Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Anche a te un abbraccio cara Emily
sei perdonata causa il pc ma appena hai news scrivici che qui vogliamo sapere tutti i GOSSIP amica cara, quindi sempre avanti tutta con forza determinazione e il mio MAI MOLLARE.
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cuttinisergio ha scritto: qui vogliamo sapere tutti i GOSSIP

Sergio, mi ha fatto troppo ridere questa parola!! purtroppo di gossip non ce ne sono per il momento, sono presa da mille impegni di lavoro e almeno non ho tanto tempo per pensare alla malattia, nè ad altre cose più liete... i prossimi controlli dovrebbero essere tra un mesetto...
intanto vi penso tutti con affetto

Intanto ricambio il tuo MAI MOLLARE, la tua energia è contagiosa!!!

gli ultimi esami di controllo sono andati così così...sembrava troppo bello per essere vero!
la mia impressione è che mi dovrete presto spostare in un'altra sezione del forum...ma attendo di sentire che cosa dicono i medici
all'ecografia risulta un linfonodo sospetto, circa 2 cm e forma tondeggiante, vicino a quello asportato. Tra un paio di settimane dovrò fare una visita dall'ematologo e poi si vedrà... in ogni caso io sono serena e sono molto impegnata con un corso di formazione che ho iniziato da qualche settimana...il tempo è davvero scarso, rispetto a prima, ma cerco di sbirciare ogni tanto le novità, anche se scrivo poco...mi scuso con voi per questo.

un abbraccio e auguri di Buona Pasqua a tutti voi

Emily...tantissimi per i prossimi controlli!!!
Ne approfitto per farti tantissimi cari auguri di serena Pasqua!
Il fatto che tu abbia poco tempo...ci piace perche' significa che la testa e' sempre impegnata e concentrata su altro!

auguri di una serena Pasqua cara Emily

il tuo amico sergio

Ciao Emily! Come stai?

Eccomi! Visita fatta, niente di nuovo, fino al prossimo controllo a inizio estate!
Mi ha prescritto degli esami del sangue che farò nei prossimi giorni. secondo l'ematologo non ci sono linfonodi di dimensioni preoccupanti per ora (nemmeno quello "sospetto") se ne sente qualcuno qua e là ma niente di che.
Un abbraccio a tutti

Ciaoooo Emily
direi piu che bene da quello che leggo, ora farai gli esami come prescritto e vedrai che saranno ok e poi x questa estate sarai bella fuori da tutto questo,magari al mare amica cara.

un abbraccio dal tuo amico sergio

questi sempre naturalmente

bene bene bene, felice per la bella notizia!

grazie a tutti voi che vi ricordate di passare anche in queste lande desolate del forum in cui siamo relegati noi "fortunati" in stand-by... (anche se il mio è uno stand-by fin troppo movimentato!)...
molto probabilmente dovrò fare una nuova biopsia alla fine dell'estate, adesso sto tergiversando ma prima o poi mi toccherà! il linfonodo è sempre bello duretto e si sente parecchio, anche se è ancora piccolino rispetto a quello dell'altra volta...
sono passata davvero poco sul forum ultimamente perchè, anche a causa di un trasloco, per un po' sono stata senza internet e prima ancora ero sotto con gli esami in università (quelli, almeno, sono andati bene!)
spero che stiate passando una bella estate, anche se freschina e piovosa, almeno dalle mie parti.
Un abbraccio a tutti

Ciaooooo Emily
prima cosa complimenti per gli esami,almeno quelli sono andati bene, e come si dice.....e uno fuori poi grazie di essere passata nella mia casetta,e come te pure io sono in stand-bay ancora dopo tre anni se non quattro x il linfoma mai la parola negativo ancora ho letto, ma quello ora non mi fa paura anche se il 25 avrò la sospirata visita,mi preoccupa un nuovo linfonodo al collo che non mi piace x nulla, qui la visita l avrò ol giorno 5 agosto ma nonaspetto sino a quel gg dopo pranzo torno dalla mia doc che gia mi ha visto e mi aveva detto che x lei non è nulla di che ma ora si è pure gonfiato e se mi dice che non è nulla gia parlato al tel, con il policlinico x una eco che faccio egulmente a pagamento
cosi sino venerdi non sto di certo
via speriamo bene va un abbraccio un ciaooooo e un grazie dal tuo amico Sergio


sempre e comunque

Ciao Emily,
gli esami universitari sono andati bene. Complimenti!
Ora vedrai che prenderai 110 e lode anche nei "nostri" esami.
Grazie per il saluto.
Un abbraccio.

