Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
entro in punta di piedi visto che qui vi conoscete tutti e io invece, nonostante la lunga fase di stand by vi ho scoperto solo da poco tempo!
Eppure da quando vi ho trovati mi si e' aperto un mondo nuovo: leggendo le vostre storie c'e' davvero molto da imparare...
Ma passiamo alle presentazioni: scrivo a nome di Daniele, mio marito, e viviamo in provincia di Venezia, in stand by dal dicembre 2001. (vd. ns. storia nel check in dei nuovi arrivati)
Quindi credo di poter affermare che Daniele detiene anche lui un primato: il piu' lungo periodo di stand by (come la mitica Enrica!)
In compenso l'amico Carlo 45 ci batte con il suo numero di g.b.; Daniele ne ha solo 108.000
In compenso per non farci mancare niente la milza si e' ingrandita al punto che ora e' il doppio rispetto ad una normale ...e il bello senza alcun sintomo particolare a parte una leggera pesantezza allo stomaco...
Che dire? hanno ipotizzato di fare una splenectomia ma dobbiamo attendere gli esiti della pet... si e' ipotizzato un linfoma splenico marginale (oltre alla LLC).
Ecco questo e' in sintesi il quadro della situazione....
Vi terro' aggiornati qualora ci siano novita' e nel frattempo continuero' a leggervi e a fare il tifo per tutti voi!!! l
ciao
Elena

Passo per lasciarti un po' di incroci e per dirti che siamo felici se resti con noi e ci aggiorni.

Un abbraccio
Stefy

Grazie Stefy,
fra voi mi sento bene visto che siete gli unici con cui posso parlare della malattia di Daniele dato che lui e' un po' un orso che si tiene tutto dentro, pensa che finora non ha detto niente a nessuno, neppure a sua madre ( e dire che e' in standby da 10 anni).
Vi terro' aggiornati,
Ciao
Elena

Però ! Una simile notizia tenuta segreta per 10 anni direi che è un altro bel record

In ogni caso, felice che tu abbia trovato con chi confrontarti e parlare.
Un abbraccio

Passo anch'io per un saluto, ed un augurio, e consiglio vivamente di restare calmi e tranquilli. Se poi leggete i miei messaggi, alcuni farneticanti, consiglio vivamente l'assunzione di birra.
Ciao ciao

Simone

Ciao Simone,
mi sa tanto che visti i risultati della birra dovro' convincere Daniele a convertirsi alla tua stessa filosofia di vita....
Sai dalle nostre parti si va piu' di spritz ma non e' mai troppo tardi per cambiare...
Bacioni
Elena

Piccolo aggiornamento: oggi hanno chiamato dall'ospedale, e cosi' Daniele dovra' fare la PET questo giovedi' .....
Sono un po' preoccupata per il tipo di esame, visto che vengono iniettate sostanze radioattive .......
Come al solito Daniele minimizza e ha intenzione di tornare al lavoro appena finito l'esame
Ma se l'effetto della radioattivita' termina dopo circa 8 ore, secondo voi e' possibile tornarsene al lavoro???
Qualcuno di voi l'ha fatto?
ciao
Elena

Sono la "mitica Enrica" come mi hai definita carinamente!
Vengo a tifare per Daniele e a dare coraggio anche a te.
Anch'io avevo milza ingrossata parecchio, con la terapia è tornata normale.
Non abbiate timori, intanto ci siamo fatti 10 in stand by, il che non è poco.
Poi, le cure, quando tocca farle, non sono piacevoli ma non sono nemmeno raccapriccianti, e soprattutto funzionano, che è l'unica cosa che ci interessa.
Fra tutte le brutte malattie che ci potevano capitare, questa qui non è la peggiore, si tiene a bada e poi la stanno studiando a rotta di collo, perchè è la più diffusa e naturalmente per le case farmaceutiche è un business. Ben venga, se ci ridanno la salute!
Forza ragazzi, tirate fuori le p.... e tirate dritto.
Incroci!

enrica la mitica

Grazie ad Enrica la mitica per avermi rassicurata anche da qui, scusate se mi intrufolo...!!!

Elena, per l'esito della PET.

