Roby NHL grandi cellule B st. 2A - remissione da dic. 2007
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- dary
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Roby NHL grandi cellule B st. 2A - remissione da dic. 2007
Ciao tutti
Mi chiamo Dariana, ho 24 anni, sono sposata da 2 anni con Roberto (30) che e stato diagnosticato 2 mesi fa con un LNH del medistino a grandi cellule B stadio 2A (unica massa al mediastino cm 4,5) e stiamo in cura a san camillo.
I primi sintomi li ha avuti durante il viaggio di nozze... tosse e febricola, arrivati a Roma abbaimo fatto una lunga serie di analisi tutte ok poi abbiamo insistito di fare la tac (ci prendevano per matti) e eccolo L'INFAME...poi la biopsia e la pet...e stato verramente un'esperienza devastante perche tornati dal viaggio di nozze volevamo fare un bimbo...
Li sono stati prescritti 6 cicli di R CHOP con la valutazione PET a metà terapia, adesso ne ha gia fatti 2 con i soliti effeti... un po di nausea, stitichezza, dolori addominali, feritine in boca...ed ha cominchato a perdere i suoi bei cappelli mori..
C'è qualcuno che ha fatto lo stesso protocollo di chemio? Ha fatto effetto?
Mi fa tanta piacere di aver trovato questo forum che mi da tanta fiducia!
Un bacione grande a tutti e grazie Fulvio!!!!!
Mi chiamo Dariana, ho 24 anni, sono sposata da 2 anni con Roberto (30) che e stato diagnosticato 2 mesi fa con un LNH del medistino a grandi cellule B stadio 2A (unica massa al mediastino cm 4,5) e stiamo in cura a san camillo.
I primi sintomi li ha avuti durante il viaggio di nozze... tosse e febricola, arrivati a Roma abbaimo fatto una lunga serie di analisi tutte ok poi abbiamo insistito di fare la tac (ci prendevano per matti) e eccolo L'INFAME...poi la biopsia e la pet...e stato verramente un'esperienza devastante perche tornati dal viaggio di nozze volevamo fare un bimbo...
Li sono stati prescritti 6 cicli di R CHOP con la valutazione PET a metà terapia, adesso ne ha gia fatti 2 con i soliti effeti... un po di nausea, stitichezza, dolori addominali, feritine in boca...ed ha cominchato a perdere i suoi bei cappelli mori..
C'è qualcuno che ha fatto lo stesso protocollo di chemio? Ha fatto effetto?
Mi fa tanta piacere di aver trovato questo forum che mi da tanta fiducia!
Un bacione grande a tutti e grazie Fulvio!!!!!
Ultima modifica di dary il 8 nov 2010, 0:16, modificato 5 volte in totale.
- Sonia
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<a href="http://www.myspacejunks.com">
<img src="http://i64.photobucket.com/albums/h191/ ... come15.gif" border="0"></a>
Benvenuta Dariana
stai tranquilla ...ora sei tra gente che ti capisce perfettamente.
Io ho avuto un LNH a grandi cellule B proprio come tuo marito,anche se ho fatto un altro protocollo di cura....stò bene da + di un anno....e pensa che la mia massa al mediastino era notevolmente + grossa...10x15....
quindi abbi fiducia...lo sò che proprio non ci voleva questa scocciatura in un momento così bello della vostra vita....ma prendila così...servirà a rendervi ancora + uniti ed amarvi di +.Tu stagli accanto semplicemente come avresti fatto in un momento di normalità....non farlo mai sentire un "malato"....presto ne verrà fuori anche lui!!!!
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Benvenuta Dariana
stai tranquilla ...ora sei tra gente che ti capisce perfettamente.
Io ho avuto un LNH a grandi cellule B proprio come tuo marito,anche se ho fatto un altro protocollo di cura....stò bene da + di un anno....e pensa che la mia massa al mediastino era notevolmente + grossa...10x15....
quindi abbi fiducia...lo sò che proprio non ci voleva questa scocciatura in un momento così bello della vostra vita....ma prendila così...servirà a rendervi ancora + uniti ed amarvi di +.Tu stagli accanto semplicemente come avresti fatto in un momento di normalità....non farlo mai sentire un "malato"....presto ne verrà fuori anche lui!!!!
- Fulvio
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- dary
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Grazie!!!
sono proprio contenta che ho trovato questo forum che ci da fiducia!
Mio marito e medico e ci siamo tanto informati sul linfoma attraverso internet, ho trovato un sacco di articoli nuovi che ci hanno riconfortati...anche lo stesso ematologo (dott. zoli) ci ha parlato di alte possibilità di guarigione!
Silvia, tu che protocollo hai fatto?
Ho letto che ci sono vari protocolli tra cui R CHOP che fa Roby, poi MACOP B, VACOP B, NHL15... R CHOP sarebbe il meno forte (??!!)
Il 2 nov ha il controllo PET a metà terapia... e allora si saprà se il protocollo da risultati...
GRAZIE DI NUOVO PER IL VOSTRO AIUTO!!!!
P.S. scusate per i errori di gramatica ma non sono italiana e piano piano la sto imparando:)
baci!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mio marito e medico e ci siamo tanto informati sul linfoma attraverso internet, ho trovato un sacco di articoli nuovi che ci hanno riconfortati...anche lo stesso ematologo (dott. zoli) ci ha parlato di alte possibilità di guarigione!
Silvia, tu che protocollo hai fatto?
Ho letto che ci sono vari protocolli tra cui R CHOP che fa Roby, poi MACOP B, VACOP B, NHL15... R CHOP sarebbe il meno forte (??!!)
Il 2 nov ha il controllo PET a metà terapia... e allora si saprà se il protocollo da risultati...
GRAZIE DI NUOVO PER IL VOSTRO AIUTO!!!!

