Efestione - LNH grandi cellule b 4 stadio - In Remissione

[efestione]

ciao a tutti... mai partecipato ad un forum e non so nemmeno dove sto scrivendo.... spero di non fare guai...
sono in camera sterile da 14 giorni...100 bianchi 17000 piatrine in seguito ad autotrapianto di cellule staminali
curo da dicembre 2006 un linfoma non hodgking grandi cellule b 4 stadio
ho fatto 4 cicli codox/ivac, 1 al mese per la durata tra dosaggio aplasia e risalita dei valori di 15 giorni di ricovero l'uno.
alla ristadiazione dopo il quarto con tac pet negativa e stato deciso dal mio ematologo di interrompere i cicli previsti che erano 6
non avevo sintomi... l'esordio e stata una seria emoragia intestinale affrontata con diverse trasfusioni e localizzata poi a livello digiunale
dove il tenue era ispessito oltre a localizzazzioni plurime bilaterali ai reni da 8 a 44 mm, milza... a una settimana dal ricovero comprsa e crescita fino a 30mm di linfonodi al collo bilaterali piu uno allo zigomo e uno sotto ascella..... chiedo scusa ma non ho con me la documentazione e sinceramente non ho voluto mai approfondire... oggi pero leggere le vostre esperienze mi ha fatto bene.. grazie atutti

[Lisa72]

ciao a tutti... mai partecipato ad un forum e non so nemmeno dove sto scrivendo.... spero di non fare guai...
sono in camera sterile da 14 giorni...100 bianchi 17000 piatrine in seguito ad autotrapianto di cellule staminali
curo da dicembre 2006 un linfoma non hodgking grandi cellule b 4 stadio
ho fatto 4 cicli codox/ivac, 1 al mese per la durata tra dosaggio aplasia e risalita dei valori di 15 giorni di ricovero l'uno.
alla ristadiazione dopo il quarto con tac pet negativa e stato deciso dal mio ematologo di interrompere i cicli previsti che erano 6
non avevo sintomi... l'esordio e stata una seria emoragia intestinale affrontata con diverse trasfusioni e localizzata poi a livello digiunale
dove il tenue era ispessito oltre a localizzazzioni plurime bilaterali ai reni da 8 a 44 mm, milza... a una settimana dal ricovero comprsa e crescita fino a 30mm di linfonodi al collo bilaterali piu uno allo zigomo e uno sotto ascella..... chiedo scusa ma non ho con me la documentazione e sinceramente non ho voluto mai approfondire... oggi pero leggere le vostre esperienze mi ha fatto bene.. grazie atutti

Ciao!!!
Prima di tutto


Come vedi questo è un forum che porta solo grandi amicizie!!!
Spero di tenerti compagnia durante la degenza!!!

Gli amministratori, penseranno a postare un tuo messaggio

Anche io a dicembre 2005 ho cominciato la mia lotta e nel settembre 2006 ho fatto un autotrapianto.

Intanto parto con un grosso in boca al lupo!!!!! incro incro incro incro
Qua sei tra Amici!!!!
Raccontaci le tue ansie, le tue preoccupazioni e troverai sempre una parola di conforto!!!

[efestione]

bene ora che so scrivere devo documentarmi.... apriro le cartelle e provero a condividere... intanto grazie per l'accoglienza

[Lisa72]

bene ora che so scrivere devo documentarmi.... apriro le cartelle e provero a condividere... intanto grazie per l'accoglienza

Efestione è amico di Alessandro". L'amicizia fra Alessandro ed Efestione avvenne in modo particolare: il giorno in cui si conobbero, Efestione offrì al nuovo compagno un dente da latte che gli era caduto durante la notte, insieme alla promessa di amicizia. Allora Alessandro, per non essere da meno, si staccò un dente e lo donò ad Efestione, dicendo che sarebbero stati amici fino alla morte.

Se hai scelto il tuo nick name perchè credi così tanto all'amicizia, sono onorata tu sia approdato qua e tu sia nostro amico!

[Tiziana]

Ciao, Benevenuto
Ho creato uno spazio per te
Spero imparerai presto a "orientarti" qui ma se hai problemi,
fai un fischio!
p.s. il titolo l'ho messo io; fammi sapere se lo vuoi cambiare.

[Silvia63]

Ciao carissimo Efestione,

a te il mio caloroso benvenuto!!!!