Io avevo fatto un esame in medicina nucleare, la scintigrafia ossea, ricordo che sono stata lì la mattinata intera a bere acqua (iniezione la mattina presto, 1000 bottigliette di acqua da bere e tanta pipì!) e vs 11.30-12 l'esame. Poi avendo la bimba piccola mi hanno consigliato di non vederla per quel giorno vista la radioattività , così sono stata la sera al centro commerciale fino le 21 e poi, arrivata a casa, tutta in silenzio me ne sono andata a dormire per non farmi sentire... che circo quella sera!

!!!!!!!!!!!!!!

enrica ha scritto: Sono la "mitica Enrica" come mi hai definita carinamente!
Vengo a tifare per Daniele e a dare coraggio anche a te.
Anch'io avevo milza ingrossata parecchio, con la terapia è tornata normale.
Non abbiate timori, intanto ci siamo fatti 10 in stand by, il che non è poco.
Poi, le cure, quando tocca farle, non sono piacevoli ma non sono nemmeno raccapriccianti, e soprattutto funzionano, che è l'unica cosa che ci interessa.
Fra tutte le brutte malattie che ci potevano capitare, questa qui non è la peggiore, si tiene a bada e poi la stanno studiando a rotta di collo, perchè è la più diffusa e naturalmente per le case farmaceutiche è un business. Ben venga, se ci ridanno la salute!
Forza ragazzi, tirate fuori le p.... e tirate dritto.
Incroci!

enrica la mitica

Concordo in pieno con quello che dice la mitica "ENRICA", la nostra malattia è un business pazzesco per le case farmaceutiche, pensate solo al RITUXIMAB costa circa 4.500 € a boccettino (per fortuna a carico del S.S.N.).
In quanto a tirar fuori le "p.....e", ENRICA sei una signora!!!!

Ciao
Simone

Ho smesso di bere birra. Vivrò una settimana di più e in quella settimana pioverà a dirotto. WOODY ALLEN!!

oggi siamo stati all'ospedale per avere l'esito della pet...
Ci hanno confermato che la milza e' di dimensioni tali da non permettere piu' di aspettare, bisogna procedere all'asportazione della milza...
Inoltre non si tratta di LLC ma piuttosto di L.N. H. marginale e quindi anche nel caso di kemio si tratta di un tipo di terapia parecchio aggressiva chiamata CHOP con una lista infinita di effetti collaterali che sinceramente non avevamo considerato ...
Provero' a cercare informazioni chiedendo aiuto a pazienti del sito che hanno provato la CHOP per capire che bestia e'....
Grazie di tutto e per tutti voi
Elena e Daniele

ciao non so se posso rispondere mi sono iscritta da poco e non capisco molto del forum, anche mio marito da lunedi' ha la diagnosi di llc ce ne siamo accorti cosi' per un controllo di tutto un altro genere, certo che la parola fa tanta paura, dobbiamo ancora imparare a conviverci e sara' dura, e vero che questa patologia diciamo sia la meno peggio un saluto e scusa se mi sono intromessa a gamba tesa

So che mi intrometto con un argomento più che spinoso, ma... avete pensato al metodo Di Bella? Anche il mio Sandro (LLC) aveva una milza niente male (a luglio la TAC rilevava " milza a diametro bipolare max di circa 20 cm", poi ancora ingrossata nell'estate al punto che non poteva respirare a fondo), ma già dopo 10/15 giorni di Di Bella si è notevolmente ridotta e da subito non era più dolente. Ieri, alla visita dell'ematologa "di ospedale", non è risultata sofferente; nel referto non è nemmeno citata, e ti assicuro che è andata a cercarla più volte.
Un grosso abbraccio
Beatrice

Mi trovo assolutamente d'accordo con Beatrice! Perche' non considerate la MDB come alternativa? Nelle patologie linfoproliferative offre dei risultati eccellenti senza dosaggi alti di chemioterapia... Se vi interessa potete guardare la sezione Di Bella in questo sito! In bocca al lupo!

Ciao cari,
come procede?
Un abbraccio!