P.S. scusate per i errori di gramatica ma non sono italiana e piano piano la sto imparando:)
baci!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- antonella81
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baci.
Ciao Dary anch'io come Sonia ho avuto un LNH GRANDI CELLULE B. Il mio protocollo fu Macop + retuximab ( anticorpi monoclonali).... in più però ho dovuto fare anche l'autotrapianto c. staminali ( schema beam). Cara Dary puoi stare tranquilla che andrà tutto bene, noi ne siamo l'esempio, ci vuole solo tanta forza e tanta pazienza. Se ti va leggi la mia storia, dove descrivo il tutto, ( antonella81 si trova in 2° pagina). Stai vicino a tuo marito e vedrai che insieme riuscirete a superare tutto in modo positivo, sarà cosi ne sono sicura! facci sapere. Ti siamo vicini e in questo forum potrai trovare tutte le risposte alle tue domande, se hai qualche dubbio non ti preoccupare che qui trovarai tanti ragazzi disponibili. Ti mando un bacione. Antonella.


CONOSCO VITE DELLA CUI MANCANZA NON SOFFRIREI AFFATTO-DI ALTRE INVECE OGNI ATTIMOI DI ASSENZA MI SEMBREREBBE ETERNO...


- Silvia63
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Ciao Dary,
e benvenuta!
Il mio compagno Marco ha avuto lo stesso linfoma di tuo marito ed ha fatto anche lo stesso protocollo: R-CHOP ogni 21 giorni, 6 cicli totali. Al quinto ciclo ha fatto una pet che è risultata completamente negativa. Alla fine di marzo 2007 ha finito le terapie. Il 30 giugno un'altra pet di nuovo negativa. Ora ne ha u'altra il 24 ottobre (che sarà negativa sicuramente)
. Praticamente è in remissione. Se vuoi leggere tutta la nostra storia la trovi in Silvia63 Marco ha un linfoma B diffuso a grandi cellule.
Il linfoma di Marco aveva una progressività dell'80%, quindi era molto aggressivo ma al contrario di quanto si possa pensare più sono aggressivi e meglio rispondono alle cure. Inoltre la grande "fortuna" (se così ovviamente la si può chiamare) è che ha potuto fare l'anticorpo monoclonale Rituximab, che è siglato con la "R" davanti alla sigla dei farmaci chemioterapici CHOP. Quindi lo fa anche tuo marito. Questo farmaco di ultima generazione distrugge i linfonodi "colpiti" lasciando inalterati tutti gli altri.
Un abbraccio Dary, spero di esserti stata d'aiuto, se hai qualche domanda io sono qui. Silvia.
e benvenuta!
Il mio compagno Marco ha avuto lo stesso linfoma di tuo marito ed ha fatto anche lo stesso protocollo: R-CHOP ogni 21 giorni, 6 cicli totali. Al quinto ciclo ha fatto una pet che è risultata completamente negativa. Alla fine di marzo 2007 ha finito le terapie. Il 30 giugno un'altra pet di nuovo negativa. Ora ne ha u'altra il 24 ottobre (che sarà negativa sicuramente)

