Lorena- L L C- In standby

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lor66 · #1 Messaggio da **lor66** » 11 nov 2009, 19:09

Sono Lorena, ho 43 anni, un marito, due figli e ...la LLC. Mi è stata diagnosticata per caso circa otto mesi fa e da allora la mia vita è completamente cambiata. I primi due mesi sono stati devastanti, nel senso che non riuscivo piu' a vivere la mia vita, il pensiero era sempre la': la paura del domani, l'angoscia per i miei figli (la più piccola ha solo tre anni), il non riuscire più a programmare nulla.....Poi grazie all'aiuto di una brava psicologa sono riuscita a tornare a galla!! Un mese fa ho ripetuto gli esami, la malattia sta andando avanti, ma per il momento non devo fare ancora nulla.....ed eccomi ripiombare nella depressione. Come tutti voi, ho paura, a volte se penso razionalmente a quello che potrebbe succedermi di qui a poco mi prende un'angoscia da non farmi nemmeno respirare. Poi per contro mi autoconvinco che già sono stata sfortunata e che quindi la malattia sarà per forza poco aggressiva e mi lascerà in pace per anni.....e poi la mia speranza è nella ricerca!!!
Vorrei confrontarmi con chi si trova nella mia situazione, chi ha la mia malattia, come la sta affrontando e se può darmi dei consigli.....E a proposito di vaccini, nemmeno io so cosa fare, il mio ematologo mi ha detto che se voglio posso farli ma di tener presente che potrebbero non coprirmi completamente....e allora a questo punto pensavo di non farli, ma ci sto ancora pensando....
Un abbraccio a tutti voi.
Lorena

rossana · #2 Messaggio da **rossana** » 11 nov 2009, 19:12

CIAO LORENA
Io non posso aiutarti ma ti sono vicina per quel poco che posso

Sonya · #3 Messaggio da **Sonya** » 11 nov 2009, 19:18

Ciao Lorena, benvenuta! Io non so aiutarti per il tuo problema, ma ho quasi la tua stessa età, ho due figlie, penso di capire quello che provi. Ti sono vicina

Sonya

#4 Messaggio da **Fulvio** » 11 nov 2009, 19:34

Ciao, nel forum ci sono altre 3 persone nella tua stessa situazione. Nessuna terapia ma solo controlli per l'evolversi della situazione.
Tranquilla, vedrai crescere i tuoi figli e diventerai nonna.

Metmet86 · #5 Messaggio da **Metmet86** » 11 nov 2009, 19:41

Ciao Lorena,
mi presento: mi chiamo Alessia e ho 23 anni e un linfoma in fase di diagnosi... Accidenti, fa sempre male quando c'è una storia nuova su questo forum... Non conosco il tuo tipo di linfoma (e veramente neanche il mio!!!) quindi da questo punto di vista non posso aiutarti, ma per quanto riguarda sostegno e calore umano io CI SONO... Su questo forum troverai tantissime persone straordinarie pronte a darti manforte nei momenti di sconforto che sono NORMALISSIMI... Anche a me capita di sprofondare nella depressione, sento che la vita è ingiusta, che sono giovane e non ho fatto nulla per meritarmi tutto questo, ma questi devono essere momenti dove si tocca il fondo per darsi la spinta e risalire, non stati d'animo che durano mesi... Tu hai dei bambini e una famiglia, devi lottare per loro e rimanere lucida, la prima arma contro la malattia è nella nostra testa... Per quanto mi riguarda anche io lotto per i miei figli e la mia famiglia...FUTURI!!! Voglio vivere e realizzare i miei sogni e questo pensiero mi dà la carica... Per tutto il resto non assillarti con pensieri che vanno da oggi ai prossimi 50 anni, servono solo a farti deprimere... So che sei una mamma e il futuro lo vedi nella prospettiva dei tuoi bambini e senti che ci devi pensare per il loro benessere, ma ti devi godere il presente, si va avanti a PICCOLIPASSI, giorno per giorno, godendo delle piccole cose che la vita ci dà...Non sono madre, non ancora, ma sono una figlia e per questo ti dico che i tuoi bambini hanno bisogno di una madre sorridente e sicura di sé, sai meglio di me quanto i bambini sono sensibili, si accorgono di tutto e anche se non lo dicono ci soffrono... Dai, forza e coraggio, UNITI CE LA FAREMO!!!

