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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 10 set 2010, 17:46
da Desy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 21 set 2010, 16:06
da Patri
Ciao a tutti,
faccio appena in tempo a passare un attimo per vedere come state e che novità (spero sempre belle) ci sono....
Sono un po' tesa, giovedi inizierò la radioterapia, niente a che vedere con quello che stanno facendo i miei amici e colleghi di patologia qui nel forum ma....al momento devo risolvere questo problema, la LLC la affronterò dopo che avrò finito con questa storia....tanto per non annoiarsi mai!!!!
Vi abbraccio virtualmente tutti quanti, anche quelli con cui non parlo molto ma che seguo sempre ....
Patrizia
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 21 set 2010, 17:04
da loredana58
ciao patri
per te ci sono sempre
ti sento serena, e questo mi conforta
noi...domani risultati del secondo ciclo len (lenalidomide) - dex (desametasone= cortisone)
un abbraccio a te e alle "bimbe"
lory
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 21 set 2010, 17:20
da dina
patri ammiro tanto la tua forza! a piccoli passi supererai tutto vedrai.
con affetto!
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 21 set 2010, 23:00
da Desy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 22 set 2010, 14:11
da Kikka
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 22 set 2010, 16:40
da Stefy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 29 set 2010, 8:47
da Kikka
Ciao carissima,
come prosegue?
Baci!!!!!!!!!!
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 12 ott 2010, 9:10
da Kikka
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 14 ott 2010, 11:11
da Patri
Ciao, buongiorno a tutti...
non ho molto tempo per scrivere e quindi passo poco da qui..però vi ringrazio dei messaggi anche privati che mi inviate...
la radio è quasi finita, ne mancano 4 e poi dovrei essere a posto...tutto bene, non ci sono dei gravi effetti collaterali con cui combattere se non l'arrossamento e un po' di fastidio come se avessi preso troppo sole....
Finito con questa storia, passeremo ad altro, non so i valori dell'emocromo come saranno adesso, c'è tutta una valutazione da fare, vedremo a Milano cosa mi dicono...
Nel frattempo vorrei sapere da tutti i miei amici come stanno, come vanno le terapie per chi le sta facendo e abbracciarvi tutti virtualmente...
A presto, CIAO!!!!
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 14 ott 2010, 12:09
da dina
ciao patri un saluto sincero. dai che sei quasi al termine. anche a me la radio aveva dato lo stesso fastidio sulle spalle, ti hanno una pomata? a me ne avevano data una apposita che mi aveva dato tantissimo sollievo, se vuoi ti recupero il nome, ce l'ho ancora a casa, ora mi sfugge..
un abbraccio
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 14 ott 2010, 21:45
da Stefy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 18 ott 2010, 18:20
da Simone Salamaio
Passeggiavo da queste parti in cerca di "ragazzacci" ne conosci qualcuno?
Le tue terapie come vanno?
Io resto sempre dell'idea che una birretta per via orale agevolavoli la guarigione!
Ciao
Simone
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 27 ott 2010, 14:52
da Kikka
Ciao carissima come procede?
Attendo news!
Bacioni!
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 28 ott 2010, 13:31
da Patri
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 28 ott 2010, 13:43
da Simone Salamaio
Allora da oggi posso considerarti una "ragazzaccia", non avevo dubbi, mi raccomando picchia duro sui tuoi GB. I miei dopo due giri di kemio non si sono ancora ripresi. Comunque la prossima settimana nuovo giro di valzer........ Io sono sempre in attesa di adesioni per la festa della birra ......
Ciao
Ciao
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 28 ott 2010, 16:35
da sizol
io io.......... mi offro io per la birra!!!
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 1 nov 2010, 23:57
da Desy
Ciao Patri,
sono contenta che hai finito la radioterapia,almeno quella è archiviata, scusami se ti rispondo in ritardo ,ma per me sono giorni pesanti la morte di mio fratello mi ha lasciato tristezza e ansia.
La terapia non è pesante, anche se questo è tutto soggettivo, Fludarabina e Ciclofosfamide non hanno dato effetti collaterali, il Rituximab si è fatto sentire con diversi fastidi, la prima volta con febbre brividi di freddo alternati a vampate di calore, dolori articolari e tachicardia, la seconda con un bel prurito. Prima di iniziare l'infusione di Rituximab ti fanno un'iniezione di un antistaminico e di cortisone per prevenire eventuali reazioni allergiche, a Paolo hanno fatto una iniezione di cortisone prima di iniziare e una durante l'infusione per contrastare gli effetti che si sono presentati.
Un dispositivo regola il flusso del farmaco che scende molto lentamente per non creare problemi,ogni mezz'ora ti controllano la pressione e le pulsazioni,se tutto va bene ti aumentano la velocità di discesa del farmaco. La prima infusione di Paolo è stata lentissima propio a causa dei vari problemini,m la seconda è andata molto meglio,speriamo che le prossime vadano ancora meglio.