Il linfoma di Marco aveva una progressività dell'80%, quindi era molto aggressivo ma al contrario di quanto si possa pensare più sono aggressivi e meglio rispondono alle cure. Inoltre la grande "fortuna" (se così ovviamente la si può chiamare) è che ha potuto fare l'anticorpo monoclonale Rituximab, che è siglato con la "R" davanti alla sigla dei farmaci chemioterapici CHOP. Quindi lo fa anche tuo marito. Questo farmaco di ultima generazione distrugge i linfonodi "colpiti" lasciando inalterati tutti gli altri.
Un abbraccio Dary, spero di esserti stata d'aiuto, se hai qualche domanda io sono qui. Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- dary
- assiduo frequentatore
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Ciao Silvia!
La progessività di Roby e di 60%... lui fa RCHOP ogni 14 gg anche se dopo la prima terapia li soni scesi i globuli bianchi e ha dovuto tardare la seconda (facendo anche 4 gg di neupogen per alzare i neutrofili). Un gg dopo il secondo ciclo di chemio ha fatto il NEULASTA che è un altro fattore di crescita a rilascio prolungato e con questo si spera che non dovra piu ritardare.
Che effetti indesiderati aveva Marco? 3-4 gg dopo la chemio Roby ha una pancia gonfia e dolorante (è successo anche la prima volta)!
Hai qualche consiglio da darci per combatere questi effetti?
Ho letto la storia di Marco, ho letto quasi tutte le storie cosi li racconto tutto e li do corraggio!!! Noi teniamo forte!!!
Un bacione enorme!!!!
La progessività di Roby e di 60%... lui fa RCHOP ogni 14 gg anche se dopo la prima terapia li soni scesi i globuli bianchi e ha dovuto tardare la seconda (facendo anche 4 gg di neupogen per alzare i neutrofili). Un gg dopo il secondo ciclo di chemio ha fatto il NEULASTA che è un altro fattore di crescita a rilascio prolungato e con questo si spera che non dovra piu ritardare.
Che effetti indesiderati aveva Marco? 3-4 gg dopo la chemio Roby ha una pancia gonfia e dolorante (è successo anche la prima volta)!
Hai qualche consiglio da darci per combatere questi effetti?
Ho letto la storia di Marco, ho letto quasi tutte le storie cosi li racconto tutto e li do corraggio!!! Noi teniamo forte!!!
Un bacione enorme!!!!
- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
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- Località: Mantova
Ciao Dary,
il ventre gonfio e dolorante è un effetto collaterale dei farmaci chemioterapici, Marco ancora oggi si trascina un po' questo problema, contro il quale purtroppo non c'è molto fare. Con un po' di pazienza tutto dovrebbe scomparire. I dolori però sono sopportabili? Se dovessero essere molto forti, sicuramente dovrebbero prescrivere qualche anti dolorifico mirato. Dopo la chemioterapia i globuli bianchi tendono ad abbassarsi con conseguente diminuzione delle difese immunitarie. Tra il primo e il secondo ciclo Marco ha avuto per una settimana febbre a 38°. Dal secondo ciclo, il 10° giorno (avevano calcolato che quello era il momento in cui lui si indeboliva) faceva, per tre giorni le punture sottocutanee dei fattori di crescita. Non ci sono più stati problemi particolari fino alla fine dei sei cicli, a parte i disturbi di routine: mal di testa, qualche dolore addominale, un po' di nausea, mal di schiena, formicolii alle mani, qualche doloretto sparso...... tutto comunque gestibile con un'alimentazione non pesante, tanto riposo e qualche farmaco mirato.
Marco ha iniziato le cure i primi di dicembre 2006 e a metà marzo 2007 era in remissione completa! Si guarisce tesoro, stai tranquilla tu e anche tuo marito. Certo non è passeggiata ma è meno difficile di quanto tu non pensi.
Un bacione, Silvia.
il ventre gonfio e dolorante è un effetto collaterale dei farmaci chemioterapici, Marco ancora oggi si trascina un po' questo problema, contro il quale purtroppo non c'è molto fare. Con un po' di pazienza tutto dovrebbe scomparire. I dolori però sono sopportabili? Se dovessero essere molto forti, sicuramente dovrebbero prescrivere qualche anti dolorifico mirato. Dopo la chemioterapia i globuli bianchi tendono ad abbassarsi con conseguente diminuzione delle difese immunitarie. Tra il primo e il secondo ciclo Marco ha avuto per una settimana febbre a 38°. Dal secondo ciclo, il 10° giorno (avevano calcolato che quello era il momento in cui lui si indeboliva) faceva, per tre giorni le punture sottocutanee dei fattori di crescita. Non ci sono più stati problemi particolari fino alla fine dei sei cicli, a parte i disturbi di routine: mal di testa, qualche dolore addominale, un po' di nausea, mal di schiena, formicolii alle mani, qualche doloretto sparso...... tutto comunque gestibile con un'alimentazione non pesante, tanto riposo e qualche farmaco mirato.
Marco ha iniziato le cure i primi di dicembre 2006 e a metà marzo 2007 era in remissione completa! Si guarisce tesoro, stai tranquilla tu e anche tuo marito. Certo non è passeggiata ma è meno difficile di quanto tu non pensi.
Un bacione, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- lusitania
- veterano
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- Iscritto il: 12 mar 2007, 1:26
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Ciao Dariana,
anche mia sorella ha fatto l'RCHOP per un LNH aggressivo, l'ha sopportata piuttosto bene, e ora è in remissione. Anche noi aspettiamo i controlli, a novembre, con serenità.
Lei non ha avuto molti problemi addominali, solo una importante stitichezza. Per altri è il contrario, la mucosa dell'intestino può soffrire, come quella della bocca, allora l'intestino assorbe poco e quindi si ha diarrea. E' importante bere molto , in ogni caso, ma se qualcosa non va, non si può pretendere che si impari in due minuti a gestire i sintomi, è meglio telefonare al reparto e chiedere consiglio.
Per Roberto stai serena, andrà bene, lo stadio era abbastanza iniziale, siete stati bravi a non trascurare i sintomi e a pretendere di approfondire le indagini!
Se ho capito bene, Roberto è medico...bè , qualche vantaggio, ogni tanto...
Tu di dove sei, Dariana? Sei molto brava a scrivere nella nostra difficile lingua...noi non impariamo mai neanche l'inglese..
Ciao e benvenuta.

