tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Giorgina
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Re: attendendo la biopsia

#51 Messaggio da Giorgina »

Cara Tatta,
posso immaginare quanto sia difficile stare lontana dal tuo cucciolone... In realtà, se posso permettermi, alcuni medici sono un po' troppo drastici sia con la questione animali che col cibo (personalmente il mio ematologo non mi aveva detto nulla sul cibo, sono stata io a chiederglielo!). Quando inizierai le terapie ti faranno regolarmente degli esami del sangue per controllare le difese immunitarie e per decidere se e quando darti dei farmaci che servono ad alzare i globuli bianchi. Saranno i tuoi medici a dirti quando sei a rischio e, ad esempio, ti diranno quando devi portare la mascherina. Le tue difese non si abbasseranno in modo drastico fin da subito (a me ci sono voluti 3 cicli!) e comunque verrai monitorata in modo da mantenerle sempre ad un livello accettabile. Con questo non voglio dire che potrai fare qualsiasi cosa, ma personalmente credo che con una buona pratica igienica (meglio che non lo toeletti tu, lavati sempre molto bene le mani dopo averlo accarezzato, evita il contatto con le feci e le leccate in faccia! :-)) qualche carezza al tuo cagnone la potrai tranquillamente fare, non devi necessariamente scappare dalla camera se lui entra! Anzi, l'effetto pet therapy potrebbe davvero farti bene! Inoltre se il cane è vaccinato e magari vive in casa, sei molto più tranquilla! Ecco, magari eviterei il cavallo, che forse è un po' più "sporco" (più che altro la stalla). In realtà durante le terapie il problema principale per cui dicono di evitare il contatto con animali e di mangiare alcuni cibi è il rischio toxoplasmosi, soprattutto se dagli esami sei risultata toxo negativa (ovvero non hai mai avito l'infezione e quindi non hai l'immunità). La toxo è trasmessa dalle feci dei gatti e di altri animali e sono a rischio anche alcuni cibi (che possono essere contaminati): evita la carne cruda (il prosciutto!!!) e la verdura lavala sempre molto bene (il bicarbonato va benissimo) se la mangi cruda. Mangiala solo cotta nei giorni in cui le tue difese sono un po' più basse, ma continua a mangiarla, perchè è necessaria per il benessere del tuo intestino (durante le terapie potresti avere problemi di stipsi....).
Sicuramente ci sono persone che la pensano diversamente rispetto a me (e al mio ematologo), in ogni caso vale la regola: fai quello che ti senti di fare. Se sei più serena col tuo cane, secondo me puoi tranquillamente gestire la cosa, se invece hai paura delle infezioni allora stai lontana da lui. L'importante è la tua serenità!
Un abbraccio
Giorgia

tatta
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Re: attendendo la biopsia

#52 Messaggio da tatta »

Bellissime e bellissimi! Oggi ho fatto la BOM...la dottoressa è stata un amore...non ho sentito dolore,ma solo un po' spingere e tirare ma vi giuro che è tutto ultra sopportabile! Quando mi hanno detto che avevamo finito io pensavo che mi stessero ancora facendo l'anestesia poiché me l'hanno fatta tre volte proprio per minimizzare al massimo il dolore..l'unico neo infatti è stato che a causa dell'anestesia un po' "massiccia" avevo la gamba destra completamente addormentata e scoordinata e ho rischiato di cadere scendendo allegramente dal lettino...ma mi sento di rassicurare tutti quelli che devono fare questo esame :)

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Cippy
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Re: attendendo la biopsia

#53 Messaggio da Cippy »

Per me è stata dolorosa la bom...forse perché avevo infiltrazioni ossee.
Sono contenta che è stata sopportabile, un altro piccolo passo ;-)

Riguardo al cane ahimè è stato severo il Dott con me perché purtroppo io, con già un'anemia di partenza, ho avuto giá dalla prima chemio delle mazzate con i globuli sia bianchi che rossi...ho perso il conto delle myelostim e delle aranesp fatte e trasfusioni...e se uscivo mascherina...
Però è vero, una coccola "rubata" al cane mi confortava per tutti quei momenti bui...eppure sono qui :-)
Life's not a song.
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tatta
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Re: attendendo la biopsia

#54 Messaggio da tatta »