Per fortuna il Rituximab non crea problemi a tutti .
Ti saluto e ti abbraccio,
Desy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 10 nov 2010, 16:57
da Desy
Desy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 18 nov 2010, 10:20
da Kikka
Sei sempre nei miei pensieri, a presto!!!!!!!!!!!!!!
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 18 nov 2010, 10:59
da Patri
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 18 nov 2010, 11:02
da Stefy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 24 nov 2010, 0:08
da enrica
Cara Patri
ho letto tutto e vedo che hai affrontato tutto con una forza davvero straordinaria, sei grande! Sei una donna fantastica, le tue figlie sono fortunate.
Spero non ci sia bisogno di trattare la LLC, che tu ti possa rilassare un po', trovare la casa in cui ti va di ricominciare qualcosa di nuovo e goderti la sua "confezione". E' bellissimo quando si va in giro cercando la propria tana, e poi e bellissimo quando ci si dà da fare per arredarla, trovare quelle piccole cose che te la fanno amare di più, quegli oggetti speciali che abbiamo notato solo noi, o magari che abbiamo creato noi e nessun altro ha.
Ti auguro serenità e gioia
Enrica
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 27 nov 2010, 18:25
da Kikka
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 29 nov 2010, 13:40
da Patri
Ragazzi...
ora qualcuno di voi mi dà per cortesia una spiegazione??
Contrariamente a quanto anticipato, stamattina ho ritirato gli esami del sangue che avevo fatto venerdì, perché non riuscivo a stare senza vedere come era cambiata la situazione...e sono rimasta allibita nel constatare che i miei LEUCOCITI sono passati da 88.500 a giugno agli odierni 22.100......ho scritto 22.100.........mentre la percentuale dei linfociti è sempre alta, intorno al 89%, il valore assoluto dei linfociti è 19,67 contro 77.4........
Ora, dovrei essere contenta no? E perché ho paura che stia accadendo qualcosa di non previsto????
Possibile che una buona notizia mi impressioni come una cattiva, quasi come se non ce ne potessero essere mai per me buone notizie???
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 29 nov 2010, 14:43
da Kikka
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 29 nov 2010, 16:15
da pina p.
Alla faccia dell'altalena... Io questo lo definisco un Risultato!!! Patti goditela alla grande!!!!
E dacci la ricetta:-)))
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 29 nov 2010, 18:26
da lor66
Ciao Patrizia, questa è una bellissima notizia!!!!!! L'ematologo darà una risposta ai tuoi dubbi, ma perchè non pensare a una cosa positiva??? Lo sai che ci sono casi in cui la leucemia regredisce???? (lo dice anche il prof. mandeli nel suo ultimo libro)......
Per il resto tutto prosegue bene????? Trovata la casetta????
Un bacio, a presto.
Lorena
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 29 nov 2010, 19:11
da Stefy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 29 nov 2010, 19:23
da Beatrice
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 29 nov 2010, 23:40
da Patri
Grazie di tutti i vostri commenti...dopo un'attenta riflessione concordo con Stefy che probabilmente la causa di questa riduzione esagerata dei GB è la radioterapia fatta fra settembre e ottobre....anche se era mirata al solo seno destro, probabilmente gli effetti sono diffusi....comunque sia, è certo una cosa di cui "gioire" ma, vedi come siamo strani, non riesco ad essere così felice come vorrei, c'è di fondo quasi un senso di paura a esprimere troppa soddisfazione o felicità, come se da un momento all'altro dovesse arrivare il "cattivo" della situazione a togliermi il palloncino di mano....è stato un anno duro e impegnativo sotto tanti aspetti, riesco solo a pensare che forse finirà con un'occhiata leggermente più rosata al futuro...e già mi pare troppo....buonanotte a tutti, un abbraccio ai miei compagni di avventura, ho pensato a voi tutto il giorno, è difficile spiegare il legame che sento nei vostri confronti ma siete tutti quanti nella mia vita e per tutti nutro un grande affetto.
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 30 nov 2010, 1:39
da Desy
Ho letto solo ora la bella notizia,sono contenta per te.
Gioisci per questa notizia te la sei pienamente meritata visto il brutto periodo che hai passato.
Dopo la pioggia torna il sereno che i giorni futuri siano davvero tranquilli.
Buonanotte
Desy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 1 dic 2010, 17:52
da margherita
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 6 dic 2010, 15:39
da Kikka
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 15 dic 2010, 17:51
da Stefy
Cara Patri, cosa ha detto l'ematologo? Aspettiamo aggiornamenti......baci!!!!!!!
Stefy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 15 dic 2010, 21:34
da Patri
Ciao a tutti gli amici del forum....
