Ale.mar-linfoma NH di Burkitt IV B- in terapia HYPER CVAD

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ale.mar · #1 Messaggio da **ale.mar** » 8 mag 2009, 16:53

Ciao a tutti, mi chiamo Alessandra ho 36 aa, ed il 30 aprile abbiamo scoperto che mio marito Franco ha un linfoma, esteso a stomaco ed intestino.
Per ora non ne sappiamo di più.
Franco si era recato al PS del piccolo ospedale della ns città il 29, inviato dal ns medico , per anemia causata da un'emorragia gastrica. Gli hanno trovato l'emoglobina a 7 e...l'hanno rimandato a casa, dicendo "si metta il cuore in pace lei ha un'ulcera, non è nulla di grave". Non fatemi dire niente. Il giorno dopo gastroduodenoscopia con 3 biopsie: il medioc mi chiama e mi dice imbarazzato e con faccia da funerale ehm signora in realtà qui c'è un grosso polipo, e io in qs momento non posso certo rassicurarla. Cosa volete fare indaghiamo subito o tornate lunedi? (L'emoglobina era sempre 7...) Abbiamo insistito per rimanere e svolgere gli ulteriori accertamenti.
Arrivato in gastroenterologia per lo meno hanno deciso di fargli 2 trasfusioni, e poi ci hanno messi in stand by fino al gg successivo. Finalmente TAC con MDC all'addome, supportata poi da ecografia. Eviterò di raccontare le peripezie che ho dovuto afforntare perchè un medico mi dicesse cosa avevano visto nellla TAC. Comunque il radiologo-ecografista mi dice, "signora un'OTTIMA notizia, suo marito ha un linfoma. e' un'ottima notizia perchè non è adenocarcinoma". -Ah, grazie-
Altre 2 trasfusioni, perchè l'emoglob. non sale, e poi viene dimesso "perchè tanto qui non possiamo fare altro". DIMESSO SENZA AVER RICEVUTO ALCUNA CONSULENZA EMATOLOGICA! "le faremo sapere per l'istologico, sicuramnete i primi gg di settimana prox"
in pratica abbandonati a noi stessi,(e per fortuna al nss medico di base, che ci è sempre stata accanto) mi sono attaccata al telefono e a internet, per capire cosa fare.
Ho contattato Niguarda, Aviano, Istituto Tumori, Pavia, ... e ho capito che anche solo parlare al telefono è davvero difficile. (c'è chi ti risponde e ti ascolta e ti aiuta, chi nn risponde, e c'è anche chi mette giù il telefono per nn parlare) Per lo meno ora abbiamo un appuntamento a Niguarda.
Ho capito che senza referto istologico però non si va avanti, e siamo arrivati a venerdi, quando ci avevano promesso max mercoledi. Io sto impazzendo e ho tanta rabbia. La ns dottoressa si è interessata direttamente, io inizio ad avere molti dubbi sulla competenza del reparto dove stanno svolegndo qs importante analisi. Hanno delle difficoltà interpretative, hanno parlato di risultati in contrasto fra loro, pertanto hanno deciso di fare l'immunoistochimica. C'è qualcuno che ne sa di più? Che cosa può essere in contrasto???? Io stavo pensando di chiedere che tutto venga mandato per le analisi da un'altra parte, ad esempio Niguarda dove abbiamo appuntamento, ma ho paura di perdere altro tempo oppure che possano rifiutarsi.

GRAZIE PER QS FORUM
Alessandra

#2 Messaggio da **Sabrina** » 8 mag 2009, 17:06

Ciao Alessandra, benvenuta in questo forum.

Innanzitutto volevo chiederti di dove sei e in quale ospedale state facendo gli esami, aggiungo poi che il tuo stato d'animo è comprensibile, ma cerca di calmarti un attimo per riuscire a galleggiare meglio in questa situazione di attesa.

Il fatto che abbiano dimesso tuo marito senza un consulto ematologico è probabilmente dovuto al fatto che, senza l'istologico è prematuro fare ipotesi.

