Vale84 -LNH REFRATTARIO di mio suocero - HELP!

[VALE84]

Ciao a tutti! finalmente ho trovato un forum dove posso dare una risposta ai miei dubbi ed esternare le mie paure. a mio suocero (48 anni) è stato diagnosticato il 19 marzo un lnh IV stadio a grandi cellule B. erano state programmate 4 sedute di chemio ma ne ha fatte solo 3 perchè i medici si sono resi conto che l'infame è refrattario...hanno proceduto con la c.d. terapia di salvataggio, composta sempre da chemio (anche della durata di 24 ore) scusate ma non so i nomi dei vari protocolli eseguiti. questa terapia di salvataggio ha prodotto qualche effetto positivo, la massa all'addome si è ridotta e i valori dell'emocromo da 5.5 sono arrivati a 9.7(ci sono stati invece momenti in cui nonostante 2 trasfusioni al giorno l'emocromo continuava a diminuire). insomma c'erano tutti i presupposti per credere di aver fatto qualche passo avanti...anche i medici fiduciosi, lo hanno dimesso dall'ospedale il 5 giugno, dicendogli che sarebbe dovuto ritornare a controllo dopo 3 giorni x iniziare il ciclo di chemio...e invece dopo soli 2 giorni è stato nuovamente ricoverato x disidratazione, la massa si è risviluppata, oggi inizieranno un altro tipo di chemio (mi informo e vi dico che protocollo hanno intenzione di seguire). inutile dirvi che siamo scoraggiati, soprattutto perchè mio suocero non ha la forza di mangiare e di alzarsi dal letto, anche quando parla non si capisce bene cosa dice, come farà a sostenere le chemio? sono giorni in cui non riesco a reagire e praticamento sto così : . da quello che ho letto siete un gruppo molto unito, forte ed informato. se qualcuno di voi è di napoli, sa dirmi se il reparto di ematologia del cardarelli con il prof. Ferrara è il migliore su piazza? aspetto fiduciosa vostre risposte, intanto grazie!

[maurizio]

Ciao Vale benvenuta in piccoli passi.
Vedrai che gia' stasera avrai delle risposte alle tue domande.
Sull'lnh io so dirti poco perchè il mio era un lh.
Come pero' avrai letto,ora,ci sono tante armi a disposizione per combatterlo.
La nostra teoria pero' è piccoli passi,senza pensare troppo a come risolvere il problema che si presentasse tra un mese.Un grosso in bocca al lupo e forza Vale per tuo suocero

[donabadi]

benvenuta, vale. io sono di milano e quindi non so darti indicazioni sulla tua citta', ma tanti amici linfomatti, luigi in testa, sono della tua zona e vedrai che presto ti sapranno dare consigli utilissimi! non disperarti, trai forza dal forum, vedrai che pian piano ti sentirai meno sola.
forza!

[dublinia]

Ciao, innanzitutto benvenuta
Anche mio padre ha un LNH come tuo suocero e prima di iniziare la chemio stava proprio come lui: emocromo bassissimo tanto da dover ricorrere alla trasfusione, non mangiava e non riusciva a stare in piedi, parlava con difficoltà.
Ero disperata.... ( leggi un po' il mio post) ma qui ho trovato un gruppo di amici pronti a sostenermi ed a tranquillizzarmi.
Adesso mio padre ha iniziato la chemio, stiamo per affrontare la terza seduta e gia dopo la prima ha trovato giovamenti: gli sono tornate le forze, l'appetito, l emocromo è salito di nuovo forse anche grazie alle punturine di fattori di crescita che gli hanno consigliato di fare ogni settimana.
Informati sul protocollo di tuo suocero e facci sapere.
Sai se sta facendo anche il rituximab (l'anticorpo monoclonale) con la chemio?
A quanto ne so è davvero un farmaco che fa effetto.
Un bacio e stai tranquilla, vedrai che troveranno la terapia piu' adatta.

[lusitania]

Ciao Vale,
benvenuta .Vorrei per prima cosa cercare di tranquillizzarti,il Cardarelli è certamente un ospedale quotato. Mi pare anche che i medici stiano seguendo tuo suocero con attenzione, adeguando le cure ai risultati . L'inizio è spesso molto penoso anzitutto perchè il linfoma è ancora florido ed esteso ,e i sintomi della malattia si confondono con gli effetti collaterali delle terapie.
Sei molto giovane, certamente lo è anche tuo marito; vi viene chiesto di avere molto coraggio , è vero, anche perchè questa malattia sembra così misteriosa; tu sei brava a interessarti così. Fidati , troveranno certamente una combinazione di farmaci in grado di ridurre al silenzio quella massa invadente. Questo è solo un passaggio difficile, ma poi vedrai che il sentiero si farà piu' largo e agevole.
Se c'è stata disidratazione, le condizioni che descrivi di tuo suocero probabilmente dipendono da qualche squilibrio elettrolitico ( i sali nel sangue: il sodio, il potassio..) che si metterà a posto con una buona terapia reidratante.
Non temere, bisogna controllare gli effetti collaterali piu' comuni ( il vomito, in primo luogo) ma ci si riesce, non c'è motivo di pensare che tuo suocero non sopporti cure che come puoi vedere, qui, sono in tanti , e molti piu' vecchi di tuo suocero, come mia sorella, ad aver già affrontato.

