Ragazzo con LDH scleronodulare stadio III

[Sally]

Ciao a tutti, vi seguo da parecchio tempo ormai e credo sia arrivato il momento di raccontarvi la nostra storia.. cercherò di essere il più breve e sintetica possibile.

A marzo al mio ragazzo, 28 anni, viene diagnosticato dopo un mese di ricovero un linfoma DH scleronodulare con bulky mediastinico immenso, circa 14x11cm. I linfonodi interessati sono "solo" quelli a livello del mediastino, tutto il resto del corpo è pulito. Ci dicono di stare tranquilli, la dimensione non conta, in 6/8 mesi si sarebbe risolto tutto.

Inizia con 2 cicli di ABVD. Segue una pet positiva... dicono che alcuni hanno bisogno di più tempo per adattarsi alle cure. Altri due cicli di ABVD. Pet di nuovo positiva: la massa è scesa "solo" del 40%.

Decidono di cambiare le cure in quanto la terapia non si dimostra abbastanza forte.

Fa due cicli di BeGEV: una sorta di IGEV con la Bendamustina, protocollo sperimentale supervisionato dall'Humanitas di Milano (noi siamo in cura a Brescia) che in molti casi si è dimostrato risolutivo.

La pet non solo si presenta positiva, ma evidenzia un aumento della captazione, le dimensioni sono circa 11x9 cm ma il linfoma si presenta più "vivo"; la tac un aumento dei linfonodi a livello mediastinico; conclusione: progressione della malattia.

Dopo 7 mesi di terapia ci troviamo quindi di fronte a una situazione peggiore di quella iniziale. Inutile dirvi lo sconforto in cui è piombato lui... io sono un po' più positiva, forse perchè vi leggo da molto e leggere storie di persone che nonostante tutto ce l'hanno fatta mi riempie di speranza.

Ora ha iniziato due cicli di BEACOPP escaleted + Rituximab, l'idea è di farlo diminuire per poi passare a trapianto autologo e allogenico, e poi radioterapia. Siamo al primo ciclo... a inizio ottobre farà il secondo poi pet e tac.

La Beacopp lo sta buttando letteralmente a terra... non sono tristissima per questa cosa, perchè spero stia facendo lo stesso pure con il linfoma.

Vorrei qualche consiglio, parere, qualcosa... perchè in tutto l'ospedale sembriamo davvero gli unici che non riescono a uscirne. Lui è stanco, stanchissimo e posso capirlo perchè nonostante tutto il percorso non ha ancora visto un solo miglioramento. E pensare che ci dicevano: è una malattia 'facilmente' guaribile, siamo nel 2013...

Se nemmeno la Beacopp funzionasse hanno parlato di altre terapie, lo scopo è sempre quello di farlo diminuire per passare ai trapianti, ma, appunto, servirebbe una terapia che davvero riuscisse a farlo regredire...

Vi leggo da tantissimo e ho letto storie di persone con pet negativa dopo soli due cicli.. perchè lui no?
Vi ringrazio in anticipo per le eventuali risposte, è anche grazie al vs forum che sono riuscita a tener duro per così tanto tempo, sempre col sorriso in viso...

[papadipeppe]

Carissima Sally,
accidentaccio, ma questo bastardone ce l'ha per davvero con il tuo ragazzo. A volte di manovre per sloggare questo non gradito signor Hodgkin se ne deve fare più di una.
Se il linfoma è tosto, noi dobbiamo essere più "tostissimi" di lui!
La prina arma da mettere in campo in questa battaglia è il sangue freddo e mai farsi prendere dallo scoraggiamento, dal panico e peggio ancora dalla paura e chi ti sta dando questo consiglio ne sa qualcosa. Se leggi la storia di mio figlio Peppe fallo con un solo intento, quello di rivestirti di una solida corazza per affiancare e sostenere il tuo ragazzo in questo percorso di cura che si sta dimostrando più duro del previsto.
Detto questo ti posso solo aggiungere che mio figlio Peppe quando fu sottoposto alla terapia BEACOPP ebbe più problemi di quando è stato sottoposto al trapianto di cellule staminali da donatore.
Per cui cerca di stare tranquilla, anche perchè qui troverai tante belle amicizie che sapranno prenderti per mano e guidarti quando il passo diventa instabile e tremolante.
Per cui aggiornaci sul prosiego delle terapie, così confrontandoti con casi simili potrai meglio vivere quest'esperienza che prima finisce e meglio è per tutti.
Un abbraccio a te ed al tuo ragazzo da Biagio, il papà di Peppe.
E se hai bisogno di sfogarti o di parlare con qualcuno, puoi chiamarmi al telefono quando vuoi:
081 8186545 - 339 1720479.