Riguardo alle difficoltà interpretative per i risultati in contrasto, posso dirti, in base alle esperienze conosciute in questo forum, che non è raro ve ne siano, non sempre infatti la situazione è chiaramente delineata sin dall'inizio. L'importante è che vadano a fondo e che al termine delle loro consultazioni, sappiano indirizzarti sulla giusta strada.

Purtroppo l'attesa è il periodo più snervante, in ogni caso, una volta avuti gli esiti, per maggior sicurezza chiedi un consulto altrove, anche per avere un termine di paragone e non solo perchè non ti fidi del centro in cui siete seguiti ora.

Facci sapere appena hai novità, e in ogni caso ricordati che il linfoma è una delle patologie con altissima percentuale di guarigione, ecco perchè anche se ti sembra paradossale, ti hanno già detto che siete fortunati.

Un abbraccio.

ale.mar · #3 Messaggio da **ale.mar** » 8 mag 2009, 17:21

Ciao Sabrina, grazie per avermi risposto. Viviamo a Como e mio marito è stato ricoverato all'ospedale Valduce. I medici interpellati hanno dato per certo essere un linfoma. Io nella mia ingenuità mi dico, ma non posso sperare che invece non abbia nulla? Lui nn aveva sintomi riconducibili al linfoma, il suo problema è il peso allo stomaco. I marker tumorali indagati LDH è a 142 (nel range di normalità) la b2microglobulina 2,84 (il max 2,37), mentre IGG 541, IGA 74, IGM 51.
Abbiamo deciso di completare l'iter diagnostico all'Ospedale Niguarda, anche perchè qui non tutti gli esami vengon effettuati, sabato prossimo, il 16, abbiamo appuntamento. (Io spero che per quella data ci sia il referto!)
Mio marito è forte e combattivo, ma a causa di qs ritardi lo vedo un po' giù da ieri. Continua a dire che vuole inziare a curarsi.

#4 Messaggio da **Fulvio** » 8 mag 2009, 17:23

Ciao ho letto, il tuo intervento, capisco le paure che possiate avere, ma se si tratta di linfoma stai tranquilla si guarisce.
Pero' è di fondamentale importanza che l'esame istologico sia fatto a dovere. Ti consiglio di farti dare "subito" dei vetrini per fare fare l'istologico anche in altra sede.
Senza dubbio il n. 1 riguardo ad esame istologico sui Linfomi è il Prof Pileri di Bologna (Mandelli fa' fare tutte le revisioni vetrini necessarie a lui.)
I numeri a cui puoi contattare il prof Pileri per sapere come fare sono i seguenti 051 6363043
laboratorio 051/6363772.
Sappi che se perdi 10 gg in piu per iniziare le terapie non cambia nulla, ma bisogna avere la certezza del tipo di Linfoma altrimenti si farebbero le terapie errate.
Se ti dovesse servire un mano non esitare chiamarmi 339-6901998

P.S comunque per un referto istologico servono almeno 10 gg se non 15

ale.mar · #5 Messaggio da **ale.mar** » 8 mag 2009, 17:28

Grazie Fulvio, avevo sentito parlare di Bologna come eccellenza e senz'altro una telefonata a qs professore la faccio molto volentieri.
Siete tutti molto gentili. Io sono tanto arrabbiata, abbiamo 2 bimbi piccoli e aspettiamo il terzo, mi sento mancare la terra sotto i piedi. Mi sento in colpa perchè " se avessi insisitito forse andava a farsi vedere prima"

comunque grazie, siete carinissimi

#6 Messaggio da **Fulvio** » 8 mag 2009, 17:32

Stai tranquilla, nel giro di 6 mesi avrai di nuovo tuo marito sano come un pescioliono ed in "garanzia"

