Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....
ciao a tutti.
ho già scritto un circa sei mesi fa per un linfoma non hodking a grandi cellule di mio padre(ho scritto anche nell'altro forum ma non c'era nessuno).
poi mi sono trasferita per un po' da lui e intanto ho saputo di aspettare un bebè ,quindi non ho potutto piu seguire molto il forum.
mio padre ha finito da pochi giorni il ciclo di radioterapia e dopo aver fatto le analisi di controllo si è visto che ha un valore dell'lhd o ldh(non so bene,me l'ha detto mia madre per telefono)sballato.da ricerche su internet ho visto che si tratta di un marker tumorale,ma non ci ho capito un granchè.
volevo chiedere magari qualcosa in piu' e di piu' comprensibile da voi che purtroppo ne sapete piu di me e qualche esperienza personale se malauguratamnete ne avete avute.
scusate per il messaggio ma sono un po' giu' e anche preoccupata..grazie
si è un marcatore non tumorale in senso stretto ma indica la sofferenza delle cellule e la loro morte .... Guido aveva un valore veramente altissimo ma stava relativamente bene(fisicamente sì, ma il valore indicava che qualcosa non andava). Credo che il vs medico possa darvi più informazioni ...
sicuramente indica che la malattia è in corso.
Un bacione anche per il bimbo in arrivo
ciao
Ultima modifica di cucciola il 18 apr 2007, 22:22, modificato 1 volta in totale.
X QUANTO NE SO IO I MARCATORI TUMORALI DEI LINFOMI NON SONO ATTENDIBILI AL100 PER CENTO PERCHE BASTA UN'ALTRA INFIAMMAZIONE CHE RISULTANO POSITIVI , COMUNQUE CHIEDI
cucciola ha scritto:si è un marcatore non tumorale in senso stretto ma indica la sofferenza delle cellule e la loro morte .... Guido aveva un valore veramente altissimo ma stava relativamente bene(fisicamente sì, ma il valore indicava che qualcosa non andava). Credo che il vs medico possa darvi più informazioni ...
sicuramente indica che la malattia è in corso.
Un bacione anche per il bimbo in arrivo
ciao
grazie per gli auguri e per la risposta.
quindi se ho ben capito questo vuol dire che la radioterapia e prima la chemio non hanno avuto effetti?
scusa non ho ben capito,se la malattia è in corso ha ancora il linfoma sicuramente?
grazie cmq
ciao baci
pure io ho sempre saput che non esistono marcatori tumorali che riescano a d identificare i linfomi...ma cmq domanda al doctor.
un abbraccio e benvenuta
Fulvio
Avevo sentito parlare di questo marcatore ma a me non l'hanno mai fatto...
I miei controlli sono sempre stati basati su tac e pet...
Non so se tuo papà ha ancora il tumore, ma so di sicuro che guarirà!!!
Il percorso non è uguale per tutti...
Ci sono casi in cui il tumore, sia chemio resistente per cui debbono provare altre strade...
Io, dopo i primi cicli ed una prima risposta alle chemio, ho avuto una recidiva ed ho fatto l'auto trapianto...
Ora sono qua a raccontarmi e a dirti di non smettere di sorridere mai perchè tuo papà ce la farà!!!!
Stai tranquilla!!!
Per qualsiasi domanda, noi ci siamo!!!!
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Fulvio ha scritto:pure io ho sempre saput che non esistono marcatori tumorali che riescano a d identificare i linfomi...ma cmq domanda al doctor.
un abbraccio e benvenuta
Fulvio
ciao ,bentrovato.
io per dire la verità ho scrittto che gli hanno fatto fare queste analisi dopo la radio che ha già fatto per curare il linfoma.volevo solo sapere cosa volesse significare un valore sballato di questo marker,è che non riesco a trovare notizie..quindi se non esistono marker tumorali per il linfoma ,sarà forse altro?..
Avevo sentito parlare di questo marcatore ma a me non l'hanno mai fatto...
I miei controlli sono sempre stati basati su tac e pet...
Non so se tuo papà ha ancora il tumore, ma so di sicuro che guarirà!!!
Il percorso non è uguale per tutti...
Ci sono casi in cui il tumore, sia chemio resistente per cui debbono provare altre strade...
Io, dopo i primi cicli ed una prima risposta alle chemio, ho avuto una recidiva ed ho fatto l'auto trapianto...
Ora sono qua a raccontarmi e a dirti di non smettere di sorridere mai perchè tuo papà ce la farà!!!!
Stai tranquilla!!!