Lei non ha avuto molti problemi addominali, solo una importante stitichezza. Per altri è il contrario, la mucosa dell'intestino può soffrire, come quella della bocca, allora l'intestino assorbe poco e quindi si ha diarrea. E' importante bere molto , in ogni caso, ma se qualcosa non va, non si può pretendere che si impari in due minuti a gestire i sintomi, è meglio telefonare al reparto e chiedere consiglio.
Per Roberto stai serena, andrà bene, lo stadio era abbastanza iniziale, siete stati bravi a non trascurare i sintomi e a pretendere di approfondire le indagini!
Se ho capito bene, Roberto è medico...bè , qualche vantaggio, ogni tanto...
Tu di dove sei, Dariana? Sei molto brava a scrivere nella nostra difficile lingua...noi non impariamo mai neanche l'inglese..
Ciao e benvenuta.
- dary
- assiduo frequentatore
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- Iscritto il: 12 ott 2007, 20:03
- Località: roma
Grazie di nuovo per le risposte ed i consigli!!!
E sono molto contenta sentire tutti voi che siete guariti!
Si, Roby è medico ed è una cosa buona, capisce bene tutti i termini ma conosce anche i rischi... però anche lui ha capito (piano piano dopo lo shock di sapere che ha un tumore...) che si guarisce e che, anche se non sarà una passeggiata, la chemio non è cosi male come si sente e si vede nei film:)
Si, ci sono effetti colaterali, ma piano piano s'impara a gestirli, già lui al secondo ciclo si protegge meglio lo stomaco raddopiando al dose di Pantorc, prende Enterolactis per la flora intestinale e mangia lo yogurt etc... Questa volta non ha avuto neanche la nausea, avevamo le pillole di Zofran ma ha dovuto prendere solo 1... ha solo l'insonnia a causa del cortisone...
Anche a Roby li sono scesi i globuli bianchi verso il 10° gg e ha fatto il neupogen che li ha datto dolori lancinanti alla schiena...ha fatto il toradol perchè erano verramente insuportabili. con neulasta per adesso non ha dolori anche se in medici hanno detto che potrebbero arrivara piu in là...
Io sono di Bucarest e sono 2 anni che sto in italia. Mi sono laureata a bucarest e sto facendo un master in gestione delle risorse umane che per il momento ho congelato per poter stare sempre vicina a roby... se va tutto bene lo riprenderò a marzo... importante che guarisca mio maritino (con cui sto vivendo una belissima storia d'amore la 6 anni - di ciu 4 a distanza)!!!
Un bacio!!!
E sono molto contenta sentire tutti voi che siete guariti!
Si, Roby è medico ed è una cosa buona, capisce bene tutti i termini ma conosce anche i rischi... però anche lui ha capito (piano piano dopo lo shock di sapere che ha un tumore...) che si guarisce e che, anche se non sarà una passeggiata, la chemio non è cosi male come si sente e si vede nei film:)
Si, ci sono effetti colaterali, ma piano piano s'impara a gestirli, già lui al secondo ciclo si protegge meglio lo stomaco raddopiando al dose di Pantorc, prende Enterolactis per la flora intestinale e mangia lo yogurt etc... Questa volta non ha avuto neanche la nausea, avevamo le pillole di Zofran ma ha dovuto prendere solo 1... ha solo l'insonnia a causa del cortisone...
Anche a Roby li sono scesi i globuli bianchi verso il 10° gg e ha fatto il neupogen che li ha datto dolori lancinanti alla schiena...ha fatto il toradol perchè erano verramente insuportabili. con neulasta per adesso non ha dolori anche se in medici hanno detto che potrebbero arrivara piu in là...
Io sono di Bucarest e sono 2 anni che sto in italia. Mi sono laureata a bucarest e sto facendo un master in gestione delle risorse umane che per il momento ho congelato per poter stare sempre vicina a roby... se va tutto bene lo riprenderò a marzo... importante che guarisca mio maritino (con cui sto vivendo una belissima storia d'amore la 6 anni - di ciu 4 a distanza)!!!
Un bacio!!!
- donabadi
- piccolopassista d.o.c.
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- Iscritto il: 7 mar 2007, 20:35
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- antistress
- veterano
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- Iscritto il: 8 dic 2006, 23:55
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Ciao, Dary! Ti faccio i più sinceri complimenti per come scrivi in questa lingua così difficile e passo al target della questione: ho avuto lo stesso problema del tuo compagno, LNH 4° stadio con localizzazione molto più invasiva (tutto il mediastino e zone limitrofe) l'ho scoperto nel giugno del 2006, ed ho fatto RCHOP per 6 sedute, dopodichè è scomparso tutto e adesso faccio una terapia di mantenimento con Rituximab (1 ogni 3 mesi per 2 anni).
Alla luce della mia esperienza posso garantirti che le terapie funzionano alla grande, per cui non vi resta che tirare fuori una discreta dose di pazienza ed aspettare che tutto finisca. Se posso permettermi un suggerimento a proposito dei fastidi in bocca, io li ho sempre tenuti a bada con sciacqui di acqua ossigenata a 12 vol alla sera prima di andare a letto ed al mattino.Può sembrare un rimedio empirico, ma ti assicuro che fa miracoli!
Forza, ragazzi... tra poco tutto sarà solo un ricordo da archiviare!
Un abbraccio da Stefano e Marcella
Alla luce della mia esperienza posso garantirti che le terapie funzionano alla grande, per cui non vi resta che tirare fuori una discreta dose di pazienza ed aspettare che tutto finisca. Se posso permettermi un suggerimento a proposito dei fastidi in bocca, io li ho sempre tenuti a bada con sciacqui di acqua ossigenata a 12 vol alla sera prima di andare a letto ed al mattino.Può sembrare un rimedio empirico, ma ti assicuro che fa miracoli!
Forza, ragazzi... tra poco tutto sarà solo un ricordo da archiviare!
Un abbraccio da Stefano e Marcella
SPESSO IL CIELO SI VEDE DI NOTTE
- dary
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Ciao stefano!!!
Grazie per la tua testimonianza!! Mi da tanta fiducia sentire che sei guarito. Che tipo di linfoma avevi te, sempe ad alto grado di malignità, a grande cellule B del medtastino?
Grazie per il consiglio sulle ferite in bocca. Lunedi compro l'acqua ossigenata. Fin'ora ha fatto sciaqui 3 volte al di con alovex collutorio e bicarbonato.
Un bacio!!!
Grazie per la tua testimonianza!! Mi da tanta fiducia sentire che sei guarito. Che tipo di linfoma avevi te, sempe ad alto grado di malignità, a grande cellule B del medtastino?
Grazie per il consiglio sulle ferite in bocca. Lunedi compro l'acqua ossigenata. Fin'ora ha fatto sciaqui 3 volte al di con alovex collutorio e bicarbonato.
Un bacio!!!
- Lisa72
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- dary
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Grazie di nuovo a tutti!
Non molleremo mai, siamo fortissimi!
Martedi Roby ha il controllo del emocromo, LHD e le analisi del fegato (tutti i antibiotici che prende per evitare le infezioni li hanno fatto alzare le analisi del fegato).
Un bacio a tutti!
Non sono molto pratica del forum, non so come mettere tutti i bellissimi disegni che metete voi! Adesso cerco di capire come si fa!
ed ho capito!!!!!!!!
Non molleremo mai, siamo fortissimi!
Martedi Roby ha il controllo del emocromo, LHD e le analisi del fegato (tutti i antibiotici che prende per evitare le infezioni li hanno fatto alzare le analisi del fegato).
Un bacio a tutti!
Non sono molto pratica del forum, non so come mettere tutti i bellissimi disegni che metete voi! Adesso cerco di capire come si fa!