#7 Messaggio da **Fulvio** » 8 mag 2009, 17:39

Dimenticavo... visto l'interessamento che ha potrebbe essere un "Linfoma Malt" (ma non sono medico per cui non prendere per oro cio che ti dico).
Nel forum c'è ALVIOZ che ha avuto un Linfoma Malt. ed oltrettutto è un medico anestesista, per ci ti saprebbe dare informazioni certe.
Prova a contattarlo...lo trovi tra "in Remissione"

ale.mar · #8 Messaggio da **ale.mar** » 8 mag 2009, 17:40

grazie, ho pensato anch'io possa essere un MALT. Adesso devo portare l abimba dal pediatra e scappo, ma grazie davvero.
dopo lo contatto.

sonia7673 · #9 Messaggio da **sonia7673** » 8 mag 2009, 17:41

ciao ,
anche mio marito e' stato in cura a niguarda e ti posso rassicurare che lo staff della morra e' eccezionale
andrea e' in cura con la dott rusconi .
ad ogni modo , la rabbia ci sta tutta la paura di perdere tempo e ti parlo da moglie ci sta pure quella .. io nn posso che parlare bene di niguarda andrea e' in remissione post autotrapianto .
per quanto riguarda il linfoma e' una neoplasia e su questo e' chiaro nn sia reaffreddore ma ad ogni modo e' una neoplasia che risponde molto bene alle terapie , per questo l'ottimismo dei medici .
se hai bisogno di info sono qui anche in mp
ciao

Bruno · #10 Messaggio da **Bruno** » 8 mag 2009, 17:55

Alessandra

mi collego velocemente per salutarti!
Ormai i nostri amici ti hanno già detto un po' di cose,
cerca se puoi di non perderti d'animo

La Medicina è diventata forte contro i linfomi, penso
di non sbagliare se dico che anche quello di Franco
ha il tempo molto limitato!
(Mi ha fatto ridere la battuta di Fulvio sul fatto che
tuo marito avrà pure la garanzia

ma vedrai che
sarà così!)
Non arrabbiarti, restate uniti e intanto ti metto un po'
dei nostri super incroci

ne riceverai a valanghe e contano

#11 Messaggio da **Fulvio** » 8 mag 2009, 18:06

ehehe Bruno, certo in "Garanzia) perche d'ora in poi facendo controlli (Tagliandi) semstrali ad ogni minimo accennno di raffreddore che persiste per piu di 3 gg sara' super monitorato e spulciato a dovere...Sara' impossibile ammalarsi seriamente o morire di altre cose se ci facciamo una Tac/Pet-Rm o che diavolo uscira di nuovo.
Ed oltretutto come "048"(Esenti Tichet per patologia) i ricambi ce li paga la casa madre :rido:

ale.mar · #12 Messaggio da **ale.mar** » 8 mag 2009, 18:38

eccomi di ritorno, per fortuna il tampone della bimba è negativo.
mi spieghi un po' qs cosa del 048 esenti ticket x patologia...come funziona a chi la devo chiedere...

#13 Messaggio da **Fulvio** » 8 mag 2009, 19:12

Per ora fino a che non hai la dignosi certa con l'istologico non puoi fare nulla.
Dopo devi fare richiesta alla tua asl di ESENZIONE TICHET e successivamente la richiesta di Invalidita civile' e della legge 104 .
la legge 104 (persona Handicappata) ti dara il diritto, a te , a tuo marito o persona a tua scelta, di assentarti dal lavoro per 3 gg al mese senza che vada ad intaccare le ferie e senza necessita' di chiedere permessi a nessuno.

L'invalidita' civile gli dara',dipendente dalla pecentuale che gli verra' assegnata, diritto di avere un assegno mensile di ivalidita' per qualche anno.
Cmq per ora tuo marito non ha nulla, aspetta l'esito e non pensare al poi...

ale.mar · #14 Messaggio da **ale.mar** » 8 mag 2009, 21:30

grazie per tutte le info: io nn lavoro faccio la mamma full time, quindi dei permessi spero possano usufrurine o le sorelle di mio marito o mia madre che mi darà una mano con i bambini.