eccomi! spero che le vostre estati siano state migliori della mia: non ricordo un'estate così fredda e piovosa...però non mi lamento, i problemi veri sono ben altri!
dovrò fare la biopsia a breve, sperando che finalmente questa volta riescano a tipizzare il mio malanno! però, mi assale un dubbio : il linfonodo sospetto è tondo ma ancora un po' piccolino: all'ultima biopsia mi hanno detto 1,3 cm, nella precedente solo qualche mm di più...
Da quello che leggo, mi sembra che i linfonodi che vengono biopsiati siano, di solito, almeno 2-3 cm, e mi chiedevo se togliere un linfonodo così piccolo non rischi di essere inutile ai fini di una diagnosi precisa... oppure le dimensioni non sono così importanti per la diagnosi?
non vorrei essere tagliata e ricucita un'altra volta per niente!
un abbraccio a tutti, e sempre tanti

Ciao Emily
non parliamo di estate che è meglio anche se ora sono in ferie e non si sta male.
veniamo a te penso che x un linfonodo delle dimensioni che scrivi sia nulla di che anzi l altro gg ho fatta una eco e parlando con il dottore mi diceva che sotto i 2 cm non ci fanno caso. quindi penso,spero sia come dice questo doc e sempre MAI MOLLARE amica cara.

questi sempre

Ciao Emy,
il linfonodo sovraclaveare che mi hanno asportato per la biopsia era di 1 centimetro ed è stato idoneo per refertare la malattia.
Un abbraccio.

grazie per le risposte! sono in attesa che mi chiamino per l'operazione... vi farò sapere!!

ti mando una borsa di pazienza e anti-ansia....
un abbraccio da

intervento fatto, tutto ok (meglio dell'altra volta)...adesso attesa dei risultati, ma tranquilla
un abbraccio

Felicissimo di aver letto...... tutto ok cara Emily, e ora avanti sempre senza paura

un ciaoooooo da Sergio

Ciao Emily, sono Cecilia e sono arrivata sul Forum da pochi giorni dopo una diagnosi di LNH grado 3 indolente a Luglio scorso.
Anche io sono in una situazione di stand-by. L'ematologa che mi sta seguendo ora mi ha fatto fare in Agosto PET e altro emocromo. Devo portarle i risultati, ma potrò farlo solo la prossima settimana perché ora è ancora in ferie.
Ad inizio Agosto quando mi ha visto, l'intenzione era di seguire la strategia "wait-and-see", ma in famiglia mi stanno facendo il lavaggio del cervello per cambiare ematologo perché tutti pensano che si debba intervenire subito con la terapia.
Sto per chiamare proprio in questo momento e prendere appuntamento con il prof Mandelli (io vivo poco fuori Roma).
In questi pochi mesi da quando ho avuto la conferma della diagnosi mi sono sentita un po' impotente; da una parte mi voglio fidare dei medici, dall'altra avrei tanta voglia di iniziare a combatterlo questo infame.
Leggere la tua storia, così tanti mesi tra visite, controlli, attesa dei risultati... confesso che un po' mi mette ansia.
A me il linfonodo ascellare non lo hanno asportato, sebbene avesse già una dimensione piuttosto grande (4.7) e non fosse solo.
Quelli del colo e dell'inguine sono più piccoli.
Scusa lo sfogo, ma pensare di stare in STAND-BY per così tanti mesi senza intervenire mi fa una rabbia incredibile.
Vabbè, vado a telefonare!
Tornerò a farti un saluto, piano piano mi sto leggendo le vostre storie ;)