Sono felice di farti compagnia e poi questo forum è numeroso, aperto 24 ore su 24. Qui ci trovi sempre qualcuno con cui scambiare 2 parole.

Un abbraccio e a presto, Silvia.

[copenaghen]

ciao Efestione,
ti saluto anch'io dalla scandinavia,
e ti do il benvenuto,

il cielo a quest'ora é ancora chiaro,
ti mando quindi un saluto lungo come questa giornata limpida e calda

da copenaghen

sei qui in compagnia.

[donabadi]

ciao, nuovo amico, non hai sbagliato forum...questo e' il migliore!
sai che ho passato circa 20 anni della mia vita in vacanza ad arenzano?

scrivici pure tutto quello che vuoi, ti terremo compagnia, siamo davvero tanti!

un abbraccio di benvenuto

[Sonia]

<p><a href="http://www.myspacejunks.com">
<img src="http://i64.photobucket.com/albums/h191/ ... come30.gif" border="0"></a>
Benvenuto......e rimani con noi....sei tra amici!!!!!!

[fiordiloto]

Ciao e benvenuto a bordo....(così direbbe Antistress)
non ti fare tanti problemi,qui sei in famiglia!
Sono a tua dispsizione e ti auguro ti lasciare presto la camera sterile ,ovviamente in perfetta forma
Antonia

[efestione]

notte fonda e non si dorme.... incredibile, quante risposte... l'avessi saputo prima... efestione è il sopranome che mi ha dato un carissimo amico, appassionato di personaggi storici antichi e di libri di quel genere.
quando leggeva le imprese di alessandro era particolarmente ammirato dalle sue imprese militari.... non voleva credere alla sua relazione con efestione di qui gli parlavo. ora lo sa e mi ha battezzato mentre cercavo un nuovo indirizzo di posta. pero non conoscevo l'episodio del dente...
bellissimo.. voglio raccontarlo al mio amico... grazie!!!! :lol

buonanotte e sogni d'oro a tutti... mi chiamo fabrizio....

[Sabrina]

Un grandissimo benvenuto anche da parte mia Fabrizio

Qui sei nel posto giusto, troverai sempre chi ti farà compagnia.
Eh lo so, l'avessi saputo prima, però ci hai conosciuto in tempo per condivedere con noi il tuo cammino. Insomma, meglio tardi che mai.

[Lisa72]

Fabrizio, devi sapere che la notte, facciamo le ore piccole su msn...
Se la notte non dormi, puoi unirti a noi

[chintya]

ciao efestione!!!
benvenuto tra noi!!!

hai trovato gli amici giusti per affrontare questo viaggio!!!
in bacca a lupo!!!
un abbraccio....

[efestione]

ciao amici... tutto bene.. oggi ottava giornata dal autotrapianto...
300 bianchi e poche piastrine... aspetto la sacca...
il bacino comincia a pulsare, arriva il fattore di crescita.. ci siamo quasi.. conto di uscire in una settimana....
per chi deve farlo ancora posso dire che per me, fino ad ora, la parte più difficile è stata la noia.... e un po di stanchezza....
a presto amici... fabri

[donabadi]

ciao fab fabri, la noia te la facciamo passare noi.....leggiti un po' gigetto!

[bstefano79]

ciao Benvenuta

abbracci Stefano

[ocean]

Ciao Efestione,
BENVENUTO anche da parte mia.

un grande abbraccio
ed un gigantesco in bocca al lupo.


Mary

[misterh]

<a href="http://www.glittergraphics.us" target="_blank"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... 9922_2.gif" border="0"></a>

bienvenue

boa vinda

Willkommen

Bienvenidos!

نرحب



Un abbraccio dal maiale

[Cinpica1]

hei... ma sei di Arenzano? siamo praticamente vicini di casa!

[donabadi]

[efestione]

non sai che piacere... grazie infinite corda

[antistress]

Ciao, Fabrizio.. benvenuto a bordo! Ora sei sulla nave più sicura che abbia mai solcato i mari. Qui troverai tutto quello che altrove non c'è: troverai amicizia e soprattutto sincerità, perchè ciò che ci scambiamo proviene da esperienze vissute sulla nostra pelle, quindi testate al massimo. ti chiedo solo di non farti problemi e parlare di tutto quello che ti passa per la testa.. di sicuro così ci potrai arricchire tutti, perchè ogni storia aggiunge un capitolo al nostro libro.
Ti abbraccio forte
Stefano