Mi dispiace tanto che per te sia stata dolorosa,veramente! L'importante è che ora sia tutto passato!...io intanto gente bella oggi ho messo il port. Vi posso dire con sincerità che è stata una cosa orrenda e che non ho mai sentito così dolore in vita mia?...c'è un perché...il chirurgo dopo un bel po' che trafficava per mettere il catetere in succlavia si è accorto che io ho lo " stretto torace" e da come ha spiegato la mia succlavia fa una curvatura strana per cui il catetere non entrava...e allora tutti su per le vene dal braccio per trovarne un'altra!!!e in effetti l'hanno trovata dopo un'ora e via col port...tanto male,punti "a vivo" e un enorme cicatricione...che dire,traumatico!!! E ora alle prese con il dolore del post intervento...triste io :(

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emily210
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Re: attendendo la biopsia

#55 Messaggio da emily210 »

Ciao Tatta, mi dispiace per la tua brutta esperienza di oggi... kissing

Mi space anche che devi stare alla larga dai tuoi animali, secondo me ha senso ma per stare bene è anche importante il loro affetto... ovviamente con le dovute precauzioni.
Io, per consolarmi dopo la diagnosi, ho adottato un altro gatto (il quarto... :roll: ): non oso immaginare quello che mi diranno i medici! :mrgreen:

:incro:
Un abbraccio forte.

tatta
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Re: attendendo la biopsia

#56 Messaggio da tatta »

Ciao cara Emily! Hai proprio ragione sui cucciolotti,ma se stargli un pochino più lontano serve a mirare dritti all'obiettivo della remissione immagino che purtroppo si debba fare! Presto potremo coccolarli come ai vecchi tempi :-D ....Io volevo fare una domanda a tutti...ma qualcuno si è trovato nella stessa situazione mia per il port? Cioè questo intervento cosi difficoltoso che li ha portati ad impiantarmelo in una vena più profonda di cui non mi han detto il nome...dicono che per le chemio dovrò usare l'ago "lungo"... Bah.lunedi ho la medicazione e gli farò un po' di domande! Intanto vi abbraccio forte! kissing

tatta
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Re: attendendo la biopsia

#57 Messaggio da tatta »

Tra l'altro spero di iniziare presto le terapie perché ho iniziato a sentire un peso sul petto mentre respiro,proprio una difficoltà nel respirare da sdraiata e una tosse grassa troppo fastidiosa...uffi uffi!

maria60
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Re: attendendo la biopsia

#58 Messaggio da maria60 »

Ciao Francesca, spero anch'io che tu possa iniziare presto le terapie, così comincerai a distruggere il maledetto! Vedrai che presto starai meglio, sei così giovane e supererai tutto!!!
Ciao e a presto da Chiara

tatta
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Re: attendendo la biopsia

#59 Messaggio da tatta »

Grazie chiara lo spero tanto anche se ancora dovrò aspettare...oggi ho fatto pet e lunedì prossimo i risultati...per fortuna ho avuto il responso della BOM che grazie al cielo è negativa...devono ancora arrivare i risultati dei vetrini revisionati a Bologna e il linfonodo sovraclaveare che mi è rimasto si è gonfiato " a bestia"...scusate il termine poco ortodosso :lol: ....aspettiamo :incrocio

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Re: attendendo la biopsia

#60 Messaggio da tatta »

Ma ci credete che per acchiappare il mio cane di 50 kg che stava scappando mi sono scrocchiata dove ho fatto la BOM???... Ho sentito proprio un "crak"!!! ora un po di dolore...Speriamo di non aver più nulla domani! Che sfiga!

Monica87
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Re: attendendo la biopsia

#61 Messaggio da Monica87 »

Ciao tatta! ho letto ora la tua storia...anche io l'ho scoperto a 24 anni e nn avevo mai varcato la soglia di un ospedale!
Ma vedrai che tra qualche mese sarai come nuova!!!
Mi sono persa con le date...hai già messo il port e fatto la bom?
Ci sono novità riguardo l'istologico?
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un abbraccio

Moni

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Re: attendendo la biopsia

#62 Messaggio da tatta »

Ciao Moni :-D e grazie innanzitutto del sostegno..
Sì sì fatto tutto. Domani devo andare dalle ematologhe per approntare la terapia perché finalmente arriveranno i risultati dell'istologico da Bologna...credo che ci siamo! A breve si parte!!! Un bacio