[Sally]

Ciao Biagio, ho già letto la tua storia.. come scritto prima, è da un bel po' che bazzico per il forum nonostante non avessi mai scritto prima ))

La beacopp si sta dimostrando tosta si, considerando che la sua è ad alte dosi forse lo sarà ancora di più.. sono già previste trasfusioni per quando i valori saranno sotto terra. E' da 4 o 5 giorni che ha la febbre, dopo che prende le pastiglie mattutine sta parecchio male (credo sia colpa della procarbazina) e a volte fa fatica a respirare. E siamo ancora al primo ciclo non ultimato: ha fatto martedì, mercoledì e giovedì in day hospital, farà un altro farmaco martedì, e il rituximab mercoledì.

Ma non fa nulla, credo sia il 'prezzo' da pagare. Lo sconforto deriva dal fatto che non si sono ancora visti miglioramenti... spesso e volentieri vorrebbe chiedere altri consulti, ma non so dove andare a sbattere la testa e mi sembra che stiano seguendo bene o male l'approccio standard: abvd, se non funziona bastoniamo.

Ho già letto qualcosa del metodo di Bella, ma spero proprio di non dovervi ricorrere e che tutto si risolva al più presto, anche perchè siamo ragazzi giovani e non abbiamo di certo 15mila euro da spendere così...

Cosa ti devo dire? Forza e coraggio, e speriamo che almeno questa faccia qualcosa... non pretendiamo subito una pet negativa, abbiamo capito che è tosto, ma almeno una regressione...

[emily210]

Ciao Sally, anch'io sono in cura a lì e ho solo qualche anno più del tuo ragazzo... purtroppo non so darvi informazioni, anche perchè la patologia è diversa. Anche a me sembra che lavorino bene, capisco la tentazione di voler chiedere altri pareri, perchè ce l'ho anch'io. Non a caso vi ho trovati attraverso una ricerca fatta per capire come si trovano gli altri che si fanno curare in quell'ospedale.
Vi faccio tantissimi auguri

[wonderers]

Cara Sally tu e il tuo ragazzo non dovete mollare mai anche se vi sembra che tutto è contro di voi, io alla fine del mio percorso mi sono curato all'Humanitas dove c'è un eccellente reparto di ematologia capeggiato dal dottor Castagna che è un luminare del campo, perciò affidati nelle loro mani e prega tanto perché fa bene allo spirito e al corpo.
Se hai letto la mia storia, ti renderai conto che dovete combattere sempre. So per esperienza personale che i momenti di sconforto sono tanti ma dovete essere più forti di tutto e di tutti e a te dico di non abbandonarlo mai per nessun motivo.
Tanti in bocca al lupo e qualsiasi cosa vuoi sapere io sono qui.

[maria60]

Cara Sally, leggo solo la vostra storia. Io ho avuto un lnh, ma all'inizio mi fu diagnosticato un lh. Iniziai anch'io le cure advb, ma quando feci il controllo pet non c'erano stati miglioramenti, anzi la malattia progrediva. Allora i medici mi fecero fare un'altra biopsia e mandarono i vetrini a Bologna dal Prof. Pileri e mi fu diagnosticato un lnh. Con ciò non voglio dire che anche a voi possono aver sbagliato, non mi permetterei mai, ma un secondo parere e magari una nuova biopsia....Parlatene coi medici e non disperate, il tuo ragazzo è così giovane! Dimenticavo, io ho finito le cure ad aprile 2007 e sono in remissione! Un abbraccio da Chiara