Aiuto LDH in remissione ma permangono i sintomi

[Clara81]

Ciao a tutti, sono una ragazza di 29 anni e l'anno scorso ho scoperto di avere il LDH classico variante sclerosi nodulare stadio 2. Avevo due linfonodi sovraclaveari ingrossati, che mi hanno asportato per la diagnosi, febbricola intermittente (max 37.3) stanchezza e, prima della comparsa dei linfonodi, mi era capitato di svegliarmi bagnata di sudore. Dalla Tac risultava anche che il timo era leggermente ingrossato e a margini polilobati e la Pet captava in quella zona.
Ho fatto 2 cicli di ABVD dopo i quali ho rifatto tac e pet che risultavano negative, il timo inoltre si era ridotto. Nonostante ciò continuavo ad avere la febbricola ma il mio ematologo mi consigliò di non misurarla più, perchè mi stavo fissando. Io ho seguito il consiglio. Successivamente ho fatto 15 sedute di radioterapia e dopo due mesi circa ho ricominciato a svegliarmi bagnata di sudore. Ho contattato il mio ematologo che mi ha detto di controllare se avevo febbre...avevo di nuovo quel famoso 37.2 odioso!
Il mio ematologo ha ribadito che la febbre da linfoma è superiore a 38...anche se io in esordio avevo solo un po' di febbricola.
Dopo tre mesi dalla radio, la settimana scorsa ho fatto la Pet che è risultata negativa. Non si vede niente. Ma io continuo a svegliarmi a volte sudata e ad avere la febbricola intermittente: una settimana sì, quella dopo no, poi torna...booooooo!!! Questa mattina il mio ematologo mi ha detto di prendere appuntamento da un medico specialista in FUO: febbri di origine sconosciuta, ma io sto diventando pazza !A qualcuno è capitato? Mi devo fidare dei medici ed aspettare 6 mesi per il prossimo controllo? Non so più che fare e a chi rivolgermi!!!
Grazie a tutti!
Clara

[steno]

Ciao sono stefano anch'io LDH 2 stadio in remissione. Ciò che racconti è molto strano però se la Pet è Negativa dormi sogni tranquilli.........logicamente col medico che ti segue cercate di andare in fondo. Dove abiti? dove sei in cura?
Ciao

[artdany]

Ciao!
sono Arturo!
probabilmente già mi conoscerai perchè sono un vecchio del forum.In ogni modo credo che il tuo ematologo abbia ragione,se la pet è completamente negativa non ci sono cellule in fase mitogena che " per il momento" possono dare fastidio,fra 6 mesi va bene il controllo.
Per la tua febbricola sarebbe opportuno ricontrollare la VES e la proteina C reattiva.A volte basta una picola infiammaz. anche a livello della gola o in altri distretti
che i macrofagi pirogeni si scatenano e..vanno a solleticare l'ipotalamo che...aumenta la temperatura corporea.
Per la tua sudorazione ,è meglio controllare la tiroide con TSH T4 T3. e..poi se ne parla....!Per il momento vivi tranquilla e se il caso fatti prescrivere dal tuo medico qualche ansiolito ,ma...anche solo qualche goccia di biancospino può andare bene se non hai la pressione arteriosa troppo bassa.
Contenta? Io direi che puoi esserlo ....tutto sommato ..è andata benissimo ,anche se hai fatto abbastanza radioterapia.
Ciao! scrivimi se hai bisogno.Dimenticavo:non sono un medico ma.credo di poterti ugualmente aiutare se hai bisogno.Un abbraccio! Arturo se vuoi puoi scrivermi privatamente. artdany@libero.it

[Clara81]

Vi ringrazio molto per le vostre rassicurazioni! Sto già prendendo xanax per dormire meglio, oggi mi hanno fatto fare un prelievo per vedere se ho una riattivazione del cytomegalovirus, dopodichè il mio ematologo ha detto che lui ha fatto tutto ciò che doveva fare e per ora devo solo stare tranquilla. La VES è normale (17) mentre la PCR è un po' altina (7,5)...per il resto parlerò con il mio medico di base se è il caso di controllare la tiroide. Speriamo bene perchè questa febbricola mi distrugge, è un anno che me la porto dietro e...LA ODIOOOO!!! Vi ringrazio tanto, un bacione
Clara

[Clara81]

Ah, Scusa Stefano io sono Di Recanati, nelle Marche e sono in cura all'Ospedale Regionale di Ancona. Un bacione e grazie!

[artdany]

Ciao!
credo che stai facendo il massimo; il controllo della riattivazione dell'erpes virus linfotropo CMV va sempre fatta ,perchè potrebbe essere il sospettato numero uno, dopo tutti i farmaci neoplastici che hai assunto ,e per le terapie che debilitano il midollo emopoietico.
Se è tutto negativo ,cioè se non cè movimento di ig. puoi buttare via il termometro e dare ascolto al tuo ematologo che ha ragione,
Uno controlo tireoideo va fatto senza meno,ed anche se esiste una oligomenorrea.
Ciao! dormi bene che non hai motivo di preoccuparti per qualche linea di febbre.Un abbraccio e auguri! Arturo

[Clara81]

Grazie di nuovo Arturo, cercherò di stare tranquilla. Per quanto riguarda l'oligomenorrea non so che succede effettivamente nel mio corpo perchè mi hanno fatto prendere la pillola sin da prima che iniziassi le chemio, quindi tutto regolare dal quel punto di vista. mi hanno consigliato di continuarla per due anni almeno. Grazie, speriamo bene!
Clara

[artdany]