[efestione]

ciao e grazie anche a te ...antistress
oggi voglio leggere anche la tua storia che me dara sicuramente altro coraggio come tutte quelle che ho gia letto....
sinceramente ora non penso di avere la forza che hanno avuto guido e la sua compagna... restano per me un esempio fantastico, come coppia, anche al di la della malattia........
io ora sono solo, sentimentalmente, ad affrontare il mio ospite.....
ma all'inizio non lo ero... a dicembre avevo una compagna che ha avuto una serie di problemi molto seri.... ha perso il papa nel giro di due o tre giorni, propio mentre io iniziavo il primo codox e poi e stata colpita da una gravissima forma di depressione.... da parte mia il senso di colpa per non aver avuto la forza e la capacità di aiutarla come dovevo....
qui a genova , al dimi, sono le 4 di mattina ... forse sara una bella domenica di sole e io domani esco dalla camera sterile....
corda

[gandalf]

Ciao Fabrizio e benvenuto !!!
Vedo che sei anche tu un cultore delle "ore piccole" !!

Ricordati che non sei solo ad affrontare l'infame: qui c'è una batteria di 100 (e più) guerrieri pronti ad affiancarti nella lotta

A Bergamo è una bella mattinata di sole e mi auguro che lo sia anche a Genova: mi auguro, anche, che il tuo prossimo messaggio arrivi ... fuori dalla camera sterile !!

Ciao
Giorgio

[Luigi]

ciao efe, benvenuto...ops scusa se mi sono presentato in ritardo, io sono....beh guarda il mio nick
sono contento che domani esci dalla camera sterile, a presto!
un abbraccio Luigi

[lusitania]

Buon ritorno al sole, Fabrizio.
Ci racconti tante cose con poche parole.
Hai avuto coraggio .
Spero e ti auguro che da domani il tuo percorso sia tutto in discesa.
Ciao!

[copenaghen]

Ciao Fabrizio,
solo oggi riesco a comunicare ancora in questo forum,
spero che tu capisca il momento.....................

allora, ho appena letto che esci dalla camera sterile,
bravissimo, anche tu hai fatto questo passo importante,
sei contento?
a volte in queste occasioni si é talmente presi dal vortice che non si riesce a di stinguere il passo positivo, almeno cosí e´capitato a me.

non preoccuparti se accanto a te non c'e´una compagna, non farti rimorsi per quello che é successo, noi siamo qui per te e per noi stessi, siamo una famiglia, a volte non siamo direttamente collegati, ma ci leggiamo , soffriamo e gioiamo per tutte le vittorie di ognuno, le tue sono le mie e viceversa.

Ti auguro una bella giornata come questa che c'e´a copenaghen
copenaghen

[fiordiloto]

...che bello...si esce!

Quando Gab usci dalla camera sterile.....diluviava,ma Gab era felicissimo...forse non si sarà neppure reso conto del tempo che faceva rido


ora riposati e stai sereno,sono certa che l infame se n'è gia andato.
UN bacio
antonia

[efestione]

ciao fiordiloto... e grazie anche a te..
appena fuori voglio fare un po di ordine nella mia storia.. per scriverla e fare in modo che possa essere utile... giuro che non credevo di arrivare fino qui.... all'inizio le cose sembrano insormontabili... poi....
piccoli passi...
sapete dirmi per quanto tempo devo tenere il cvc, una volta dimesso? corda

[Chicca]

Ciao Fabrizio,
Anch'io voglio darti il mio benvenuto nel forum, e un grande in bocca al lupo! Domani sarà sicuramente una bella giornata!

[efestione]

ciao a tutti.... sono a casa.... non dormo e.. sono felice..
gli ultimi giorni in camera sterile non ce la facevo più, poi ieri uscendo ho provato emozioni uniche.... dovrà esserci qualche cosa da salvare in questa esperienza?

ora ho le cartelle cliniche e volevo scriverle,caso mai ,speriamo di no, nel futuro servissero a qualche nuovo amico....