Purtroppo non ho molto tempo e sono in ritardo sulle informazioni...
A Milano sarebbe andato tutto bene e mi avrebbero dato un nuovo app.to a 6 mesi, se non fosse per un micronodulo rilevato nel lobo polmonare destro (sotto il seno radiato quindi) che probabilmente è una conseguenza della radioterapia ma intanto, vista la situazione, devo rifare la tac fra due mesi e tornare al controllo....per i globuli bianchi diminuiti così tanto dicono che è temporaneo e che dipende dalla radio...
Che vi devo dire...siamo sempre sull'onda dell'incertezza....ora vi lascio perché devo correre a prendere le mie ragazze....la vita continua nonostante tutto...un abbraccio e incroci per tutti!!!
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 16 dic 2010, 16:33
da Beatrice
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 16 dic 2010, 17:31
da Simone Salamaio
Patri ha scritto: Ciao a tutti gli amici del forum....
Purtroppo non ho molto tempo e sono in ritardo sulle informazioni...
A Milano sarebbe andato tutto bene e mi avrebbero dato un nuovo app.to a 6 mesi, se non fosse per un micronodulo rilevato nel lobo polmonare destro (sotto il seno radiato quindi) che probabilmente è una conseguenza della radioterapia ma intanto, vista la situazione, devo rifare la tac fra due mesi e tornare al controllo....per i globuli bianchi diminuiti così tanto dicono che è temporaneo e che dipende dalla radio...
Che vi devo dire...siamo sempre sull'onda dell'incertezza....ora vi lascio perché devo correre a prendere le mie ragazze....la vita continua nonostante tutto...un abbraccio e incroci per tutti!!!
Ecco una frase tipica delle donne .....
Purtroppo
non ho molto tempo e sono in
ritardo sulle informazioni
Ma da una RAGAZZACCIA non ci può aspettare altro !!!!!!!
A te lascio una dispensa papale!!
Ciao
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 23 dic 2010, 16:35
da lor66
Ciao Patrizia, passo per un saluto e per augurarti un sereno Natale.......Se decidi di venire dalle mie parti fammi un trillo......
Un bacio a presto.
Lorena
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 25 dic 2010, 0:49
da Patri
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 1 gen 2011, 10:25
da Patri
Primo messaggio del 2011 a tutti gli amici del forum...
Auguro a tutti salute e serenità!!!!
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 23 gen 2011, 17:13
da Kikka
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 24 gen 2011, 11:28
da pina p.
Ciao Patri, un caro saluto da parte mia!!!
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 24 gen 2011, 11:40
da Patri
Ciao carissimi....grazie dei saluti e spero che tutti voi abbiate iniziato alla grande il nuovo anno!!!
Io, al momento, sono in stand-by....gli esami del sangue sono andati bene, compatibilmente con la patologia della LLC, per il resto markers tumorali nella norma...ora devo rifare questa benedetta tac per vedere se il famoso micronodulo si è levato dalle scatole o se è sempre lì....sono un po' preoccupata, non lo nego...anche se sintomi non ne ho.....ma non vuol dire nulla, si sa!!!
Chi di voi ne sa qualcosa della radioterapia e di eventuali conseguenza di questo tipo?
Avrei bisogno di qualche rassicurazione, non voglio pensare male ma sapete com'è....ogni tanto non ce la faccio proprio...
Ciao un bacio a tutti.
Patrizia
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 24 gen 2011, 13:12
da pina p.
Ciao Patri... Ma cje motivo hai di preoccuparti se tutti i valori sono ottimi? Forse la tua atavica paura che vada tutto bene? :-) ti abbraccio
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 26 gen 2011, 15:43
da Desy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 2 feb 2011, 15:13
da Patri
Ciao piccolipassisti in stand-by....io cerco di non pensare sempre male ma sfido chiunque al posto mio a essere sempre ottimista e positivo....
Perdonatemi tutti, in questo periodo non ce la faccio a venire qui, sarà perché l'ansia della tac sta aumentando, sarà che sono super-incasinata al lavoro, sarà perché se Dio vuole il prossimo martedì mi prendo una pausa con le bimbe e volo a Siviglia 4 giorni, insomma sono poco presente.....lunedi faccio la tac, martedi me ne vado e il risultato lo saprò solo al mio ritorno...
Scusate ma qualunque sarà la risposta vi stresserò tutti quanti!!
Per ora vi saluto, siete tutti nel mio cuore....vorrei avere il modo e il tempo di parlare con ognuno di voi.....
P.S. ma perché a me le OO non mi aumentano???
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 2 feb 2011, 15:39
da Desy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 2 feb 2011, 21:24
da Stefy
Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie
Inviato: 3 feb 2011, 9:32
da pina p.