#6 Messaggio da **Stefy** » 16 nov 2009, 20:37

Ciao Cara Lorena,
sono Stefania e mio marito di aa 41 ha la LLC. Ti chiedo scusa per essermi accorta solo ora che ci sei anche tu sul forum...leggo sempre il forum ma sempre più spesso mi capita di accorgermi che mi è sfuggito qualche storia. Ti abbraccio e ti sono vicina anche perchè condivido con Te la gioia di essere mamma e la paura per il loro futuro...e questa appartiene anche a me anche se non sono io ad essere direttamente interessata dalla malattia. Se vuoi trovi la nostra storia sul forum scritta da me! Ci sentiamo presto, mi farebbe molto piacere confrontarmi con Te. Un abbraccio
Stefy

enrica · #7 Messaggio da **enrica** » 20 nov 2009, 2:14

Ciao Lorena
coraggio e tanti incroci

Sono Enrica, anche io ho la LLC.
Ti capisco, ti capisco, ti capisco.
Quando me l'hanno diagnosticata avevo 48 anni e due figlie. La più piccola nove anni.
I primi mesi sono i peggiori. Ma pensa che noi siamo fortunate. E' una malattia lenta e debolmente maligna. Io ce l'ho da dieci anni. Per dieci anni niente cure. Poi nove mesi fa sono state necessarie. Leggi la mia storia nel forum.
Ora l'emocromo è tornato normale e mi sono ripresa dalla chemio.
Davvero, stai tranquilla. E' una malattia con cui si può convivere, anche se ci sono momenti di scoramento. Ma per quelli ci stiamo noi qui.
Ti abbraccio
Enrica

margherita · #8 Messaggio da **margherita** » 21 nov 2009, 19:18

Ciao Lorena, benvenuta nel forum, sono Margherita, anch'io con llc, ho fatto la chemio e sono in remissione completa da un anno e mezzo.Capisco le tue preoccupazioni per i bambini, ma, come dice Fulvio, li vedrai crescere e diventerai nonna!Nella sfortuna, dobbiamo considerarci fortunati perche' questa malattia avanza lentamente e noi la combatteremo.Sii fiduciosa;
ti abbraccio, Margherita

#9 Messaggio da **Stefy** » 23 nov 2009, 21:57

Ciao Lorena, passo per un saluto e per chiederti se hai ricevuto la mia email. Ti abbraccio

Stefy

lor66 · #10 Messaggio da **lor66** » 24 nov 2009, 14:47

Grazie ragazzi. Vi abbraccio tutti per l'affetto dimostrato e se qualcuno di voi puo' darmi consigli o suggerimenti io sono qui.....

Max · #11 Messaggio da **Max** » 25 nov 2009, 17:46

Ciao sono Massimo e anch'io ho la LLC diagnosticata a 33 anni. Adesso ne ho 36 e per fortuna nessuna terapia per il momento.....ah ho fatto il vaccino tutto ok, in fondo cosa può farci paura???? Ricordati sii sempre positiva e non mollare mai......anche io ho una bambina piccola piccola ma è proprio lei che mi darà la forza.....baci a tutti!!!

#12 Messaggio da **Stefy** » 1 dic 2009, 10:52

Buon inizio giornata!
Un abbraccio
Stefy

cri · #13 Messaggio da **cri** » 1 dic 2009, 20:22

Ciao Lorena, non so un granché su queste malattie.
Inizialmente mi sono scritta solo per sbolognare un po di ansia e il rimedio e stato davvero efficace......ho la netta sensazione che le persone di questo forum sostiene molto chi lo frequenta anche occasionalmente. Ora sono giunta alla conclusione che farò un visitina al forum anche quando l'ansia non avrà più ragione di essere.

La tua storia come altre mi colpisce particolarmente perché anche io ho due bimbi e il più piccolo ha proprio tre anni. Il mio primo pensiero nel momento del panico l'ho rivolto a loro. Hanno ancora estremo bisognio di noi e solo la remota idea di non esserci nei momenti di loro difficolta mi da i brividi.

I bambini sono la mia prima ragione di vita e proprio per loro combatterò sempre fino alla fine qualsiasi tipo di ostacolo mi si presenti davanti.

Hai tutto il mio sostegno

Un abbraccio

Cri

Arianna · #14 Messaggio da **Arianna** » 7 dic 2009, 23:09

Ciao e benvenuta! Sono felice che ti hanno risposto in tanti con il tuo stesso problema, ma non avevo dubbi! La nostra famiglia è bellissima! Io posso solo darti sostegno, e darti tutta la mia comprensione! Dacci notizie

rossana · #15 Messaggio da **rossana** » 18 dic 2009, 15:04

BUON NATALE

lor66 · #16 Messaggio da **lor66** » 22 dic 2009, 14:46

Passo per un saluto e per augurare a tutti voi, dal profondo del mio cuore, un sereno e felice Natale. Vi abbraccio.
Lorena

#17 Messaggio da **Stefy** » 23 dic 2009, 14:14

Ciao Lorena, gli auguri ce li siamo già fatti ma passo ugualmente per lasciarti un grande abbraccio
Stefy

enrica · #18 Messaggio da **enrica** » 23 dic 2009, 21:28

Ciao Lorena
passo anche io per gli auguri di Natale. E poi per il nuovo anno. Ogni anno che passa la ricerca fa balzi in avanti. Il nostro regalo di Ntale è che la ricerca risolva il nostro problema.
Auguri a Lorena e a tutti!

