Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Incrociatissima incro incro incro incro

caro giacomo, tanti auguri!
questo e' l'ultimo compleanno con l'infame e il primo con tua figlia!
facci sapere come stai



con simpatia


donatella

Buon compleanno!!!!!

AUGURONI

BUON COMPLEANNO!!!!

Tantissimi auguri di Buon Compleanno!!!!

Augurissimi, un abbraccio, Pamela.

grazie x gli auguri e scusate se posto solo ora,ma nel giorno del mio compleanno(e anche di una bella seduta di chemio) è nata NOEMI,capirete la mia assenza dal forum......questa è la pargoletta: 3.510 Kg, lunghezza 52 cm.

ecco i risultati della Tac Pet:
Rispetto al precedente controllo appaiono meno evidenti le captazioni linfonoidali,con riduzione uptake più marcato in sede latero-cervicale e sovraclaveare.Persistenza di malattia sovradiaframmatica,con riduzione delle aree metabolicamente attive,come da parziale risposta al trattamento chemioterapico.


è quel parziale che mi preoccupa...........
speriamo di parlare al + presto con il professore che mi segue.....

Carissimo Giacomo, innanzitutto complimenti per la splendida pargoletta (che tra l'altro, si chiama come mia sorella), BELLISSIMA.

E poi direi che l'esito della tac è buono, significa che rispondi ai trattamenti, che è un'ottima cosa.

Sono davvero contenta per te, hai un sacco di motivi per gioire !!

Giacomo!!!!!

Ma quanto è bella Noemi?? Raccontami che effetto fa abbracciare un fagottino così tenero? Per me è passato molto tempo...... quasi 15 anni, ma ricordo come fosse ieri il giorno in cui sono tornata dall'ospedale con i miei figli. Meno male che li ho abbracciati tanto (fallo anche tu.....) perchè ora riesco a "rubare" solo qualche bacio nelle occasioni importanti!

Stai tranquillo Giacomo che tutto sta procedendo nel migliore dei modi, l'importante è che ci sia riduzione dei linfonodi. Abbi fiducia, arriverai presto alla guarigione completa, Noemi ti aiuterà.

Un abbraccio alla tua bella famiglia, Silvia.

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BENVENUTA NOEMI!<a title="MySpace Graphics" border="0"><img src="http://i64.photobucket.com/albums/h191/ ... les/45.gif" alt="MySpace Graphics"></a><a title="MySpace Graphics" target="_self"><img src="http://i64.photobucket.com/albums/h191/ ... aphics.gif" width="47" height="48" border="0"><img alt=""></a>

giacomo, i figli sono dei veri miracoli...e riescono a farne anche ai genitori!
un bacione alla bella noemi e un abbraccio grande ai genitori

Ma è a dir poco STUPENDA!!!!!!!!!

Infiniti
di vero cuore!!!!!!!

A te e alla mamma!!!!!!

giacomo ciao sono henry...anch'io come te sto facendo l'abvd in questo frangente della mia vita....
complimenti per la bimba...ma è proprio carina...
un abbraccio
henry
ps: sono tutte finite le attenzioni verso di te in famiglia eh????

Grazie a tutti x i complimenti......una nuova nascita rende più forti....anche se a stare dietro al "fagottino" si perde la testa......

l' infame cmq non demorde......Noemi è nata proprio nel giono della mia chemio.....fortunatamente ce l' ho fatta a fare 280 Km e 3 giorni senza dormire(si pensava ci fossero delle complicazioni al cuoricino)......la determinazione batte ogni delibitazione fisica.....altrimenti sarei svenuto a terra dato che normalmente la chemio mi debilita.....

w la vita ------ morte all' infame

henry ha scritto:giacomo ciao sono henry...anch'io come te sto facendo l'abvd in questo frangente della mia vita....
complimenti per la bimba...ma è proprio carina...
un abbraccio
henry
ps: sono tutte finite le attenzioni verso di te in famiglia eh????

hai proprio ragione ora tutte le attenzioni sono finite su di lei
in bocca al lupo x la tua battaglia

da quanto è che combatti?????

w la vita ------

come e' vero, giacomo!!!

il 6 giugno farò la mia sesta infusione..quindi termino il mio secondo ciclo...e anch'io come te ho fatto una pet dopo due cicli...che come te ha mostrato ANCORAAAAAA (per poco!!!!) un residuo di malattia....
un bacio a te a noemi e alla mamma....
henry
dai che finiamo presto...

Benvenuta Noemi!!!!!!!




E congratulazioni a mamma e papà!!!! E' veramente bellissima!!!

