sospetto linfoma

[Jessica90]

salve ragazzi...mi sono iscritta perchè a da circa un mese che mia madre gira per ospedali...ha iniziato con un leggero dolore alle gambe...dall'ecodoppler è uscito un linfonodo ingrossato..gli hanno fatto fare l'ago spirato e da lì inizia il calvario.
sospetto linfoma centrocitico-centroblastico.
siamo andati all'ospedale di latina e ci hanno messo in lista per toglierlo..senza fare analisi o tac.
passate due settimane senza sentire nessuno abbiamo richiamato e ci hanno mandato alla clinica san marco dal chirurgo.
il chirurgo certo della malattia non ha voluto fare la biopsia prelevandone un pezzo e ha cominciato a parlare di chemio.
di nostra iniziativa abbiamo richiesto le analisi..abbiamo fatto anche quelle per i tumori...ma non è uscito nulla solo la ves leggermente alta.
abbiamo preso appuntamento a roma dal prof. grassi...ci ha richiesto una tac completa. ma non ci ha parlato di nulla perchè non è sicuro.
secondo voi è una cosa molto preoccupante? è un mese che non dormiamo più...
mia mamma ha 63 anni...
e sinceramente mi sto rendendo conto che quando ti ammali nessuno ti fa luce...
non fanno altro che farci girare senza dirci nulla...

[maria60]

Cara Jessica, avevo scritto un messaggio, ma è sparito (sono imbranata). Te lo riscrivo: primo non disperare, anzi dai coraggio a tua madre, le farà bene sentirti positiva. So che un medico non dovrebbe iniziare chemio senza avere una diagnosi certa da biopsia (si dice che sia più sicura dell'ago aspirato). Ma i medici ne sanno sicuramente più di noi e bisogna dar loro fiducia. Tu non stancarti di far loro domande per essere informata in modo chiaro della situazione. Se per caso, decideste di cambiare ospedale, non dimenticarti di richiedere la copia della cartella clinica (è un vostro diritto). Non disperare, anche se fosse linfoma, si guarisce!!!! Un abbraccio a te e alla tua mamma!!

[Jessica90]

Ciao Grazie per la risposta..
Per ora non la ha in cura nessun ospedale.
Stiamo cercando di prendere appuntamento all'ifo sperando in un ricovero così da poterci dire cosa si deve fare..siamo nel panico. .

[maria60]

Cara Jessica ci sono novità riguardo a tua madre? Mi raccomando, niente panico, devi restare lucida per aiutare tua madre, qualora ce ne fosse bisogno. Magari è un falso allarme, approfondite e chiedete sempre spiegazioni ai medici! A presto!!!

[Jessica90]

Ciao..grazie per il sostegno...l'abbiamo porta a trigoria presto gli faranno la biopsia togliendo il linfonodo..li ci hanno confortato molto dicendo che magari potrebbe essere nulla di grave..solo che dovevamo muoverci prima..speriamo che vada tutto bene..ti tengo aggiornata...grazie per l'interessamento...se non ci sentiamo prima ti faccio i nostri migliori auguri per pasqua!

[maria60]

Tanti cari AUGURI DI BUONA PASQUA a te e alla tua famiglia

[maria60]

ciao Jessica, come va tua madre? Ci sono già buone notizie? Me lo auguro e se ti va facci sapere. A presto!!! Chiara

[Jessica90]

Ciao, l'abbiamo portata a trigoria a breve la operano per analizzare il linfonodo...siamo in attesa..spero che la chiamano il prima possibile..non ne possiamo più...senza parlare dei dolori che ha lei..grazie ragazze per il sostegno...

[Monica87]

Ciao Jessica! Ho letto solo ora la tua storia
beh una biopsia è la cosa migliore...un medico che parla di chemio senza una tac o una pet o una biopsia mi fa strano...avete fatto bene a sentire altri pareri!
Come procede? fatta la biopsia?

[Jessica90]

Ha fatto la preparazione x l'operazione..e sono due settimane che aspettiamo che la chiamano per la biopsia..abbiamo chiamato oggi a trigoria per anticipare ma mi hanno risposto che ci potrebbero passare anche tre mesi..non so più che pensare..ma realmente ci vuole tutto questo tempo?

