Ross e Francesco - LnH

[ross61]

Ciao a tutti
Mamma mia che bel forum…pieno di vita e di speranza e di amicizia!
Piano piano me lo sono letto tutto…
Dunque io sono Ross e il mio amore Francesco ha un LNH… primi sintomi gonfiore dei linfonodi inguinali a novembre…quando ci siamo conosciuti!
Andando avanti con la nostra storia d’amore è andata avanti anche la storia clinica…fino alla diagnosi, LNH follicolare - linfociti B periferici grado 1/3, stadio III o IV non lo sanno ancora…questo era scritto sulla cartella ma ha fatto ulteriori esami perché pareva ci fosse un interessamento del fegato (bilirubina alta, ittero), per capire se era di tipo emolitico, qualcuno sa cosa comporta?
Ha fatto anche la BOM ma non ci hanno ancora detto nulla, giovedì mattina ci incontrano per comunicarci tutto sul protocollo di cura eccetera ma comunque hanno già fissato la prima chemio per martedì 6 febbraio.
Ci hanno già detto che saranno 6 cicli ogni 21 giorni, di immunosoppressori e cortisone e chemio… Ah, siamo di Genova, seguiti all’IST, prof. Ferrarini, se dobbiamo scappare ditecelo subito!
Zena hai dei consigli?
Devo dire che, complice l’inizio della storia tra noi, molto importante e coinvolgente (non siamo ragazzini, io 45 e lui 50, ma siamo innamorati come adolescenti) abbiamo fino ad ora affrontato bene le varie prove, esami e diagnosi compresi…
Anzi devo dire che questa prova ci sta facendo “crescere” come coppia ad una velocità folle…
E ci costringe anche a prendere di petto i vari problemi, e soprattutto a metterli nella giusta prospettiva…come vedo che fate voi, in effetti chi se ne frega dei capelli o di un disagio di qualche mese di fronte alla vita insieme?
Perché noi per fortuna abbiamo questa motivazione molto forte di iniziare la nostra vita insieme…una volta finite le “torture”!
Ho molte domande da farvi, molte le ho già risolte leggendo i consigli che l’adorabile Francesca ha ingegneristicamente elencato (Francesco è ingegnere ed io architetto, sai che baruffe….?)
Per ora vi chiedo di dirmi cosa dobbiamo chiedere giovedì quando ci daranno notizie su diagnosi e protocolli che seguiranno…

Cosa avreste voluto sapere PRIMA di iniziare la terapia e non vi hanno detto?

Vi saluto tutti, voglio ringraziarvi di essere sempre presenti e così solidali e forti e incoraggianti!

Rosanna

[Sabrina]

Ciao Ross e benvenuta in questo forum

Innanzitutto ti faccio i complimenti, perchè anche se è brutto a dirsi, ho conosciuto persone che hanno avuto grossi problemi di salute e sono state lasciate dal compagno. Quindi, soprattutto quando non c'è ancora un rapporto profondo e radicato e non si sa a quali ostacoli si andrà incontro a causa di una patologia tumorale, tanto di cappello a chi non si lascia spaventare e intraprende il cammino insieme.
Dovrebbe essere la normalità, lo so, ma ripeto, non sempre è così.

Ci domandi cosa chiedere quando vi diranno la diagnosi e il protocollo da seguire, io ricordo che ho chiesto se c'era una particolare alimentazione che dovevo seguire, quali sarebbero stati gli effetti collaterali, se c'erano cose che non potevo fare, se avrei potuto continuare la vita lavorativa.

Cosa avrei voluto sapere prima di iniziare la terapia e che non mi hanno detto? Bè, gli effetti collaterali a lungo termine, ovvero chemio e radio risolveranno il problema, ma quali altri ne provocheranno in futuro? Non mi hanno mai risposto e oggi come oggi ne sono contenta, mi pongo un problema alla volta, non mi fascio la testa prima del tempo e procedo a PICCOLI PASSI.
Oggi sto bene, sono in remissione da 2 anni.....cosa succederà fra 10 ? Al momento non mi interessa, mi godo il presente e non mi rovino la vita.

Ricordati che è meno brutto di quanto si può pensare all'inizio e qui ci siamo tutti noi a darti pareri e a tenervi compagnia.

In bocca al lupo per tutto e tienici aggiornati.

[bstefano79]

Ciao ross
sono contento che hai deciso di iniziarare a scrivere,

benvenuta e continua a mantenerci informati, a piccolipassi potrete anche voi dire fine a questa storia e vivere insieme felici come vi meritate

[carla]

