto passa :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

kissing
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

MAURA68
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Re: lnh indolente

#36 Messaggio da MAURA68 »

Grazie Vale sei gentilissima..........si effettivamente anche a me succede di avere il viso gonfio la mattina a volte in particolar modo gli occhi...................
grazie grazie mille
un bacio

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nonno gamy
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Re: lnh indolente

#37 Messaggio da nonno gamy »

Dovrebbe essere un problema di circolazione: il ritorno venoso non è perfetto e le gambe gonfiano. Dovrebbe bastare qualche massaggio linfodrenante effettuato da una fisioterapista. Chiedi al medico.
Il linfoma non ne sia la causa. (ricordati che non sono medico e quindi non è oro colato...).
Fai sapere.
Ciao.

MAURA68
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Re: lnh indolente

#38 Messaggio da MAURA68 »

Ciao nonno Gamy, il medico dice appunto che e' dovuto alla sua malattia in quanto il sistema linfatico non funziona bene....e tu hai presente la mia agitazione?????????????? e preoccupazione?? sto gia' pensando ad un proliferare........mamma miaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

maria60
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Re: lnh indolente

#39 Messaggio da maria60 »

Ciao Maura, è vero anche io ero gonfiata molto durante la malattia. Oltre le gambe ero gonfia in tutto il corpo, era la malattia, ma io avevo anche una brutta polmonite ed ero ricoverata all'ospedale Carle, lo conoscerai. E' stato il periodo più brutto della malattia. Io, con un sacco di farmaci e diuretici, sono poi sgonfiata.
Ma, sicuramente, per tua madre non è così, il suo linfoma non è aggressivo.
Sii fiduciosa nei medici, vedrai che, poco per volta, andrà meglio!
A presto da Chiara

MAURA68
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Re: lnh indolente

#40 Messaggio da MAURA68 »

Ciao Chiara! Mia mamma ha per fortuna solo le caviglie un pochino gonfie e talvolta al mattino le palpebre ... Gli occhi... Ultimamente ha mal di schiena ma non so se associare questo dolore al linfoma...inoltre mi chiedo ma a lei hanno fatto solo un immunodepressore cioè il rituximab .... A volte mi pare e dico mi pare che si siano un po' dimenticati di lei in ematologia ... Non si sono confusa.... Si so dove' il Carle ... E' brutto sempre il ricordo degli ospedali... Perché in ospedale non c'è nulla di bello... La mia paura e'che queste caviglie che gonfiano possano volar dire evoluzione della malattia... Ecco questa e' la mia angoscia ....

maria60
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Re: lnh indolente

#41 Messaggio da maria60 »

Ciao Maura, ma tua madre è ricoverata?
Se hai qualche dubbio, fai anche mille domande ai medici, abbiamo diritto di essere informati su ogni cosa che ci riguarda.
Io sarò lì per la visita agli ambulatori il 14 febbraio alle ore 9, forse ci vediamo.
In questo periodo ho avuto un sacco di preoccupazioni, alcuni mesi fa a mio fratello hanno asportato un rene per un carcinoma, ora mia sorella è ricoverata per una polmonite!
Si spera sia solo quello, ma non si può mai stare tranquilli!
Un abbraccio da Chiara

MAURA68
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Re: lnh indolente

#42 Messaggio da MAURA68 »

Chiaraaaaaa......ciao!!!!
che bello leggerti!!
Allora no mia mamma non e' ricoverata lei e' stata ricoverata a fine ottobre per pistrine basse.......poi e' venuta a casa dopo qualche giorno ed e' di nuovo stata ricoverata il lunedi perche' le piastrine si erano di nuovo abbassate o meglio a dirtela tutta non le avevano fatte in citrato per tanto non le avevano contate bene!!!!!! comunque tutto cio' a parte, e' andata per un certo periodo tutte le mattine a fare l'emocromo, per fortuna noi abitiamo vicinissimi al Santa Croce, poi andava a giorni alterni e poi una volta alla settimana,.
E' andata martedi a fare l'emocromo e diciamo che era abbastanza a posto.
Ora anche lei ha la visita il 14 febbraio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
speriamo in bene perche' questa visita sara' decisiva per poter fare l'intervento alla tiroide.
Ecco tu mi dici di fare tutte le domande che voglio ai medici ma io devo dirti la verita' che sono bravissimissimi pero' li trovo sfuggenti, e' difficile riuscire a parlargi.
Per esempio lunedi' avevamo bisogno di chiedere una cosa siamo andati mio padre ed io ma solo per chiedere se era possibile smettere l'eparina perche' magari abbassava le piastrine, abbiamo beccato Rapezzi dopo aver telefonato al mattino a chiedere se potevamo andare a parlare con un medico e ti dico e' stato molto sfuggente non dico infastidito per carita'...........ma veloce.........
per cui devi essere velocissima a ricordarti le cose...perche' lui in un attimo poi se ne va....ecco........
io sono riuscita a parlargli bene una sera ma quando mia mamma era ricoerata...ma diversamente se non hai una visita ......nn sono molto disponibili.
tu come stai??
che visita ti fanno?