Per qualsiasi domanda, noi ci siamo!!!!
ciao lisa!!
grazie per gli auguri!!,anche se sono un po' in ansia..
anche a mio padre hanno detto di prenotare una pet,pero prima gli hanno fatto fare queste analisi,non so..
cmq lui aveva fatto una tac già due mesi fa dopo la chemio e il linfoma era regredito,gli era rimasto qualche linfonodo e lo hanno sottoposto a radioterapia(scusa non so spiegarmi bene,anche perchè mia madre è un po' reticente a raccontare ..)gli avevano fatto una tac total body,non si sarebbe visto da questa se avesse avuto qualcos'altro?non gli hanno mai parlato di trapianto del midollo,mi pare fosse risultato negativo dopo l'esame del midollo..non so bene..
cmq grazie per avermi risposto e tantissimi auguri anche a te!!!
baci anche dal mio bebè
un valore non eccessivamente alto può inidicare infiammazione e sotto chemio e fattori di crescita è giustificato. Un valore estremamente alto però è sempre preso come punto d'attenzione. La ns doctor normale quando lesse il valore di Guido si stupì che fosse ancora vivo o non avesse avuto qualche attacco di un qualche tipo.......
Anche i professoroni chiedevano sempre come si sentiva quando era superiore alla media ... dipende da quanto è alto .... magari è solo alterato
cucciola ha scritto:un valore non eccessivamente alto può inidicare infiammazione e sotto chemio e fattori di crescita è giustificato. Un valore estremamente alto però è sempre preso come punto d'attenzione. La ns doctor normale quando lesse il valore di Guido si stupì che fosse ancora vivo o non avesse avuto qualche attacco di un qualche tipo.......
Anche i professoroni chiedevano sempre come si sentiva quando era superiore alla media ... dipende da quanto è alto .... magari è solo alterato
io non so se il valore sia alto o basso,mia madre non me l'ha specificato..è come se le desse fastidio spiegare bene,e lascia noi tutti nell'ansia..
da come ho capito questo ragazzo (guido)scusa ho cercato di leggere la tua storia ma non ho bene capito in che modo ti è vicino aveva questo lhd alto,cosa gli aveva portato?
Io ti ho raccontato la mia storia ma nn voglo che ti spaventi perchè ogni singolo caso, ha la propria storia...
Volevo solo dimostrarti che anche se il cammino si allunga, si arriva alla guarigione...
Non è detto che la soluzione sia un trapianto stai tranquilla...
Di quel marker, non so cosa dirti...
Mio papà, per il tumore alla prostata controlla il psa...non so se c'entra qualcosa
Cucciola, vedo che conosce l'argomento...
Per quanti riguarda la domanda se con la tac non si sarebbe visto qualcos'altro...potrei scriverci un libro di domande!!!
Mi spiego...
Presa dal panico, una volta scoperto il linfoma, ho chiesto milioni di volte ai medici se dalla tac e dalla pet, si vedevano altre forme tumorali e tutti mi hanno sempre risposto che si vedono molti tumori ma non tutti; altrimenti, sarebbe un'esame di routine per tutti come controllo...
Io ti parlo solo per esperienza personale!!
Non sono un dottore ...
Vi abbraccio entrambi stella!!!
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
... ci provo anche se poi siamo tutti diversi e difficilmente si può leggere all 'unisono degli esami personali ....
Guido a inizio malattia aveva la milza ingrossata che pigiava sul fegato e gli toglieva l' appetito. Febbre serale, qualche sudorazione notturna. Fatti gli esami perchè mi sembrava strana la febbre per tempi e modi(a lui non durava mai più di un paio di giorni) il valore più strano era appunto LDH che era quasi 4 volte il valore normale da cui poi tutto l 'iter. La malattia sembrava essersi concentrata nella milza e poi svilupparsi nel midollo che aveva un infiltrato oltre il 70%. A parte stanchezza quando prendevamo la metro e poca fame(altra cosa stranissima per lui) non aveva sintomi particolari .... il suo è un lnh t-rich b-cell aggressivo, molto aggressivo che hanno deciso a metà del trattamento in d-hospital di verificare se recidivo(rispondeva bene ma l' ldh era sempre alterato e c'era interessamento vertebrale nonostante il midollo risultasse pulito) per poi curare con il trapianto allogenico da donatore(che ha fatto 2 settimane fa) ....
spero ti aiuti. più che altro come vedi l' ldh indica qualche casino che però può dipendere dalle cure, dalla malattia. In ogni caso è un valore che va monitorato almeno questa l 'impressione nel ns scenario.
grazie mille per le vostre risposte..spero che vada tutto bene.
cmq mi informero' meglio,sempre che mia madre mi dica di piu',poi vi faccio sapere,speriamo bene.
buonanotte da me e il mio cucciolino
dede ha scritto:grazie mille per le vostre risposte..spero che vada tutto bene.
cmq mi informero' meglio,sempre che mia madre mi dica di piu',poi vi faccio sapere,speriamo bene.
buonanotte da me e il mio cucciolino
Facci sapere!!
Notte tesori...
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
