Silvana-LNH linfoplasmocitico-In terapia

[Silvana Fangareggi]

Mi chiamo Silvana, ho 60 anni e sono di Modena. Mi è appena stato dianosticato un linfoma non hodkin di tipo linfoplasmocitico. Che cosa debbo aspettarmi?
Grazie e ciao

[mgc25]

Ciao Silvana, sono Gabriella, e tra un pò tanti altri amici del forum ti saluteranno.
Devi aspettarti semplicemente la guarigione!!! E' vero, stai tranquilla , ormai questa bestiaccia non solo si cura, ma guarisce.
Mio padre, già 14 anni fa, vinse un linfoma non hodgkin e da allora la ricerca non si è mai fermata , grazie a Dio.
Animo, quindi . Facci sapere che cure seguirai. Noi ti saremo sempre vicini. A 'presto.

[chica]

e certo che si guarisce!!!
tutti a fare il tifo per sconfiggere questo Hodgkin che si è intromesso nelle nostre vite!
cosa ti aspetta non lo so ancora cara, sono all'inizio anche io!
la settimana prossima, dopo la prima seduta di chemio ti saprò dire!
in bocca al lupo Silvana, un dolce sorriso e un forte abbraccio!
Francesca

[Fulvio]

Ciao silvana, ho spostato il tuo messaggio in questo spazio i modo che sia piu visibile.
Certo che ce la farai a guarire!

[kristina.79]

ciao silvana benvenuta in questa grande e bellissima famiglia!mi chiamo cristina e vivo a modena da 9 anni per cui sono una modenese di adozione !ad ottobre anke a me è stato diagnosticato un linfoma non hod.ad alto grado e ho iniziato le chemio a novembre!mi sono curata al policlinico di modena presso il com dove oltre a trovare una grande professionalità si respira un clima di grande umanità.oggi dopo 6 cicli di r-chop21 e 22 radioterapie posso dire di essere in remissione completa e di poter guardare al futuro con tanta serenità!son convinta che anke tu potrai leggere alla fine delle cure tra qualke mese le magiche parole"remissione cmpleta" che ti faranno tornare il sorrisone!il consiglio che posso darti è di avere tanta fiducia nei dott. che ti seguiranno(sono tutti veramente eccezionali)e di credere sempre che tutto passerà e che presto sarà solo un ricordo!per qualsiasi cosa io son qui e se hai bisogno contattami pure!un e tanti !

[kiss]

Ciao Silvana,

intanto benvenuta!
A quale grado appartiene il tuo hodgking? I,II o III?
Come ti hanno già anticipato altri, devi soltanto prepararti ad affrontare le cure (che supererai benissimo) ... il resto è già scritto: REMISSIONE
tienici aggiornati sui prossimi passi.

A presto
Kiss

[Bruno]

Come vedi, Silvana, ti hanno già detto che la
strada c'è e la percorrerai fino alla meta
Ti lascio anch'io un saluto e naturalmente un
po' di questi
Aspettiamo tue notizie

[fiorella]

Ciao Silvana

se ci vorrai, saremo con te lungo il tuo cammino

[rossana]

ciao Silvana
benvenuta

[Silvana Fangareggi]

Ringrazio tutti per gli incoraggiamenti !!!! La mia storia è questa: ho iniziato 3 o 4 anni fa con una gammopatia monoclonale di tipo igm, ogni 6 mesi ho fatto gli esami del sangue, ogni anni ho fatto le radiografie ai polmoni, l'ecografia addominale ed ho incontrato un ematologo (sempre diverso) del policlinico di Modena. I medici mi hanno sempre detto che la mia gammopatia era asintomatica e, nonostante le mie richieste di fare l'esame del midollo, mi hanno sconsigliato. Io non stavo bene, avevo disturbi neurologici, fischi alle orecchie e astenia.
Tre mesi fa è comparsa una "ciste" nell'orbita dell'occhio destro; dopo una visita dall'oculista, una ecografia, una risonanza e una visita da un chirurgo massilo facciale (tutto a pagamento per fare in fretta), sono stata operata (ho ancora la crosta sotto il sopracciglio). L'esame istologico ha evidenziato un linfoma non H delle cellule B mature di tipo linfoplasmacitico. Sono stata chiamata al centro oncologico dal prof. Federico Massimo ed ho iniziato una serie di esami, per il momento ho fatto i prelievi del sangue e del midollo, la prossima settimana farò la body tac e l'ecografia al cuore, dopo di che verrò richiamata dal prof. che mi darà il responso. Inutile ripetere che sono terrorizzata.
Mi ha fatto molto piacere scoprire l'esistenza di questo sito, ringrazio ancora tutti e se avete dei consigli per fare passare un po' l'angoscia.......
Vi terrò informati sugli esiti. Ciao. Silvana

[fiorella]

Non è facile mettere a tacere l'angoscia...

ma questo forum, ultimamente, è pieno di buone notizie!

Fra poco avrai le tue risposte e quando comincerai la tua battaglia

ti accorgerai che l'angoscia si attenuerà

per lasciare il posto alla determinazione e alla speranza

[Silvana Fangareggi]

Grazie, grazie, grazie per gli incoraggiamenti. Silvana

[nonno gamy]

Cara Silvana,
comprendiamo benissimo il terrore che attanaglia al primo incontro con l'infame. Poi, pian piano ci si documenta, si scopre il ns. forum di LINFOMATTI unitissimi nel quale è possibile catturare notizie vere e di prima mano (qui nessuna menzogna) e si tocca con la mano quanti di noi sono in remissione completa e stanno bene.
Certo, le cure non sempre sono una passeggiata, ma l'importante è venirne fuori.
Capiterà certamente anche a te, stanne certa.
Per aiutarti nell'impresa servono anche questi e te ne mando qualcuno tipico
Un abbraccio.