Ecco... mi ero persa Noemi ma è bellisssima!!!!!!!!!!
Complimentoni e tanti auguri ai genitori
Benvenuta piccolina!!!!!!!!!!

Oggi bruttissima giornata,come mi immaginavo i risultati della PET non sono piaciuti al Prof. che mi ha annullato la seduta ABVB di chemio(mi era tornato anche il fastidioso prurito)dato che questa non dava i risultati sperati.
Da lunedi si inizia con un nuovo tipo di chemio,lo schema è: seduta il lunedì,martedì,mercoledì e il lunedì successivo poi 21 giorni di stop..........

ora nuovi dubbi su gli effetti colleterali che mi potrà dare questa nuova chemio

Ciao Giacomo,
come ti ha scritto Lisa non ti allarmare se devono cambiare cura. Hai ragione, a questa notizia un po' ci si demoralizza, poi però bisogna ritornare subito ad essere fiduciosi e di nuovo sul piede di guerra!!!

Scusa la domanda, forse sono io che non ho capito, quale protocollo hanno deciso di adottare ora?

Scrivici presto, Silvia.

Bellissima bimba! Balliamo di gioia!



Ma quanti sono i bambini nati durante le chemio dei loro genitori?
Si può essere piu' infami, brutto INFAME, a tormentare la gente quando nascono i pargoli ???????

Giacomo non abbatterti che se non si potesse cambiare protocollo non si farebbero gli esami a metà percorso. Si fanno proprio perchè le armi a disposizione sono tante e conviene usare quelle giuste. E comunque il nuovo protocollo agirà su una situazione già in parte ridotta dalla precedente terapia.

Spero che le 'emozioni forti' per te siano finite ( anche timori per la piccola? non piu' , vero? E' troppo bella) e che tu d'ora in avanti possa provare solo emozioni dolci, stringendo la tua piccolina.
Il tempo della chemio passerà presto, vedendola crescere.
Ora tranquillizzati, ne hai bisogno.
Auguri immensi a te e a tutta la tua famiglia.

oddio giacomo sta cosa che hanno deciso di farti mi fa pensare...a me nn hanno cambiato nulla eppure anche la mia pet nn era eccezionalmente buona...boh...staremo a vedere...
dai che se l'abvd nn ti ha dato grossi effetti sarai un fisico fortissimo che recupera subito....
pensa a noemi e il tempo passa...
un bacio henry

Silvia63 ha scritto:Ciao Giacomo,
come ti ha scritto Lisa non ti allarmare se devono cambiare cura. Hai ragione, a questa notizia un po' ci si demoralizza, poi però bisogna ritornare subito ad essere fiduciosi e di nuovo sul piede di guerra!!!

Scusa la domanda, forse sono io che non ho capito, quale protocollo hanno deciso di adottare ora?

Scrivici presto, Silvia.

il protocollo è il Beacopp emo21,ne sapete qualche cosa in + ?????

...ecchime!....
...io ho fatto beacopp, trattasi di terapia ancora sperimentale in italia, adottata in austria, svizzera e germania (dove è stata "inventata") da oltre 5 anni....da prime indiscrezioni la sperimentazioni in italia, ha ottenuto risultati ottimi, e pare diventerà alternativa ufficiale all'abvd a partire dal 2008.....percentuale di remissioni con beacopp, studio università di colonia, prossime al 95%...grosso problema, i costi (10 volte tanto avbd) e strutture ospedaliere adeguate.....ma passiamo agli aspetti che ti possono interessare maggiormente....cura è duretta, a differenza di abvd agisce profondamente su sistema immunitario, in poche parole azzera il midollo ogni ciclo, fortunamente fattori della crescita e trasfusioni la rendono tollerabilissima...primo giorno di infusione è lunghetto e solitamente accompagnato da nausea che scompare però totalmente nel secondo giorno, secondo e terzo giorno di infusione, sono veloci e senza effetti di alcun tipo, cortisone ti da una mano grandissima e la prima settimana fila liscissima, 8 giorno è quello del richiamo, volgarmente vincristina, infusione sono due siringhe, totale 20 secondi più 5 minuti di antiemetico, effetti collaterali nessuno, 11 giorno e 14 giorno si fa controllo emocromo e via dal 21esimo si riparte...onestamente dopo 14 gg quando ti levano cortisone si insidia un po di stanchezza e qualche dolorino per fattori della crescita, tutto comunque estremamente sopportabile....ho sopportato io che sono il " re dei lamentosi".....
...può essere che in corso d'opera sia necessaria qualche trasfusione, ma quelle proprio fastidi 0 assoluto, anzi io me ne farei ancora qualcuna , si sta cosi bene dopo....perdita dei capelli assicurata, ma quello onestamente credo importi poco nulla, metterai qualche chiletto e avrai un appettito pazzesco e quello credo sia ottimo....qualche tips, non mangiare primo giorno, non lavarti i denti ogni 50 secondi, io ero maniaco al primo ciclo e mi sono spaccato la bocca, stai attento in periodo di globuli bianchi scarsi ma senza attenzioni maniacali, che tanto non cambia nulla, assumi il cortisone sempre mangiando, possibilmente con latte o gelato, e vivi la vita normalmente...non come ho fatto io ....e una volta finito chemio vedrai che in 10 gg, riprenderai vita come prima....se hai bisogno di parlare con me ti lascio numero in privato, contattami quando e come vuoi, mi farebbe piacere conoscerti....
un abbraccio francy

