Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti,
vorrei iniziare a riportare la mia esperienza con il linfoma linfocitico/leucemia linfatica cronica (piccole cellule B).
Salto tutti i passaggi della diagnosi (fine maggio di quest'anno, diagnosi IV stadio con coinvolgimento del midollo) e arrivo al dunque, rispetto alla terapia. Protocollo proposto alle Scotte di Siena: fludarabina-ciclofosfamide-rituximab per sei cicli di 4 settimane, ora sono alla fine del terzo e per ora va tutto benone. Premetto che ho 38 anni e che questa malattia di solito viene alle persone anziane.... Per cui più energia per combattere ma anche malattia più aggressiva e rapida...
Ad ogni modo quello che voglio trasmettere è la mia esperienza di contrasto agli effetti nefasti della immunochemioterapia.
Un mese prima di iniziare sono andata da un omeopata molto preparato (XXXXXX XXX, Firenze) che mi ha predisposto una cura a base di oligoelementi, fitoterapia, aloe arborescens e ascorbato di potassio, che mi ha rimesso al mondo. I linfonodi non si sono ridotti ma io sono arrivata alla chemio in forma smagliante. Accanto a questo mi ha tolto zuccheri e latticini, per cui seguo un'alimentazione molto rigorosa con cereali integrali, legumi, verdura e frutta, frutta secca e semi.
Cosa importante (mia iniziativa), durante i tre giorni della terapia bevo 4-5 litri d'acqua al giorno per abbattere l'acido circolante.
Risultato: niente nausea, niente perdita di capelli (almeno per ora!), valori degli esami ottimi, malattia in evidente regressione, energia solita, vado al lavoro, in bici (anche durante i giorni di chemio tranne quello con rituximab) ecc..... insomma faccio la mia vita di sempre, mascherine sui bus a parte... Di sicuro il protocollo FCR non è dei più pesanti, ma comunque sono convinta che questa strategia (omeopatia+alimentazione+superidratazione+attività fisica leggera) stia funzionando molto bene per massimizzare la terapia tradizionale minimizzando effetti. Insomma, mi sento di consigliare a tutti un percorso simile, dato che gli ematologi non sembrano particolarmente sensibili né informati rispetto a tutto quello che non sia la loro cura, che funziona ma fa anche tanti danni!
un abbraccio e tanti auguri a tutti i Piccolipassisti
Francesca

Ciao,
non si potrà mai dimostrare che se tu avessi fatto un percorso normale non ti sarebbe andata così ugualmente, ma anch'io ho fatto un percorso simile al tuo (omeopatia e alimentazione) e non ho mai avuto alcun effetto collaterale particolare (esclusa spossatezza quando ho fatto i cicli ad alte dosi e l'autotrapianto). Comunque l'importanza dell'alimentazione è riconosciuta anche dai medici (magari non tutti).
Ciao
gp

Piacere di conoscerti e grazie per aver portato a nostra conoscenza la tua esperienza. Ci confrontiamo su tutto, se leggi qua e là troverai che ad un certo punto siamo diventati tutti bevitori di the verde !
La tua esperienza personale sarà sicuramente di aiuto!
Mi piace il tuo titolo "linfoma linfocitico/LLC" perchè ancora non ho capito con precisione la differenza e non so con precisione cos'ha mio marito!!!
In ogni caso la terapia che stai facendo è la stessa che hanno consigliato a Franco quando la malattia andrà in progressione. Dove vivi e dove sei in cura? Qual'era la tua situazione prima di iniziare la terapia?
Grazie di quanto vorrai condividere con noi e benvenuta....ti troverai benissimo!!!!

Stefy

La relazione tra omeopatia/alimentazione ecc... sarà pure non dimostrabile ma di fatto i miei compagni di cure, di tutte le età, non fanno nulla per contrastare e sono tutti stesi!!!
Poi alla fine quello che conta è prendersi cura di se stessi e credere che serve a qualcosa.
Per Stefy: piacere mio, e viva il te verde e tutti gli antiossidanti naturali del mondo!
Gli ematologi senesi chiamano la patologia proprio così, con la sbarra perché è la stessa cosa solo che nel linfoma i linfociti neoplastici, per quello che ho capito, hanno origine nei linfonodi e può non esserci fase leucemica (come nel mio caso, allo stadio IV non avevo linfocitosi); ma si tratta della stessa patologia dei linfociti (B nel mio caso) e prevede le stesse cure.
A Siena sono specializzati proprio nella LLC (io peraltro vivo vicino Siena), e sono bravi ma il reparto è sottodimensionato rispetto alla domanda e c'è sempre un gran casino.
La mia situazione era che a gennaio mi si sono gonfiati i linfonodi del collo, poi anche altrove ma non avevo altri sintomi tipici del linfoma per cui sono andati avanti per un po' sulla strada virale/batterica. Io ho opposto resistenza a levarne uno, cosa che però alla fine ho fatto a metà maggio, da qui la diagnosi a fine maggio e l'inizio della terapia i primi di luglio.
Cura omeopatica e nutrizionale iniziata i primi di giugno.
Trovo che la parte più pesante sia paradossalmente l'anticorpo monoclonale (3 ore di infusione se tutto va bene, senza reazioni allergiche come nel mio caso; chemioterapia circa 1 ora), io nei giorni di ospedale cerco di dormire più che posso, quando torno a casa a fine mattina o primo pomeriggio vado subito a letto e il giorno di immuno+chemio (il primo, dal secondo ciclo) dormo 3 ore nel pomeriggio! Ma secondo me serve tanto anche questo. Del resto, la mobilitazione di famiglia e colleghi offre un grande supporto e ci si può concedere qualche lusso di relax in più.
Credo che l'età faccia la sua parte, ma sicuramente ognuno può fare molto per arginare la situazione con successo!
Insomma: avantisavoia! e in bocca al lupo...

Francesca

Passo per augurarti buona domenica. Anche Bilancia47 fa più o meno come te durante la terapia e ha i tuoi stessi risultati. Sono sicura che possiate assere d'aiuto a tanti qui nel forum!

Stefy

Ciao Stefy! Grazie del messaggio. La condivisione delle "strategie" che sembrano funzionare e aiutare mi sembra essenziale!
un saluto
Francesca