[maria60]

Ciao Jessica, ogni tanto leggevo qui per sapere notizie di tua madre. Ma, come sarebbe che deve fare la preparazione per la biopsia e poi dici che potrebbero passare mesi? Ma io so, che se non ci sono grossi problemi, alcune biopsie le fanno anche in day hospital. Cerca di saperne di più dai medici, non temere di fare domande. Ma tua madre adesso come sta? Coraggio e facci sapere! Un abbraccio da Chiara

[Jessica90]

CIAO...si hai capito bene a trigoria mi hanno risposto che possono passare mesi...a latina non gliell'hanno voluta fare...mercoledi vogliono andare a vedere se a pagamento riescono ad abbreviare i tempi...nel frattempo mia madre ha tantissimi dolori...non ne può più...e per noi è uno strazio vederla buttata su quel divano...a trigoria ci hanno spiegato che deve fare un ricovero di due giorni così poi gli fanno anche la tac...sono già due settimane che aspettiamo la fatitica chiamata...e dicono che siccome le analisi hanno scadenza tre mesi possono chiamarla anche il giorno prima che scadano...ma nessuno ha mai avuto esperienze a trigoria??? perchè può darsi che sia incappata io in una persona antipatica...

[Monica87]

beh questo è vero, hanno scadenza tre mesi ma solitamente chiamano prima
Ma che medico la segue? un ematotolo?
e la preparazione in cosa consiste? la biopsia di solito si fa in day hospital, a meno che non ci siano altri problemi di salute di mezzo o magari vogliono farle diversi esami allora fa qualche giorno di ricovero...la preparazione non sarà per la tac?

[Jessica90]

Ciao..allora gli hanno detto che il linfonodo glielo tolgono tutto...e per la preparazione gli hanno fatto analisi del sangue, elettrocardiogramma e lastre..infine il colloquio con l'anestesista..comunque la segue un ematologa..

[Jessica90]

salve ragazze, gli hanno tolto tutto il linfonodo...era grande come un uovo di oca...lunedi avremo l'esito dell'istologica...speriamo non sia nulla...si è buttata molto giù....vi aggiorno...grazie del sostegno...

[lilla]

ciao jessica,
sono contenta che siate finalmente riuscite a fare la biopsia del linfonodo!
faccio tanti incroci per voi!!

[Jessica90]

Speriamo bene.. ♥♥♥♥♥

[piox]

In bocca al lupo davvero!!!! Cercate di essere sempre ottimisti!

[Jessica90]

Crepi! !!

[Jessica90]

Crepi! !!

[maria60]

Ciao Jessica, finalmente dopo tanta ansia ho letto che lunedì avrete l'esito della biopsia, incrocio anch'io per voi!!!! Chiara

[Jessica90]

Risultati della biopsia..linfoma diffuso a grandi cellule B..
Non vi dico come l'abbiamo presa..adesso tac e pet..devono analizzare il midollo osseo..
Dopodiché iniziamo la chemioterapia...
Sono distrutta!

[maria60]

Cara Jessica, ho letto la diagnosi, speriamo che almeno il midollo sia a posto. Capisco che tu sia distrutta, quando accadde a me, mio marito e mio figlio erano più sconvolti di me. Ma la loro vicinanza e quella di tutti i famigliari mi ha aiutata molto. Quante notti mi hanno vegliato! Ora dopo 6 anni di remissione sono qui e sto bene! Dillo alla tua mamma, anch'io avevo un lnh diffuso a grandi cellule B. Ora ho trovato pure la forza di scrivere qui e di fare un po' di coraggio a voi. Un abbraccio da Chiara

[Giuliana]

un mare di
Avanti a testa alta: di linfoma di guarisce!!!!!!!
leggi quanti esempi ci sono qui tra di noi...
Un bacio alla tua mamma e a te, gradissimi
Giuliana

[lilla]

capisco che è uno shock apprendere una notizia del genere..
però, come puoi vedere, in questo forum ci sono tante persone che lottano, alcuni facendo un percorso più lungo, ma arrivano alla tanto desiderata e meritata guarigione.
Prima si inizia e prima si finisce!
Ci saranno momenti tosti ma passeranno..
Andrà tutto bene vedrai.. e comunque noi siamo qui a farvi supporto e a darvi consigli!!!
Un abbraccio a tutti voi

[Jessica90]

nel caso sia compromesso il midollo osseo che succederà?
io vi ringrazio per il sostegno ma non è facile...
ma si guarisce da questo tipo di linfoma?
ho mille domande senza risposta...per lavoro non posso seguirla come vorrei...
speriamo solo che il midollo sia apposto...

[Monica87]

scusa il ritardo...ho letto solo ora
certo ch si guarisce...te ora devi cercare di stare tranquilla e trasmetterle serenità.
la chemioterapia certo non è una cura leggerissima, ma vedrai che tutto tornerà a posto
Vi lascio infiniti incroci
un abbraccio
Moni

[Jessica90]

Ieri abbiamo fatto l'esame del midollo osseo...speriamo sia tutto apposto...si lamente di dolori al braccio e alle chiappe...secondo voi come mai ha tutti questi dolori?
ho paura che il midollo sia intaccato...