Ciao!
scusa Clara !per poterti aiutare di più ,devo cercare di capirti meglio.Mi scrivi che non sai cosa succede nel tuo corpo e poi mi dici tutto regolare da quel punto di vista.
Spiegami se hai una amenorrea ,una oligomenorrea oppure cosa.E se conosci i tuoi i valori di FSH LH e prolattina (LTH).
E che tipo di pillola usi ,solo un estrogeno ,oppure una associazione di estrogeno e progesterone.
Credo che sia solo il primo steroide ,ma...se vuoi fammi sapere, così eventualmente possiamo indirizzarci sulla causa della sudorazione,ed ache della tua febbricola.
Ti ripeto però che non sono un medico anche se da parecchi anni studiare medicina è diventato lunico mio hobby .
Ciao! buon W.E. e ti ripeto ...stai tranquilla...! un abbraccio e fammi sapere! Arturo

[Clara81]

Scusa Arturo se non mi sono spiegata bene, volevo dire che ho sempre avuto un ciclo regolarissimo anche durante la chemio ma che prendendo la pillola (mercilon: desogestrel + etinilestradiolo) non so se è un ciclo vero e proprio o semplicemente indotto dalla pillola. Grazie per l'aiuto!
Clara

[artdany]

ciao!
se vuoi puoi scrivermi anche privatamente Artdany@libero.it
La pillola che assumi è un estrogeno progestinico,è stato saggio da parte dei medici prescriverla prima della chemio per evitare gravidanze; perchè durante questo periodo sarebbe fuori luogo a causa delle aneuploidi che si poterebbero verificare già in fase embrionale.
Il ciclo è solo fittizio,esso è dovuto dall'interruzione della pillola che provoca comunque una stimolazione dell'endometrio.In assenza della pillola è l'ovaio a stimolare l'endometrio e..poi si ha il fenomeno dell'ovulazione....
Quindi ...diciamo che sia l'ovaio che le surrenali dove si producono gli ormoni sotto la spinta dell'FSH ed LH ,sono in quescienza.Ma.....sono gli E2 i più importati e..questi ultimi vengono prodotti proprio dalle cellule della granulosa dell'ovaio.
perchè tutta qesta tiri tera? Perchè potrebbe essere che la sudorazione di cui lamenti sia legata proprio a questi fattori di soppressione degli ormoni naturali .
In ogni modo rimane da controllare la tiroide perchè in fase di ipertiroidismo anche sub clinico si può avere una sudorazione eccessiva.
Ti ripeto comunque di non essere in ansia,se la pet è andata bene ,e se le Ig del CMV sono ok ! dormi sonni tranquilli e....non badare alle linee di febbre ,il tuo ematologo ha detto bene .Nel tuo caso la febbre dovrebbe essee come minimo a 38,
In tutti i miei testi viene ribadito questo, quindi.....tranquilla! ciao!un abbraccio! buona notte! Arturo

[Clara81]

Grazie Arturo, lunedì avrò la risposta circa il cmv poi vedremo. Se il cmv è negativo credo che per mia tranquillità sentirò il parere anche di un altro ematologo, infatti ho letto che a volte la PET può dare falsi negativi e non ho capito perchè questa volta non mi hanno fatto fare anche una TAC.
Buona domenica e grazie ancora

[artdany]

Clara..Clara.!
capisco .....la tua ansietà ,perchè anch'io lo sono stato quando ho fatto la chemio ,ma.....nel tuo caso è stato fatto di tutto è di più,almeno da quello che ho letto nella tua storia.
Non ti è stata fatta la TAC prima perchè ci sono le radiazioni che non fanno bene ad una con un linfoma (quindi meglio farne il meno possibile) e poi perchè nel tuo caso la PET è superiore (anche se a volte si fanno entrambe) perchè riesce a vedere anche cose molto più piccole dell'altro esame.Anzi fortunati chi riesce a farla perchè costa molti soldi e non tutti sono propensi a prescriverla ,poi la pet non produce effetti collaterali degni di nota perchè si usa uno zucchero associato ad un radiotracciante e si possono rilevare alterazioni a livello biologico molecolare.In parole molto ma molto semplice,devi sapere che il tumore anche se piccolissimo gli piace il glucosio... allora se lo associamo ad un tracciante vedremo dopo un processo di rilevamento anche piccole cellule che si stanno organizando per una neoplasia oppure per farsi una passeggiata in metastasi ,le immaggine che si ottengono poi permettono di vedere anche il cambio del flusso sanguigno,insomma ...per concludere se è negativa puoi stare tranquilla ,lascia perdere i falsi negativi,la chemio e la radio che hai fatto per il momento hanno funzionato .Per i residui sintomi bisogna vedere altrove.
Ciao! sappimi dire se hai altri sintomi ,tipo prurito .
Buona domenica e...non essere in ansia ,credo che hai trovato un buon ematologo ,specialmete se ha empatia per i suoi pazienti.
Un abbraccio! e buona domenica! Arturo

[lillita]

Ciao,
mi intrometto qui perché sei l'unica persona che come me ha posto il problema della febbricola (per ora non ne ho trovati altri!)... Vedo che non scrivi da molto e spero che questo sia un buon segno...
La mia esperienza è un po' più lunga della tua, nel senso che io ho già fatto anche il trapianto autologo. Ero in RC quando l'ho fatto, e sono in RC ora, a circa 4 mesi dal trapianto. Ma la febbricola maledetta, che si fa sentire la sera, non se ne va. E mi fa impazzire! Sono terrorizzata solo all'idea di dover ricominciare tutto.
Quindi... se ci sei, se hai voglia, se te la senti... fatti sentire. Anche in privato.

Spero davvero che tu sia in ottima forma. Un abbraccio