Ho guardato il sito del S. Orsola dove lavora il prof. Pileri, giusto per capire un attimino. Già sul sito spiegano come fare per avere una "revisione diagnostica" o consulenza (non so se è qs il ns caso). Comunque lunedi chiamo per saperne di più.

scusate una domanda "pratica", in genere quanto tempo ci avete messo a completare l'iter diagnostico (pet, tac polmoni-forse- , biopsia del midollo), e soprattutto in che ordine avete fatto qs accertamenti e avuto i risultati? da ricoverati o in day hospital?
Io spero sia realistico ipotizzare di iniziare le cure da qui a un mese, che ne dite?

altra domanda, in genere le chemio vengono fatte in day hospital o ricovero?
Non so perchè ma stasera mi sento molto più serena, probabilmente perchè vi ho incontrati.

#15 Messaggio da **Fulvio** » 8 mag 2009, 22:56

Gli esami per la stadiazione necessari sono - Analisi del sangue approfondite, Tac , biopsia del midollo,non sempre la pet e controlli al cuore per vederne le condizioni e se si puo sopportare la terapia
Di solito si fanno tutti in day Hospital nel giro di 4-5 gg e per l'esito della biopsia del midollo passano i soliti 10 gg.
Dipende dal protocollo di chemio che fara ma comunque il 90% viene fatto in DH si entra la mattina e dopo 4-5 ore si esce, gli effetti non sono devastanti come si pensa...e dopo un paio di gg sara di nuovo in perfetta forma.
Dipende dai protocolli epotrebbe fare 1 seduta ogni 15 gg, ogni 21 o magari 3 gg consecutivi e poi stop per 10 o piu gg. Dipende dal protocollo che a sua volta dipende dal tipo di linfoma.
Stai tranquilla se inizia fra 1 mese non cambia nulla, se non che prima inizi e prima finisci

Simone · #16 Messaggio da **Simone** » 9 mag 2009, 0:12

Ciao,
Ho letto la tua storia e anche io, come gli altri, sono a testimoniarti che se ne esce fuori, armati di pazienza e vedrai che in pochi mesi ritroverete quella serenità che adesso sembra non esserci.
Un abbraccio.
Simone

ale.mar · #17 Messaggio da **ale.mar** » 9 mag 2009, 9:19

grazie a tutti siete davvero molto cari.
stanotte sono riuscita a dornire dopo una settimana che non succedeva...

grazie per le info pratiche, credo sia importante almeno farsi un'idea di cosa aspetta.
buon we a tutti e a presto(si spera) con gli aggiornamenti

chintya · #18 Messaggio da **chintya** » 9 mag 2009, 9:30

ciao ale...mi dispiace tanto per il periodo che state afrontando!!!! ma fulvio ha ragione fatti tutti gli accertamenti dopo 6 mesi tuo marito sarà sano come un pesce!!!il tuo stato d'animo in questo momento è normalissimo!!!l'attesa è il periodo più brutto!!!!
un abbraccio forte forte!!!!

Cristina · #19 Messaggio da **Cristina** » 9 mag 2009, 10:00

Ciao Alessandra,
arrivo anche io per dirti che dopo questo periodo un po' cosi' tuo marito tornera' come prima!!!!!
per le informazioni tecniche sui protocolli non posso aiutarti perche' la mia era diversa ma per le terapie ti dico che le reazioni e i fastidi sono molto soggettivi ma vedrai che con la giusta forza e il giusto supporto (e quello ho gia' capito che non manca!!!) tutto sara' presto un ricordo!!!!
Ti mando un salutone grandissimo
Cri

fiorella · #20 Messaggio da **fiorella** » 9 mag 2009, 11:11

Ciao

Io sono qui solo per dirti che hai fatto tombola! a trovare questo forum!

Il resto te l'hanno già detto gli altri!