Ciao Rossana,
Benvenuta a te e a Francesco.
Sai che hai fatto una splendida domanda, cosa avrei voluto sapere prima di iniziare le cure e non mi hanno detto, ma vediamo....forse una cosa che davvero ho imparato qui. Magari molto banale però utile, che sta già nell'indirizzo del forum. Fare le cose un passo alla volta. Preoccuparsi di una cosa alla volta. I nostri son problemi piuttosto pesanti e se si guardano nell'insieme si rischia di sentirsi inermi, schiacciati, impauriti invece cercando di risolvere una cosa alla volta man mano che si presentano, magari chiedendo a chi ci è già passato le cose fanno un pò meno paura.
Magari alludevi a un consiglio "tecnico" ma nel qual caso non ti posso dire nulla perchè non conosco i LNH. Ma vedrai che ci sono altri che ti sapranno raccontare.
Fate bene a chiedere a Zena, è lei l'esperta degli ematologi genovesi. Io ho conosciuto Ferrarini ma ho deciso di farmi curare al S. Martino dal DIMI e finora mi sono trovata bene. Tieni conto che io ho un LH ed è stata una scelta più di istinto quella di non rivolgermi all'IST che fondata su motivazioni di merito.
Un consiglio, se decidete di rimanere all'IST, sappiate che hanno anche un efficentissimo reparto di terapie per aiutare a sopportare gli effetti collaterali della chemio.
Se posso essere d'aiuto in qualche modo chiedete
Un abbraccio particolare anche perchè siete miei compaesani

[Marco]

Benvenuta in questo fantastico forum qui troverai sicuramente le risposte alle tue domande

[francesca]

Ciao Ross e benvenuti a tutti e due!!!!!
Mi sembra che abbiate già la cosa più importante per affrontare questo periodo di cure, ottimismo e fiducia e tanto amore tra di voi. Per il resto piccoli passi e se ne esce più belli e più forti di prima. Non è una passeggiata, ma con l'atteggiamento giusto il tempo passa più in fretta e bene. Riguardo alle domande direi che al di là di qualche consiglio sull'alimentazione e su come comportarsi in caso di effetti collaterali, anzi meglio come prevenirli o far sì che siano ridotti, non c'è molto altro da chiedere. Una volta appurata la serietà del centro di cura, affidatevi al medico e seguite i suoi consigli. Mia sorella è stata seguita in modo molto scrupoloso, non è così per tutti, può succedere una distrazione, il medico che si dimentica di prescrivere la somministrazione di un farmaco a domicilio e via dicendo, quindi il mio consiglio è: massima fiducia nei medici e nelle cure prescritte, ma anche grande attenzione a seguire tutto ciò che ci viene detto inizialemente e quando qualcosa non va con la massima calma chiedere un consiglio al proprio ematologo.
Andrà tutto benone!!!!!! Dimenticavo la cosa più importante:...un collegamento al forum come MINIMO una volta al giorno!!!!!
Riguardo alle baruffe ingegnere architetto immagino!!!!! Io sono ing edile architetto quindi dovrei andar d'accordo con entrambi
Un bacione!!!!

[Sonia]

Ciao Ross
benvenuta nel meraviglioso cerchio di amici che siamo...mi ha molto colpito positivamente la tua energia interiore,la voglia di essere innamorata...e di affrontare insieme questo cammino,ed è ammirevole considerato che vi eravate appena conosciuti!Sono sicura che con questo spirito Francesco affronterà le cure con la giusta carica....la mente aiuta moltissimo in questi casi....e per il corpo...affronta una cosa alla volta ogni volta che si presenterà il problema...io ho fatto così...ogni volta che mi si è presentato un effetto collaterale...chiedevo ai miei amici del forum....e tutto si è sempre risolto!
Un abbraccio!

[Tiziana]

Ciao Ross.
Un benvenuto a te e a Francesco!

[antistress]

Ciao, Rossana e Francesco!
Non potendo aggiungere molto a quanto vi hanno già detto gli altri amici, mi limito a dirvi che capisco le vostre ansie avendole, come tutti gli altri, vissute in prima persona, pertanto appare evidente che meglio che su questo forum non potevate approdare!
Non sono più un ragazzino neanche io (sono il più vecchio del carrozzone)
per cui vi assicuro che con la voglia di vivere e l' afetto che vi unisce, è solo questione di tempo ed un pò di pazienza. Non è poi così terribile, credetemi: è umano avere un pò di sana paura nei confronti di parole come "cancro" o "chemio", ma dopo un pò cambia decisamente il modo di considerarle.
Continuate così ragazzi, e vedrete che, A PICCOLI PASSI, arriverete anche voi al traguardo, come tutti.
E ricordate che il forum FA ORARIO CONTINUATO, non chiude mai e non avete scuse per non farvi sentire!

Vostro
Stefano

[GranGatto]

Ciao e benvenuti!

Cosa avrei voluto sapere all'inizio...non saprei, ero così spaventato che non riuscivo a leggere niente in materia, provai con info sulla chemio e mi prese male...

Così ecco quello che ti dico: avrei voluto sapere che le persone che mi erano vicino sarebbero state al mio fianco e che la mia vita sarebbe continuata con ancora più consapevolezza.

Questo all'epoca non lo sapevo (con certezza)...il terrore della malattia butta parecchio a terra.
adesso anche grazie a voi del forum affronto tutto con molta più forza e determinazione..e le persone a cui tenevo sono sempre con me, altre si sono rivelate false...ma sapete che vi dico? peggio per loro!

Quindi grazie a tutti!

Un abbraccio e in bocca al lupo!

