Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao ragazzi, mi accogliete nel club?
Mi chiamo Luca e scrivo da Cagliari e da circa 2 mesi combatto l'infame.
A dir la verità io l'avevo già visto a fine estate scorsa. Ma, pensate un po che fesso, pensavo fosse un bozzo dovuto ad una botta alla clavicola. Vabbè tralasciamo.
Ho iniziato ieri 25.03.2010 la mia terapia (ABVD). Mi è stato proposto di aderire al protocollo BEACOPP e ho accetato.
Spero di non averne bisogno ma nel caso di pet positiva dopo il secondo mese di terapia passo all IGEV. La proposta credo sia arrivata visto il mio terzo stadio. La base di partenza come scritto su credo sia stata la clavicola sx ma dopo gli esami hanno individuato interessamento di milza, mediastino e qualche linfonodo sparso intorno allo stomaco.
Sono un lavoratore autonomo, insieme ad un amico/socio gestisco una piccola attività di assistenza informatica. Alleno inoltre un piccolo gruppo di velisti in uno dei circoli velici della mia città lo Yacht Club Cagliari.
Chiaramente le mie attività ultimamente sono ridotte all'osso ma spero di riuscire a riprendere un po in mano la mia vita anche durante la terapia.
Infondo il periodo più difficile credo sia già passato. La fase di diagnosi e accettazione del proprio stato. Adesso farò il conto alla rovescia.
Mi hanno messo il PIC x la terapia. Ho seguito il consiglio del mio ematologo ed effetivamente ho già aprezzato i vantaggi.
L'unica cosa che mi ha data davvero noia è che non posso prendere in braccio mio figlio e cosi sara x i prox 6 mesi.
Solo con un braccio mi viene male, ha 3anni ma è un vitello :D.
Vi abbraccio tutti e scusate se mi sono dilungato un po.

Benvenuto! E così abbiamo un Luca per ognuna delle due isole.
Leggo che ormai sei già nella fase esecutiva, quindi, hai già superato quella della tortura del "cosa sarà sta cosa".
Mi sembri sereno e questo è positivo.
Arriveranno a salutarti molti altri amici.
Io ti lascio con un abbracio.

CIAO LUCA
benvenuto nella nostra famiglia qui ti troverai bene e stai tranquillo che tutto passera'
un saluto alla Sardegna uno a te e uno al tuo piccolo

un caro saluto a te carissimo nuovo amico. Vengo anch'io a darti il benvenuto tra noi.
Da quanto leggo mi pare di capire che hai iniziato il tuo "iter" nel miglior modo possibile,
con pazienza e determinazione, bravo !!!!
Spero tu possa riprendere quanto prima le tue passioni e le tue attività.
se rimarrai con noi penso non mancherà occasione di ritrovarci di nuovo.
Intanto ti abbraccio forte.

beppe

Grazie a tutti x il benvenuto.
Visto che sono un novello del forum per il momento mi stò limitando a leggere tanto e scrivere poco. Ma spero di poter essere utile anche io come voi lo siete per me. Ho solo bisognro di raccogliere un po della vostra esperienza, e fare anche io qualche passetto in più.
Io 36 anni e pensavo di essere tra i più giovani qui. Invece leggendo mi sono reso conto di quanto quest'infame non guardi in faccia nessuno.
Il mio pensiero allora è volato ai bambini che affrontano problemi simili al nostro a causa di leucemie o altre malattie ematologiche.
Tanta solidarietà per loro.
Un abbraccio affettuoso a tutti

Scusate per la grammatica....eheheh

Ciao Luca,
e' sempre brutto dare il benvenuto qui ma bisogna trovare sempre il positivo e quindi puo' essere piu' leggero percorrere questo piccolo e tortuoso tratto della tua vita in compagnia di qualcuno
Leggo che hai gia' iniziato e quindi hai gia' chiuso il "calvario" della diagnosi, ora ci vuole un bel po' di carica per questi 6 mesi !!!
noi siamo qui!
Cri

ciao Luca
sei una persona davvero in gamba, dalle poche righe che ho letto.
Forza, che tra un pò tutto andrà nel dimenticatoio.

p.s. un bacione al piccolo

ahioooo uauuuu c'è anche la sardegna .....ci siamo Luca e ti siamo vicini anche se magari siamo a km di distanza...La cosa bella di questo forum è la positività e l'unione. Quindi conta pure su tutti. Un bacio

Passo anch'io per un saluto, Luca, ormai sei in cammino
e noi ti aspettiamo qui, aspettiamo che tu ci dica come
va, e noi ti accompagneremo con la nostra amicizia e
gli immancabili

Magnana ha scritto: Ma spero di poter essere utile anche io come voi lo siete per me. Ho solo bisognro di raccogliere un po della vostra esperienza, e fare anche io qualche passetto in più.

Ciao carissimo,
vedo che già molti amici sono passati a darti il benvenuto...adesso hai anche il mio!!! Vedrai che con il tempo imparerai a conoscere un pò tutti e a restituire l'affetto che ti verrà dato, qui funziona così, ci si sta vicini tutti, belli stretti stretti, e chi va avanti ricorda e guida chi sta indietro!!!
Bacionissimi a te e alla Sardegna, per metà la mia terra!!!