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Re: attendendo la biopsia

#63 Messaggio da tatta »

Eccomi qui! Finalmente ho avuto il referto: linfoma di hodgkin classico sottotipo sclerosi nodulare. Stiamo aspettando il risultato della pet per fare esattamente la stadiazione e sappiamo che il midollo è pulito. Venerdi prima chemio. Ho comprato una cuffia di gelo.sono contenta di iniziare,ma ho un po' paura...mi potete dare un po' di consigli per favore? Ma una seduta quanto dura? Grazie..un abbraccio

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Giorgina
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Re: attendendo la biopsia

#64 Messaggio da Giorgina »

Ciao Tatta. Direi che le notizie che porti sono mooooolto incoraggianti! Il linfoma di Hodgkin è il più curabile in assoluto: troverai qui un sacco di piccoli passisti che hanno avuto il tuo stesso sottotipo e potranno darti informazioni più precise. Da quello che so il protocollo classico è l'ABVD. Non so esattamente le tempistiche di somministrazione dei farmaci, ma da quello che ho sentito è piuttosto tollerabile e non dovrebbe debilitarti a tal punto da impedirti una discreta qualità di vita nel frattempo. In ogni caso gli effetti collaterali delle terapie sono molto simili tra loro, quindi ti porto qui la mia esperienza. Potresti avere nausea dopo la terapia e anche un po' di vomito. In ogni caso sia prima che dopo la terapia ti verranno dati dei farmaci per prevenirli. E' possibile che i medici ne debbano provare un paio prima di trovare quelli giusti per te, ma sicuramente riusciranno a tenere a bada questi sintomi (che per me sono stati la cosa peggiore, ma ho fatto un protocollo diverso dal tuo). Ti renderai presto conto che gli effetti collaterali sono molto variabili da persona a persona, però tutti sono gestibili. Altra cosa, come già sai, è la perdita dei capelli. Credo che con l'ABVD ci sia maggior possibilità di riuscire a mantenere qualcosina, in ogni caso il mio consiglio è comunque di accorciarli. Tuttavia se vedessi che la cuffia non fa abbastanza effetto trova il coraggio di tagliarli a zero. E' dura, ma è molto più difficile vedere i capelli che cadono a ciocche (anche per questo è meglio che li accorci, quando inizierai a perderli sarà meno traumatico). Molte di noi si sono procurate delle parrucche sintetiche, che oltretutto sono passate dal SSN, e ti assicuro che sono fatte benissimo! Altro problema che potresti avere sono delle vescicole in bocca e la candida orale. Se dovesse capitare esisitono dei farmaci che ti verranno prescritti dai tuoi medici, ma puoi cercare di prevenirli con una buona pratica di igiene orale e facendo degli sciacqui con acqua e bicarbonato 4-5 volte al giorno soprattutto dopo le terapie, quando le tue difese immunitarie sono più basse. Poi sarai molto stanca, potresti avere difficoltà a concentrarti. Non sforzarti, riposa molto e vedrai che le forze dopo ogni ciclo tornano! La prima volta è sempre la peggiore, perchè non sai cosa ti aspetta e hai paura di quello che potresti provare. Quindi chiedi, fai mille domande a tutti, ai medici e alle infermiere (che di solito sono un pochino più competenti perchè stando a diretto contatto con i pazienti durante le terapie in DH si rendono conto di più cose rispetto ai medici). E a noi! :-D
Un abbraccio kissing kissing kissing
Giorgia

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Re: attendendo la biopsia

#65 Messaggio da maria60 »

Ciao Francesca, ora inizierai le terapie e vedrai che fra qualche mese starai meglio.
Giorgina ti ha già detto le cose più importanti! Io avevo un lnh ma all'inizio ho fatto le terapie per lh (errore della biopsia). Io avevo sempre molta nausea e vomito, il plasil non mi bastava e ho poi risolto abbastanza con lo Zofran orosolubile. Ma ognuno di noi reagisce in modo diverso.
Ti abbraccio forte!!!
Chiara

tatta
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Re: attendendo la biopsia

#66 Messaggio da tatta »

Grazie care! Farò tesoro delle vostre parole! Un abbraccio enorme!

Erza
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Re: attendendo la biopsia

#67 Messaggio da Erza »

6 clicli di ABVD... Presente! Per qualsiasi dubbio chiedi!