[Sabrina]

Cavolo se hai ragione Stefano; quando è iniziata questa storia, rimbombavano nella mia mente parole come cancro, chemio e mi sembrava pazzesco doverle associare a me. Mai e poi mai avrei immaginato di dovermi confrontare con una simile realtà e di dover far parte di questo mondo. L'avevo sempre visto come una cosa insuperabile, tremenda, solo per persone veramente sfortunate.

Poi lentamente capisci che può capitare davvero a chiunque (anche se sei giovane e sei sempre stata sana) e quando entri in questo mondo, quando lo vivi da vicino e non per sentito dire, ti accorgi che ogni cosa è affrontabile e anche la chemio ti fa meno orrore e terrore di prima.

Lentamente si affronta, si supera e se ne esce.

[ross61]

grazie grazie

di tutte le vostre belle facce e le vostre belle parole di incoraggiamento!

Fino ad ora non siamo troppo spaventati, diciamo nei limiti di chi ha visto molte persone malate di tumori, qualcuna che ce l'ha fatta qualcuna no, questo però è diverso, poco conosciuto, direi un pò misterioso...
Per fortuna Francesco non ha sintomi particolari, solo i linfonodi ingrossati all'inguine, non ha febbre o altro, solo l'ittero cioè ogni tanto diventa giallo ma non si sente niente di particolare...
Domanda: qualcuno ha avuto un calo della vista in concomitanza con l'inizio della malattia?
Altra domanda: c'è qualche ciclista nel forum?

Ciao a tutti
Rosanna

[Sabrina]

Se intendi ciclista a livello poco più che amatoriale, ci sono io, se intendi a livello professionale, non saprei.

Personalmente non ho accusato alcun calo della vista.

[VICHI]

Ciao... Benvenuti!!!
Mio papà sta curando un LNH follicolare B III stadio.. Io all'inizio ero abbastanza terrorizzata e incredula che stavolta fosse toccato proprio alla mia famiglia...
Io che sto dall'altra parte...mi chiedevo come avrei dovuto essere con lui. Poi per caso.. fortunatamente sono approdata qui, dove ho trovato la forza e il coraggio di cui avevo bisogno, ho capito che era quello che dovevo trasmettere anche al mio papà, senza trattarlo da malato! Anche per noi la battaglia è ancora aperta, ma andiamo avanti a piccoli passi e con i magici incroci del forum!

...Un abbraccio.... Chiara

[Lisa72]

Ciao Ross!!!!!
Benvenuti a tutti e due

Rispondo alla tua domanda con certezza assoluta!!
Avrei voluto sapere dell'esistenza del forum perchè sono persone che direttamente o indirettamente, mi hanno aiutata...
I problemi, li affronterete man a mano che si presenteranno, anche perchè, nn tutti hanno la stessa risposta alle terapie, quindi, finchè nn c'è il problema, non ci pensate, tanto noi ci siamo e ci saremo sempre per qualsiasi cosa...
Il fatto delle amicizie e dei veri valori, sono le cose che ci accomunano...
Scremare molto e tenere solo il vero è il latao positivo della malattia

Ricordati solo di pensare a piccoli passi e tutto andrà benone!!!

Per quanto riguarda il ciclismo serio abbiamo la nostra Mary alias Ocean...
Io facevo spinning prima dell'infame

In bocca al lupo!!!!

Bacissimi!!!kissing

[Giancarlo]

ciao Ross ora sei tra amici : nelle tue parole si avverte una grande determinazione di chi è abituata a lottare ma anche tanta serena consapevolezza.Di suggerimenti posso dirti soltanto di seguire le indicazioni terapeutiche che verranno prescritte ma di diventare medico anche tu perchè uno dei mali della Sanità è la mancanza di supporto che viene data al paziente e ai familiari.
Rimane un mistero perchè in tutti i cosiddetti centri di eccellenza non siano rese disponibili le informazioni relative alla gestione del problema (
alimentazione - stile di vita- come contrastare gli effetti della chemio-ecc)
un vademecum utile per evitare anche errori gravi.
Prendi nota di tutto e non aver mai timore di dire o sottilineare ai medici certe loro inadempienze o superficialità.Per il resto tanta forza e morale i prossimi 4-5 mesi non saranno facili .Una abbraccio.

Lascia che siano gli altri a parlare di pioggia e temporali,tu conta soltanto le ore di sole....

[misterh]

Benvenuti Ross e compagno,

che dire? Siete partiti con il piede giusto, sicuramente farete centro e raggiungerete il vostro obiettivo: una lunga vita insieme.

Certo la strada ora vi appare in salita, siete confusi, frastornati....ma presto ci sarà modo di rivedere il sole. L'importante è non farsi prendere dallo sconforto.

Un'atteggiamento positivo ed ottimista è fondamentale per vivere nel migliore dei modi questa brutta avventura.

....noi siamo qui per aiutarvi e guidarvi nella selva oscura.

Se Zena vi legge, saprà consigliarvi al meglio per la miglior equipe in zona.

P.S. mamma un'altro ingegnere.....

