Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Vi racconto la mia storia: dopo qualche giorno di febbre (37,5 mattino 38,5 sera), senza altri sintomi, faccio le analisi del sangue che risultano alterate solo nei valori della VES (24) e della Proteina C reattiva (97). Convinto di un'infezione in corso, il mio medico mi prescrive un'ecografia addominale. Mi rivolgo ad un mio amico radiologo che, dopo aver sentito la mia storia, mi consiglia di farmi una Tac torace-addome. Torno dal medico che mi prescrive, un po' perplesso la Tac, e torno dal mio amico radiologo, che essendo in ferie, mi accompagna in ospedale e mi fa' la Tac facendomi guadagnare un bel po' di tempo. L'esito della Tac rivela la presenza di una massa di cm 12,7 x 8 posizionata in zona mediastinica anteriore e superiore "riferibile in prima ipotesi a malattia linfoproliferativa". C' è una leggera pericardite e un modesto versamento pleurico. Non ci sono linfonodi ingrossati nè anomalie in nessun altro organo.
Con questi risultati sono andato oggi dall'ematologo, che, dopo avermi torturato alla ricerca di un qualche linfonodo superficiale ingrossato (ripassando almeno due volte su ogni punto possibile) e dopo aver ricevuto i miei no alle domande sulle sudorazioni notturne, sulla perdita di peso, sui forti pruriti, mi ha messo in lista per una biopsia che effetuerò probabilmente la prossima settimana.
Adesso comincia l'attesa. Ogni vostro commento è gradito.
Thank's

Mi spiace per l'inconveniete, ma vedrai che a breve ritornerai in salute cme prima
Complimenti al tuo amico radiologo. Una diagnosi precocissima con i soli dati di ves e proteina c.
Ce ne fossero di piu' di medici cosi in giro
Di dove sei? in che ospedale sei n cura?

Ciao sono Gabriella.
Va da sè che è bene prendere con le pinze le informazioni ke posso darti io,tuttavia si comprende che conoscere le esperienze degli altri aiuta a far trascorrere il tempo dell'attesa e farsi anke un' idea, fermo restando che l'augurio è quello che non ci sia niente di cui preoccuparsi.
Nel mio caso ho sentito ank'io parlare di ghiandole. La tua potrebbe essere una ghiandola reattiva ad una infiammazione, visto che la ves e la proteina C reattiva sono alterate. La biopsia rimane l'esame più attendibile e non dà luogo a dubbi.
Saprai o verrai a sapere ke per malattia linfoproliferativa si intendono i vari tipi di linfoma. ANIMO. Non te lo auguro, amico mio, ma, se così fosse, sappi che chi ti parla ne ha sconfitto uno in DUE mesi
Il periodo peggiore, concordo, è quello dell'attesaI
Sarà un falso allarme,ma se intanto vuoi saperne di più siamo qua. Facci sapere.

Grazie per l'interessamento, sono della provincia di Macerata e , per queste prime fasi, mi sono rivolto all'ospedale civile di Macerata.

ciao, benvenuto, anche se qui sarebbe sempre meglio non passarci!
sono Chica, sono di Fermo!
io sono seguita dal Prof. Leoni della clinica di Ematologia di Ancona!
spero tanto che sia un falso allarme!
intanto ti sono vicina...in tutti i sensi! ;)

Mi hanno appena telefonato dall'ospedale, lunedì farò la biopsia.
Grazie ancora a tutti per il vostro interessamento.

tanti incrocini anche da me!

Questa e la mia razione x oggi...con tanto affetto...

ciao sey mi spiace conoscerti in qst situazione,ank'io sn una new entry e ti assicuro ke i ragazzi ti faranno sentire subito a casa!spero per te ke nn sia nulla di grave!guarda se può tranquillizzarti un pò ti dico ke io sn affetto da linfoma di hodgkin ed a me si ingrossarono i linfonodi al collo le analisi sn tt ok ma da quanto ho capito la milza a te sta bn, quindi stai tranquillo, i dottori mi dissero ke quando si ingrandisce è un campanello importante, a te è normale quindi calma ke sarà sl un falso allarme

Eccomi qui, appena dimesso dall'ospedale. Mi hanno tenuto 5 giorni nel reparto di pneumologia, facendomi tutti gli esami pneumologici possibili ed immaginabili, risultati tutti negativi, prima di farmi ieri la biopsia transparetale toracica. Adesso mi faranno sapere l'esito.
Altra attesa.

bentornato! e ora aspettiamo con te!

vedrai ke andrà tt bn!si fiducioso nel frattempo ti mando tanti

Ciao Seymour...aspettiamo tutti con te e nel frattempo ti manndo anche i miei... ...