Ciao Caro,

benvenuto in questo splendido forum. Vedrai che ti troverai molto bene.



Aries

Macchia

buona PASQUA

Scusate, vedo oggi i vostri auguri. Ricambio anche se in ritardo ma per qualche giorno mi sono staccato dal computer. Un quesito per i più esperti: è normale che io abbia più appetito del solito??? Sto mangiando di tutto di più
Domani devo fare richiesta x della documentazione per richiedere invalidità e 104. Ho già letto qui e la nel forum i Vostri preziosi suggerimenti. Copia cartella clinica e certificato del medico che mi segue in ematologia. Poi medico di base....quindi medico certificatore inps....a seguire quando gli gira visita medicolegale.
Sto' valutando anche ev. patronati ma forse me la cavo da solo.
Mi spaventa una cosa. Leggevo qui e la in qualche post che, prima ti danno questi soldi, ma che alla fine del giro (quando diciamo si guarisce) in qualche modo si riprendono i soldi sotto forma di trattenute o tassazioni a compensazione????
Essendo io lavoratore autonomo e non avendo altre coperture questi soldi mi farebbero comodo visto che adesso lavoro al max al 20% delle mie possibilità e che prob dovrò pagare una persona per lavorare al posto mio. Però se poi me li richiedono con gli interessi??? Vale la pena.
Un abbraccio a tutti (giovedi 2da seduta)

Ciao,
per il primo quesito, sono la portabandiera! io ho avuto perennemente fame, nausea sì, vomito sì, ma subito dopo ricominciavo a mangiare! Diciamo che la causa principale è il cortisone che stimola l'appetito, ma nel mio caso il cibo è sempre stato uno sfogo nei momenti di difficoltà e durante la malattia non dovendo pensare alla dieta, mi sono concessa tutto ciò che mi piaceva di +! quindi vai tranquillo!
per la pensione di invalidità, ogni Regione ha le sue regole perchè il regolamento è demandato alle Regioni (e all'interno di ogni Regione, possono esserci delle differenze tra le asl). Nel mio caso in Campania, ti posso dire che mi hanno assegnato l'invalidità senza accompagnamento per 5 anni (circa 270 euro al mese) e solo allo scadere di questo periodo ci sarà una rivalutazione... e ovviamente come mi auspico (visto che sono già in remissione e spero di restarci!) alla fine di questo periodo non me la rinnoveranno. Tuttavia una serie di altre cose, previste tipo abbonamento annuale gratuito ai mezzi e permesso H hanno scadenza annuale e per avere il rinnovo è necessaria la visita all'asl.
Di più non so che dirti!
in bocca al lupo!
mavi

Per la tua seduta di domani, Luca

Ciao ragazzi la 2da seduta mi ha scosso un po. Giovedì sono andato in ospedale da solo, non ho voluto che nessuno mi accompagnasse. Mi sembrava una perdita di tempo. Tornando a casa mi sono dovuto fermare lungo strada per sfogare le mie prime nausee da chemio. Dopo la prima mi ero illuso invece... Ho passato la sera abbracciato al wc....lo stomaco era vuoto ma ci pensava la bile a riempirlo. La mia salvezza è stata mia sorella (che questo giovedi diventerà pediatra) che mi ha fatto una puntura di zofran (antiemetico). Era l'ora di cena, almeno x gli altri. Io sono svenuto a letto. Il giorno dopo quando mi sono ripreso ho cercato di contattare la mia Dott.ssa almeno per informarla che stavo prendendo il farmaco (dopo la puntura ho preso le pastiglie sempre di zofran ogni 12h l'ultima sabato notte). In realtà volevo chiederLe coma mai nn ci avesse pensato lei prima. Alla domanda la risposta è stata che non si aspettava che stessi cosi già alla seconda seduta. Vabbè adesso so...le prossime volte posso prevenire.
Adesso mi sono ripreso ma x 2gg mi faceva male l'addome dallo sforzo fatto.
Ps: non prendo più il cortisone e effetivamente è passata quella fame insaziabile che avevo. Adesso ho un normale appetito.
1Abbraccio a tutti

Mi dispiace per gli effetti, Luca, comunque io resto sempre
qui attorno con un abbraccio

Incrocio sin da adesso per la terza seduta

Io cercavo di prevenire la nausea con la coca cola e devo dire che funzionava!

Per l'invalidità: mi hanno riconosciuto il 100% per due anni ma senza accompagnamento e la 104 solo per due anni.

Poiché lavoro non vedo neanche una lira e inoltre non posso usufruire dei "vantaggi" come l'abbonamento mensile perché il comune sostiene che guadagno troppo!!!! Praticamente per usufruire di tutto gli sconti previsti dalla legge il certificato ISEE non deve superare gli 11.000 euro all'anno.

Assurdo!!!!

Ho fatto il ricorso per l'accompagnamento è dopo quasi un anno sto ancora aspettando ...

Good luck!

Caro Luca,
anche io andavo di zofran, coca cola e addirittura patatine in busta, gli ultimi due ovviamente metodi assolutamente empirici! che però mi facevano passare la nausea e il vomito! però ognuno deve sentire il proprio corpo e capire cosa è meglio...
Mi dispiace molto per la sofferenza.. però pensa che tutto ciò ti porterà alla guarigione!
io per te.
mavi