[ocean]

Benvenuta Ross e naturalmente benvenuto Francesco!
Intanto partiamo col fatto che siamo quasi coetanee ( ho 44 anni), ed ho la passione per la bici ( grazie Lisa!), ma il vero ciclista è il mio amico gattone!..magari appena sta meglio si farà vedere!

Mi è piaciuta molto la tua presentazione, piena di amore, consapevolezza, condivisione..è bellissimo.

Il mio amico sta seguendo il protocollo prescritto a Francesco, le reazioni alla chemio sono troppo soggettive e diversificate da una volta all' altra. Credo che l' atteggiamento migliore sia quello di procedere con fiducia, determinazione, facendo un passo dopo l'altro, accettando anche i limiti che man mano si potranno avere..sapendo che sono temporanei.

Quello che invece da mamma ho vissuto nel linfoma di mia figlia è stato qualcosa di indecifrabile, duro e violento, ma poi si trova sempre un modo dentro noi per non lasciarsi trasportare dalla paura..l' importante è non sentirsi soli, chiusi, compatiti..questo è importante, sapere che da qualche parte si può anche appoggiare la propria testa perchè qualcuno è pronto ad accarezzarla.

Nel forum troverai più di quanto cerchi, ne sono certa

un grande abbraccio
Mary

[Fulvio]

Ross di do anche io il benvenuto nella "casa dei matti" come qualcuno giustamente ci ha definito !
Anche io mi accorsi del mio LDH grazie ad un linfonodo inguinale .
Se continuate con questo spirito arriverete alla vittoria in un lampo senza avere troppi effetti collatrali, specialmnete quelli psicologici per cui non ci sono ne sciroppi ne pillole per combatterli ma occorre solo volonta ed ottimismo cose che purtroppo non si comprano in farmacia. Ma mi sembra ne abbiate da vendere per cui non problem.

Un abbraccio
Fulvio

[francesca]

P.S. mamma un'altro ingegnere.....

campione campione campione .........
Paura eh???!!!!

[bstefano79]

P.S. mamma un'altro ingegnere.....

campione campione campione .........
Paura eh???!!!!

povero me, piccolo scienziato pazzo circondato da ingegneri

[francesca]

Dai dai che ti aiutiamo a risparmiare tempo e andare al sodo anzichè star lì con le tue boccettine piene di strani liquidi e le tue formule che non finiscono più. Fatti coraggio!!!!

[MASSFIO]

BENVENUTI ROSS E FRANCESCO
non posso che condividere tutto quello che hanno già scritto gli amici del forum. Sicuramente l'amore che vi lega è molto forte e lo è ancora di più il vostro obiettivo di una vita insieme per cui basterà ad affrontare tutto con lo spirito giusto perchè questa è la parte che dovete fare voi ( parte importantissima) al resto penserà la medicina e presto potrete gioire insieme a tutti noi.
Ciao Ale e Max

[ross61]

Allora oggi consulto con i dott, hanno deciso protocollo Chop, 6 cicli, un sacco di paroloni ma tante rassicurazioni e comunque...martedì cominciamo con il primo ciclo, senza anticorpo monoclonale...che comicia alla seconda volta.
Li abbiamo subbissati di domande, anche grazie alla lettura del forum, e ci siamo fatti togliere tanti dubbi...anche se tanti ne restano!

Da oggi Francesco ha cominciato a prendere cortisone e un gastroprotettivo...è un pò preoccupato sul cosa mangiare...qualcuno può suggerirci la "dieta perfetta" per la chemio?

Ciao per ora e grazie
Abbracci a tutti!

Ross

[bstefano79]

anche mio padre ha fatto 6 cicli di chop con anticorpo monoclonale iniziato al secondo ciclo
Noi siamo

abbracci STE

[Lisa72]

Qui ci sono dei consigli della Francesca!!!!

Dal vecchio forum:

Consigli dati a mia sorella dai medici durante la chemioterapia:

_ seguire una dieta a basso indice glicemico per il rischio di diabete dovuto all'assunzione prolungata di cortisone, quindi dolci raramente se non mai, gelato alla frutta, marmellata rigoni di asiago senza zucchero, poca pasta e pane ( massimo 50gr al giorno) e meglio se integrale

_bere molta acqua sia per eliminare le tossine, sia contro la stitichezza spesso causata dalla chemio

_mangiare frutta, verdura, cereali e cibi integrali, yogurt, kiwi, latte parmalat fibresse ogni mattina contro la stitichezza

_ usare il mycostatin o farmaci simili contro micosi e afte associandolo ad una scrupolosa igiene orale

_ sei si va al mare farlo la mattina presto e il pomeriggio dopo le 17 per evitare macchie sulla pelle e mettere sempre d'estate una crema solare a protezione totale anche solo per fare una passeggiata eusare le ciabattine se si cammina in spiaggia

_ contro la nausea fatevi consigliare un farmaco adatto al vostro protocollo

_ il giorno della terapia dormire e prendere prima 5 gocce di en: diminuiscono l'ansia e fanno riposare sereni


Poi, io vi consiglio di scaricarvi questi libretti, a me sono stati di aiuto, nn conoscevo ancora il forum...
http://www.aimac.it/informazioni/libret ... php?id=252
A questa pagina trovi il libretto della dieta durante le chemio

Ce ne sono altri carini e utilissimi.