Enrica

MACCHIA NERA · #19 Messaggio da **MACCHIA NERA** » 24 dic 2009, 8:36

Patri · #20 Messaggio da **Patri** » 14 gen 2010, 11:05

Ciao Lorena,
anche io mi trovo nella tua situazione sia fisica che psicologica...so di avere la LLC dal settembre del 2007 e finora non ho dovuto fare nulla ma adesso i gb stanno salendo velocemente e l'ematologo dice che dovremo pensare alla prima seduta di chemio...
Devo essere un'incosciente perché alterno momenti di profonda depressione e ansia a momenti in cui sento di potercela fare....anche e soprattutto perché ho due bambine che hanno assoluto bisogno me...ancora per molto tempo...tu come stai? hai voglia di parlare e di raccontarmi la tua esperienza? Credo che il condividere i propri problemi con qualcuno che sa di cosa si parla sia di grande aiuto..almeno spero

!!! A presto, un abbraccio

lor66 · #21 Messaggio da **lor66** » 15 gen 2010, 14:15

Ciao Patri, ben arrivata fra noi.....Ti ho scritto un'email raccontandoti un po' di me....Aspetto tue notizie. Un abbraccio e un in bocca al lupo!!!!

lor66 · #22 Messaggio da **lor66** » 23 feb 2010, 18:41

Ciao ragazzi, oggi ho ritirato gli esami, i globuli bianchi sono aumentati, domani vedrò l'ematologo......Ho bisogno di incroci.......
Lorena

aelle · #23 Messaggio da **aelle** » 23 feb 2010, 22:16

ciao Lorena,
ti faccio tanti in bocca in lupo per domani; vi seguo da tempo, perchè anche mia madre è affetta dal LLC, ora ti invio un sacco di :incro:

aelle

#24 Messaggio da **Stefy** » 23 feb 2010, 22:24

Ciao Lorena, che intendi per aumentati? Aumenti di poche migliaia possono non essere significativi, come ti ho detto una volta Franco li trovò a 19.700 e la volta successina di nuovo a 16.000. Ora siamo dinuovo a 19.400.
Per domani comunque ti mando tanti

oltre ad un grande abbraccio

Stefy

P.s. aspetto tue notizie

margherita · #25 Messaggio da **margherita** » 25 feb 2010, 23:17

Ehi Lorena, questi sono per te

:

margherita

lor66 · #26 Messaggio da **lor66** » 26 feb 2010, 19:14

Ho fatto il controllo dall'ematologo, l'aumento dei gb non è significativo (da 16.800 a 19.800). Prossimo controllo fra 6 mesi e non più ogni quattro!! Già questo mi solleva......Un abbraccio a tutti voi.
Lorena

paoletta · #27 Messaggio da **paoletta** » 26 feb 2010, 19:44

Non ti ho mai scritto...ma cominciare festeggiando mi piace troppo! Benvenuta in questa famiglia!

Se si dilatano i controlli...la situazione è tranquillissima!!!!!

#28 Messaggio da **Stefy** » 27 feb 2010, 12:52

Ciao Lorena, non ho avuto il tempo di scriverti una mail ...ma ci sono e speravo di trovare tue notizie. Come ti ho detto anche Franco ha questi stessi valori e anche a noi hanno detto di non fare nulla. Ti abbraccio e mi auguro di sentirti presto

Stefy

lor66 · #29 Messaggio da **lor66** » 30 mar 2010, 18:55

Ciao ragazzi, passavo per salutarvi e augurare a tutti voi una Pasqua serena!!!
A presto.
Lorena

margherita · #30 Messaggio da **margherita** » 1 apr 2010, 22:22

Ciao Lorena, ricambio gli auguri.Tu tutto ok?
margherita

MACCHIA NERA · #31 Messaggio da **MACCHIA NERA** » 3 apr 2010, 10:16

Macchia

Kikka · #32 Messaggio da **Kikka** » 7 mag 2010, 23:13

Ciao Lorena,
come stai? Ho letto bene la tua storia e mi ritrovo nelle tue paure per questa avventura ancora sconosciuta e per l'amore verso i figli, io ne ho una stupenda che probabilmente resterà un pezzo unico, più ematologi mi hanno sconsigliato una seconda gravidanza...