[Silvia63]

Ciao Vale,

benvenuta a piccoli passi!!!!!!!

Gli amici ti hanno già risposto, Lusitania, che poi è il nostro medico di fiducia, ti ha spiegato tutto per bene.
Io posso soltanto dirti di avere tanta fiducia perchè si guarisce, a piccoli passi naturalmente. Marco aveva lo stesso linfoma di tuo suocero, B diffuso a grandi cellule, però non ha seguito gli stessi suo cicli, lui ha fatto 6 cicli di R-CHOP che sono chemioterapie abbinate agli anticorpi monoclonali (il Rituximab di cui ti parlava Dublinia). Però ogni linfoma ha il suo percorso terapeutico, voi fidatevi dei medici anche perchè i protocolli per questo tipo di tumore sono uguali in tutti gli ospedali. Per il supporto morale e le risate ci siamo invece noi di piccoli passi ed inoltre offriamo anche (è un pacchetto completo!!!!!) tanti incroci portafortuna al bisogno!!!!

Ciao Vale, prosegui fiduciosa e a presto, Silvia.

[VALE84]

Voglio ringraziare voi tutti per le tempestive risposte e per gli incoraggiamenti. Si tratta del padre del mio fidanzato, non siamo sposati, ma per me suo padre è quasi come se fosse il mio, per questo motivo l'ansia di reperire tutte le informazioni possibili. tra un pò vado a trovarlo all'ospedale, spero di vederlo più ripreso, anche perchè il Napoli è passato in serie A...dovrebbe fargli piacere.
Un abbraccio caloroso, continuate a scrivermi.

[Fulvio]

Ciao Vale , mi dispiace per tuo suocero ma come avrai ben capito di linfoma si guarisce, c'è solo da trovare la giusta terapia e poi in 5 6 mesi sara' solo un brutto ricordo
Se leggi la storia di dublinia ti renderai conto che aveva i tuoi stessi timori visto che il babbo non mangiava e a volte non riusciva a camminare. Appena iniziata la terpia adatta si riprendera' a vista d'occhio come suo padre.
Stai tranquilla!!!

[Luigi]

ciao vale penso che gli amici del forum ti avranno già rassicurato.
io pure sono di napoli e mi sono curato di linfoma di hodgkin al secondo policlinico nel reparto del prof. Bruno rotoli,dovo sono molto professionali e mi sono sempre trovato bene
Il tuo medico non lo conosco ma posso dirti che i protocolli sono uguali ovunque e poi tra cardarelli e e policlinico non c'è tanta differenza, forse potrebbe esserci per l'igiene...comunque voglio augurarti un grosso in bocca al lupo e vedrai tutto si risolvera!
ciao, Luigi

[Chicca]

Ciao Vale,
anch'io desidero darti il benvenuto sul forum di Piccoli Passi!
Non posso che confermarti che questo forum sarà di grande aiuto anche per te e per il papà del tuo fidanzato.
Tanti amici molto più competenti di me ti hanno già risposto. Rimani insieme a noi e vedrai che a piccoli passi si possono scalare grandi montagne!

Un grande abbraccio
Chicca

[Lisa72]

Ti ha risposto benissimo Lusy che è un medico.
A livello umano, posso aggiungere che anche se è tuo "quasi" suocero, non è detto che tu non gli voglia bene, anzi...
Normalissimo e nobilissimo che tu ti preoccupi!!!
Inizialmente lo sconforto è grande!!!
Vedrai che troveranno la cura e che pian piano ne uscirà!!!
Noi siamo qua a sostenerti nella lotta!!!!

Bacissimi e tienici informati!!!

[Sabrina]

Benvenuta Vale, ti hanno già detto tutto gli altri, io non posso che raccomandarti di stare tranquilla.