In bocca al lupo!!!

[francesca]

WOW!!!! Ora vengo addirittura citata!!!! Allora posso montarmi la testa!!!
Con la chemio è facile che si presenti un pò di stitichezza...a mia sorella le ematologhe avevano detto di prendere anche un cucchiaio di olio di vasellina al giorno e devo dire che associato alla dieta l'ha preservata da questo effetto collaterale moooolto fastidioso. Le hanno detto che se per due giorni le capitava di avere l'intestino pigro doveva fare un bel clisterino e lei per evitarlo ha preferito l'olio di vasellina e la dieta.
Importantissima per evitare questo effetto anche la quantità d'acqua da bere ogni giorno: due litri è l'ideale...contando poi che una parte andava giù con le pastigliette varie, tipo Ferrograd e cortisone, non è difficile cercare di bere molto.
I kiwi sono straordinari da questo punto di vista e hanno pure tanta vitamina C, quindi sono ottimi!!! E gli yogurt della Marcuzzi pure, quindi ve li consiglio!
Anche se sono ripetitiva lo dico di nuovo: occhio agli zuccheri, sono ovunque! Anche alcuni tipi di frutta vanno evitati, come l'uva, troppo zuccherina. E occhio alle dosi di carboidrati per lo stesso motivo: 50 gr al giorno tra pane e pasta era la dose massima consentita a mia sorella, non so se dipendesse dal fatto che come me è esile e di corporatura minuta, chiedete al medico o a un dietologo. Tra l'altro quei 50 gr li abbiamo mangiati pure integrali con ricette sempre diverse per non stufarci.
Ecco il mio consiglio è questo: seguire la dieta, ma non farla diventare una dieta da ospedale, se vi serve ho un sacco di ricette sfiziose che mia mamma si è inventata durante quei tre mesetti....è diventata molto brava in cucina!!!! Insomma si può seguire tutto senza che pesi in modo eccessivo e ci si sente bene e in forma.

Vi faccio un esempietto:
Colazione: Latte Parmalat Fibresse con All Bran, Spremuta d'arancia non zuccherata, biscotti Galbusera senza zucchero (max due o tre), fette biscottate integrali con marmellata senza zucchero rigoni di asiago, uno yogurt al kiwi e fibre, un kiwi.

A pranzo: pennette integrali con zucchine saltate in padella con un filo d'olio e gamberetti saltati; come secondo petto di pollo grigliato o un filetto di pesce azzurro alla griglia; una bella insalatina di contorno, magari con spinaci e grana per integrare il ferro.

Metà pomeriggio: un frutto e uno yogurt.

Cena: fette di pane integrale caldo, un uovo alla coque o in camicia, un'insalatina di patate e un pò di formaggio.

Non mi sembra male, no?!


Un bacione

[Lisa72]

MMMM...
Buonissime!!!!!!

Ora me le mangio anche io queste cosine!!!!

[Gattone]

Intanto partiamo col fatto che siamo quasi coetanee ( ho 44 anni), ed ho la passione per la bici ( grazie Lisa!), ma il vero ciclista è il mio amico gattone!..magari appena sta meglio si farà vedere!

Ciao Ross e Francesco,
sono anche io appena approdato al forum e mi sto rendendo conto che è popolato da persone favolose.
Io pratico ciclismo anche se non a livelli eccelsi: partecipo principalmente a granfondo e occasionalmente a qualche gara amatoriale.
Mi sono accorto della sgradita presenza del mio linfoma alla fine dell'estate scorsa. Ancora 2 giorni prima avevo partecipato ad una gara inconscio di quello che stava per succedere.
Al momento ho effettuato 5 dei 6 cicli di chemioterapia previsti.
Dopo il quarto ciclo ho effettuato una PET di controllo dalla quale risulta che i linfonodi sono già scomparsi.
Durante questi mesi non ho più toccato la bicicletta, ma la mia è stata solo una precauzione, dato anche il periodo invernale. Infatti durante la chemio, è normale un abbassamento delle difese immunitarie, per cui non mi andava di rischiare il rinvio delle sedute di trattamento a causa di una banale influenza.
Non ho mai smesso invece di fare spinning in palestra (tranne nei giorni immediatamente seguenti alle sedute di chemio) e quando mi alleno l'impegno fisico è esattamente uguale a prima. Credo comunque che questa sia una cosa molto soggettiva.
Tanto per essere ottimista, mi sono già tesserato per il 2007 e mi sono anche iscritto ad una granfondo per Maggio.
Sono a completa disposizione per qualsiasi informazione.
Un abbraccio.
Maurizio.

[kika]

Ciao Ross,
causa vari piccoli problemi putroppo arrivo in ritardissimo a darti il mio benvenuto!
Spero che potrai perdonarmi!

