Linfoma linfocitico/leucemia linfatica cronica -esperienza

[Ethel]

Salve a tutti,
vorrei iniziare a riportare la mia esperienza con il linfoma linfocitico/leucemia linfatica cronica (piccole cellule B).
Salto tutti i passaggi della diagnosi (fine maggio di quest'anno, diagnosi IV stadio con coinvolgimento del midollo) e arrivo al dunque, rispetto alla terapia. Protocollo proposto alle Scotte di Siena: fludarabina-ciclofosfamide-rituximab per sei cicli di 4 settimane, ora sono alla fine del terzo e per ora va tutto benone. Premetto che ho 38 anni e che questa malattia di solito viene alle persone anziane.... Per cui più energia per combattere ma anche malattia più aggressiva e rapida...
Ad ogni modo quello che voglio trasmettere è la mia esperienza di contrasto agli effetti nefasti della immunochemioterapia.
Un mese prima di iniziare sono andata da un omeopata molto preparato (XXXXXX XXX, Firenze) che mi ha predisposto una cura a base di oligoelementi, fitoterapia, aloe arborescens e ascorbato di potassio, che mi ha rimesso al mondo. I linfonodi non si sono ridotti ma io sono arrivata alla chemio in forma smagliante. Accanto a questo mi ha tolto zuccheri e latticini, per cui seguo un'alimentazione molto rigorosa con cereali integrali, legumi, verdura e frutta, frutta secca e semi.
Cosa importante (mia iniziativa), durante i tre giorni della terapia bevo 4-5 litri d'acqua al giorno per abbattere l'acido circolante.
Risultato: niente nausea, niente perdita di capelli (almeno per ora!), valori degli esami ottimi, malattia in evidente regressione, energia solita, vado al lavoro, in bici (anche durante i giorni di chemio tranne quello con rituximab) ecc..... insomma faccio la mia vita di sempre, mascherine sui bus a parte... Di sicuro il protocollo FCR non è dei più pesanti, ma comunque sono convinta che questa strategia (omeopatia+alimentazione+superidratazione+attività fisica leggera) stia funzionando molto bene per massimizzare la terapia tradizionale minimizzando effetti. Insomma, mi sento di consigliare a tutti un percorso simile, dato che gli ematologi non sembrano particolarmente sensibili né informati rispetto a tutto quello che non sia la loro cura, che funziona ma fa anche tanti danni!
un abbraccio e tanti auguri a tutti i Piccolipassisti
Francesca

[maipaura70]

Ciao,
non si potrà mai dimostrare che se tu avessi fatto un percorso normale non ti sarebbe andata così ugualmente, ma anch'io ho fatto un percorso simile al tuo (omeopatia e alimentazione) e non ho mai avuto alcun effetto collaterale particolare (esclusa spossatezza quando ho fatto i cicli ad alte dosi e l'autotrapianto). Comunque l'importanza dell'alimentazione è riconosciuta anche dai medici (magari non tutti).
Ciao
gp

[Stefy]

Piacere di conoscerti e grazie per aver portato a nostra conoscenza la tua esperienza. Ci confrontiamo su tutto, se leggi qua e là troverai che ad un certo punto siamo diventati tutti bevitori di the verde !
La tua esperienza personale sarà sicuramente di aiuto!
Mi piace il tuo titolo "linfoma linfocitico/LLC" perchè ancora non ho capito con precisione la differenza e non so con precisione cos'ha mio marito!!!
In ogni caso la terapia che stai facendo è la stessa che hanno consigliato a Franco quando la malattia andrà in progressione. Dove vivi e dove sei in cura? Qual'era la tua situazione prima di iniziare la terapia?
Grazie di quanto vorrai condividere con noi e benvenuta....ti troverai benissimo!!!!

Stefy

[Ethel]

La relazione tra omeopatia/alimentazione ecc... sarà pure non dimostrabile ma di fatto i miei compagni di cure, di tutte le età, non fanno nulla per contrastare e sono tutti stesi!!!
Poi alla fine quello che conta è prendersi cura di se stessi e credere che serve a qualcosa.
Per Stefy: piacere mio, e viva il te verde e tutti gli antiossidanti naturali del mondo!
Gli ematologi senesi chiamano la patologia proprio così, con la sbarra perché è la stessa cosa solo che nel linfoma i linfociti neoplastici, per quello che ho capito, hanno origine nei linfonodi e può non esserci fase leucemica (come nel mio caso, allo stadio IV non avevo linfocitosi); ma si tratta della stessa patologia dei linfociti (B nel mio caso) e prevede le stesse cure.
A Siena sono specializzati proprio nella LLC (io peraltro vivo vicino Siena), e sono bravi ma il reparto è sottodimensionato rispetto alla domanda e c'è sempre un gran casino.
La mia situazione era che a gennaio mi si sono gonfiati i linfonodi del collo, poi anche altrove ma non avevo altri sintomi tipici del linfoma per cui sono andati avanti per un po' sulla strada virale/batterica. Io ho opposto resistenza a levarne uno, cosa che però alla fine ho fatto a metà maggio, da qui la diagnosi a fine maggio e l'inizio della terapia i primi di luglio.
Cura omeopatica e nutrizionale iniziata i primi di giugno.
Trovo che la parte più pesante sia paradossalmente l'anticorpo monoclonale (3 ore di infusione se tutto va bene, senza reazioni allergiche come nel mio caso; chemioterapia circa 1 ora), io nei giorni di ospedale cerco di dormire più che posso, quando torno a casa a fine mattina o primo pomeriggio vado subito a letto e il giorno di immuno+chemio (il primo, dal secondo ciclo) dormo 3 ore nel pomeriggio! Ma secondo me serve tanto anche questo. Del resto, la mobilitazione di famiglia e colleghi offre un grande supporto e ci si può concedere qualche lusso di relax in più.
Credo che l'età faccia la sua parte, ma sicuramente ognuno può fare molto per arginare la situazione con successo!
Insomma: avantisavoia! e in bocca al lupo...

Francesca

[Stefy]

Passo per augurarti buona domenica. Anche Bilancia47 fa più o meno come te durante la terapia e ha i tuoi stessi risultati. Sono sicura che possiate assere d'aiuto a tanti qui nel forum!

Stefy

[Ethel]

Ciao Stefy! Grazie del messaggio. La condivisione delle "strategie" che sembrano funzionare e aiutare mi sembra essenziale!
un saluto
Francesca