Giacomo tesoro,

lo sapevo che qualcuno di piccolipassi ti sarebbe stato di grande aiuto!!!!

Formidabile ed esautivo il post di Francesco, un medico non ti avrebbe mai spiegato nulla di tutto ciò!

Ha messo in evidenza qualche piccolo "intoppo" di percorso, ma detto da chi l'ha già affrontato e superato è tutta un'altra cosa!

Un bacione Giacomo e bacio alla bella Noemi, Silvia.

Ciao Giancarlo, mi chiamo Silvia alias juliette e spero che questo mio post ti faccia piacere:ti faccio tantissimi auguri e complimenti per la bellissima bimba che hai avuto, e tanti auguri alla mamma! Sai anche io, appena avrò la possibilità di sistemarmi, mi piacerebbe avere una bella bimba, penso che sia il miracolo più bello del mondo, quello di diventare genitori!
Riguardo le cure, stai tranquillo,occorre solo un pò di pazienza e tutto andrà per il meglio...ti mando un bacio e per qualsiasi dubbio io ci sono.
Con affetto
Silvia

kennet ha scritto:...ecchime!....
...io ho fatto beacopp, trattasi di terapia ancora sperimentale in italia, adottata in austria, svizzera e germania (dove è stata "inventata") da oltre 5 anni....da prime indiscrezioni la sperimentazioni in italia, ha ottenuto risultati ottimi, e pare diventerà alternativa ufficiale all'abvd a partire dal 2008.....percentuale di remissioni con beacopp, studio università di colonia, prossime al 95%...grosso problema, i costi (10 volte tanto avbd) e strutture ospedaliere adeguate.....ma passiamo agli aspetti che ti possono interessare maggiormente....cura è duretta, a differenza di abvd agisce profondamente su sistema immunitario, in poche parole azzera il midollo ogni ciclo, fortunamente fattori della crescita e trasfusioni la rendono tollerabilissima...primo giorno di infusione è lunghetto e solitamente accompagnato da nausea che scompare però totalmente nel secondo giorno, secondo e terzo giorno di infusione, sono veloci e senza effetti di alcun tipo, cortisone ti da una mano grandissima e la prima settimana fila liscissima, 8 giorno è quello del richiamo, volgarmente vincristina, infusione sono due siringhe, totale 20 secondi più 5 minuti di antiemetico, effetti collaterali nessuno, 11 giorno e 14 giorno si fa controllo emocromo e via dal 21esimo si riparte...onestamente dopo 14 gg quando ti levano cortisone si insidia un po di stanchezza e qualche dolorino per fattori della crescita, tutto comunque estremamente sopportabile....ho sopportato io che sono il " re dei lamentosi".....
...può essere che in corso d'opera sia necessaria qualche trasfusione, ma quelle proprio fastidi 0 assoluto, anzi io me ne farei ancora qualcuna , si sta cosi bene dopo....perdita dei capelli assicurata, ma quello onestamente credo importi poco nulla, metterai qualche chiletto e avrai un appettito pazzesco e quello credo sia ottimo....qualche tips, non mangiare primo giorno, non lavarti i denti ogni 50 secondi, io ero maniaco al primo ciclo e mi sono spaccato la bocca, stai attento in periodo di globuli bianchi scarsi ma senza attenzioni maniacali, che tanto non cambia nulla, assumi il cortisone sempre mangiando, possibilmente con latte o gelato, e vivi la vita normalmente...non come ho fatto io ....e una volta finito chemio vedrai che in 10 gg, riprenderai vita come prima....se hai bisogno di parlare con me ti lascio numero in privato, contattami quando e come vuoi, mi farebbe piacere conoscerti....
un abbraccio francy

grazie,meglio di un medico.......sinceramente dopo quello che mi hai spiegato sono un pò più tranquillo(e di questi tempi è importante)....
cmq in questo forum siete veramente disponibili e fantastici.
Grazie anche per il messaggio personale....nei prossimi giorni ti chiamerò!!!