Ovviamente mi spiace molto per la dura prova che tu e il tuo amore state affrontando, ma posso dirti che qui sei capitata proprio nel posto giusto!
Qui hai tanti esempi di persone positive, che ce l'hanno fatta!
E che oggi vedono la vita con un altro occhio.

Ho letto attentamente la tua storia e devo dire che mi ha emozionato.
L'amore che traspare tra voi e' cosi' genuino che adesso la mia giornata assumera' un sapore diverso.
Sei davvero una persona speciale.
Io quando mi sono ammalata avevo una persona accanto, che pero' anche se mi ha accompagnata fin oltre il periodo delle cure, non ha retto il colpo.
Quindi Ross, tanto di cappello, perche' essere spettatore e' molto piu' difficile e di piu' responsabilita' che essere attori.
Sei davvero speciale, e vedrai Francesco si sara' gia' reso conto...

Io non avrei mai voluto far soffrire le persone che mi stavano vicino durante la mia malattia, e non ti nascondo che spesso ho desiderato essere sola al mondo, in modo tale che nessuno sarebbe stato in pena per me.
Pero' so che il fatto di non essere stata sola e' stata la mia salvezza.
L'amore e' stata la mia cura...

Oggi infatti, a quasi 5 anni di distanza la mia piu' grande paura non e'
una recidiva in se', ma la paura di doverla affrontare da sola.
Anche se oggi ho un folto gruppo di amici folli e speciali

E in questo gruppo ormai ci siete anche voi

Per quanto riguarda i consigli, ti hanno gia' risposto in tanti, e devo dirti che la nostra architetto edile ingegnere Francesca e' davvero un pozzo di informazioni.
Magari l'avessi conosciuta ai miei tempi...

Quindi segui i suoi consigli, perche' sono d'oro!

Adesso ti saluto, e quando vuoi bussa!
Io ci sono ;)

Un abbraccio,
Kika.

[Lisa72]

Oddio Maurizio ma come fai?????

Io l'ultima lezione di spin, anzi ero a fare una maratona, la feci con la febbre a 39 e un dolore al mediastino che morivo!!!(era l'infamone), svenni quasi alla fine della maratona.
Cominciate le chemio, mi dissero di nn frequentare più le palestre per via delle difese immunitarie basse e sinceramente, nn cel'avrei fatta!!!
Tu sei troppo bravo!!!!

[Gattone]

Oddio Maurizio ma come fai?????
Io l'ultima lezione di spin, anzi ero a fare una maratona, la feci con la febbre a 39 e un dolore al mediastino che morivo!!!(era l'infamone), svenni quasi alla fine della maratona.
Cominciate le chemio, mi dissero di nn frequentare più le palestre per via delle difese immunitarie basse e sinceramente, nn cel'avrei fatta!!!
Tu sei troppo bravo!!!!

Non sono bravo, Lisa, sono solo fortunato.
Tra le poche cose che ho capito di questa malattia e della sua terapia e che gli effetti sono totalmente soggettivi: ogni persona è una storia a sè.
Fare spinning mi è di grande aiuto psicologicamente, mi fa sentire meglio.
Uno degli istruttori della mia palestra ha avuto un linfoma anche lui e si è sorbito 12 cicli di chemio: ora ne è uscito fuori e questa settimana gli toglieranno il catetere venoso. Lui non ha toccato la spin bike per mesi.
E voi, Ross e Francesco? Chi è il ciclista? O lo siete entrambi?

[ross61]

ciao a tutti!
aggiornamento da genova:
Francesco ieri ha fatto la 1 chemio, senza anticorpo, e quando è uscito dall'ospedale siamo andati a pranzo al nostro ristorante preferito e poi a piedi abbiamo attraversato tutta la città ...insomma, fino ad ora non si sente niente! solo un pò di mal di pancia dopo pranzo, abbiamo temuto fosse un inizio, ma poi si è risolto subito...stamattina si è svegliato bene e la temuta nausea non lo ha disturbato (però ha fatto colazione con la cocacola) insomma siamo fin'ora incoscienti ed ottimisti
No veramente incoscienti no, ma ottimisti si...
vi devo dire che questo signor infame fino ad ora non ci sta facendo paura, veramente la chemio e le storie correlate ci disturbano di più...anche perchè lui non ha avuto sintomi fino ad ora...e sembra di andarseli a cercare!
Per quanto riguarda la Vincristina e i suoi effetti collaterali (tremori, formicolii, eccetera) qualcuno ha consigli per prevenirli?
Grazie per le risposte sul ciclismo,
Francesco anni fa faceva gare e allenamenti, ora sta rispolverando la bici e spero che nel giro di poco tempo riprenda a fare qualche uscita magari di poco impegno, a dire la verità servirebbe e farebbe piacere anche a me, ma io ho una montain-bike e una bimba di 3 anni e mezzo da portare nel cestino....e i miei 15 chili di troppo...

Dobbiamo approfittare di questa storia per modificare e migliorare il nostro stile di vita!

Vi ringrazio ancora tantissimo per l'affetto e l'incoraggiamento, se qualcuno di Genova e dintorni vuole organizzare di incontrarsi noi siamo disponibili!

