Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Chi di voi è iscritto a facebook?
Ormai è diventata la moda del momento....

...mi sta creando dipendenza

!!!!

Moi naturalmente se que oui!!!!!!!!!!!!!

Presente!
Sonia mi hai letto nel pensiero.....proprio ieri pensavo di creare su facebook un gruppo tutto nostro "quelli di piccolipassi" o che di simile, dove scambiarci messaggi light non riguardanti sempre e solo la malattia...ma anzi di cose scemotte e frivole che anche un linfomato fa' a dimostrazione che siamo moooolto piu vivi di chi spesso dall'esterno ci ha compatito quando eravamo malati a cui ora facciamo :linguaccia:

Che ne dite....
Grande Sonia

Presente!!!!

Sonietta bella sei na forza
mi hai fatto iscrivere a mille associazioniiiiiiiiiiii virtualiii!! che buffe
Ma quella che je fa tu all'ominimi ha fatto schiantare... come quella .. Ospitiamo a casa i modelli in giro per il mondo!

baci stellina

Silvia

Ci sono anche io... per la dipendenza.. be insomma sono quasi assuefatta!!

Io come al solito sono dura.....

..... cos'è facebook????

e ci sono anch'io bellini...

silvi, facebook e' ganzo anche se all'inizio puo' sembrare invadente...
in pratica tutti si sanno le cose di tutti....
prende un po' di tempo ma ci sono delle cose veramente simpatiche...

RAGA , MA L'AVETE SENTITA LA CANZONE SU FB ??

E' ganzo...... prende.......

...... ma non ho capito cos'è?????

Silvia è tipo una community,ognuno ha la propria pagina personale dove puoi scrivere quello che fai,fare test,pubblicare foto o quello che vuoi.Poi aggiungi i tuoi amici e puoi consultare le loro pagine e scriveregli o vedere che fanno(tipo farsi i cavoli degli altri....ma inmaniera leggera ovvio!!)

....dai iscriviti Silvietta
www.facebook.com

Ah tipo Fulvio su facebook nel giro di una settimana è stato sposato,fidanzato,single,in rottura....bò non si capiva che voleva fare vero Ful??? **tizi43

Per Fulvio...pensaci tu a creare il gruppo ....io non sò se faccio dei macelli....tu sei più pratico!

Gruppo creato "piccolipassisti DOC" credo che si possa anche modificare il nome del gruppo in futuro...
Ho inviato l'invito a chi avevo tra gli amici linfoMATTI. Fate lo stesso anche voi se mi è sfuggito qualcuno. :rido:

Fulvio ha scritto:Gruppo creato "piccolipassisti DOC" credo che si possa anche modificare il nome del gruppo in futuro...
Ho inviato l'invito a chi avevo tra gli amici linfoMATTI. Fate lo stessoa nche voi se mi è sfuggito qualcuno.

tipo me!

io nn ci sono sigh sigh

Presente.
mi sono iscritta da qualche giorno,quindi devo ancora imparare come si fa.Se vi va mi mandate la richiesta di amicizia? :rido:

Ciao

Potete impostare il link del gruppo qui,perke nn riesco a trovarlo grazie

Ragazzi volendo è possibile fare in modo che il gruppo sia visibile solo ai menbri iscritti e non agli estranei....che ne dite?
cosi eviteremmo intrusioni di "scassa ball"
Per ora lo ho reso "segreto" cosi che solo gli iscritti potranno invitare nuovi menbri, il gruppo non apparira' nelle ricerche dei gruppi ed i messaggi postati nella bacheca rimarrano visibili solo agli iscritti
Se preferite che diventi pubblico fatemi sapere....analizzando pro contro

ful......come hai fatto a dimenticarti di me

scherzo ciao ciao

Fulvio ha scritto:Gruppo creato "piccolipassisti DOC" credo che si possa anche modificare il nome del gruppo in futuro...
Ho inviato l'invito a chi avevo tra gli amici linfoMATTI. Fate lo stesso anche voi se mi è sfuggito qualcuno.

Per me è preferibile rimanga segreto.