- misterh
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Ciao e benvenuta nel forum.
Molti di noi hanno avuto la stessa patologia di tuo marito e sono perfettamente guariti.
devi avere fiducia e non pensare in negativo, tutto finirà presto!
Un abbraccio
Molti di noi hanno avuto la stessa patologia di tuo marito e sono perfettamente guariti.
devi avere fiducia e non pensare in negativo, tutto finirà presto!
Un abbraccio
MisterH

La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.


La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
- dary
- assiduo frequentatore
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- Iscritto il: 12 ott 2007, 20:03
- Località: roma
Grazie a tutti!
In questi momenti ci somo girnate con bassi ed alti, ho tanta paura a volte, specialmente di notte...non vedo l'ora di fare la pet cosi magari i primi risultati della chemio ci rinforzerano... ma manca ancora tanto... il 2 nov!
Chi ha avuto un NHL al mediastino.... quali sono stati i sintomi? Roby aveva dolore al torace e tosse persistente da quasi 2 anni... ma la massa e meno di 5 cm ed i medici hanno detto che la tosse da 2 anni non c'entra niente xchè questo linfoma è agressivo e cresce in fretta!
Un bacione!
In questi momenti ci somo girnate con bassi ed alti, ho tanta paura a volte, specialmente di notte...non vedo l'ora di fare la pet cosi magari i primi risultati della chemio ci rinforzerano... ma manca ancora tanto... il 2 nov!
Chi ha avuto un NHL al mediastino.... quali sono stati i sintomi? Roby aveva dolore al torace e tosse persistente da quasi 2 anni... ma la massa e meno di 5 cm ed i medici hanno detto che la tosse da 2 anni non c'entra niente xchè questo linfoma è agressivo e cresce in fretta!
Un bacione!

- VICHI
- assiduo frequentatore
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- Iscritto il: 12 dic 2006, 10:38
- Località: VERCELLI
Ciao Dary....con un po' di ritardo ti do il mio benvenuto....
Il mio papy ha avuto linfoma LNH altro grado di malignità al mediastino (bulky) follicolare III B...mi sembra di non aver dimenticato nessun termine.. :-)
ha fatto 6 cicli di RCHOP14, la stessa di Roby.... e al termine c'è stata remissione completa!!
quindi stai tranquilla....e poi hai letto che gli incroci di questo forum sono magici?????
Lui se n'è accorto toccandosi la pancia, si è sentito un corpo estraneo....e da lì è iniziato tutto....
era proprio un anno fà....e ora è in remissione..... percui con un po' di pazienza e qualche mese di cure, anche voi lo sconfiggerete!
...non ti preoccupare del tuo italiano, scrivi alla grande!!!
un bacio e un abbraccio forte
Chiara
Il mio papy ha avuto linfoma LNH altro grado di malignità al mediastino (bulky) follicolare III B...mi sembra di non aver dimenticato nessun termine.. :-)
ha fatto 6 cicli di RCHOP14, la stessa di Roby.... e al termine c'è stata remissione completa!!
quindi stai tranquilla....e poi hai letto che gli incroci di questo forum sono magici?????

Lui se n'è accorto toccandosi la pancia, si è sentito un corpo estraneo....e da lì è iniziato tutto....
era proprio un anno fà....e ora è in remissione..... percui con un po' di pazienza e qualche mese di cure, anche voi lo sconfiggerete!
...non ti preoccupare del tuo italiano, scrivi alla grande!!!
un bacio e un abbraccio forte
Chiara
- Lisa72
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- Silvia63
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Cara Dary,
anche a noi hanno detto che il linfoma b diffuso a grandi cellule fa parte della categoria di quelli veloci ed aggressivi, perchè anche noi ci siamo chiesti se per caso era lì da tanto tempo...
. Mah, chi lo sa!
Dopo un po' s'impara a farsi poche domande, e ad avere l'obiettivo (quello di guarire
) sempre fisso davanti
.
Forza Dary e Roby, a piccoli passi...... Silvia.
anche a noi hanno detto che il linfoma b diffuso a grandi cellule fa parte della categoria di quelli veloci ed aggressivi, perchè anche noi ci siamo chiesti se per caso era lì da tanto tempo...