Ciao Cecilia, grazie per avermi scritto! Sei proprio bella e la tua foto comunica una grande gioia di vivere!
Secondo me fai bene a sentire un secondo parere...io sono contenta di averlo fatto, perchè ho trovato un ematologo molto più umano e disposto all'ascolto. La situazione di stand-by è un po' strana e anche difficile da capire per chi ci sta intorno. Anche le testimonianze che leggiamo spesso riguardano esperienze molto diverse dalla nostra, non necessariamente migliori o peggiori ma diverse. Per me il problema è per ora soprattutto sul piano psicologico, più che medico, perchè ci si deve abituare a convivere con quell'ospite poco simpatico...
La mia storia non è poi così negativa, c'è chi ha subìto odissee ben peggiori prima di avere una diagnosi.
Io qualche giorno fa ho fatto una seconda biopsia (di due linfonodi, in realtà minuscoli, tra cui uno di aspetto reattivo) di cui proprio in questi giorni dovrei avere il risultato (...ansia!)
Spero che questa volta riescano a fare una diagnosi precisa, dato che l'altra volta i vetrini erano poco "leggibili" perchè non si erano conservati bene (così mi ha detto il patologo che ne ha fatto la revisione). E ripensandoci bene, il primo linfonodo è stato un sacco di tempo appoggiato sul lettino vicino a me, l'hanno portato via solo quando sono rientrata in camera. Invece questa volta non ho nemmeno visto ciò che mi hanno tolto e l'hanno spedito immediatamente in anatomia patologica. mi sembra un comportamento più serio!
Non sentirti in ansia a leggere la mia storia: a parte qualche momento "no", che penso abbiamo tutti, la mia vita sta andando alla grande!! e di tempo per pensare alla malattia ne ho davvero poco...
Sono sicura che il prof. Mandelli saprà darti fiducia e ottimi consigli. Poi non è detto che tu debba per forza decidere di cambiare medico, ma sentire un secondo parere (e magari un terzo, quarto ecc.) può servire a rassicurarti sulle scelte che prenderai, qualunque siano. Intanto un grossissimo in bocca al lupo!
(per te)

Grazie Emily!
Tengo le dita incrociatissime per la tua biopsia
E' bellissimo che tu non abbia tempo per pensare all'infame; io cerco di fare la stessa cosa... e mi riesce benissimo! ahahahah
Per quanto riguarda la mia ansia credo sia il mio bisogno di SAPERE che mi porta poi ad essere insofferente verso i periodi di stand-by.
PS: non avevo mai sentito che lasciassero dei vetrini in ambiente libero! almeno questa volta hanno seguito subito la strada giusta, sono sicura che tutto andrà per il meglio!!
Ti faccio mille in bocca al lupo a presto

Ailicec ha scritto:
PS: non avevo mai sentito che lasciassero dei vetrini in ambiente libero!

non mi riferivo ai vetrini, ma al linfonodo intero dopo che è stato asportato. era in un bicchierino, non so se contenente del liquido ma mi sembra di ricordare di no, ma potrei sbagliarmi: non ero proprio lucida in quel momento!
in ogni caso mi è sembrato tutto più veloce la seconda volta.

Grazie mille per gli incroci e gli in bocca al lupo!!

Ciao emily come va avuto notizie?

spero davvero che sia tutto un falso allarme un grandissimo falso allarma

ciao Nico, il referto è pronto ma non l'ho letto, ho solo sentito velocemente al telefono l'ematologo.
Grazie per gli incroci, sempre graditi , ma era impossibile che fosse un falso allarme... Almeno adesso è confermata la diagnosi di linfoma follicolare. L'aspetto meno simpatico è che la malattia è stata trovata anche in un linfonodo non sospetto (me ne hanno tolti due, uno tondo e uno che dall'aspetto poteva anche essere reattivo). Il problema è che di linfonodi apparentemente reattivi ne ho parecchi, anche in altre zone...
Intanto devo fare Pet ecc. per vedere a che stadio siamo e poi valuteranno se aspettare ancora o fare terapie. Staremo a vedere!

Carissima,
aspettando con te l'esito della biopsia ti rifornisco di questi:



Un abbraccio.

eppure leggendo dell'ultima PET negativa

incrociamo le dita per te in attesa di questa ulteriore PET allora

Grazie nonnno Gamy per gli incroci!
Nico, è vero che l'ultima Pet era negativa ma l'ho fatta un po' di mesi fa. Nella mia prima Pet, fatta in un altro ospedale, c'erano diverse cose sospette, ma il referto era piuttosto fumoso perchè c'erano diverse captazioni ma dicevano che poteva anche essere solo un'infiammazione. Tanto è vero che lo stadio era incerto, prima mi hanno scritto II sul referto, ma poi volevano trattarlo come I perchè "non erano sicuri". Quindi ho cambiato ospedale, perchè nemmeno io mi sentivo tanto sicura
Da qualche parte leggevo che il follicolare è particolarmente difficile da rilevare con la Pet, proprio perchè progredisce lentamente.
La prossima Pet la faccio nello stesso ospedale di quella negativa, quindi i due referti dovrebbero essere confrontabili. Adesso aspetto che mi chiamino...
un abbraccio

