In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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Che bello aver trovato questo forum!leggere le vostre storie e sapere che siamo stati e siamo tanti a passare questa brutta esperienza mi fa sentire molto meno sola…spero di poter condividere con voi la mia esperienza, avere magari qualche consiglio da voi, sentirmi libera di raccontare…
Vi racconto la mia storia…
Mi chiamo Chiara, ho 22 anni. Il 20 Luglio mi sono laureata in Economia…che soddisfazione…avevo un’estate davanti per divertirmi, viaggiare, impiegare il tempo come meglio credevo, senza alcun pensiero, alcuna preoccupazione per la testa. La mia vita era perfetta, non avrei cambiato una virgola! Poi un bel giorno…
Il mattino mi alzo con un dolorino al petto, una fitta…mi faceva male a respirare profondamente, a ridere…che cosa sarà mai? Sicuramente avevo preso freddo la sera prima, in macchina avevo tenuto l’aria condizionata troppo alta o forse un brutto movimento…nel giro di uno/due giorni passa e io continuo a stare meravigliosamente! Dopo un po’ il male torna…e ripassa…si deve essere sicuramente l’aria condizionata!!!parto per le vacanze…una bellissima settimana al mare con il mio ragazzo…il giorno prima di partire il male torna…arrivo a casa ma il male non passa…questa volta è più forte…è davvero fastidioso… mia nonna continua a dirmi di andare dal dottore, li ci sono le coronarie!!!e allora basta!decido di andare dal dottore magari mi da qualcosa per farmelo passare…ma è il 14 Agosto…il dottore è in ferie e io stanca decido di andare dalla guardia medica. Mi accoglie un dottore che non prometteva niente di buono, di poche parole, un po’ scorbutico che mi disse che se non sapevo io che cosa avessi lui non lo poteva di certo sapere…andiamo bene penso io!!!così ha deciso di mandarmi a fare un RX al torace!è stato il mio angelo…se fossi andata dal mio medico un antidolorifico e poi a casa! La lastra mostrava un consistente ingrossamento del mediastino…e da li è cominciato il mio iter diagnostico, prima nel reparto di pneumologia dove il medico ottimista sospettava una sarcoidosi…tac, broncoscopia (negativa – sarcoidosi esclusa), pet – da qui ho cominciato a comprendere tutto - agoaspirato…il 6 Settembre l’ematologo mi ha dato la notizia: LINFOMA DI HODGINK, SCLEROSI NODULARE, GRADO 1 SECONDO BNLI, STADIO IIA CON BULKY MEDIASTINICO.
Mi sono sentita morire…quando ha pronunciato la parola chemioterapia ho cominciato a piangere…nella mia superficialità la prima cosa che mi è venuta in mente sono stati i miei capelli, lunghi, lunghissimi, sempre ben curati e pettinati…
Ho pianto tutto il giorno, non riuscivo a guardare in faccia nessuno, ero arrabbiata, credevo di non essere in grado di potere affrontare le cure…
Mi sembrava una cosa assurda…io stavo bene, meravigliosamente…ero piena di energia, non mi mancava l’appetito, non ero dimagrita, non avevo tosse ne prurito, nessun linfonodo visibilmente ingrossato…solo un dolorino al petto ogni tanto…la malattia non mi spaventava…probabilmente perché stando bene non me ne rendevo conto…ero terrorizzata dal fatto di dover sottopormi a cure che mi avrebbero fatto stare male…
Il giorno dopo, venerdì, sono andata in ospedale per il controllo del midollo…NEGATIVO…per fortuna…almeno quello…ero ancora turbata, ma ero già una persona diversa…ho smesso di piangere e ho tirato fuori tutta la mia forza…Ho tagliato i capelli a caschetto…ho continuato ad uscire, a divertirmi a fare tutto ciò che avevo fatto fino a quel momento…l’ho fatto per me e per gli altri…non sopportavo di vedere la mia famiglia piangere e stare male…il lunedì ho cominciato la chemio e ieri ho fatto la terza…nel mentre ho anche montato il port…
Bè si appena fatta ho la nausea, il vomito, la mia energia non è più quella di prima, mal di stomaco…ieri farneticavo e dicevo che non volevo più curarmi!!! Ma nonostante tutto sto bene…sono innamorata della vita, è il dono più grande che ci è stato dato…e io non vedo l’ora di riprenderla in mano, di tornare alle mie abitudini, di non dovermi limitare, di riprendere i mie studi a pieno ritmo (non li ho abbandonati…vado avanti piano piano)…anche se il dottore la certezza della guarigione non ha potuto darmela…io non l’ho mai dubitata neanche per un attimo…so che sarà solo una brutta parentesi della mia splendida vita…Sono fortunata…ho una bella famiglia, uno splendido ragazzo che mi sta dando un sacco di forza, una migliore amica dalla 1^ elementare senza la quale mi sentirei persa…è la mia metà!
Ah…dopo la seconda chemio i capelli sono cominciati a cadare…che stress trovarseli dappertutto…non riuscire più a lavarli, a pettinarli…così, nonostante ne avessi ancora tanti li ho rasati tutti e adesso ho una bellissima parrucca…che mi fa sentire ancora bella e non mi ha fatto perdere la mia sicurezza… bè si non vedo l’ora di riavere i miei lunghi capelli ma tanto è una cosa momentanea…ricresceranno…ancora più belli di prima…ora l’importante è guarire e sconfiggere l’Infame!!!
Spero mi scriviate in tanti…spero davvero di condividere con voi le mie sensazioni…perché so che mi capite meglio di chiunque altro…
... sembra stupido, ma penso sia lo sconforto totale...
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