Dopo un po' s'impara a farsi poche domande, e ad avere l'obiettivo (quello di guarire


Forza Dary e Roby, a piccoli passi...... Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- Sabrina
- Site Admin
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- Iscritto il: 9 dic 2006, 21:11
Ciao Dary, ti do anch'io il benvenuto.
Non ho la patologia di tuo marito quindi nemmeno consigli pratici da darti. Qui però ci sono tanti ormai esperti che ti saranno di aiuto in questo cammino.
Io volevo semplicemente dirti di essere fiduciosa che tutto si risolverà, devi crederci.
Non ho la patologia di tuo marito quindi nemmeno consigli pratici da darti. Qui però ci sono tanti ormai esperti che ti saranno di aiuto in questo cammino.
Io volevo semplicemente dirti di essere fiduciosa che tutto si risolverà, devi crederci.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)

Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357


Il mio diario di bordo:
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- dary
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- Località: roma
è vero, è meglio non pensare indietro... Ma alla guarigione! Ci sono però momenti in cui uno pensa e si domanda perchè non ha cominciato le indagini prima, se i segni ci stavano già?
Facciamo piccoli passi verso la guarigione!!!!
Nel fratempo Roby è nervosissimo anche per tutto il cortisone che prende...
Un bacio a tutti!!! e tanti
Facciamo piccoli passi verso la guarigione!!!!
Nel fratempo Roby è nervosissimo anche per tutto il cortisone che prende...
Un bacio a tutti!!! e tanti

-
- piccolopassista v.i.p.
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
ciao Dary,
io ti scrivo da copenaghen,
e conosco benissimo le ore e le giornate di ansia ad aspettare.
se ce la fate, proseguite la vostre giornate come prima, cercate di vedere qualcuno, andate al cinema, insomma fate qualcosa che vi porti la mente da qualche altra parte.
Tu mi dirai, ma e´matta questa qua? a dirlo, e´facile lo so , a farlo no.
ci sono passata anch'io, il resto del mondo sembra fermarsi ma ti giuro che quello che ti ho detto prima serve.
spero che tu abbia un pó di forza per farlo uscire. il nervoso del cortisone é pesante. fare una passeggiata puó aiutare.
scusa se ti ho detto tuuto questo , ma e´venuto dal cuore
un abbraccio a tutti e due
copenaghen
io intanto incrocio per il 2 nov.
io ti scrivo da copenaghen,
e conosco benissimo le ore e le giornate di ansia ad aspettare.
se ce la fate, proseguite la vostre giornate come prima, cercate di vedere qualcuno, andate al cinema, insomma fate qualcosa che vi porti la mente da qualche altra parte.
Tu mi dirai, ma e´matta questa qua? a dirlo, e´facile lo so , a farlo no.
ci sono passata anch'io, il resto del mondo sembra fermarsi ma ti giuro che quello che ti ho detto prima serve.
spero che tu abbia un pó di forza per farlo uscire. il nervoso del cortisone é pesante. fare una passeggiata puó aiutare.
scusa se ti ho detto tuuto questo , ma e´venuto dal cuore
un abbraccio a tutti e due
copenaghen
io intanto incrocio per il 2 nov.
copenaghen
- dary
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- Località: roma
Grazie per i consigli!
Cerco di farlo uscire di casa, di andare in giro anche solo per fare passeggiate (il nostro ematologo ci ha consigliati di evitare posti chiusi questi mesi perchè gira l'influenza) ma noi andiamo nel parco, a fare la spesa ecc...
lui, essendo odontoiatra ed a contatto con "la bocca" di tante persone, si è presa una pausa dal lavoro... l'ematologo ci ha consigliato di farlo perchè sarebbe troppo a rischio... ma dentro casa non ci annoiamo mai, lui mi fa conoscere i film di verdone, giochiamo a carte...e poi ci sono anche tutti i amici che vengono a trovarci.
Sembra che l'emocromo di oggi è andato bene perchè non ci hanno chiamato dal ospedale... roby borebbe sapere i valori esatti ma è stato imposibile averli... ci riprovo domani!!!
Un bacio a tutti voi!!! che ci date coraggio!!!!!!!!!!!!
Cerco di farlo uscire di casa, di andare in giro anche solo per fare passeggiate (il nostro ematologo ci ha consigliati di evitare posti chiusi questi mesi perchè gira l'influenza) ma noi andiamo nel parco, a fare la spesa ecc...
lui, essendo odontoiatra ed a contatto con "la bocca" di tante persone, si è presa una pausa dal lavoro... l'ematologo ci ha consigliato di farlo perchè sarebbe troppo a rischio... ma dentro casa non ci annoiamo mai, lui mi fa conoscere i film di verdone, giochiamo a carte...e poi ci sono anche tutti i amici che vengono a trovarci.
Sembra che l'emocromo di oggi è andato bene perchè non ci hanno chiamato dal ospedale... roby borebbe sapere i valori esatti ma è stato imposibile averli... ci riprovo domani!!!
Un bacio a tutti voi!!! che ci date coraggio!!!!!!!!!!!!