Come va, campione di volley?
incro incro
incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro
incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro
incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incroincro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro
incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro
ho imparato a mettere gli incroci ee adesso mi sfogo....

La tua piccolina sarà bellissima adesso

Giacomo... mi devi perdonare... mi ero persa la nascita della splendida Noemi... ma é una palluccia, é meravigliosa, bellissima... Dí la veritá che ti senti un uomo innamorato!!!!!! La vita gioca questi scherzi cretini che mentre gioisci per un evento miracoloso come la nascita di un figlio devi intossicarti perché l'infame non sapeva che altro fare che venire scassare l'anima a noi!!!!

Per quanto riguarda le cure Kenneth 'e stato esaustivo... Ma voglio comunque dirti di stare tranquillo.... E'in salita, ma ce la facciamo!!!!


Un bascio a te, Noemi e tua moglie che é stata tanto brava (scusa sono di parte!!!),

Giacomo,

arrivo tardi, complimenti per la piccola Noemi, è bellissima!!

ciao a tutti,
è un pò che non mi faccio sentire.....la situazione è di schifo....dopo 2 cicli di beacopp 21 o fatto tac e tac pet.
Oggi sono arrivati i risultati: nessun miglioramento da febbraio a ora,cavolo sono a terra,stò valutando se spostarmi da Siena ed andare a Pavia(ho conosciuto un medico che lavora lì).....mamma mia non ero mai stato così giù,non melo aspettavo dato chei sintomi erano spariti.

Devo solo ringraziare la natura che mi ha fatto padre e mi questo mi ha dato tanta forza.....altrimenti non sò davvero cosa sarebbe successo.

Maledetto Linfoma......Tu sia maledetto

Ciao Giacomo,
Shot at 2007-07-28

sei molto caro a darci tue notizie anche se purtroppo non sono ancora buone.
E' inevitabile un momento di shock , ma l'essenziale è che tu lo faccia durare poco.
Mi sembra che tu stia già reagendo ottimamente; come fa un bravo allenatore quando la squadra non gira, un buon time out è quello che ci vuole.

Anch'io come te tenderei a cercare una seconda opinione, ma certo è sempre una cosa difficile, perchè è importante anche mantenere il rapporto con la struttura che ti ha in cura dall'inizio; non credo siano stati fatti errori, purtoppo ancora non si riesce a prevedere se un linfoma risponderà a un certo trattamento, bisogna sempre andare a vedere, e fare tutte queste TAC, PET, ecc a di metà percorso che creano tanto stress...

Sono decisioni difficili, parla con loro, può darsi che loro stessi si attivino per un consulto; se puoi condividere una scelta è meglio.
Ci sono tante strategie terapeutiche.
Molti qui nel forum hanno avuto percorsi complicati , ma come vedi nessuno si dà per vinto, mai , è quando la partita è difficile che si vede la tenuta dei campioni.
La gioia della paternità ti sostiene, e continuerà a sostenerti magnificamente.
Un pensiero grande a tua moglie, che vive con te questo periodo così denso di gioie e apprensioni; sono certa che anche lei è per te una grande certezza.

Un milione di auguri, noi facciamo un tifo spietato ,
e sono sicura che anche la tua bambina lo fa

Ciao caro Giacomo,

leggo con dispiacere notizie non buone.......... evidentemente la prova è più difficile di quel che pensavamo. Dopo lo sconforto e l'incazzatura iniziale giunge il momento di ricominciare. Come hai scritto tu la natura è giusta ed equilibrata, riesce sempre a colmare i vuoti creati da un grande dolore con eventi di straordinaria bellezza: la tua piccola e dolce Noemi è la colonna di questo tuo percorso.

Ora prova a sentire un altro consulto, si è allungata la strada, ma sento che presto ci saranno buone notizie.

Un abbraccio Giacomo, Silvia.

Ho parlato con il professore che mi segue,l' uniche due strade ora sono autotrapianto o radio.....io la radio non la farei molto volentieri dato gli effetti colleterali che anche dopo anni si potrebbero avere......certo che dopo ABVD e BEACOPP resta poco da fare........
un consiglio da chi ha fatto la radio??????
e anche da chi ha fatto autotrapianto????

grazie a tutti

Grazie Silvia

Caro volley, se dovessi scegliere tra autotrapianto e radio , farei senza dubbio la radioterapia e lascerei l'autotrapianto per ultima ipotesi.
Riguardo gli effetti collaterali ti posso assicurare che ne ho avuti zero.