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Re: lnh indolente

#43 Messaggio da maria60 »

Ciao Maura, io porto gli esami del sangue, l'ecografia addome completo che faccio domani e la spirometria.
Stavolta ho il controllo dopo un anno, ho solo la ferritina molto bassa (a 2, il minimo è 18), non so se farò altri accertamenti o mi daranno del ferro che io non tollero.
Domani sono lì a fare l'ecografia e al pomeriggio ho la visita dal lipidologo che 6 mesi fa mi aveva dato
la cura per il colesterolo.
Devo tenerlo a bada, nella mia famiglia molti parenti con ictus.
Mi spiace che i medici siano così sfuggenti!
Spero che tua madre si riprenda al più presto!
A che ora avete l'appuntamento? Io alle 9, magari ci vediamo.
Buona giornata
Chiara

MAURA68
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Re: lnh indolente

#44 Messaggio da MAURA68 »

Cara Chiara, non ti so dire a che ora ha la visita mia mamma ma le chiedo e ti faccio sapere... Sicuramente ci vedremo... Anche perché l'ultima visita mia mamma ce l'aveva alle undici ma è passata oltre le ore tredici e c'erano persone che avevano appuntamento alle otto/nove del mattino !!! Ma non è che lo facciano apposta anzi... Corrono tutti come dei matti!!! Il problema e' che c'è tantissima gente ... Sempre di più purtroppo e loro cercano distare dietro a tutti nel modo giusto !sono certa che andrà tutto bene altrimenti come ben sai avresti delle avvisaglie! Certo fai bene a tenerea bada il colesterolo ! Ti ringrazio e ti faccio sapere l'orario! Un abbraccio Maura

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Re: lnh indolente

#45 Messaggio da MAURA68 »

Ciao Chiara... Come è' andata oggi al santa croce ???? Mia mamma il 14 la visita ce l'ha alle ore undici.......ma vi aggiorniamo prima...

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Re: lnh indolente

#46 Messaggio da maria60 »

ciao Maura, io la visita ce l'ho alle 9, se voi ce l'avete alle 11, forse non ci vedremo.
Ti dicevo di mia sorella, è stata ricoverata per polmonite, ma stenta a riprendersi, lei ha 76 anni e certamente con altri acciacchi la ripresa è più lenta.
Sono contenta per tua madre, per i farmaci non ti preoccupare, io li ho presi per mesi.
a presto
Chiara

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Re: lnh indolente

#47 Messaggio da maria60 »

Ciao Maura, stamattina alle 10,15 andavo già via, ero la prima.
Mi spiace che non ci siamo viste, ma siamo andati via subito, mio marito è andato al lavoro a Torino per le 13. Lui vuole sempre accompagnarmi.
Tua madre come va?
Io devo ripetere esami mensili fino al rialzo dell'emoglobina e devo fare un'ecografia ascellare perchè alla visita mi ha fatto male. Spero non sia nulla.
In questo periodo non sto scrivendo spesso, la mia gioia piccola mi assorbe tutte le energie e poi sono preoccupata per mia sorella. Le hanno trovato linfonodi, già prelevati al mediastino ed ha già eseguito la Pet, ora aspettiamo l'esito!
Non riesco mai ad essere tranquilla e faccio fatica anche a dormire!
Un arrivederci a presto spero con buone notizie della tua mammina!
Chiara

MAURA68
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Re: lnh indolente

#48 Messaggio da MAURA68 »

Ciao Chiara, mia mamma aveva l'appuntamento alle tredici non alle undici!!! quindi sarebbe stato difficile vedersi. L'ha accompagnata mio papa', anche lui come tuo marito va sempre.......
per ora e' abbastanza a posto....deve ora fare l'operazione alla tiroide.....quindi ci prepariamo ad una nuova preoccupazione.....lei ha la tiroide le ghiandole paratiroidee ed il gozzo multinodulare.............
inoltre giovedi' mio papa' e' andato al pronto soccorso perche' vede una ragnatela davanti all'occhio ....un grumo di sangue. Speriamo si sciolga..........
si e' vero ci sono sempre motivi di agitazione..............
Chi ti ha fatto la visita??
A mia mamma il dottor MORDINI.
Spero proprio che per te vada tutto bene e anche per tua sorella.
Ti prego di darmi notizie.
e nel frattempo goditi la tua piccola .
Ti abbraccio Maura

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nonno gamy
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Re: lnh indolente

#49 Messaggio da nonno gamy »

Ciao semi-alessandrina :-D ,
passo per un saluto e per complimentarmi perchè le cose non saranno ancora perfette ma mi pare stiano mettendosi abbastanza bene.
Un abbraccio.

MAURA68
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Re: lnh indolente

#50 Messaggio da MAURA68 »

Ciao nonno Gamy!!!! A piccoli passi! Un filo meglio!!! Grazie del tuo passaggio.... Un abbraccio grande!

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