- donabadi
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[/quote]Sembra che l'emocromo di oggi è andato bene perchè non ci hanno chiamato dal ospedale... roby borebbe sapere i valori esatti ma è stato imposibile averli... ci riprovo domani!!![quote]
visto? te lo avevo detto!
non concedete troppo all'infame, godetevi ogni momento insieme, sono preziosi e fanno bene all'anima.
visto? te lo avevo detto!





non concedete troppo all'infame, godetevi ogni momento insieme, sono preziosi e fanno bene all'anima.
Donatella 

- VICHI
- assiduo frequentatore
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- Iscritto il: 12 dic 2006, 10:38
- Località: VERCELLI
Ciao Dary....
vedrai che questi mesi passeranno in fretta!!!
e arriverà anche per Roby la parola remissione....stai tranquilla...
ormai siete sulla strada dei piccoli passi, e ci siamo anche noi a farvi compagnia..percui arriveremo alla fine delle cure presto e insieme!
Fai bene a farlo uscire..ovviamente facendo attenzione......ma la vita deve continuare nel modo più normale possibile.
Mio papà ora è in pensione ma nei mesi delle cure lavorava ancora...noi non l'abbiamo mai trattato da malato...anzi pensa che la sera della chemio l'abbiamo sempre portato fuori a cena x distrarlo!!!
Gli amici del forum mi hanno aiutato molto a trovare la serenità necessaria e l'ho trasmessa anche a lui....
Vai tranquilla.....che tutto andrà bene,
Un bacio e un abbraccio
Chiara
vedrai che questi mesi passeranno in fretta!!!
e arriverà anche per Roby la parola remissione....stai tranquilla...
ormai siete sulla strada dei piccoli passi, e ci siamo anche noi a farvi compagnia..percui arriveremo alla fine delle cure presto e insieme!
Fai bene a farlo uscire..ovviamente facendo attenzione......ma la vita deve continuare nel modo più normale possibile.
Mio papà ora è in pensione ma nei mesi delle cure lavorava ancora...noi non l'abbiamo mai trattato da malato...anzi pensa che la sera della chemio l'abbiamo sempre portato fuori a cena x distrarlo!!!
Gli amici del forum mi hanno aiutato molto a trovare la serenità necessaria e l'ho trasmessa anche a lui....
Vai tranquilla.....che tutto andrà bene,
Un bacio e un abbraccio
Chiara
- dary
- assiduo frequentatore
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- Iscritto il: 12 ott 2007, 20:03
- Località: roma
Grazie dona! e grazie a tutti voi che mi fate compania!!!! a roby fa tanta piacere sentire le vostre storie... sentire che il linfoma è una cosa che si affronta e SI VINCE...
mi stavo dimenticando!!! per parlare di sfiga: oggi roby si voleva misurare la febbre e batteva il termometro... ma sembra che l'ha battuto troppo "bene" e si e rotto nella sua mano, pezzetti di vetro e di mercurio soni volato da per tutto, sul divano, nei miei capelli...e lui ha sentito qualcosa nel occhio... cosi abbiamo fato una "visita" al pronto soccorso e li hanno fatto un lavaggio anche se non c'era niente dentro!!! adesso ci facciamo un sacco di risate ma sul momento ho avuto paura
Un bacio!!!
mi stavo dimenticando!!! per parlare di sfiga: oggi roby si voleva misurare la febbre e batteva il termometro... ma sembra che l'ha battuto troppo "bene" e si e rotto nella sua mano, pezzetti di vetro e di mercurio soni volato da per tutto, sul divano, nei miei capelli...e lui ha sentito qualcosa nel occhio... cosi abbiamo fato una "visita" al pronto soccorso e li hanno fatto un lavaggio anche se non c'era niente dentro!!! adesso ci facciamo un sacco di risate ma sul momento ho avuto paura

Un bacio!!!
- antistress
- veterano
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- Iscritto il: 8 dic 2006, 23:55
- Località: arezzo
Allora, Dary.. perdomami per il ritardo con cui ti scrivo..... mi chiedi quali fosero i sintomi del mio caso: ti assicuro che ancora non lo sò, perchè se si esclude qualche episodio di sudorazione notturna, alla quale non ho dato peso essendo in piena estate, non ho avuto nessuno dei sintomi classici. Sono arrivato alle indagini cliniche a causa di un dolore terribile alla zona coxo femorale destra e da lì è venuta fuori la diagnosi.Il mio infame è stato considerato ad alto rischio; non si parlava di aggressività o meno , ma quell'"alto rischio" la dice lunga. Comunque, dopo 15 mesi dall'inizio delle terapie ti assicuro che stò benissimo e l'ultima PET di Luglio parla chiaramente di malattia in remissione. Questo è tutto ciò che so dirti... se posso essere utile, non hai che da chiedere.
Un abbraccione al Dott. Roby al quale assicuro che presto passerà tutto.
Stefano
Un abbraccione al Dott. Roby al quale assicuro che presto passerà tutto.
Stefano
SPESSO IL CIELO SI VEDE DI NOTTE
- dary
- assiduo frequentatore
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- Località: roma
- Lisa72
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- dary
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- Iscritto il: 12 ott 2007, 20:03
- Località: roma
Ciao tutti!!!!!
Ieri Roby ha fatto la 3° chemio... siamo stati al ospedale per 8 ore... dura tanto il rituximab, più o meno 4 ore.....
è andata bene, per adesso non ha effetti colaterali, niente nausea... diceva solo di sentirsi pieno di "veleno"....
Poi ieri in ospedale abbiamo conosciuto un ragazzo di 26 anni che si chiama andrea molto simpatico, aveva lo stesso linfoma di Roby al 4° stadio e dopo 4 Rchop si era ridotto del 80%...faccio tanti incrocini purea a lui
Cosi siamo a meta strada... siamo arrivati a 3 e mancano altre 3....
Il 2 NOVEMBRE traguardo: PET DI CONTROLLO per vedere come risponde alla chemio, per vedere se si e ridotto!!!!!!!!!!! Abbiamo tanta paura, verramente TANTAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!
Voi avete fatto controllo PET a metà terapia??? Che mi potete dire, che risultati avete avuto?????
Un bacione a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ieri Roby ha fatto la 3° chemio... siamo stati al ospedale per 8 ore... dura tanto il rituximab, più o meno 4 ore.....
è andata bene, per adesso non ha effetti colaterali, niente nausea... diceva solo di sentirsi pieno di "veleno"....
Poi ieri in ospedale abbiamo conosciuto un ragazzo di 26 anni che si chiama andrea molto simpatico, aveva lo stesso linfoma di Roby al 4° stadio e dopo 4 Rchop si era ridotto del 80%...faccio tanti incrocini purea a lui