Fulvio ha scritto:Gruppo creato "piccolipassisti DOC" credo che si possa anche modificare il nome del gruppo in futuro...
Ho inviato l'invito a chi avevo tra gli amici linfoMATTI. Fate lo stesso anche voi se mi è sfuggito qualcuno.

A bell'amico!

grazie!

Sailor sorry, ma lo ho fatto al volo e forse qualcuno mi è sfuggito.
Silvietta :linguaccia:

idem per te, vi consoco per nick ed a volte nome e cognome non mi riccolega subito all'interessato.
Scusate!

Sabri immagino il boss!

Cry, ma non so il tuo cognome e non riesco a trovarti su "faccialibro"!

Lisa72 ha scritto:Cry, ma non so il tuo cognome e non riesco a trovarti su "faccialibro"!

Cerca tra i miei contatti Lisa. Io ce l'ho. Lei è quella con una bellissima foto
da superstar

Tiziana ha scritto:
Lisa72 ha scritto:Cry, ma non so il tuo cognome e non riesco a trovarti su "faccialibro"!
Cerca tra i miei contatti Lisa. Io ce l'ho. Lei è quella con una bellissima foto
da superstar

Ok Titti grazie!!!!

Ciao bella gente! Ho anche io un posto in "Faccia....libro" e su "Mio...Spazio" !!!
Fatevi sentire!!

Io invece non ci ho capito una mazza

provo ad andare sul sito........

io son andato a cercare il gruppo ma non lo trova...ho digitato piccolipassisti doc ma nulla

idem... non sono riuscito nemmeno io.....
chi ci dà lumi?

Ragazzi vi ho mandato il mio indirizzo in MP
se mi aggiungete agli amici su facebook,poi posso invitarvi io al gruppo dei piccolipassisti.

Fulvio ha scritto:Sailor sorry, ma lo ho fatto al volo e forse qualcuno mi è sfuggito.
Silvietta idem per te, vi consoco per nick ed a volte nome e cognome non mi riccolega subito all'interessato.
Scusate!

Sabri immagino il boss!

Per sta volta ti perdono... ma solo per sta volta .... :linguaccia:

Bacio rocciaaaaaa

Silvia

Ieri con Ful si è parlato sull'eventualità di mettere su Facebook il link al forum, pur mantenendo la riservatezza di cui ha già scritto lui.

Mettere il link significa diffondere molto più facilmente la conoscenza di questo forum perchè sarebbe visibile alle migliaia di persone che sono iscritte a Fb, mentre finora chi arriva a noi è perchè è interessato all'argomento specifico.

Qualcuno mi ha già detto che non ha piacere che la propria storia sia di libero accesso a tutto il popolo della rete e personalmente condivido questo pensiero.

Il forum raccoglie testimonianze, vicende, pensieri e stati d'animo del tutto particolari e delicati, condivisi da un gruppo di persone con la stessa sensibilità, e io non trovo utile che tutto questo nostro prezioso bagaglio sia visibile a chi potrebbe leggerci solo per pura curiosità.
Ci sono persone che giustamente si sono aperte ad altre che potevano comprenderle perchè condividevano la stessa esperienza, e questo non è esattamente lo spirito e lo stile che caratterizzano Facebook.

Può andar bene l'esistenza "segreta" del gruppo dei piccolipassisti all'interno di Fb, dove poter dialogare con la leggerezza che forse qui sarebbe fuori luogo, ma secondo me è una cosa che dovrebbe rimanere fra noi.

Questo ovviamente è solo il parere mio e di qualcun altro che me l'ha espresso.

Un bacio a tutti i piccolipassisti e i social-network dipendenti

Grazie Sonia.

Concordo con te Sabrina,nemmeno io sono d'accordo sul fatto di pubblicareil link al forum,questo è un posto dove le persone arrivano qui perchè hanno un problema e stanno soffrendo e non sarebbe bello mettere in piazza ed alla curiosità di tutti le nostre storie,i nostri sentimenti,le nostre paure,i nostri stati d'animo.
Va bene per me il gruppo come hai detto tu "segreto".

