LNH Chi è in remissione da più anni

[Gina]

Mi piacerebbe sapere chi è in remissione da più anni?

[Fulvio]

Ciao gina, se vai tra i p.in remissione trovi persone in remissione anche da 20 anni

[stef75]

Cara Gina, premetto che non sono un medico, ma laureato in biologia, e qualche nozione sulla patogenesi di determinate malattie linfoproliferative la possiedo. Tu chiedi, evidentemente, quanto può durare una remissione in un caso di Lnh, che nel tuo caso, se non erro era un grandi cellule b allo stadio IV. Beh le statistiche parlano di una alta percentuale di guarigione per i linfomi aggressivi come il tuo, e per guarigione si intende l'assenza di recidive nel lungo periodo (10 anni). Il fatto che la tua patologia abbia egregiamente risposto alle terapie fa già molto ben sperare che possa restare, come mi auguro, soltanto un ricordo del passato, anche se soltanto i controlli periodici potranno confermartelo. Il consiglio che ti posso dare, banale e scontato, è di non vivere nell'angoscia del ritorno della malattia, ma nella prospettiva e nella speranza che questa possa essere stata definitivamente sconfitta. Tra l'altro, ti hanno proposto una terapia di mantenimento con il rituximab, dopo la remissione?
Un caro saluto.
Stef

[kristina.79]

ciao stef hai veramente ragione.......................io sono in remissione da aprile ma cerco di pensare che sia per sempre! viviamo il presente senza angosciarci per il futuro gina ....................non è semplice ma dobbiamo provarci perchè già abbiamo tanto sofferto....bastaaaaa!stef per quanto riguarda il mantenimento con il ritux. non so gina ma io ke ho avuto lo stesso linfoma non lo faccio nè me lo hanno proposto perchè mi hanno detto che si fa solo nei linfo indolenti. spero ke sia la verità ma ho avuto conferma anke da dott. diversi dai miei!cmq la tua è una logica che mi piaceeeeeeeeeeeeeeee!gina infine per quanto riguarda la remissione posso dirti che mia cugina ke ha avuto un linfoma cell.b aggressivo IV stadio 9 anni fa oggi gode di perfetta salute per cui devi anzi dobbiamo crederciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!

[Gina]

io non sto usando il rituximab....non me lo hanno consigliato.....secondo voi devo consultare qualche altro medico tipo Mandelli ora che sto bene?

[stef75]

Cara Gina non preoccuparti per il rituximab. Ad oggi in effetti non è ancora approvato come mantenimento per i linfomi aggressivi CD20+ ma solo per gli indolenti. Magari in futuro (specie quando nel 2013 scadrà il brevetto e costerà molto meno...) lo sarà, ma credo che siano ancora in corso le sperimentazioni. Mandelli? è considerato il padre dell'ematologia italiana, sicuramente il suo parere è il più autorevole, ma tu sei in remissione e credo che bisogna essere ottimisti e convinti che il tuo malanno sia definitivamente superato. Intendiamoci, è una parola, ed è facile dirlo se non si è dentro, anche io mi porrei le tue stesse domande, ma credo che non ci sia altra soluzione all'ottimismo. L'alternativa è vivere nell'angoscia, che è peggio e non risolve di certo il problema. Anzi, è dimostrato che la depressione indebolisce il sistema immunitario, quindi tanto vale sorridere!
In gamba!
Stef.

[Gina]

Grazie Stef
io non vivo nell'angoscia anzi sono stata sempre al top e lo sono ancora. Non potevo accettare che qualcuno mi compatisse.
Ho mostrato il meglio di me, sempre sorridente e curata al max. ora nella calma sto riflettendo.
Non ho mai interrotto la mia vita fatta di lavoro tennis viaggi e ora la vivo più intensamente di prima , al 100%.
CMQ il mio era indolente....però niente rituximab....booo...che dite devo rivolgermi a Mandelli?

[stef75]

Allora io ti posso dire cosa farei io se fossi nella tua situazione. Io, ma considera che sono un paranoico in queste cose, una chiaccherata con Mandelli la farei, anche perché, in ogni caso, male non può farti. Devi valutare tu. Se ti senti tranquilla puoi tranquillamente fidarti dei tuoi curanti, se vuoi un parere in più puoi rivolgerti a uno dei "luminari" che abbiamo in Italia. Penso a Mandelli, ma anche a Barbui, a Santoro, a Tirelli. Insomma la morale è che un parere in più non fa mai male, la cosa determinante, in qualsiasi patologia, è avere fiducia nei medici che si scelgono.