[LUNIX]

Ciao Jessica! Mi dispiace tanto leggere queste notizie...Ma di Linfoma si guarisce e noi siamo tutti qui a testimoniarlo!! Per quanto riguarda la tua preoccupazione per il midollo,sappi che se è stato intaccato non cambia nulla,dovrà fare eventualmente qualche chemio in più! Un abbraccio forte!

[Jessica90]

Ho una paura immensa..ho paura di perderla..

[lilla]

Ciao jessica.. Lunix ha ragione!!! Non cambia granché per le cure e i dolori non necessariamente indicano infiltrazione midollare. .. qui si va avanti a piccoli passi!!
Avrai la tua mamma e tutto passerà vedrai.. unite si vince! Un bacione

[Jessica90]

Grazie per il sostegno...mi siete molto di aiuto..grazie al coraggio che mi infondete voi riesco ad aiutare moo padre e mio fratello a risollevarsi...

[angelobossi]

nel caso sia compromesso il midollo osseo che succederà?
io vi ringrazio per il sostegno ma non è facile...
ma si guarisce da questo tipo di linfoma?
ho mille domande senza risposta...per lavoro non posso seguirla come vorrei...
speriamo solo che il midollo sia apposto...

ciao Jessica
la terapia agisce indistintamente sia sui linfonodi che sul midollo...certo averlo pulito è meglio, ma alla fine non cambia nulla. La stessa cosa disse a mio padre il prof. quando lo visitò ed a lui il midollo era stato intaccato.
Ora dovete mettercela tutta in pazienza e forza. Le terapie incidono molto diversamente sul fisico...cè chi non avverte nulla, chi un pò di nausea, chi ha febbre, chi formicolìo....insomma...è un minestrone, ma tra antiemetici, tachipirina, mielostim e antibiotici tutto passa o quanto meno è tenuto sotto controllo. Bisogna solo stringere i denti e vedere davanti la meta.
Mi raccomando.....a dicembre / gennaio sarà tutto finito

[Jessica90]

Grazie grazie..senza questo forum non avrei mai trovato la forza di andare avanti!Grazie
Mi spaventano le chemio ma ce la faremo..

[Giuliana]

Non ti spaventare per le chemio... alla fine sono loro che distruggono l'infame... quindi: benvengano e non a tutti creano fastidi..Andrà bene vedrai e fra un pò di tempo, tutto questo sarà solo un ricordo!!!
Aspetiamo notizie!!


Giuliana

[Jessica90]

Ce la faremo! Voi date sostegno a me..e io grazie a voi sto aiutando mio fratello a superare lo shock!
Siamo più forti di lui!
Tornerà da dove è venuto!

[Jessica90]

salve ragazzi...abbiamo fatto la tac con e senza metodo di contrasto...domani forse le risposte...oggi ecocardiogramma e sta tutto bene....stiamo aspettando che ci chiamano per la pet e inizieremo le terapie....è tutto un buco! però vedo che sta cominciando a reagire anche lei...cominciamo ad essere fiduciosi...e con ansia aspettiamo i risultati!

[maria60]

Ciao Jessica, sono contenta che siate fiduciosi e vedrai che appena inizierà le terapie comincerete a scacciare l'infame! Anche le mie braccia erano viola, ma poi mi impiantarono il cvc (catetere venoso centrale) e niente più buchi. Facci sapere, quando puoi, notizie di mamma e falle un grande abbraccio da parte mia! A presto Chiara

[Jessica90]

buongiorno,
ieri è stata ricoverata perchè dalla tac è uscito fuori che molti linfonodi sono stati colpiti...le analisi del sangue sono pulite..continuo a non spiegarmi questa cosa...martedi il primo ciclo di chemio.
lunedi inserira il catetere arterioso...abbiamo un pò di paura per gli effetti collaterali...in ospedale gli hanno tagliato i capelli..poverina...spero che con il sesto ciclo di chemio finisca tutto...
i medici sono molto positivi...e sopratutto abbiamo trovato una dottoressa stupenda ieri è stata due ore a rispondere a tutte le mie domande..(innumerevoli) e sopratutto mi ha tirato tanto su di morale...
lei è positiva...mi ha detto che nel giro di 4/6 mesi sarà finito tutto...lo spero sinceramente...
ora non mi rimane altro che disinfettare tutta casa e portare i miei cagnolini a tolettare!! infondo uniti ce la faremo!!!!!
questo brutto cosetto sarà costretto ad andare via!!!
;) grazie ragazzi per il sostegno!!!!