Speriamo bene, anzi siamo sicuri che andrà bene!!!

Forza Seymour!

Ringrazio tutti per il sostegno morale che in questi casi è davvero utile.
Il mio amico radiologo, che guidava la tac durante la mia biopsia, ha sentito i medici che, ad una prima analisi visiva del campione appena prelevatomi, parlavano di un possibile Hodgkin.
Naturalmente spero che la biopsia dia esito negativo, ma cerco anche di essere realista e prepararmi a quella che può realisticamente essere la mia vita nei prossimi mesi.
Ho bisogno del vostro aiuto per sapere cosa aspettarmi: quali sono gli effetti collaterali della terapia? potrò condurre una vita "normale"? quando potrò tornare al lavoro (faccio l'operaio movimento pesi)? ecc.
Ogni informazione che pensate possa essermi utile sarà gradita.
Thank's

dai,speriamo che non servano i nostri consigli!
per ora ti posso solo dire di cercare di stare sereno e a pensare sempre al meglio!
in qualunque caso noi siamo con te!

Aspetto con te l'esito della biopsia e ti lascio
un saluto

Ciao Seymour,

quando ho scoperto di avere l'hodgkin stavo malissimo perché pensavo che la mia vita venisse stravolta completamente ma poi così non è stato. Ti parlo della mia esperienza e per me è stata più dura psiclogicamente che fisicamente anche se poi quando ho accettato la cosa ho iniziato a guardare il lato positivo di questa esperienza e ti assicuro che ne troverai tanti (certo è sempre preferibile non passare quei brutti momenti che non dimenticherai mai). Quando poi ti trovi dentro e non hai alternativa di scegliere allora ti chiedi se tutto questo ti porta a qualcosa di positivo e alla fine io dico SI, a me ha portato tanto!

La prima cosa bella è che non sono andata a lavoro per 6 mesi!


Un abbraccio.

Aries

aggiornamento: dopo 30 giorni dalla biopsia, la diagnosi è stata che non si può fare una diagnosi dato che il tessuto prelevato è per la maggior parte necrotizzato quindi inutilizzabile. L'ematologo mi ha subito chiamato per una visita e mi ha trovato un linfonodo ingrossato sotto la clavicola e me lo ha fatto asportare chirurgicamente per effettuare un'altra biopsia. Sono uscito ieri dall'ospedale, si riparte da zero.

Restiamo in attesa di tue news.

Aries

Diagnosi definitiva: Linfoma di Hodgkins classico cellularità mista II stadio.
La diagnosi definitiva me l'hanno data nei giorni scorsi mentre ero ricoverato in ospedale per la PET, la BOM e l'installazione del PORT. Lunedì inizierò la ABVD. Il medico mi ha informato che la situazione non è semplicissima a causa delle dimensioni della massa. Sono preoccupato ma anche fiducioso. Iniziamo questo nuovo capitolo.

Adesso sai chi è il tuo inquilino abusiviso, vedi di sloggiarlo il più in fretta possibile e riprenderti la tua vita. Ti servono solo tre cose: la medicina, la fiducia nella guarigione e tanta forza per affrontare il percorso. Vedrai che quest'ultima la troverai subito, anche (spero) grazie a noi.

Se hai bisogno di qualsiasi cosa noi ci siamo. Ti sposto la casetta nel luogo provvisorio "in terapia" ma vedrai che molto presto verrai trasferito tra quelli "in remissione".

Un abbraccio!

Ciao Semyour, sono Serena anche a mia madre hanno diagnosticato da poco un lh a cellularità mista, anche lei con massa mediastinica! Lei inizierà tra pochi giorni la ABVD, proprio come te, prima deve fare BOM e PET!
Quello che mi sento di dirti è di essere fiducioso, i medici infatti hanno detto a mamma di stare tranquilla, che si tratta di una patologia curabile nella maggioranza dei casi con la terapia di prima linea e qualora proprio non bastasse ci sono tante altre armi!
Qui nel forum poi ci sono le testimonianze che di linfoma si guarisce!
Dai che presto sia te che mia madre sarete in remissione! Bisogna avere un po' di pazienza!
A PRESTO!