[luci]

Dove sei??

[dina]

cara silvana mi dispiace tanto per la tua storia e posso comprendere il tuo stato d'animo di questi momenti. ti sentirai confusa e spaesata, come in un turbine, un incubo, lo so perché ci sono passata, ma credimi dopo che gli esami di stadiazione saranno passati e farai le cure pian piano tutto tornerà alla normalità vedrai. abbi un po' di pazienza e questa cosa sarà solo una brutta parentesi.
per qualsiasi cosa puoi contare anche su di me

[Silvana Fangareggi]

Sono finalmente arrivata alla fine delle analisi, mi è stato diagnosticato un linfoma linfoplasmocitico di waldenstroem con linfonodi sopra e sotto il diaframma e con modesta infiltrazione midollare. Hanno previsto un trattamento chemioterapico con rituximab e bendamistina, hanno previsto 6 cicli ogni 28 giorni. Ne sapete qualcosa? Che cosa mi devo aspettare?
Inutile dire che sono disperata. Grazie e ciao a tutti. Silvana

[laurarehak]

Cara Silvana
a mia mamma Anna di 63 anni hanno diagnosticato 6 mesi fà un linfoma non hodgink a grandi cellule B ed alto grado di aggressività.. ha appena fatto il penultimo ciclo di chemio (nel suo caso r-chop e cioè rituximab e chop) sta benone gli effetti collaterali sono stati MINIMI ed ha continuato a condurre una vita normalissima..

Inoltre dopo soli tre cicli ha rifatto la PET che è risultata totalmente negativa...tieni conto che all'inizio anche lei aveva linfonodi positivi sopra e sotto il diaframma sena interessamento midollare ma con milza totalmente infiltrata..

Sii ottimista e vedrai che tra poco sarà solo un brutto ricordo...

e ricordati che la testa , l'atteggiamento mentale positivo è molto più forte di qualsiasi terapia!

Mia mamma ha detto subito..bene , ora io guarisco!

Un abbraccio forte

Laura

[chica]

piano piano, a piccoli passi, come dice la mamma di laura, ora tu guarisci!

[fiorella]

Forza Silvana,

ora sai con chi hai a che fare

e ce la farai anche tu... come Anna

[Silvana Fangareggi]

Oggi ho iniziato con la chemio, la cosa si svolge in questo modo: ogni volta faccio 3 sedute perchè l'oncologo dice che fare tutto insieme sarebbe troppo pesante, questa mattina sono rimasta circa un'ora e mezzo e ho fatto la bendamustina (che deve essere la chemio vera e propria), tornerò domani mattina per un'altra ora e mezzo, non so cosa faranno, poi tornerò giovedì prossimo (faranno sicuramente il rituximab) e rimarrò per ben 5 ore!! Ora sto bene, non mi sento nulla. Ieri ho parlato a lungo con un oncologo dell'equipe che mi segue e mi ha molto molto tranquillizzato, dice che non avrò dei devastanti effetti collaterali (non dovrei perdere neanche i capelli) e che andrà tutto bene, faremo tornare normali i linfonodi e faremo scomparire i maledetti anticorpi igm che sono quelli che hanno provocato la malattia. Psicologicamente sto meglio, spero che duri e che abbia ragione l'oncologo.
Volevo dire a Cristina (credo sia lei quella che voleva notizie su Modena) che io sono appunto di Modena e vado al Com, sono seguita dal prof. Federico Massimo, dal dott. Stefano Luminari e dalla dott.ssa Postiglione, mi trovo molto bene, pare che il proff. sia molto preparato per il trattamento dei linfomi e che vengano persone da tutt'Italia per essere seguiti da lui.

[Silvana Fangareggi]

Ciao a tutti, sono Silvana di Modena ( LNH indolente), ho fatto 5 cicli di terapia con bendamustina e anticorpo monoclonale, dopo il 4 ciclo ho rifatto la tac ed è andata bene, i medici hanno parlato di remissione completa!
Finisco comunque i cicli di chemio previsti che erano 6 + 2 di solo monoclonale. I medici però mi hanno detto che mi tornerà e la cosa mi ha ributato nel panico, non riesco a non pensare a questa eventualità......aiuto!!!

[Fulvio]

Ciao Silvana sono contento che tu sia in remissione e che tutto sia andato per il meglio!
Riguardo a cio' che ti han detto i medici...non so che dirti ma ti posso dire che il tuo linfoma è simile al mio ed ha il difettuccio ogni tanto di ripresentarsi...ma anche se fosse gli si ridà un'altra bottarella e sparisce! Ma cmq non è assolutamente detto che succeda per cui goditi la remissione e cerca di farti fare il mantenimento con rituximab per almeno 2 anni
kiss

[fiorella]

Ciao Silvana,

non posso che sottolineare ciò che ti ha detto Fulvio

Cerca di goderti la remissione,

nessuno di noi sa quello che gli succederà domani...

[ARIES]

Ciao Silvana,

l'importante è godersi il presente. Domani nessuno di noi sa cosa accadrà come dice anche Fiorella goditi la remissione!

Un abbraccio.

Aries