Stai serena, lo devi a tuo marito e ai tuoi pargoletti presenti e ... futuri!

pina · #21 Messaggio da **pina** » 9 mag 2009, 15:27

ciao mi chiamo pina anch'io ho un linfoma follicolare diagnosticato a gennaio prima a naqpoli dopo ho preso tutto quello che avevo a disposiuzione e son andata all'itituto nazionale dei tumori di milano facendo una visita in intramoenia con il prof.gianni massimo uno dei migliori per quanto riguarda i linfomi sono stata ricoverata dieci giorni ho fatto tutto a milano eccetto fiopsia perche l'avevo gia'fatta a inapoli pero il prof l'ha voluta rivedere attraverso i vetrini ora sto in cura a milano pur essendo di casertami trovo benissimo gli effetti delle chemio non sono molto devastanti solo che mi sono caduti i capelli e per una donna non e'semplice da accettare vedrai che appena saprete l'esito inizierete a combattere e tutto si risolvera'un bacio e ciao

ale.mar · #22 Messaggio da **ale.mar** » 9 mag 2009, 20:56

Ciao a tutti, ciao Pina, grazie per la tua testimonianza, grazie a tutti. Immagino, certo, per una donna non deve essere facile perdere i capelli, mi dispiace davvero. Vedrai che ricresceranno presto, un abbraccio!

Come vi siete accorti di avere un linfoma? cioè quali sintomi, a parte immagino in alcuni casi i linfonodi ingrossati.

lucietta · #23 Messaggio da **lucietta** » 9 mag 2009, 22:39

Ciao, benvenuta, sono lucietta e condivido pienamente tutto ciò che ti è stato detto in precedenza. Io ti posso parlare dei sintomi più generali che si hanno quando si ha un Linfoma: diffuso prurito in tutto il corpo, diarrea, a volte febbricola e anemia e nel mio caso visto che la parte interessata era il mediastino (torace) avevo pure la tosse. Come vedi io parlo al passato perchè ora da molti anni sto bene nonostante ne abbia passate proprio tante.
Anch'io ti mando degli incroci

LUCIETTA

ale.mar · #24 Messaggio da **ale.mar** » 10 mag 2009, 21:51

Ciao, pensa che mio marito non ha mai avuto nessuno di qs sintomi. Ha tutt'ora esclusivamente problemi di stomaco, fatica a digerire, senso di peso, aria....Beh l'anemia sì, ma a causa dell'emorragia. Ora l'emogl è risalita a 10,7 e si spera salga ancora. Quai quasi domani lo obbligo a fare un emocromo.
Probabilmente dipenderà dal tipo di linfoma???? BOH... solo l'istologico svelerà il mistero.

Mi piacerebbe sapere da chi ha figli, magari piccoli, cosa avete detto ai vostri bambini? Cioè puoi anche nascondere, ma fino a un certo punto, e nn vorrei fosse peggio, xè anche se piccoli un'idea se la fanno e magari è sbagliata.
Un cambiamento già c'è, il papà è spesso nervoso e molto meno tollerante ai loro naturali capricci, poi sembra facciano apposta a dargli colpini e colpetti allo stomaco e lì si scatenano le ire funeste...
Quindi mi chiedo come introdurre l'argomento senza creare in due bambini di quasi 3 e quasi 5 anni delle paure. Soprattutto per quello di 5, che segue di più i ragionamenti e i discorsi e appena sente parlare di malattie e ospedali va un po' in paranoia.

A presto!

PS Scusate ma perchè i messaggi privati mi rimangono nella posta in uscita????

ale.mar · #25 Messaggio da **ale.mar** » 13 mag 2009, 13:41

Ciao Forum
Oggi è arrivato l'istologico, testualmente: "reperti compatibili con linfoma nhg tipo Burkitt sia a livello gastrico che duodenale."
Tutto quello che avevo ed ho letto su internet sul Burkitt, non è certo di conforto.
Guardando fra le storie del forum, non mi è parso di trovare qualcun altro che abbia qs tipo. Mi piacerebbe potermi confrontare.