Lunedì ho iniziato la terapia. Il primo giorno nessun problema, sono andato a casa ed ho dormito fino alle otto di sera. I successivi tre giorni non ho avuto nausea ma non sono riuscito a mangiare molto perchè mi sento gonfio e un boccone mi riempie lo stomaco. Ho anche qualche difficoltà respiratoria che non mi fa dormire. Spero si attenui tutto al più presto.

Sabato 2 luglio sono stato ricoverato in ospedale per difficoltà respiratorie. Analisi, TAC, risultato: versamento pleurico ed emoglobina ad 8. Mi hanno più di un litro e mezzo di liquido dal polmone dx e tirato su l'emoglobina con l'eritroproietina. Lunedì 12 avevo l'emoglobina a 10 ed ho potuto effettuare senza problemi la seconda seduta di chemio e chiudere il primo ciclo. Sono comunque rimasto un'altra settimana all'ospedale in osservazione senza rilevare altri problemi. Martedì ho un TAC di controllo.
Speravo che la terapia fosse un po' più tranquilla e invece ho avuto bisogno di 15 gg di ospedale per chiudere il primo ciclo

mi dispiace per tutte queste difficoltà!
sono sempre con te, forza, non è facile, ma tu metticela tutta!

Fatta lunedì la terza infusione, ci avviamo a chiudere anche il secondo ciclo. Soliti 2/3 giorni di stomaco sotto sopra con relativo sfinimento fisico, per il resto è andato tutto abbastanza bene. Mi sono state prescritte 6 iniezioni del fattore di crescita (Granocyte 34) senza nemmeno fare l'emocromo, è normale?

Sono sollevata nel leggere che sta andando meglio delle volte precedenti

Ti lascio qualche disegnino beneaugurante!

CIAO SEY ti vedo on line e ti mando un saluto!!!!
tutto bene????

La scorsa settimana ho concluso il 2 ciclo di chemio, domani TAC di controllo e a breve dovrei fare anche la PET.
L'ansia cresce.


P.S. per gli amministratori: nell'intestazione il nome dovrebbe essere seymour non seymur (fatelo per Salinger).

CIAO SEYMOR SCUSA IL RITARDO TI DO IL BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA.
HO LETTO CHE HAI CONCLUSO IL SECONDO CICLO DI CHEMIO POI TAC E PET FORZA FORZA INTANTO TENGO LE DITA INCROCIATE PER TE

UN ABBRACCIO CIAO GIO'

seymour ha scritto: La scorsa settimana ho concluso il 2 ciclo di chemio, domani TAC di controllo e a breve dovrei fare anche la PET.
L'ansia cresce.


P.S. per gli amministratori: nell'intestazione il nome dovrebbe essere seymour non seymur (fatelo per Salinger).

Ho sistemato il nome.

Intanto tanti auguri e incroci per domani


un abbraccio

Ringrazio tutti per gli auguri e per gli incroci.
Ieri ho fatto la PET e lunedì dovrebbero darmi i risultati ed eventualmente iniziare il 3 ciclo di ABVD.

facci sapere, noi incrociamo

sono incrociata anche io!

L'esito della PET è stato: Risposta parziale ma significativa.
Adesso farò altri due cicli di ABVD e poi di nuovo la PET.
Si prospettano altri due mesi di ansia.

Ciao seymour, è la prima volta che ti scrivo.Ho letto la tua storia, anche il mio ragazzo ha avuto LH del tuo stesso sottotipo, e anche lui aveva una grossa massa nel mediastino, di 10 cm. Ricordo che la pet del secondo ciclo non era pulita, c'era un residuo di 2 cm, ma sinceramente non ricordo se era stato stabilito con certezza se fosse un residuo di malattia o tessuto necrotico. Ha fatto altri 4 cicli di ABVD e poi radioterapia ed è in remissione da tre anni!Quindi credo che il tuo percorso terapeutico stia andando bene se la risposta è significativa anche se non totale! Ti auguro di raggiungere la remissione al più presto e ti mando un super-incoraggiamento e una dose di tranquillità!

Sono ormai passate altre due settimane e lunedì chiuderò il terzo ciclo di terapia. Nel frattempo ho sistemato i globuli bianchi con sei punturine di Granulokine 30 che mi vengono prescritte prima ancora delle analisi dell'emocromo, mentre leggo che molti di voi fanno 2/3 punturine solo dopo aver verificato l'effettivo calo dei globuli bianchi. Fortunatamente non ho praticamente nessun dolore (al massimo qualche piccolo indolenzimento) ma mi chiedo se è normale che dopo ogni infusione debba fare "d'ufficio" le sei punturine di fattori di crescita.