Le cose che mi sento di dirti sono:
  • > trova subito un antiemetico che faccia effetto! Io usavo emend oltre a quello via vena prima della terapia: la nausea era rara e non ho mai vomitato!
  • > attenzione a mille per la stipsi: può sembrare un problema da nulla ma è terribile! Bevi tanto, mangia tanti cibi che contengono fibre e se serve usa il lattulosio o pipette per aiutarti!
  • > l'igiene orale viene prima di tutto, usa colluttori di un certo tipo e un buon dentifricio e sciacquati/lavati spesso.
Il trucco sta nel capire quali effetti ha la terapia su di te per evitarli totalmente alla terapia successiva. Si può vivere anche sotto chemio :lol:
Prevenire è meglio che curare... :mrgreen:

tatta
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Re: attendendo la biopsia

#68 Messaggio da tatta »

Ciao Erza e grazie mille dei preziosi consigli! Prima chemio conclusa da poco...fino ad ora sto una bomba,ma diciamolo piano :-D ...c'è sempre questo problemino di questa anemia infiammatoria ma purtroppo mi hanno spiegato che è proprio l'infamaccio che si frega tutto il mio ferro...e allora vai di ferrograd...vi aggiorno kissing

tatta
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Re: attendendo la biopsia

#69 Messaggio da tatta »

Fino ad ora presa una pillolina per la nausea e basta..mi sento abbastanza bene ma la cosa che più mi sorprende è che i linfonodi del collo...bhe alcuni non si vedono e sentono più...sono contenta :)

robert
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Re: attendendo la biopsia

#70 Messaggio da robert »

Ciao Francesca,
anche io sono in cura per un LDH 2A, ho fatto 4 cicli di MBVD, per gli effetti collaterali più o meno ti hanno già detto tutto,
il mio maggior problema era la stipsi nei primi giorni successivi all'infusione e al terzo ciclo avevo molta stanchezza.
Per i capelli noi uomini siamo molto meno sensibili al problema, ti posso dire che a me si sono diradati ,e a metà del terzo ciclo è stato più evidente, avere i capelli corti aiuta ad non evidenziare il problema.

Ti mando un infinità di incroci.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: attendendo la biopsia

#71 Messaggio da tatta »

Ciao Rob ti ringrazio :D...si infatti sto bevendo molto e cercando di mangiare parecchia verdura anche se l'appetito non è granché. Io devo fare 6 cicli in totale..è un po' lunghetta ma spero di sopportare in questo modo ogni volta! Per la stanchezza ce l'ho anche io infatti ieri ho dormito tuuuuutto il giorno ;)... Comunque faccio anche a te miiiiille auguri e ti mando un abbraccio!

robert
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Re: attendendo la biopsia

#72 Messaggio da robert »

Ciao Francy,
ti mando un grandissimo abbraccio, vedrai che presto l'infamaccio lo distruggiamo.

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Re: attendendo la biopsia

#73 Messaggio da tatta »

Buongiorno bellissime e bellissimi! Una domandina rivolta alle donne...ma a voi è capitato di avere il ciclo subito dopo la chemio? Mi spiego...venerdi ho fatto la prima chemio e giovedì mi era terminato il ciclo. Ieri mattina "puff"! Tornato per magia...la gine non risponde e l'ematologa ha detto che se aumenta devo andare al pronto soccorso perché ho il ferro e l'emoglobina sotto i tacchi per via dell'anemia infiammatoria dell'infame...un'altea giornata tra i medici no peró!!! Non mi andrebbe proprio :(

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Re: attendendo la biopsia

#74 Messaggio da Erza »

Ciao tatta! A me non è mai capitato, ma a tutti noi sono capitate corse al pronto soccorso... Se ti consola, sappi che io ho sempre avuto una certa precedenza essendo sotto chemio! Quindi, diciamo che per lo meno, dovresti spenderci meno tempo... Ed un'altra cosa: sotto chemio si è sempre un po' in emergenza per ogni cosa. Nel senso che: di tutti i miei giri in pronto soccorso... Non c'è mai stato nulla di serio alla fin fine :lol: Semplicemente, è meglio tenersi controllati!