Grazie a tutti.

sonia7673 · #26 Messaggio da **sonia7673** » 13 mag 2009, 14:49

ciao bella,
ascoltami bene , non ti soffermare al nome di questo linfamaccio
burkit .. a grandi cell b... a grandi cell t...
sono tanti i nomi, cerca di stare tranquilla , la cosa positivissima e' che ora un nome alla cosa c'e' , e nn sai quanto sia importante per la terapia trovargli subito il nome, indiduato il nome la tipologia e stadiazione, applicheranno subito la terapia mirata a lui.
un abbraccio e nn agitarti e NON ANDARE SU INTERNET!!!!

un abbraccio
se hai bisogno sono qui

sonia7673 · #27 Messaggio da **sonia7673** » 19 mag 2009, 12:05

questo per il marito

per te

per i tuoi bimbi
:baby01:

questo per l'ultimo cucciolo

forza ale sono con te ...
sonia

ale.mar · #28 Messaggio da **ale.mar** » 19 mag 2009, 12:23

ciao Sonia, grazie sei davvero una splendida persona!
sto iniziando ad "accettare" questa nuova realtà, per lottare meglio!
doct

bacioni

Bruno · #29 Messaggio da **Bruno** » 19 mag 2009, 12:32

Cominciare ad accettare per lottare meglio
è il primo passo, vi mando un abbraccio
per incoraggiarvi

ale.mar · #30 Messaggio da **ale.mar** » 19 mag 2009, 12:35

grazie Bruno, all'inizio c'è tanta rabbia e non ci si capacita di come sia potutto accadere.
Poi ti rendi conto che è accaduto e basta e non puoi farci niente, se non andare avanti e sconfiggerlo.
un abbraccio

Cristina · #31 Messaggio da **Cristina** » 19 mag 2009, 12:57

Ciao Ale,
sono daccordissimo con Bruno, accettare e' il primo passo, solo cosi' si puo' iniziare a combattere con la giusta forza perche' ricorda che la lotta principale la porta avanti tuo marito ma il tuo compito e' importantissimo e faticosissimo!!!!!
Anche per quanto riguarda la tipologia di linfoma non soffermarti su quello perche' rischi di perdere di vista la via e soprattutto concordo per il non andare su internet (si lo so puo' sembrare un paradosso!!!!noi ci siamo su internet) ma su sintomi e malattie vai fuori di testa!!!!!
Stai tranquilla (lo so che non e' facile per niente) e immagino che anche con i bimbi e' dura; io ho una bambina di 3 anni e mi rendo conto che riescono a captare il nervosismo dei genitori da lontanissimo e quindi il consiglio e' cercare di stare tranquilla per quello che e' possibile!!!!!
Ora la diagnosi e' fatta e quindi siamo un bel po' avanti, bisogna soltanto iniziare!!
Bacioni grandi
Cri

ale.mar · #32 Messaggio da **ale.mar** » 20 mag 2009, 16:14

ciao ragazzi Franco ha ritirato il referto della PET, e non mi è chiara una cosa, scusate la mia domanda, cosa sono la fessura splenica e la fessura epatica???? chi mi aiuta??? il meidoc lo senitrò solo domani...vorrei capire se c'è un coinvolgimento epatico o renale, che nella TAC non c'era, o se qs "fessure" sono qualcos'altro nell'addome. si parla anche di ascelle e ghiandola mammaria, ma qs è già più chiaro cos'è, oltre ovviamnete a confermare tutto quello che già si sapeva su stomaco e intestino, si aggiunge anche il retto.
grazie amici,
a presto

sonia7673 · #33 Messaggio da **sonia7673** » 20 mag 2009, 16:20

ciao cucciola vieni un sec nella chat
chiaccheriamo un po' ho il pc che nn va bene oggi
un abbraccio
e sii serenaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