Un abbraccio fortissimo a tutti i combattenti del forum e ai loro sostenitori!

Ross

[Sabrina]

Buongiorno Rosanna! Mi fa piacere leggere che la prima chemio è già andata e soprattutto che è andata bene.

Non voglio fare la guastafeste, però ti dò un piccolo consiglio: finita la terapia è sempre bene riposarsi, perchè anche se sembra di non aver fatto niente, strapazzarsi potrebbe dare qualche fastidio nei giorni successivi.

Anche a me una volta è capitato di finire la terapia e di andare in giro, dato che stavo benissimo, solo che il giorno dopo l'ho pagata.

[Lisa72]

Ross,
sono felicissima che tutto vada bene!!!!

Anche io il primo giorno ero felice di nn aver avuto nulla...
Andai in giro tutti il giorno, mangiai come un maialino...
però, riposati e mangia leggero...
Potrbbe nn avvertire mai il peso delle chemio, nn ti spaventare ma meglio prevenire...
( non voglio spaventarvi RIPETO!!!!
Però, parlando con gli altri, tutti abbiamo avuto questa reazione!!
Siccome si vedono le chemio come dei mostri, il fatto di star bene e nn sentirla, ci fa fare queste cose come mangiare, uscire; io andai anche a ballare la sera della seconda chemio, ne facevo una settimana; ma magari un pò di stanchezza e pesantezza di stomaco potrebbe avvertirle...


Comunque forza!!!!!
Meno una!!!!!

[francesca]

Ciao Ross! Sono contenta che la prima chemio non sia stata debilitante, è una cosa che aiuta anche psicologicamente a proseguire le cure con energia e ottimismo. Peròvi consiglio un pò di prudenza: meglio risposarsi dopo e non prendete sottogamba la questione alimentazione, non voglio essere noiosa, ma la coca cola a colazione la eviterei , sia per gli zuccheri, sia perchè ho letto che è meglio seguire un alimentazione corretta ed evitare bevande gassate per proteggere meglio lo stomaco già aggredito da tante medicine (anche se ci sono i gastroprotettori nn vuol dire che possiamo buttarci dentro tutto quello che vogliamo!!!), sia perchè può indurre la stitichezza.
Insomma anche se sembro pedante, consiglio di seguire un alimentazione corretta, è molto importante, non è un optional.
Scusatemi tutti se sembro saccente o rompiscatole , ma penso sia importante raccontarvi tutto quello che ho imparato durante il periodo di cure della mia sorellina...lo dico solo per evitare che alcuni effetti collaterali rendano il periodo di cure ancora più noioso e lungo da sopportare.
Il tremore causato dalla vincristina non si può evitare o prevenire per quel che ne so, ma non è sempre presente, si nota soprattutto i giorni vicini alla somministrazione di questo farmaco.
Bacioni

[Sonia]

Ciao Ross
bene...il cammino è cominciato....-1...!!!!
E' vero che a volte spaventa di più la parola chemio che altro...perchè siamo abituati a pensare che ci faccia diventare degli zombie che camminano...ma ciò non è affatto vero....con questo però adesso dì a Francesco di non esagerare....riposo...riposo...e,come dice l'ingegnere saccente ....occhio all'alimentazione!!!!!

[MASSFIO]

E una è andata, comincia pure il conto alla rovescia!
Anch'io ti do più o meno lo stesso consiglio degli altri: RIPOSO
Massimo il giorno in cui faceva la chemio si metteva a letto e ci stava fino a sera, poi il giorno dopo rimaneva a casa dal lavoro (ha seguito i consigli del buon Fulvio) e così si riprendeva abbastanza velocemente.
Ovviamente è tutto soggettivo però è meglio non strapazzarsi troppo soprattutto i primi giorni.
Per quanto riguarda l'alimentazione concordo con quello che ha scritto il nostro ingegnere.
Massimo il giorno della chemio (di solito la faceva verso mezzogiorno) mangiava sempre un pò di minestrone e basta prima di farla, magari non significa nulla ma visto che era ciò che aveva mangiato quando l'ha fatta il primo giorno e non aveva avuto nausee, per non rischiare abbiamo deciso di seguire questa dieta nel giorno della chemio per tutto il periodo di cura.

[francesca]

e,come dice l'ingegnere saccente ....occhio all'alimentazione!!!!!

linguaccia linguaccia

[ross61]

Grazie di tutti i consigli!

ieri è passato bene, e speriamo bene per il futuro, distogliere francesco dalla cocacola è un'impresa...già prima lo era... comunque la beve a piccole dosi...per fortuna!
Per il resto mangia bene, si riposa, ha la fortuna di lavorare da casa e di non doversi strapazzare troppo, diciamo che fin'ora non è andata male...e che abbiamo già messo in conto i disagi possibili...
Ad esempio abbiamo già prenotato la chemio con anticorpo del 1 marzo in una giornata in cui sono libera per poterlo portare a casa in auto subito dopo...
Francesca non te la prendere per l'ingegnere saccente, siete tutti un pò così, io ne amo uno e non vi cambierei davvero...hai ragione a "predicare" la giusta alimentazione, purtroppo noi non viviamo ancora insieme e quindi non posso "controllarlo", mi limito anche io a predicare e dargli le stampe dei tuoi consigli!
questo forum è PREZIOSISSIMO!
e voi siete veramente ADORABILI, come dovrebbero essere tutte le persone al mondo...