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Re: attendendo la biopsia

#75 Messaggio da Giorgina »

Cara Francy, leggo che le terapie stanno andando abbastanza bene e il fatto che i linfonodi si siano già ridotti è un segno molto positivo. Ti anticipo già che potrebbero non rimanere così ma gonfiarsi ancora un po' tra una terapia e l'altra (è successo anche a me): non spaventarti se succede, non significa che la terapia non sta facendo effetto. Semplicemente vuol dire che c'è ancora un po' di malattia (ma è normale, altrimenti basterebbe un ciclo di terapia soltanto), ma in 4 cicli se ne andrà del tutto! :wink:
Per il ciclo se non diventa abbondante non preoccuparti troppo. A me è successo di averlo per una volta anche iniziate le terapie e le punture di enantone. Se hai anche tu iniziato con l'enantone potrebbe essere dovuto ad uno scompenso ormonale, che è perfettamente normale. Tieniti controllata, se ti senti più sicura vai al PS, ma davvero, io non mi preoccuperei troppo se si tratta solo di qualche perdita. Per un po' non dovrai più preoccupartene, e ti assicuro che forse è davvero l'unico vantaggio delle chemio (assieme alla perdita dei peli delle gambe! :roll: ).
Ti abbraccio forte, kissing kissing kissing
Giorgia

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Re: attendendo la biopsia

#76 Messaggio da tatta »

Bellissime come siete care! Già..ieri pensavo se andare al PS o no ma alla fine sembra si sia esaurito da s'è...oggi sono anche riuscita a mangiare qualcosa perché le nausee si fanno meno insistenti...certo che sono proprio una rogna! E poi quel maledetto zofran proprio non lo mando giu!...erza quanto hai ragione sulla stitichezza!!! Ggggrrrr...ma una domanda...veramente non posso mangiare frutta fresca? L'ematologa mi ha dato un bigliettino con le cose da non mangiare tra cui questa...a me sembra un po' strano..neppure un mandarino? ;)

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Re: attendendo la biopsia

#77 Messaggio da Erza »

Mah. Ci sono tante cose che non dovresti fare sotto chemio... Io non sono mai stata molto brava a seguirle a la frutta fresca la mangiavo, così come andavo in facoltà (in treno) pur avendo 800 di neutrofili... Valuta un po' tu. Io dopo averla pulita bene, la mangerei. Non toglievo neanche la buccia alle mele, mangiavo pomodori e insalata per cena, figurati... Però avevo comprato l'amuchina, e ogni tanto la usavo anche! Il mio moroso mi metteva le posate a mollo nell'amuchina per disinfettarle e io le prendevo dal cassetto perchè non avevo voglia di sciacquarle... Insomma, davvero, vedi tu ahahaha :lol:

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Re: attendendo la biopsia

#78 Messaggio da tatta »

Hahahahahaha!!! Mi tiri un sacco su di morale! Grande!!! :D

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Re: attendendo la biopsia

#79 Messaggio da Giorgina »

Francy, quoto appieno quello che ti ha detto Erza... alcuni ematologi sono molto pignoli su certe cose, magari lo fanno apposta perchè sanno che comunque non tutto quello che ci viene detto poi lo seguiamo e almeno così hanno la speranza che qualcosina di quello che dicono lo facciamo. Se i tuoi neutrofili non sono troppo bassi (600 è il livello di "attenzione") puoi mangiare tutto quello che vuoi, pur con le dovute attenzioni. Verdura e frutta fresche sempre ben lavate se mangiate crude (può bastare anche il bicarbonato, se usi l'amuchina sciacqua molto bene il cibo prima di mangiarlo). Se alla frutta togli la buccia invece non serve (ma io la mangerei, per aiutare il tuo intestino...). Le vitamine ti fanno benissimo, quindi non privartene! Io ho evitato la carne e le uova crude per tutta la terapia, mentre mangiavo i latticini freschi (lo yogurt è un alleato per il tuo intestino), ma solo quando avevo i neutrofili sopra 600 (il latte lo puoi bere perchè è pastorizzato, ma io per sicurezza lo bollivo). Purtroppo l'intestino sarà un grosso problema, anche perchè non sono solo i chemioterapici a bloccartelo, ma anche gli antiemetici. Cerca quindi, se possibilie, di non prenderli per troppo tempo dopo le terapie (lo scopo è evitare il vomito, ma un po' di nausea dovrai imparare a tollerarla...) e bevi molto e mangia molte fibre. Sarà comunque impossibile che tu riesca a liberarti solo con metodi naturali, dovrai trovare il lassativo che funziona meglio per te in casi di emergenza e prenderlo senza aspettare troppo. Io ne ho provati tantissimi, dalle fibre di psyllum (psyllogel), che mi bloccavano e riempivano di gas, a metodi più casalinghi come la magnesia o altri simili che richiamano acqua nell'intestino (come il macrogol). Di solito questi funzionavano, ma vanno assunti con moltissima acqua e quando hai nausea bere non è così semplice. Alla fine io mi sono trovata bene con delle pastiglie e delle tisane erboristiche a base di rabarbaro e aloe. Ma ognuno di noi è diverso, quindi dovrai trovare il tuo cocktail personale! **tzi42
Un abbraccio!!!!