[VALE84]

Grazie per l'affetto dimostratomi! sono reduce da una visita all'ospedale, bhè le cose non stanno bene, mio suocero parla e non si capisce, non beve e non mangia, non si muove da quel letto al punto che oggi per fargli la radiografia hanno portato il macchinario nella stanza. io mi sento inutile e impotente, e se prima potevo trasmettere un minimo di forza ora sono incapace anche di questo perchè sono diventata incontinente di lacrime...piango senza preoccuparmi di chi mi sta di fronte, non mi contengo, mi fa rabbia vedere tanta sofferenza, non accetto l'ipotesi che mio suocero non ce la faccia e cerco di appigliarmi a una speranza. naturalmente le domande che mi pongo continuamente è: perchè una digrazia del genere proprio a noi? non si poteva continuare a vivere con i problemi di tutti giorni? pure questa ci voleva? ma non trovo una risposta quindi prima o poi dovrò smetterla di interrogarmi. so che queste sensazioni le avete provate voi per primi, e per questo vi ammiro, nelle vostre risposte siete così positivi, ma che vi mangiate per reagire così?
comunque, a mio suocero stanno facendo la terapia più forte, ieri una chemio gialla durata 22 ore, poi un'altra di 2 ore e ora dovevano attaccarne un'altra ancora...speriamo annientino quel maledetto infame! ho letto la storia di Greta sul sito, ha tutta la mia stima per aver trovato la forza di affrontare un percorso così tortuoso. voi con le vostre testimonianze mi trasmettete serenità, anche se poi basta un cattivo pensiero per ricrollare...
In bocca al lupo a tutti voi[/b]

[chintya]

ciao vale!!
mi dispiace tantissimo per tuo suocero!!
le domande che ti poni sono del tutto lecite, ma purtroppo non c'è risposta!!
ti sono vicinissima...un abbraccio!!
cinzia

[Lisa72]

Tesoro mio, la forza la devi tirar fuori è dentro di te!!!
La speranza non deve venir mai meno!!!

Purtroppo è inutile chiedersi perchè a noi...


Io incrocio tutto incro incro incro incro incro e ti abbraccio fortissimo!!!!

[Silvia63]

Carissima Vale,

pur comprendendo il tuo attuale stato d'animo, è proprio da lì che devi far scaturire il tuo coraggio. Chi sta dall'altra parte ha il compito di portare serenità, fiducia e forza per combattere. Tuo suocero deve attingere da te, che oltretutto sei stata fortunata ad atterrare su piccoli passi, l'energia per sconfiggere l'infame. Io lo so che tu puoi farcela, e da domani non piangerai più (ho pianto tanto anch'io ). Quando avrai bisogno di sfogarti lo farai qui con noi, e sii fiduciosa perchè tuo suocero lo vedrai migliorare. Mi raccomando piccola, io mi fido di te, poche lacrime e la certezza nel cuore che i medici faranno il loro lavoro

Un abbraccio tesoro, Silvia.

[efestione]

ciao vale... leggo solo ora la tua storia...sono qui da poco ma penso di avere la stessa diagnosi di tuo suocero e piu o meno la stessa eta 43.
a dicembre ho avuto gli stessi sintomi... basse emo e piastrine in seguito a forte emoragia al digiuno (parte del intestino tenue)
comunque un quarto stadio grandi cellule b 100% aggressivo con anche localizz. renali e milza
la mia cura e stata: ciclo doppio codox ivac alternato, il codox durava 8 giorni e l'ivac 6 da fare ricoverato con trattamento 24 ore su 24....
in coda al 2 3 4 monoclonale mabtera anti cd20
dopo il primo ciclo sono stato molto male anche io, poi gradualmente sempre meno, tanto che invece dei 6 cicli previsti ne ho fatto solo 4 e ristadiando con tac pet era sparito tutto!!!! tieni presente che nei reni avevo grappoli da 8 a 40 millimetri
poi raccolta staminali tre settimane in camera sterile per autotrapianto e domani esco..... sto bene e non ci credo nemmeno io
sono stato curato presso la clinica universtitaria di ematoligia diretta dal prof. gobbi dell'ospedale s.martino di genova
ora leggendo sul questo forum non ho trovato spesso terapie come la mia
non sono molto informato... coraggio si tratta solo di trovare la terapia giusta....

[Frodo]

Io ti faccio i miei auguri e ti do tutto il mio appoggio.


Non disperare, è dura ma l'importante e' non mollare.

Ciao Francesco

[henry]

auguri vale....sono lì con te ad abbracciarti e a sostenerti e a piangere con te quando nn ce la fai più...ti capisco...mia madre è da gennaio che si sta facendo le stesse domande...tra pochi mesi farò un anno che sto in questa situazione e lei continua a farsi queste domande...ma nn è che ora sia riuscita a darsi una risposta...è la vita anche questa purtroppo...
ti sono vicina..ancora auguri
henry