Cara Kikka,
ti aggiorno volentieri: oggi abbiamo ricevuto la telefonata dall'ospedale e pare imminente l'inizio della terapia... solo che molto probabilmente non sara' la kemio, almeno non subito.
Molto probabilmente ci attende la splenectomia.... non ti nascondo che sono molto preoccupata perche' questo intervento non risolve affatto il problema dei g.b. e quindi sono piena di dubbi....spero solo che i medici dell'ospedale di Mestre siano sicuri sulla strada da percorrere
Comunque venerdi' andremo anche a Vicenza per avere un altro parere medico.
Ho anche chiesto un parere (via mail ) all'ospedale di Pavia e secondo loro togliere la milza difficilmente abbassera' il numero di g.b. (attualmente 108.000)
Sono arrivata a pensare che forse la kemio sarebbe il male minore ma Daniele non la pensa come me e ovviamente la decisione finale spetta a lui...
Vi terro' aggiornati
A presto
Elena

In attesa di sapere quando Daniele "il temporeggiatore" si decidera' ad iniziare la terapia intanto la corsa dei g.b. non si ferma:ieri abbiamo ritirato l'esito e siamo a quota 135.000 (da 108.000 di fine dicembre):
Non male eh? Certo rispetto al mitico Carletto questo e' niente ma il mio Daniele non vuole mollare il record di standby e mi sa che se continua cosi' siamo sulla buona strada!
Alla prossima
ciao

Cari amici, vi comunico che la corsa di Daniele al record di maggiore permanenza in standby e' finita: da martedi' 22 marzo si comincia con la chemio R-CHOP.
Ci stiamo preparando psicologicamente anche se non e' facile.
Domani Daniele, per onorare la festa del papa', andra' a radersi a zero per evitare di assistere alla lenta e inesorabile caduta dei capelli, effetto certo di questo tipo di chemio....
Chissa' cosa dira' la piccola Giulia quando vedra' il suo papa' con questo nuovo looK....
Mi inventero' qualcosa anzi si accettano suggerimenti sul tema .... purche' non mi si proponga la parrucca perche' non credo che Daniele sia d'accordo.
Per il resto vi terro' aggiornati anche se credo che d'ora in poi mi trasferiro' di diritto nel gruppo degli amici con L.N.H. in terapia in quanto ho bisogno di testimonianze da parte di coloro che hanno vissuto la R-CHOP sulla loro pelle.
Prometto che passero' a trovarvi e continuero' a fare il tifo per voi!
a presto
Elena

ciao fa bene tuo marito a radersi assumera' senz'altro piu' fascino, alla tua bambina puoi dire che papa' diventa come un famoso attore vedi zingaretti ,,youl brinner non so se si scrive cosi'. Anche mio marito e' affetto da llc all'inizio .un saluto

Ciao amici,
Daniele ha iniziato ieri, 22 marzo, la chemio CHOP e finora non ci sono stati effetti collaterali. Gli hanno fatto la somministrazione in endovena ed durato tutto circa 2 orette con intervallo di fisiologica.
Stanotte ha avuto un po' di bruciori di stomaco ma e' tutto rientrato.
Da oggi fino a sabato 26 marzo continua con i farmaci per via orale ossia deltacortene + un farmaco per lo stomaco + un farmaco antinausea e un antibiotico.
E martedi' 29 marzo andremo all'ospedale per il controllo e per effettuare il fatidico RITUXIMAB .....(se nel frattempo i g.b. saranno inferiori a 100.000).
Che dire ? stiamo in attesa, procediamo a piccoli passi ma consapevoli che l'infame puo' essere sconfitto, come ci dimostrano le storie degli amici in remissione!
Ciao a tutti
Elena

p.s. per Mary: sai che ti dico riguardo ai capelli? avevi ragione: ora che Daniele sfoggia il suo nuovo taglio di capelli brizzolati a spazzola cortissimi devo dire che e' ancora piu' affascinante e mettono ancora di piu' in risalto i suoi occhi azzurri!

caspita occhi azzurri sara' sicuramente piu' affascinante, !!!!

Effettuato anche il rituximab, tutto bene....
Per ulteriori dettagli potete leggere tutto ( ma proprio tutto) nel reparto Piccoli passisti in diagnosi.
In effetti mi sa che d'ora in poi scrivero' solo li' per evitare confusione e per non occupare due "reparti" in contemporanea!
ciao
Elena

Ciao Elena,
in PP in diagnosi non ti ho trovata spero passerai in questa casetta... Fammi sapere se questa è quella giusta!
Sono prossima al quarto ciclo, Daniele quando lo farà?
Vi attendo con buone notizie, un abbraccio!

Ops, forse avevo dato l'indirizzo sbagliato.
Ora siamo nel "reparto" L.N.H.- IN TERAPIA.
Per chi ci voglia visitare ..... noi siamo la'.