margherita
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Re: attendendo la biopsia

#80 Messaggio da margherita »

Ciao Tatta, per la stitichezza di cui ho sofferto moltissimo durante la chemio, soprattutto nei primissimi giorni dopo l'infusione, risolvevo con il clistere e mi aiutavo con i kiwi.Ricordati che chi fa chemio ha l'invalidita' che da' diritto ad un assegno di accompagnamento;
Un abbraccio
Margherita
'',

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Re: attendendo la biopsia

#81 Messaggio da tatta »

grazie marghe! Hai ragione infatti mi sto informando su questa cosa...e grazie Giorgina!i vostri consigli sono davvero preziosi!!! Ai kiwi purtroppo sono allergica,labbroni e lingua da formichiere in men che non si dica quindi meglio evitare :-D... M devo trovare per forza un rimedio! Oggi intanto combatto con il port...com'è che mi pizzica proprio intorno all'area dove lo hanno impiantato...bha...

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Re: attendendo la biopsia

#82 Messaggio da tatta »

Ma buongiornooo! Oggi mi sono svegliata con dolore al port,alle spalle,allo stomaco,pancia,fortissima nausea e un disgustoso sapore di amaro in bocca...insomma niente male! Che sia quel famoso picco di tossicità che mi diceva l'ematologa?... Bha....tiratemi su come solo voi meravigliosi sapete fare kissing

Erza
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Re: attendendo la biopsia

#83 Messaggio da Erza »

Peperoni ripieni e bibite energetiche :oops:

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Re: attendendo la biopsia

#84 Messaggio da tatta »

huahuahuahua!!! Ci posso pensa!!!...cioè mi hai fatto venire fame! ( mai mangiato peperoni in vita mia)! :D

Erza
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Re: attendendo la biopsia

#85 Messaggio da Erza »

Io per quello schifoso sapore (che resterà per parecchio, purtroppo) mangiavo e bevevo sempre cose molto saporite... Tra cui peperoni ripieni e bibite energetiche :lol:

tatta
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Re: attendendo la biopsia

#86 Messaggio da tatta »

Ma lo sai che hai proprio ragione! Io ho appena fatto merenda con un panino col wurstel!! Passata la nausea mangerei di tutto,anche cose che non ho mai assaggiato! Di questo passo diventerò una balenottera( e già di chiletti ne ho)...le stranezze oh!

tatta
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Re: attendendo la biopsia

#87 Messaggio da tatta »

Ciaooo!! Vi vorrei fare una domandina che riguarda mia mamma..da quando mi hanno diagnosticato l' LH mia mamma ha iniziato ad accusare un prurito tremendo su tutto il corpo e i medici le hanno detto che si tratta di un eczema da stress dovuto alla mia situazione...vi lascio immaginare la cosa come mi faccia sentire a livello psicologico...ora però lei sta usando una crema prescritta dal medico,ma questo prurito persiste ancora!..inoltre la scorsa settimana è stata al pronto soccorso per una colica renale e le hanno fatto ecografia addominale e analisi( che non ho perché non le hanno rilasciate). Io vorrei farle fare almeno qualche altro controllo...giusto perché ora sono davvero allo stremo della paranoia e questo prurito non mi rassicura...lei continua a dirmi ma non è niente,pensa a curarti te!... Io sono ko emotivamente per sta cosa...so che soffre,la vedo piangere di nascosto e grattarsi di continuo..è vero che altri sintomi non ne ha,ma secondo voi ha senso farle ripetere almeno le analisi o può essere davvero soltanto un problema dovuto allo stress?... Scusate anche losfogo

maria60
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Re: attendendo la biopsia