Cosi siamo a meta strada... siamo arrivati a 3 e mancano altre 3....
Il 2 NOVEMBRE traguardo: PET DI CONTROLLO per vedere come risponde alla chemio, per vedere se si e ridotto!!!!!!!!!!! Abbiamo tanta paura, verramente TANTAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!

Voi avete fatto controllo PET a metà terapia??? Che mi potete dire, che risultati avete avuto?????
Un bacione a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
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- Località: Mantova
Ciao carissima Dary,
certo che si incrocia anche per Andrea
Anche Marco ha fatto 6 cicli di R-CHOP e al 4° ciclo doveva fare la prima pet di controllo. Per una distrazione dell'ematologa (si era dimenticata
) l'ha fatta al 5° ciclo ed era già pulita
. Come ti dicevo il linfoma B diffuso se da un lato ha la progressività alta dall'altro è quello che risponde meglio e subito alle terapie. Il rituximab, che fa anche tuo marito, è quello che più di tutti dà ottimi risultati.
Incrocio fin da ora per la pet del 2 novembre
Marco è già partito per Brescia, alle ore 13 ha la sua terza pet dalla fine delle cure, se anche questa è negativa (speriamo e incrociamo
)
è già passato un anno dalla biopsia e dalla diagnosi
.
Un bacione Dary, Silvia.
certo che si incrocia anche per Andrea







Anche Marco ha fatto 6 cicli di R-CHOP e al 4° ciclo doveva fare la prima pet di controllo. Per una distrazione dell'ematologa (si era dimenticata



Incrocio fin da ora per la pet del 2 novembre






Marco è già partito per Brescia, alle ore 13 ha la sua terza pet dalla fine delle cure, se anche questa è negativa (speriamo e incrociamo

è già passato un anno dalla biopsia e dalla diagnosi

Un bacione Dary, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- Lisa72
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- Località: roma
Domani matina alle 08.30 al Gemelli... PET di controllo a metà terapia!!! Siamo veramente tesi, sia io che lui...
Speriamo di avere qualche anticipazione domani per tranquilizzarci... almeno una riduzione... cisi si vede che andiamo sulla giusta strada!!!
Un bacio a tutti!!!!!!!!!! Vi farò sapere al più presto!!!


Speriamo di avere qualche anticipazione domani per tranquilizzarci... almeno una riduzione... cisi si vede che andiamo sulla giusta strada!!!
Un bacio a tutti!!!!!!!!!! Vi farò sapere al più presto!!!
- antonella81
- veterano
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- Iscritto il: 2 lug 2007, 22:00
Cara Dary in bocca al lupo x oggi!!! sono ottimista!! sai anch'io la mia prima PET la feci al Gemelli! andrà tutto x il meglio. Roby è proprio fortunato ad avere una moglie cosi giovane e cosi coraggiosa, sei da ammirare... come vorrei che fossero tutte/i come te. Antonella.
CONOSCO VITE DELLA CUI MANCANZA NON SOFFRIREI AFFATTO-DI ALTRE INVECE OGNI ATTIMOI DI ASSENZA MI SEMBREREBBE ETERNO...


- dary
- assiduo frequentatore
- Messaggi: 173
- Iscritto il: 12 ott 2007, 20:03
- Località: roma
RISPOSTA COMPLETA AL TRATTAMENTO!!!!
in prattica non c'è più!!!!!!! la SUV (l'inidice di attività mettabolica) è 1,4 (da 2,5 in poi è considerato tumore) e la dimensione da 4,5 e diventato 1 cm!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! In prattica e rimasto tessuto cicatrizziale!!
E questo solo dopo 3 chemio!!!!!! Sta a metà percorso!!!
speriamo che vada bene fino alla fine!!!!
baci e grazie dei vostri incroccini magici!!!!
in prattica non c'è più!!!!!!! la SUV (l'inidice di attività mettabolica) è 1,4 (da 2,5 in poi è considerato tumore) e la dimensione da 4,5 e diventato 1 cm!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! In prattica e rimasto tessuto cicatrizziale!!
E questo solo dopo 3 chemio!!!!!! Sta a metà percorso!!!











speriamo che vada bene fino alla fine!!!!
baci e grazie dei vostri incroccini magici!!!!