[lilla]

Prima terapia = prima mazzata!!!
Il taglio dei capelli lascia a tutte dell'amarezza.. pian pianino anche a questo problema troverete rimedio a modo vostro, con la consapevolezza che ritorneranno come prima! Sono la prima a starci male nel vedermi mezza spiumata ma sto imparando un po' alla volta a piacermi in altro modo.. anche perchè in corso di cure ho finalmente ritrovato il mio viso che prima appariva paradossalmente più sofferente.
Vedrai che tra qualche giorno la mamma sarà di nuovo a casa, questo vi darà più serenità.
Un bacione

[Jessica90]

salve ragazzi oggi prima chemio, sono previsti 6 cicli di R-COMP e 4 di rachicentesi medicata.
mi hanno detto che nel midollo c'è presenza di queste cellule malate.
loro ti incoraggiano molto...sono fiduciosi.
e' un IV stadio da quanto ho capito poi ho letto Bulky addominale ma che vuol dire?
e IPI 4??
speriamo bene.

[copenaghen]

Ciao Jessica come sta andando ?
fatti sentire....
nel frattempo un abbraccio sanissimo da

[Jessica90]

Per quanto riguarda la chemio ha reagito bene..ora gli hanno messo il busto per. La fragilità delle ossa.

[copenaghen]

dai che se ha reagito bene siete già a cavallo.
se per caso perdesse la forza dopo il 3-5 giorno è normale...
per il busto ?
non so risponderti, comunque è meglio qualsiasi prevenzione.
oggi ti mando una borsa di pazienza...
ciao

[Jessica90]

sisi sembra che abbia reagito bene...è solo molto stanca venerdi farà l'immunoterapia...
ci hanno detto che per quanto riguarda il midolo tutta la parte destra è intaccata.
loro per prevenzione hanno richiesto busto e stampelle.
e tante ma tante pasticche!
non serve neanche sforzarla a mangiare pperchè ha fame...non voglio cantare vittoria prima del tempo...
speriamo di non avere complicanze e che il buon Dio ci aiuti...

[copenaghen]

Ciao Jessica,
dai che questa è andata, una in meno...
per l'immunoterapia:
anche questa va fatta all'inizio molto lentamente,
può dare allergia e allora con calma vedranno come reagirà.
Davvero io mi sono trovata benissimo con quella,
la facevo direttamente, prima della chemio.
Non ho avuto nessun effetto collaterale.
é davvero una precauzione.
L'unica cosa : mi lasciava un sonno tremendo.
Passavo la giornata a dormire, tutto qui.

Per il busto:
vedrai che lo fanno per non compromettere le ossa. Mi sembrano molto previdenti !
Le pasticche servono per tamponare gli effetti collaterali della chemio.
meglio prevenire, che trovarsi a a casa senza sapere cosa fare...

se hai bisogno siamo qui,
nel frattempo un abbraccio positivo a voi da

[verobs]

Tanti tanti e tieni duro per chi sta male la vicinanza della famiglia é vitale!
Un bacione a te e a mamma!

[maria60]

Ciao Jessica, vedo che mamma ha iniziato le terapie, è vero sono cure toste, ma se servono per salvarci da questo "infame" purtroppo le dobbiamo sopportare. I medici ci danno sempre qualcosa per contrastare gli effetti collaterali, non stancarti mai di chiedere! Spero che questo brutto periodo passi presto. Un abbraccio alla tua grande mamma, a te e a tutta la famiglia! Chiara

[Jessica90]

salve ragazzi...scusate se non vi ho più scritto ma le cose non sono andate molto bene...
dopo l'immunoterapia i valori si sono abbassati di molto ha preso la polmonite e per poco non ci rimetteva le penne.
ora sta sotto antibiotico...la febbre non va via sono due settimane che è ricoverata...
ha perso tutti i capelli..tra oggi e domani dovranno rifare la tac per vedere se la polmonite è stata debellata...
sono distrutta non ce ne va una bene...ladri in casa incidente mamma così...
spero solo che si rimetta al più presto...
è stata spostato anche il secondo ciclo di chemio...
speriamo bene.

[maria60]

Cara Jessica, leggo con dispiacere che anche tua madre ha preso la polmonite. Per questo motivo io feci un sacco di antibiotici e rischiai molto, ma, un po' grazie ai medici, un po' la fortuna ne sono uscita. Purtroppo, quando si hanno le difese immunitarie basse, si possono avere complicazioni di questo tipo. Armatevi di grande coraggio che i periodi brutti finiranno! Un abbraccio a te, MAMMA e famiglia da Chiara