#88 Messaggio da maria60 »

Ciao Francesca, penso che le tensioni facciano brutti scherzi, poi quando si tratta di una figlia!
L'ospedale, anche se non ha rilasciato gli esami, avrà dato uno scritto da consegnare al medico curante. Lui cosa dice? Non preoccuparti più di tanto, hai bisogno di stare serena il più possibile.
Io ho avuto anche un linfoma, ma non ho mai avuto prurito, solo febbre e durante le terapie mai stitichezza, ma l'effetto contrario ed era anche molto spiacevole. Tutto questo per dirti che ognuno di noi reagisce in modo diverso, ma sicuramente tua madre non ha niente di tutto ciò.
A presto da Chiara

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Re: attendendo la biopsia

#89 Messaggio da tatta »

Cara Chiara come sempre ti ringrazio per le rassicurazioni...immagino che vivere la cosa da mamma sia tremendo e io non so proprio cosa farei per alleviarle questa sofferenza. Mi faccio vedere sempre positiva,la rassicuro anche se poi ho tanti dubbi anche io. Sicuramente sarà soltanto una cosa psicologica..dagli esami del pronto soccorso non emerge nulla di anomalo quindi non mi resta che sperare si tranquillizzi e affronti il tutto insieme a me nel modo più sereno possibile per lei. Ti ringrazio tanto,
Francesca

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Re: attendendo la biopsia

#90 Messaggio da tatta »

ciao gente meravigliosa!!! oggi mi sento meno malata!!! era ormai una settimana che non uscivo di casa,maledetti chemioeffetti :evil: ...oggi finalmente sono uscita,fatto una bella passeggiata complice il sole tiepido, ho aiutato per quanto possibile i miei nel nostro locale...si è trattato solo di andare a comprare alcune cose e fare un po' di spesa per la cucina... però già l'essermi resa utile mi ha aiutato parecchio a livello psicologico...spero quanto prima di poter ricominciare a lavoricchiare insieme a loro! finalmente sono arrivate delle risposte positive anche per questioni che ci attanagliavano da tempo,certo meno importanti della salute ma pur sempre fonte di stress...che dire, giornatina positiva! viaggio spedita verso la seconda chemio col morale alto e con tanta voglia di riprendermi la mia vita! e sta volta il bastardo deve iniziare a tremare per davvero perchè sono in arrivo tante tante bastonate per lui!!! **tizi36
Domandina ( sapete che ogni tanto devo rompere io): mi consigliate un libro da leggere,una cosina leggera e fluente tanto per farmi passare la voglia di aprire l'iper mega mattoncione di GENETICA?...perchè sapete,lui dall'alto della libreria mi guarda!! **tizi24 ...baciooooooone

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Re: attendendo la biopsia

#91 Messaggio da robert »

Ciao Francy,
mi fa molto piacere leggere che stai ritrovando le forze, lo spirito forte da combattente.
Un abbraccio
Roberto

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Giorgina
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Re: attendendo la biopsia

#92 Messaggio da Giorgina »

Francy, ma no!!!! Il libro di genetica è BELLISSIMO!!! (scusa, sono di parte: sono biologa e genetista umana... :lol: )
Vediamo....allora, se vuoi ridere i libri della Littizzetto sono sempre una garanzia. Se ti piacciono i gialli ti consiglio la serie di storie scritte da Alexander McSmith con Precious Ramotswe come protagonista (il primo dovrebbe intitolarsi "Le lacrime della giraffa"). Altrimenti se ti piace l'avventura e l'Egitto (e un po' di romanticismo) c'è la serie Scritta da Elizabeth Peters su Amelia Peabody (il primo si intitola "Il faraone assassino"). Questi sono i libri più leggeri che mi vengono in mente...
Per quanto riguarda tua mamma penso anch'io che non ti debba preoccupare... falle fare qualche controllo in più se ti fa stare più tranquilla, ma molto probabilmente è lo stress. Cerca di rassicurarla su come stai, ma non cercare nemmeno di fare troppo la forte. Per una mamma vedere la figlia malata (e di una malattia che fino a pochi anni fa era tabù, ma che oggi è altamente curabile) è la cosa peggiore che può capitare. Ma prima di tutto lei ha bisogno di starti vicino, di sentirsi utile, di sapere che per te può fare qualcosa (perchè credimi, in questo momento si sente impotente di fronte a quello che hai e che stai passando). E' giusto ed è normale che provi a non farti mai vedere giù da lei, ma ci saranno anche momenti in cui avrai bisogno lei, non escluderla pensando di farle del bene, perchè non è così. Certo, non devi scaricarle tutto addosso, ma non puoi nemmeno tenerti tutto dentro. Vedrai che passata la tempesta il vostro rapporto sarà ancora più forte!
Un abbraccio kissing kissing kissing
Giorgia