Ciao a tutti
Rosanna

[francesca]

Ciao Ross!!!! Non me la prendo assolutamente, figurati!!! So di essere molto pignola, ma allo stesso tempo mi riconosco di non essere assolutamente permalosa, so stare allo scherzo!!!! Me lo dico io per prima che su certe cose sono eccessivamente precisa...
So che è difficile resistere alle tentazioni, mia sorella e io siamo golosissime di dolci e primi piatti, quindi a volte seguire la dieta in cui tre mesi le è costato un pò, però è stata molto brava, ha avuto tanta forza di volontà. Quello che dico io è: ok ogni tanto concedersi uno sgarro, però quando si desidera una cosa che non va bene durante la terapia pensare un attimo: se ogni volta che voglio un dolce sgarro, faccio salire la glicemia e rischio il diabete, se al posto della coca cola bevo un pò d'acqua o un succo di frutta mi risparmio un clistere...
Per gli adulti è facile ragionare così...per esperienza vedo che invece coi bambini è quasi impossibile e sta ai genitori o a chi gli sta vicino trovare il modo di inventarsi qualcosa per non vietare tutto e allo stesso non far correre rischi per la salute.
Continuate così!!!
Bacioni

[Gattone]

ieri è passato bene, e speriamo bene per il futuro, distogliere francesco dalla cocacola è un'impresa...già prima lo era... comunque la beve a piccole dosi...per fortuna!

Ciao Rossana,
sono felice che siete partiti con il piede giusto.
Pensa che io la Coca Cola l'avevo sempre schifata, come tutte le bibite gassate (chinotto escluso): ora non riesco più a bere l'acqua e vado di Cola alla grande.
Buono che Francesco abbia un po' di tempo per recuperare prima del prossimo "giro".
Salutoni.
Maurizio.

[francesca]

Pensa che io la Coca Cola l'avevo sempre schifata, come tutte le bibite gassate (chinotto escluso): ora non riesco più a bere l'acqua e vado di Cola alla grande.

NOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!! Anche tu la coca colaaaaaaa!!!!!!!

Ci rinuncio... mangiate quello che vi va!!!!!

[Lisa72]

Pensa che io la Coca Cola l'avevo sempre schifata, come tutte le bibite gassate (chinotto escluso): ora non riesco più a bere l'acqua e vado di Cola alla grande.

NOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!! Anche tu la coca colaaaaaaa!!!!!!!

Ci rinuncio... mangiate quello che vi va!!!!!

Io amo bere cocalight durante le chemio però, era velenosa per me!!!! smisi di berla!!!!

Ora che sto bene, la bevo e mi piace tantissimo!!!

Sulle chemio dovranno scrivere: CREA DIPENDENZA DA COCA!!!! no ina però!!! Quella è un'altra storia!!!

[Gattone]

NOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!! Anche tu la coca colaaaaaaa!!!!!!!
Ci rinuncio... mangiate quello che vi va!!!!!

Io amo bere cocalight durante le chemio però, era velenosa per me!!!! smisi di berla!!!!

Oh oh, ho detto forse qualcosa che non dovevo?
La mia non voleva essere una istigazione all'indiscriminato consumo di Coca Cola.
Volevo solo sottolineare in questi ultimi mesi ho visto cambiare i miei gusti alimentari nel modo più incredibile: che dire, ad esempio, del prosciutto crudo, di cui sono sempre andato pazzo ed ora mi fa star male l'idea di assaggiarlo?

Rosanna, scusa se prima ti ho chiamato Rossana, ma il tuo pseudonimo mi ha tratto in inganno.

[Lisa72]

A chi lo dici!!!!
Ci sono cose che amavo ed invece non posso più neanche sentirne l'odore!!!!
A sentire gli altri, però, pian piano tornerà tutto alla normalità!!!

[Sabrina]

Confermo ! Piano piano tutto torna alla normalità.

Per diverso tempo anch'io ho avuto difficoltà a bere acqua, perchè mi ricordava le flebo della chemio, poi lentamente ho ricominciato a bere tranquillamente.
Ho sempre adorato il pollo arrosto, eppure durante il periodo delle terapie non lo sopportavo più. Ora lo mangio nuovamente.....gnammi gnammi

[ross61]

Grazie a tutti di tutto

qui a Genova sembra andare tutto abbastanza bene, stitichezza a parte e doloretti vari...martedì prelievo intermedio per controllo, i capelli sono ancora lì, continuiamo a ripeterci: speriamo vada avanti così....

un bacio a tutti

Rosanna

[Sabrina]

Oh bene, bella notizia.

Per la stitichezza io mi aiutavo con il Portolac.

[Lisa72]

Bella notizia!!!

Io per la stitichezza, provavo con le prugne i kiwi e alle brutte il verolax microclismi...