Ciao

esagerataaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Tiziana ha scritto:
Lisa72 ha scritto:Cry, ma non so il tuo cognome e non riesco a trovarti su "faccialibro"!
Cerca tra i miei contatti Lisa. Io ce l'ho. Lei è quella con una bellissima foto
da superstar

A me va bene qualsiasi cosa decidete,però non credo che qualcuno possa mettersi a leggere delle storie di linfomati così tanto per fare qualcosa;sicuramente se qualcuno ci clicca sopra è perchè in un certo senso ha a che fare direttamente o indirettamente con la malattia!

Sai, la curiosità spinge a leggere un po' di tutto, la gente è anche morbosa e poi il nome "Piccoli passi" non fa capire subito di cosa si tratta.

Fate voi...pre me è ok in entrambe i modi
Pero lascerei il gruppo segreto cosi da evitare i cagacaz...che si iscrivono a qualunque gruppo che gli capita sotto mouse

Il forum raccoglie testimonianze, vicende, pensieri e stati d'animo del tutto particolari e delicati, condivisi da un gruppo di persone con la stessa sensibilità, e io non trovo utile che tutto questo nostro prezioso bagaglio sia visibile a chi potrebbe leggerci solo per pura curiosità.
Ci sono persone che giustamente si sono aperte ad altre che potevano comprenderle perchè condividevano la stessa esperienza, e questo non è esattamente lo spirito e lo stile che caratterizzano Facebook.

Concordo in pieno con te Sabri....

Io tifo Sabry ****appla

Quoto Antonella e anche la Sabri.
Questa è la nostra casa. E' capiente e pronta ad accogliere chi ne vorrà
far parte ma rendere piccolipassi eccessivamente noto darebbe secondo
me effetti non positivi; in ogni caso ritengo che facebook non sia il
mezzo adatto.

sono anch'io dell'idea di tener separate le cose. ci sono anche persone che non hanno piacere che tutti gli amici ritrovati su facebook abbiano accesso a un lato cosi privato della propria vita.
va bene il gruppo privato, ma non il link.

mi accodo alle miss ****appla

gia' la nostra chat,fa danni abbastanza.
ma cio' è inevitabile,anzi noi siamo quasi esenti :rido:

un abbraccio sempre forte

anche io sono su facebook, ci siamo già trovati!!!

Dona mi ha tolto le parole di bocca!sono d'accordissimo con lei!

Ma io ci sono ti do il mio nome e cognome cosi' se vuoi mi aggundi: Comentale Federica
ciaooooooooooo
****appla

La mia mail è fedeaki@libero.it
mi aggiungete voi cari???? io sono moooooooolto impedita..
baci a tutti
:rido:

Ci sono anche io su facebook!
E concordo pienamente con Sabrina e gli altri, con tanti amici ritrovati dei vecchi tempi, e persone con cui magari si ha un rapporto di amicizia un pò meno profondo, a me non farebbe piacere che venissero a "frugare" in un lato della mia vita che preferisco condividere solo con qualcuno.
Questo è il mio personale parere, poi ogni decisione sarà ben accetta!

ci sono ankio
ovvioc he anche li sono ninofoggy
addatemi se volete :linguaccia:

ci sono anche io su faccialibro...mi invitate nel vostro gruppo????????
Carlo Cherchi...siamo in due io sono quello con la barba..... :rido:

Sabrina ha scritto:Per me è preferibile rimanga segreto.

MI SNETO DI QUOTARE
ma nn per vergogna attenzione noi dobbaimo camminare a testa alta... ma spesso el persone hanno la propenzione a farsi i cazzi altrui... perchè dargli da parlare...
cmq io sono ninofoggy anche li.....
nino foggy.. da utente...
ninofggy da artista...

(double n ricordavo di averlo scritto..)

ahahahahahahaha

Ragazzi....sono arrivata su faceb.......mi piacerebbe aggiungervi ai miei amici......ma c'è un piccolissimo problema......nn ho i riferimenti!!!!faccio un appello collettivo anzikè tempestare ognuno di voi con mp....
vi aspetto.
un bacio
Katia on the line...Silvia 63 se ce l'ho fatta io...tu sarai già super avanti!!!ti aspetto socia!insieme agli altri ovviamente.Vorrei usare fb x sensibilizzare almeno lexsone che conosco/conoscevo sull'importanza della donazione....speriamo di ruscirci almeno!!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Facebook

Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook

Re: Facebook