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Re: attendendo la biopsia

#93 Messaggio da tatta »

Grazie Roberto!!! A piccoli passi affrontiamo tutto! :) ...giorgia ciao! genetista umaaaana? Che meravigliaaa!!! Io sono una povera ( quasi) naturalista quindi lo sai vero che da questo momento ti farò millemiliardi di domande sulla genetica verooo? :D ...che dire...i libri che hai menzionato mi intrigano un po' tutti :)... E per mammina hai ragione da vendere..io con lei ho un rapporto splendido e credo che,come dici tu, alla fine tutto questo servirà a consolidarlo ancor più...anche se comunque un controllino la obbligherò a farlo :)

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Re: attendendo la biopsia

#94 Messaggio da Giorgina »

Eh, eh...chiedi pure!!!! Un bacione, goditi il week-end!!!!!!!!!! :dance01:

margherita
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Re: attendendo la biopsia

#95 Messaggio da margherita »

Ciao Tatta, per lo schifoso sapore e per la nausea, una fettina di limone da tenere in bocca per un po', e poi caramelle a portata di mano.Ricordati di fare SUBITO la domanda per l'invalidita' perche' l'assegno di accompagnamento lo danno a partire dalla data della domanda.Rivolgiti ad un Caaf.Un abbraccio , Margherita

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Re: attendendo la biopsia

#96 Messaggio da tatta »

Eccoci qui...fatto l'emocromo oggi..hanno detto che è molto buono e l'emoglobina è salita da 7.8 a 9.6 :) ...ah,ho saputo che la mia bestiolina è al terzo stadio e qui tutti i miei pensieri negativi sono rivolti all'ematologo che non capì nulla,ormai un anno fa. Ma restiamo positivi...venerdì seconda chemio...intanto allento lo stress preparando dolcetti e manicaretti :D... Buona giornata a tutti!
P.s Margherita ho fatto anche a domanda :)

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Re: attendendo la biopsia

#97 Messaggio da tatta »

Cioè ragà ma per usare il port mi hanno fatto 10 buchi! E giuro li ho contati!...a metà terapia ha smesso di funzionare...ci è voluto un santissimo chirurgo,Dio lo benedica!

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Re: attendendo la biopsia

#98 Messaggio da emily210 »

ciao Tatta,
mi dispiace per le tue disavventure ma vedo che stai affrontando le cure con lo spirito giusto!!
Io come lettura leggera ti consiglierei un graphic novel, a me sono piaciuti molto Habibi di Craig Thompson, Al tempo di papà di Jiro Taniguchi, oppure Marjane Satrapi o Paco Roca... il problema è che vanno presi in biblioteca, perchè costano parecchio!
Oppure, per rimanere sul tema "malattia", Il cancro mi ha reso più frivola di Miriam Engelberg.
(E' molto soggettivo, ma io in questo momento leggo volentieri libri che raccontano esperienze di malattia; questo in particolare è abbastanza divertente e ironico, nonostante il tema!).

In bocca al lupo per le terapie, un abbraccio! kissing
:incro:

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Re: attendendo la biopsia

#99 Messaggio da tatta »

Ciao Emily ti ringrazio! Sai che non ho comprato ancora nessun libro...recentemente sono un po' apatica XD....per la cronaca i buchi sono saliti a 16!... Ma dico io :( ...come giustificazione mi hanno detto che essendo formosetta facevano fatica a trovare il centro del port...boh non mi convince come cosa...speriamo che la prossima non sia così!!!

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Re: attendendo la biopsia

#100 Messaggio da frabebe »

Ciao Tatta, coraggio siamo tutti con te . dobbiamo sconfiggere l'infame e vedrai che cela faremo. Franca

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