Ciao Emily
ho letto molto bene il tuo decorso e devo dire che non mi piace quello che scrivi, nel senso che gia vai oltre a quello CHE POTREBBE ESSERE ma che di fatto ancora non siete certi ne te ne i doc che ti tengono in ossevazione.
Comfermata la diagnosi del linfoma follicolare( ma non è dei peggio) come scrivi te, e poi che ti hanno tolto due linfonodi.
Allora che ce di strano?
si sa che è una conseguenza del linfoma basta non sia una massa tumorale come era la mia al collo dopo 4 anni dalla remissione del mio linfoma mantellare(quello è cattivo vedi) e cosi svuotamento totale dei linfonodi al collo ma come leggi sono ancora qui e stò da DIO.
MAI MOLLARE e mai pensare negativo
goditi la vita giorno x giorno amica cara.
un abbraccio e scusami se sono stato cosi irruente nello scrivere cio che penso

di prassi
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cuttinisergio ha scritto:
ho letto molto bene il tuo decorso e devo dire che non mi piace quello che scrivi, nel senso che gia vai oltre a quello CHE POTREBBE ESSERE ma che di fatto ancora non siete certi ne te ne i doc che ti tengono in ossevazione.

Carissimo Sergio, non capisco a cosa fai riferimento, di quello che ho scritto... dicevo solo - rispondendo a Nico - che la Pet non è tanto affidabile in questi casi, e che due Pet fatte nel giro di tre mesi, senza avere fatto terapie, hanno dato risultati diversi (prima: stadio II, dopo: negativa), perciò non sono da prendere come oro colato, perchè molto dipende dall'interpretazione dei medici. Ma non vedo alcuna nota di pessimismo in quello che ho scritto!
Se il linfoma follicolare sia meglio o peggio di altri tipi, per carità, non facciamo classifiche! Non vedo come possa essere di aiuto. Sono semplicemente malattie DIVERSE, con prognosi diverse, e che possono essere vissute in maniera molto diversa a seconda delle persone.
Un abbraccio

Ciao Emily
forse mi sono espresso male, concordo con te che due pet intanto sono troppe due in tre mesi e certo con nessuna terapia in atto danno riscontri diversi.
spero di aver risolto il problema e scusami se mi sono espresso male.
un abbraccio Sergio e felice domenica

Ciao Emily ti vedo in giro, come va? Fatta la PET?

Eh, mi unisco a Nico... fatta la PET??

facci sapere stella!

Grazie amici per l'interessamento!
PET fatta, in attesa degli esiti...
Comunque ho fatto anche una tac, che non ha trovato niente. Il che è già una buona notizia
Però su una carta dell'ospedale ho letto la parola "recidiva".
Ho intercettato l'ematologo e mi ha dato spiegazioni, anche se era un po' di corsa.
Sì, in effetti visto che dopo la biopsia la Pet era negativa il mio caso sarebbe da considerarsi recidiva.
Ma non mi spaventa, me lo aspettavo visto che non erano state fatte terapie.
Tra qualche giorno sarà tutto più chiaro.

Un abbraccio, a presto.

Intanto un po' di



ma vuoi vedere che anche questa PET è negativa?
non solo te lo auguro davvero e fortemente ma ci credo e ci spero

Ciao Emily!
Facci sapere. Intanto aumentiamo un po' gli incroci!



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi".

grazie a tutti
a giorni arriveranno i risultati della pet... e sono talmente in ansia per altre cose (il lavoro) che la pet è l'ultima delle mie preoccupazioni! ma forse è meglio cosi!

Meglio di sicuro cara Emily
pensa a altro che come dici te è meglio.
ogni cosa al momento in tutte le occasioni
un abbraccio in attesa di nuove Sergio

sempre

Ciao Emily come va?
Avuto risultati? Un grosso in bocca al lupo

ciao Nico, i risultati della pet sono arrivati ma non li ho ancora visti perchè non potevo andare a ritirare il referto. il medico mi ha detto che è quasi negativa e aspetto di andare a parlare con lui la settimana prossima per saperne di più. sono molto tranquilla in proposito, forse perchè ho altri pensieri...