Se posso darti un consiglio valuta di fare la Radioterapia al S. andrea di roma , mandelli mi consiglio o bologna o osp s.andrea.
Al s.andrea hanno un nuovissimo acceleratore lineare che permette di limitare al minimo la radiazioni nei punti che non servono

http://www.ospedalesantandrea.it/UOC58/index.php

e tra l'altro il primario era primario al Policlinico Umberto I di roma ed ha collaborato per anni con Il Prof. Mandelli ,anche lui del Pol Umberto I°, ed è un eccellente conoscitore dei Linfomi.

grazie della risposta,
sento tutte le volte parlare di questo Prof.Mandelli,ma dove esercita?? e soprattutto è un luminare in questo campo??
andrei volentieri a fare un consulto con lui..............

Ti risponderanno al più presto per darti informazioni su dove esercita il Prof. Mandelli perchè io non lo so. Posso però dirti con certezza che è il numero uno in Italia, ho seguito diversi suoi interventi in televisione e sul campo linfoma la sà lunghissima. Io avrei voluto che anche Marco sentisse il suo parere, anche se tutti sappiamo che i protocolli per la cura del liunfoma sono standard, nessun ospedale può fare a sua scelta. E' obbligatorio seguire un'unica strada, ma quanto ci trova di fronte a due scelte secondo me non può decidere il paziente, bisogna a tutti i icosti trovare il medico competente e di fiducia che ci consigli cosa fare. Io di sicuro tenterei dal Prof. Mandelli.

Fulvio ti ha dato un ottimo consiglio che oltretutto ha provato in prima persona, anch'io penso che la radio non sia così devastante, anche Marco 13 anni fa la fece e da quel che dice non fu un'esperienza drammatica, si riprese velocemente. In quale punto dovresti farla tu?

Un abbraccio Giacomo e stai tranquillo, Silvia.

dovrei farla al collo e zona sovraclaveare....

ma il Prof.Mandelli si chiama Franco???
vi prego chi sà mi dia alcune notizie vorrei avere un consulto da lui....

ciao giacomo!!
se vai qui: viewtopic.php?t=17
puoi trovare qualche informazione!!!

ciao giacomo,
io sono in cura al policlinico umberto primo e di mandelli non ho visto neanche l'ombra...vabbè sono in cura con il gruppo H-D (dott.Pulsoni, dott.ssa Cavalieri, dott.ssa Frattarelli), in teoria da quello che so seguono la scuola Mandelli.
So che ha uno studio vicino al reparto di ematologia. Mio padre un giorno mi ha detto che mentre stava prendendo un caffè nel bar dell'edificio di ematologia l'ha incontrato...è un signore bassino , piccolino...e credo ormai anche anzianotto...
Spero che qualcuno ti abbia risposto a quel numero...
bacio

Ciao caro Giacomo,


sei riuscito ad avere qualche informazione precisa? Sei andato da Mandelli?

Tu come stai? Mi raccomando, stringi sempre i denti ......... Noemi ti vuole in forma


Un bacione, Silvia.

ciao a tutti,è molto tempo che non ci sentiamo...
dopo 6 mesi di chemio ABVD,Beacopp, e Iev per prelievo di cellule x autotrapianto e nessuna risposta positiva della malattia,sono andato a Milano al centro europeo tumori ed ho chiesto un consulto con il Prof.Martinelli,lui vede qualcosa di poco chiaro dalle Tace Tac-pet.
Domani sono a Milano x una Tac-Pet,poi subito dopo mi incontrero con il Professore,speriamo in delle risposte,almeno per capire se quello che ho fatto fino ad ora andava tutto bene o no.
Qualcuno si è curato a Milano???

P.S.
Noemi cresce ed inizia a "chiaccherare",mangia i suoi primi biscottini e caca come un elefante.......lol

io sono in cura allo ieo, giacomo.
ci sto andando proprio ora!

non conosco martinelli, il mio ematologo si chiama ferrucci e io lo trovo molto scrupoloso ed umano. ma so che li tutti lavorano in equipe e sono sempre all'avanguardia, hanno moltissimi collaboratori stranieri, insomma e' uno dei centri di eccellenza e io mi fido ciecamente, non ho mai pensato di richiedere altri pareri.
vai tranquillo, sei in buone mani!


un bacione a noemi

Ciao!
IO sono in cura all'Ospedale di NIguarda reparto Ematologia,lo staff è ottimo se ti può interessare.

Francy