La storia clinica risale al 3 dicembre 2006, quando, in seguito alla comparsa di melena (emoragia intestinale), il ppaziente si ricovera al pronto soccorso dell'ospedale S.Martino di Genova: anemia, piastrinopenia trasfusioni e trasferimento al reparto di gastroenterologia per accertamenti:
colonscopia negativa
2 esofagogastroduodenoscopie con biopsia, che evidenziano una lesione rilevata, sessile e ulcerata a livello duodenale e un piccolo polipo a livello del cardias.
nei giorni seguenti, in seguito alla comparsa di tumefazioni sottomandibolari sinistra e zigomatica destra, si esegue ecografia del collo che rileva linfoadenomegalie laterocervicali bilaterali (diametro 3 cm),e in sede mascellare destra (3 cm).
si esegue anche tc addome, che evidenzia plurimi noduli renali bilaterali da 8 a 43 mm, uno nel terzo medio della milza e linfonodi calcifici i sede mesenterica.
Innoltre clisma tac, che rileva ispessimento parietale dell'ansa ilelae prossimale.
in data 19/12/06 trasferimento in ematologia.
i referti delle biopsie rilevano un denso infiltrato linfoide composto da cellule di media grande taglia, CD20+, CD3-, quadro compatibile con linfoma diffuso a grandi cellule B.
L'indice di proliferazione, valutato con metodiche immunoistochimiche (Ki67), è pari al 100% delle cellule neoplastiche.
Biopsia osteomidollare negativa per interessamento di malattia
Scelta 1° ciclo, CODOX
Nei giorni successivi la chemio si assiste alla scomparsa delle linfoadenomegalie cervicali e la tac del 12/01/07 mostra la riduzione delle localizzazzioni renali.
si eseguono la prima e la seconda rachicentesi medicata.
nei ricoveri successivi secondo ciclo IVAC e rituximab 700mg, terza rachicentesi medicata.
marzo CODOX 2° ciclo e rituximab 700mg, quarta rachicentesi medicata.
inizio aprile quarto ciclo chemio IVAC, quinta rachicentesi
10 aprile raccolta aferetica cellule staminali periferiche pari a 20 x 10 alla sesta CD34+/Kg.
tac pet di ristadiazione del 04/05/2007...
compatibilmente con la risoluzione della tecnica (5 mm) non sono stati identificati elementi patologici di rilievo riferibili a ripresa o persistenza della malattia di base.

30/05/07 ricovero per ciclo chemioterapico ad alte dosi secondo schema BEAM e successivo autotrapianto delle cellule staminali emopoiietiche...

ecco qui.. tac pet in programma per 8 agosto

fastidi,dolori apprensioni panico ... compresi nel pacchetto , ma ora guardando indietro, affrontabili
ciao e, grazie a tutti.... fabri

[Sabrina]

Che bello Fabrizio, sei a casa! E che bello leggere che non pensavi saresti arrivato fino a qui. Hai proprio ragione: a piccoli passi si arriva dappertutto, non è mica diventato il nostro motto per caso sai ?

Ancora una volta leggere la tenacia di chi sta affrontando percorsi molto più difficili rispetto al mio, mi dà forza e fiducia, anche per il futuro.......non si sa mai.

[Lisa72]

Ciao Fabry,
che bello leggerti a casa!!!!!
Avverto la tua positività e questo mi tira sù...
Anche io ho affrontato un trapianto con ciclo di condizionamento BEAM.
Guardando indietro, mi rendo proprio conto che, come dice la saggia Sabry, a piccoli passi, si arriva ovunque!

Bacissimi
Lisa

[Sonia]

Ciao Fabry.....festeggiamo con te il tuo ritorno a casa......è proprio bello sentire quel profumo di normalità e guardandosi indietro vedere che tutto era affrontabile e che ce l'abbiamo fatta....la nostra forza è grande!
Ora....a piccoli passi.....riprenditi la tua vita.....e noi saremo qui l' 8 agosto a pensare a te e a incrociare .......tutto andrà bene!!!!

[gandalf]

Ciao Fabrizio,
eccoti finalmente tra le quattro mura domestiche !!!
Un piccolo passo molto significativo !
Nei tuoi post traspare una forte serenità nell'affrontare le difficoltà: sembra che tu abbia applicato il nostro motto (Piccoli Passi) prima di capitare le forum !

Sono felice che, d'ora in poi, i tuoi post non giungeranno più dalla camera sterile, ma da casa tua e già che ci sono (non fa mai male) incomincio fin da ora a incrociare per la tua pet dell'8 agosto !!