ale.mar · #34 Messaggio da **ale.mar** » 23 mag 2009, 7:26

Ciao a tutti Franco è ricoverato da giovedi pomeriggio, ieri gli hanno fatto biopsia midollo, TAC encefalo e gastroscopia (perchè sospettano che il sanguinamento gastro-intestinale persista).
Stamattina inizia il primo ciclo HYPER C--VAD, farà A+B. La terapia di per sè dura 7 gg.
Nella confusione e fretta e fatica (vado e vengo da Milano e sono incinta e con qs caldo ieri ero distrutta) non sono riuscita a parlare bene con il medico, so solo che è al IV stadio.
Il fatto che FINALMENTE inizi la cura mi rende molto più serena, insomma ho la mente sgombra...

Spero solo che riesca a tollerarla bene, anche perchè ieri sera lui mi pareva un po' giù, un po' menop carico, forse per i 4 aghi di flebo e trasfusioni, forse per la settimana di alimentazione sospesa, forse per la notizia che oltre A si aggiunge B...

A presto!
Alessandra

fiorella · #35 Messaggio da **fiorella** » 24 mag 2009, 0:51

Incrocio perchè tutto proceda nel migliore dei modi

Lisa72 · #36 Messaggio da **Lisa72** » 3 giu 2009, 15:32

CIao!
Passo da qua a lasciare tanti

Inghiottire la notizia è come impugnare l'arma dalla parte giusta!

Non so rispondere alla tua domanda...

Però, spero che tutto proceda al meglio!

nini67 · #37 Messaggio da **nini67** » 3 giu 2009, 22:25

Ciao Ale!
Ho letto la tua storia ... passo solo per lasciarti anche da parte mia un grande in bocca al lupo per Franco e un grosso abbraccio a te e ai tuoi piccolini!
Hai una grande forza ... ****appla

Un bacio
gabri

ale.mar · #38 Messaggio da **ale.mar** » 4 giu 2009, 21:33

Grazie per tutti i vostri messaggi
un piccolo aggiornamento
Franco ha quasi finito il primo ciclo. Per essere precisi ha terminato il protocollo A.
Se tutto è confermato viene a casa 3 gg e poi torna in ospedale per la parte B.
Dopodichè altri 2gg a casa, si spera, e ricomincia con il 2° ciclo. Ci hanno già detto che quel ricovero sarà molto più lungo, almeno 20gg.
Questo primo ciclo è andata bene, (digiuno a parte, costato 8kg in 10gg) non ha avuto problemi di sorta a tollerare i farmaci, anche se ci hanno subito smontati dicendo che sarà il secondo la prova della verità, con dosi molto più alte...
E' stata dura psicologicamente, Franco è stato molto insofferente della degenza, si lamentava di tutto, del reparto...
Ancora non sappiamo della biopsia del midollo, e della rachicentesi, spero proprio domani.

a presto
Alessandra

fiorella · #39 Messaggio da **fiorella** » 5 giu 2009, 11:30

Forza franco e forza Alessandra!

Lisa72 · #40 Messaggio da **Lisa72** » 5 giu 2009, 21:29

Ciao Ale,
il fatto che si lamenti è comunque una valvola di sfogo...
Capisco che sia difficile affrontare tutto!!!!
Sono certa però, che a piccoli passi le cose miglioreranno!!!

:incro:

ale.mar · #41 Messaggio da **ale.mar** » 5 giu 2009, 21:50

ciao Lisa, la ns dottoressa mi parlava di una sorta di "demonizzazione" della malattia, un meccanismo di regressione psicologica...per chi sta vicino è difficile, perchè ci si chiede quale atteggiamento è meglio tenere, essere sempre dolci e consolatori oppure ogni tanto dare uno scossone? E poi insomma come non lamentarsi quando hai un braccio tutto gonfio per le flebo...
comunque oggi è arrivato a casa, e per i bambini è stata festa. Rientrerà settimana prossima, ci chiameranno.
Ci hanno anche comunicato la stadiazione IV B. Il midollo è la rachicentesi sono OK.