Comunque andiamo avanti per loro e per tutte le persone che ci amano!!!
Ti abbraccio! Kikka.

Kikka · #33 Messaggio da **Kikka** » 31 mag 2010, 13:35

CIao bella, grazie per avermi scritto! Io sto abbastanza bene, gb scesi da 66.670 (aprile) a 62.200 (maggio), faccio emocromo ogni mese circa a metà e il prox lo farò il 17/06, poi il 23/06 visita di controllo...
Speriamo di non dover cominciare la cura, anche se sono diventata scorbutica con l'umore altalenate e sono molto stanca spero di non peggiorare!!!! Anche tu sei stanca? Pare sia un'effetto legato alla patologia.....
Tu hai il controllo verso agosto, vero?
Ti auguro una buona settimana, a presto, baci!!!!!!!

#34 Messaggio da **luci** » 1 giu 2010, 22:46

Un saluto Lorena come va??

Patri · #35 Messaggio da **Patri** » 3 giu 2010, 0:01

Ciao,
come va?
Ti lascio un saluto e un abbraccio.......fra qualche giorno magari ti chiamo.
Buonanotte!!

#36 Messaggio da **Stefy** » 3 giu 2010, 8:43

Passo per un saluto...un abbraccio

Stefy

Kikka · #37 Messaggio da **Kikka** » 15 lug 2010, 12:06

Ciao Lorena............

Patri · #38 Messaggio da **Patri** » 17 lug 2010, 8:19

Nessuna nuova....buona nuova...!!!
Non scrivi, quindi tutto a posto no???
Un abbraccio grande
Patrizia

Kikka · #39 Messaggio da **Kikka** » 20 lug 2010, 13:50

Ben tornata Lorena!!!!!!!!!!!!!! :rido:

Spero ti sia riposata e rilassata con i tuoi cari.
Io lavorerò fino al 13/08.... manca ancora un pò alle ferie.....
Domani ritirerò l'esito dell'emocromo mensile, non sono in grandissima forma, speriamo bene......................
Tanti

e

margherita · #40 Messaggio da **margherita** » 25 lug 2010, 20:07

Ciao Lorena!
Qui tutto bene, prossimo contr. ad agosto
Grazie per la visitina
.........e andiamo avanti
Margherita

Patri · #41 Messaggio da **Patri** » 11 ago 2010, 12:26

Un saluto con affetto.....

Patrizia

#42 Messaggio da **Stefy** » 11 ago 2010, 18:17

Cara Lorena, come stai? é un po' che non ci sentiamo, volevo lasciarti un abbraccio perchè per qualche giorno mi allontano dal forum

Stefy

margherita · #43 Messaggio da **margherita** » 12 ago 2010, 15:55

Aggiungo anche i miei saluti per tutti gli amici, che sia un buon ferragosto, per Stefy, Enrica, Kikka , Patri, Lorena..ecc
Margherita

Patri · #44 Messaggio da **Patri** » 1 set 2010, 23:48

Ciao cara,
sono rientrata ieri dalle ferie con le bambine .... scusami se poi no ti ho richiamata dopo il tuo messaggio ma credimi è stato un periodo incasinato, pieno di impegni e soprattutto le fanciulle non mi hanno mollata un attimo, abbastanza per poter parlare al telefono di questo nostro argomento...conto di rifarmi nei prossimi giorni, ti chiamo al più presto!!
Intanto un abbraccio grande a te a tutta la tua famiglia...CIAO!!!

Kikka · #45 Messaggio da **Kikka** » 10 set 2010, 11:24

Yuuuhuuuuuuuuuu.................
C'è nessuno?
Allora lascio qualcosa fuori la porta:

e

Kikka · #46 Messaggio da **Kikka** » 14 set 2010, 11:10

Ciao Lory,
sabato parlavo con Patri e ho la tentazione di fare una visita all'IEO dov'è lei.
Dopo l'emocromo vedrò in base a cosa mi dirà l'ematologa...
Buona giornata, grazie!

lor66 · #47 Messaggio da **lor66** » 14 set 2010, 11:17

Patrizia mi è sembrata molto soddisfatta di quel centro, soprattutto per l'aspetto umano, e poi è un centro d'eccellenza........nel momento in cui anch'io dovessi iniziare le cure, penso che un consulto lo chiederei......fammi sapere....

Kikka · #48 Messaggio da **Kikka** » 12 ott 2010, 9:08

Ciao Lorena tutto bene?

Kikka · #49 Messaggio da **Kikka** » 30 nov 2010, 12:57

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Patri · #50 Messaggio da **Patri** » 15 dic 2010, 22:25

Con infinito affetto
Patrizia **t