Ciao
Giorgio

[VICHI]

Ciao Fabrizio, benvenuto anche da parte mia....
Ho letto con tanto interesse i tuoi post xchè il mio papà a giorni dovrebbe essere ricoverato per l'autotrapianto!!!
Sono sempre stata serena a tranquilla.....ma ora sono un po' agitata...
Spero che arrivi anche per lui la fine... :-)
Nel frattempo dico a te ben tornato a casa!!!
Un abbraccio forte
Chiara

[carla]

Ciao Fabrizio,
Ti do il benvenuto in ritardissimo perdonami. Sono contentissima che anche tu sia uscito dalla camera sterile, so cosa vuol dire quando ti dicono che puoi uscire.....
Ma lo sai, mi sa che abbiamo rischiato di incontrarci nel corridoio della camera sterile ....siamo quasi concittadini e soprattutto "colleghi" di autotrapianto . Anch'io sono in cura al DIMI (Dott.ssa Spinola?) e sono stata dimessa il 28 maggio.
Ora comincio con gli incroci per l'8 agosto!!!!

Un abbraccio fortissimo
Carla

[donabadi]

bentornato a casa fabri!

[efestione]

ma grazie ... ma quanti bei pinoli... dove le prendi queste belle foto?

[donabadi]

cerco e ricerco....so che puo' sembrare stupido, ma vorrei si capisse che per me ogni persona del forum e' unica e irripetibile.
cosi' tento di "personalizzare" anche le foto.
a volte, un'immagine ti puo' trasmettere vicinanza e partecipazione proprio come le parole..

[Lisa72]

Ciao Fabry,
ho letto nel post di Carla che chiedevi un consiglio per la stanchezza...

Io ho fatto un trapianto ad ottobre.
Ancora me la porto dietro...
Io, anche se i medici, mmi dicevano che non serviva a nulla, mi sono presa tanto supradin e kciretard che è potassio, per i crampi...

Per il morale, pensa positivo!!!
Non è facile lo so ma noi siamo qua ad aiutarti a farlo!!

Mille baci!!

[GranGatto]

Ciao e benvenuto!

Scusa il ritardo, sono sempre ritardatario con tutti a dare il benvenuto!

Anch'io sono stato in camera sterile, so che cosa si vive là... dai che appena uscirai tempo un mesetto o due sarai più in forma di prima, ci vuole, ahimè, tanta pazienza!

Un caloroso saluto!

Samuele

[efestione]

grazie alla mia proff preferita, per la ricerca fotografica...
io spesso abbraccio gli alberi... e tu hai subito capito che per me sono importqanti.....
a presto

[efestione]

buona giornata a tutti...
vi racconto una cosa buffa

questa notte ho avuto un sogno molto agitato... dovevo scappare da cosa non so, ma non riuscivo a correre...
alle 4 mi sono svegliato per andare in bagno e, accendendo la luce, mi sono accorto che il mio cvc se ne era uscito completamente....
sul lenzuolo, 2 o 3 goccioline di sangue avevano disegnato una faccina sorridente.... sono matto?

pronto soccorso raggi e medicazione... alle 6 ero nuovamente a letto...
forse ora posso fare una doccia?
ciao a tutti ....fabri

[Lisa72]

Ciao Fabry,
quando avevo il cvc, in ospedale, mi mettevano un cerottone impermeabile per fare la doccia.

Fattelo dare in ospedale ma nn bagnarlo.

Bacio

[Silvia63]

Buona giornata anche a te carissimo Fabry,

mi dispiace tanto per l'inconveniente di stanotte. Lisa ti ha scritto che con un bel cerottone puoi farti la doccia, falla subito, le docce sono proprio rigeneranti!!!!!

Bentornato a casa Fabry!

Un abbraccio, Silvia.

[Frodo]

Ciao Fabry,
quando avevo il cvc, in ospedale, mi mettevano un cerottone impermeabile per fare la doccia.

Fattelo dare in ospedale ma nn bagnarlo.

Bacio

Idem...... oppure puoi fare una cosa..... ti lavi a pezzi.... con il normale pic che al massimo si inumidisce.... e fatta la doccia te lo fai cambiare.....

Purtroppo quello impermeabile e' bello per un verso, ti permette di fare la doccia tranquillamente, ma e' brutto per l'altro.... dove e' applicato la pelle non traspira e il sudore resta sotto...... vedi tu....

Ciao Francesco

[copenaghen]

Ciao Fabry,
io mi faccio sentire adesso,
sono qui anch'io a farti compagnia,

non ti so consigliare per il cerotto, ma una doccia é una medicina di per se stessa, fattela se ce la fai.

copenaghen

[donabadi]

buona doccia....lo so che voi genovesi siete risparmiatori!!!