A me però è venuto un dubbio, un medico, che ci aveva indirizzati lì a Niguarda, ci disse che la terapia giusta erano gli anticorpi monoclonali, il Rituximab. Poi quando siamo approdati a Niguarda, credetemi che tutto è successo molto velocemnete e durante il ricovero facevo molta fatica ad avere informazioni, ma mi rimaneva il dubbio. Ora però ne sono certa, avendo letto la lettera di dimissioni, che non verrà somministrato. Sono molto preoccupata, ma a lui non voglio parlarne.

A presto

Lisa72 · #42 Messaggio da **Lisa72** » 5 giu 2009, 22:06

Ciao stella!
se il problema diventa serio, fatti aiutare da uno psicologo, ci sono a disposizione
anche per la famiglia del malato!
Ti aiuterà a capire come poterlo prendere per aiutarlo al meglio!

Sono felicissima per la rachicentesi ed i lmidollo!!!!

Il fatto di ritirare la terapia dell'anticorpo monoclonale,
sarà dovuta al fatto che nei linfomi di hodgkin non viene eseguita.
Di solito la usano nei non H.
Magari, inizialment, non avendo il risultato della biopsia, avevano ipotizzato un'eventuale cura...
Non so...ipotizzo...

ale.mar · #43 Messaggio da **ale.mar** » 6 giu 2009, 8:14

si ci ho pensato allo psicologo, a dire il vero l'ho consultata già per parlare ai bambini. però nn vorrei essere "invasiva" proponendoglielo, non so, forse deve partire anche da lui la richeista... piano piano faremo tutto!

mi sento molto sollevata dal risultato del midollo...

per il rituximab non so, il linfoma è non hodgkin, tipo burkitt, con cd20+. Forse aveva solo parlato troppo l'altro medico (anatomo patologo), e in queste situazioni poi è facile andare subito nel pallone...

un abbraccio, grazie Lisa

Lisa72 · #44 Messaggio da **Lisa72** » 8 giu 2009, 12:13

Tesoro,
l'anatomo patologo, può dire cose che non sono esatte...meglio il parere degli ematologi...
ad ognuno il suo campo... :rido:

Hai ragione, meglio che venga da lui la richiesta, ma tu puoi andare perchè aiuterebbe te
ad aiutare lui...

ale.mar · #45 Messaggio da **ale.mar** » 16 giu 2009, 21:04

ciao, Franco è ricoverato per svolgere il "braccio" B della hyper CVAD.
oggi primo giorno con infusione di 24h con il Metotrexate, domani Ara C e venerdi... notiziona, RITUXIMAB. Ebbene sì hanno previsto anche l'anticorpo monoclonale.
Per il momento nessun problema. ( A parte quello ormai fisso dell'alimentazione semi-liquida che si spera prima o poi torni ad essere solida)

A presto

fiorella · #46 Messaggio da **fiorella** » 17 giu 2009, 0:53

dina · #47 Messaggio da **dina** » 6 lug 2009, 17:00

ale.mar ha scritto:ciao, Franco è ricoverato per svolgere il "braccio" B della hyper CVAD.
oggi primo giorno con infusione di 24h con il Metotrexate, domani Ara C e venerdi... notiziona, RITUXIMAB. Ebbene sì hanno previsto anche l'anticorpo monoclonale.
Per il momento nessun problema. ( A parte quello ormai fisso dell'alimentazione semi-liquida che si spera prima o poi torni ad essere solida)

A presto

ciao volevo dirti che anche io sono in cura a Niguarda, ho fatto 3 cicli di DHAP e rimanevo ricoverata 4 giorni, io facvo cisplatino, ara-c e rituximab, ma anche cortisone.
gli hanno prospettato anche la possibilità dell'autotrapianto ?
io per ora non posso che parlar bene dell'equipe dell'ematologia e anche centro trapianti di Niguarda!!!
ma come sta Franco ?