Mi auguro siano pensieri positivi cara emily se non vai a ritirare gli esami della pet
ti auguro tutto sia ok in tutti i sensi

sergio

Ciao Emily bene leggere che sei impegnata in meglio

Secondo me quasi negativa vuol dire negativa e poi ci farai sapere
un caro saluto ed ancora tanti tanti

mi rendo conto che sono alquanto imbranata con l'uso delle faccine e ho finito per comunicare il contrario di quello che intendevo!!

forse perchè ho altri pensieri...

>>> le faccine che avrei dovuto usare per esprimere il mio stato d'animo di quel momento sono queste:
diciamo che la malattia e le probabili terapie imminenti non contribuiscono a creare serenità, ma non era quella la preoccupazione principale...però ora va decisamente meglio.
ho visto l'ematologo, non ho ancora letto il referto della pet perchè quel giorno lo sportello per il ritiro referti era chiuso.
comunque l'indicazione è di nuovo radioterapia, e mi sa che stavolta radioterapia sarà. ho la visita la prossima settimana, e già che ci siamo facciamo un'altra BOM, per non farci mancare nulla!
grazie a tutti per avermi scritto...un abbraccio.

cara Emily
grazie per gli auguri nella mia casetta e te mi auguro vada per il meglio sempre di piu giorno dopo giorno,a piccoli passi e con il mio MAI MOLLARE

sergio

Eccomi qua! :D
Perdonami, se hai l'indicazione della radio significa che è circoscritto e, per quanto ne so, si fa quando il midollo è pulito... mi domando: come mai la BOM?
Forse c'è qualcosa che sbaglio io.
Dacci aggiornamenti sulla visita, sempre che tu l'abbia già fatta!
Intanto io incrocio come una pazza!!!! ahahah

Ailicec ha scritto:
Perdonami, se hai l'indicazione della radio significa che è circoscritto e, per quanto ne so, si fa quando il midollo è pulito... mi domando: come mai la BOM?

è quello che mi chiedo anch'io... immagino che la facciano per scrupolo, più di un anno fa era negativa, ma non si sa mai...
prima volevano "risparmiarmela", poi l'ultima volta che mi hanno vista mi hanno detto "ma sì, facciamola!"... però mi auguro che prima di partire con le terapie aspettino gli esiti della BOM...
Domani visita e esami, quindi mi informo e vi faccio sapere!
Grazie per gli , che ricambio di cuore!

Ok, BOM fatta, in attesa dei risultati. La radioterapia si fa solo se la BOM è negativa, ma DEVE essere negativa!!
L'indicazione è radioterapia da 44 Gy... se avete indicazioni, consigli ecc. sono ben accetti! Da quello che leggo ci sono pareri molto diversi sugli effetti collaterali possibili. Mi sa che ogni caso è a se, quindi staremo a vedere!
a presto

Ciao Emily
certo la radio fa quasi nulla di effetti colatterali,poi come sempre dipende da persona a persona, a me non ha fatto nulla quindi vedrai che ne esci piu che bene
sempre la faccia eh ad ogni modo auguri e in bocca al lupo amica cara

ciaoo da Sergio

vi aggiorno un po': BOM negativa
Quindi radioterapia confermata. Tutto pronto per iniziare.
Per gli effetti collaterali durante la terapia, pazienza, vedo che le esperienze sono molto diverse. Staremo a vedere: in ogni caso sarà solo un problema momentaneo e non sarà nulla di grave.
Ho chiesto di fare la conservazione degli ovociti, per maggiore tranquillità, dato che verrò irradiata molto vicino a un ovaio che sicuramente subirà dei danni, e non sono molto serena, rispetto a questo aspetto.
In realtà, in queste settimane non sono serena nemmeno per altre cose (che non riguardano strettamente la salute)... spero che questo periodo finisca e di poter iniziare al più presto le cure per poi finalmente voltare pagina...
Lo so, bisogna guardare avanti con ottimismo e fiducia, e so anche che ci sono situazioni ben peggiori della mia. Sono immensamente grata per quello che ho. Rispetto alla salute, sono molto fiduciosa che tutto si sistemerà . E spero anche il resto .
Un abbraccio