Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Seymour,
sto provando a scrivere un messaggio intelligente ma non ci riesco, mi viene solo: avanti sempre.
GP

Eccomi... Ci sono anch'io!!!

seymour ha scritto: La Pet non è andata bene. Residuo di malattia, forse ripresa. Adesso radioterapia.

Sey, non sono riuscito a seguire tutta la tua storia. Ora la leggerò. Mi pare però di capire che hai un residuo di malattia dopo un autotrapianto. Per questi pazienti è stato approvato dalla FDA (l'ente di farmacovigilanza statunitense) un nuovo farmaco monoclonale SGN-35 denominato Vedotin Brentuximab (ADCETRIS). Ha avuto in fase di studi clinici risultati eccellenti, con un elevato numero di remissioni complete, ancor più elevato numero di riduzione della malattia e pochissime progressioni.

Prova a informarti verso il tuo centro di cura e in caso facciano i vaghi, prova a chiedere in altri centri.

Mi pare che qui nel forum l'abbia utilizzato con successo (PET negativa) Paolo, mi sembra a Pesaro.

Credo sia anche il caso di aprire un post apposito sul forum per dare visibilità a questa nuova, importante arma terapeutica. In questo momento è per altro in fase di studio l'associazione, quale protocollo di prima linea, con l'ABVD.

In bocca al lupo,
per qualsiasi informazione io sono qui.

Forza seymour
cerca di capire meglio...credo che RESIDUO o RECIDIVA siano due situazioni da trattare in modo diverso
e poi... Barney ti ha già indicato la strada, tu sei stato curato a Macerata, quindi sei di quelle parti, no?
A questo punto, contatta paolo22to e poi...un viagetto aPesrao mi sa tanto che sarebbe necessario farlo
dicci un po' di te: quanti anni hai? con chi hai condiviso il percorso nella malattia (oltre a noi, nautralmente...)
FORZZZZZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
lory

@Barney, conosco il brentuximab da tempo, attualmente il problema di questo farmaco è che, essendo finita la fase speriamentale (la Food and Drug Administration statunitense lo ha approvato), la Takeda (casa giapponese che ne ha acquistato il diritto di distribuzione fuori da Stati Uniti) non lo distribuisce più molto facilmente, in attesa che entri nei protocolli italiani e venga pagato dal servizio sanitario nazionale.
Io ha fatto l'autologo ad Ascoli Piceno, centro che ha collaborato con Pesaro per la sperimentazione del trapianto fatto da Paolo (io non ho fatto quello perché sembrava che la mia situazione fosse meno complicata), e il primario di Ascoli sta cercando di ottenere alcune dosi di brentuximab, nel frattempo mi ha consigliato qualche ciclo di IGEV.

@loredana, ho 46 anni, moglie e due figli. Ho condiviso la mia malattia con pochi, oltre voi, ed ho cercato di tenerne fuori il più possibile anche i miei familiari.
La forza non mi manca, sia fisica che mentale, e mi sto calando nella nuova situazione e sono pronto ad affrontarla.

Grazie a tutti per il sostegno.

Ciao Seymour,
sono venuta da te e ho letto...
ora però ti mando una delle mie borse piena di pensieri luminosi ,
per trovare la strada da intraprendere e come dici tu,
non ci perdiamo
e pieni di determinazione
affrontiamo anche questa parte del cammino.
ti abbraccio forte,

Tiziana, di 51 anni, con due figli da

Ciao ho letto tutta la tua storia, mi sembra che tu abbia molta forza e questo mi fa piacere, non ho ben capito com'è l'ultima PET, se migliorata stabile o peggiorata, ma poco importa, spero tu possa ottenere l'SGN-35 perchè è un'ottima soluzione. In bocca al lupo !

Gioia ha scritto: "Ti succede mai di averne fin sopra i capelli?-dissi- Voglio dire, ti succede mai d'aver paura che tutto vada a finire in modo schifo se non fai qualcosa? Voglio dire, ti piace la scuola e tutte quelle buffonate?"

In questi momenti vorrei veramente avere tutto il cinismo di Holden Caulfied, invece mi sento sempre più come Seymour Glass.

seymour ha scritto:
In questi momenti vorrei veramente avere tutto il cinismo di Holden Caulfied, invece mi sento sempre più come Seymour Glass.

Appena tornato dal 1° ciclo di IGEV.

Ciao!
ho riletto la tua storia, e dal quel che capisco, l'IGEV non ti era stata fatta in vista dell'autotrapianto...hai fatto solo ABVD e poi l'autotrapainto, senza neanche la radioterapia???
mah!
Adesso è partita questa nuova tornata, ma i medici cosa ti han detto? Prospettano l'IGEV e poi?
In ogni caso, tu sei molto forte, ma, se posso permettermi, confidati un po' di più con i tuoi, penso ti potrebbe aiutare ad affrontare il percorso con maggiore serenità. E' giusto essere tutti d'un pezzo, ma siamo esseri umani e anche senza piangersi eccessivamente addosso condividere i momenti duri con qualcuno è di grande aiuto
un abbraccio fortissimo
lory

La "strategia" adesso è quella di fare due cicli di IGEV, poi PET di valutazione e poi radioterapia.
Credo di essere arrivato alla fase "mettiamoci una toppa".

ok si parte........
ti servirà una delle mie borse
piena di determinazione e di pensieri limpidi.....

un abbraccio
Tiziana da

ciao sey
scusa, ma vorrei dirti che non mi sembra il caso di metterci una toppa
direi che l'obiettivo è quello di metterlo al tappeto
e importante trovare la giusta strategia
In bocca al lupo
lory

Forza Sey, me lo hai detto tu stesso che bisogna affrontare l'infame con coraggio e determinazione... Prendi un bel respiro e preparati a questa nuova "avventura", il percorso si allunga ma la partita non è finita, coraggio!!!

ciao Sey,
vogliamo sentirti più combattivo
a piccoli passi, ma con tanto coraggio e tanta forza lo sconfiggiamo il malefico!!!
FORZAAAAA!!!!
a tutta caricaaaa!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=YhzLsBpI ... re=related

http://www.youtube.com/watch?v=kw4Ji4JK ... re=related

Vi ringrazio tutti, dal profondo del cuore.

Forza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gioia ha scritto: http://www.testitradotti.it/canzoni/pin ... tably-numb

Gioia, sei diventata la vocina della mia coscienza.
http://www.testitradotti.it/canzoni/pin ... -were-here

Sey, passo per altri magici incrocini, avanti tutta mi raccomando!!!

Ros

seymour ha scritto:
Gioia, sei diventata la vocina della mia coscienza.

La poesia non è di chi la scrive....è di chi gli serve
http://www.youtube.com/watch?v=qzuKghRyRic

meglio di ogni spiegazione è l'esperienza diretta delle emozioni
che può svelare la poesia ad un animo predisposto a comprenderla
http://www.youtube.com/watch?v=FEwWhoER ... re=related

... uè, ma a voi Hodgkin cosa mettono nelle flebo? anche nella normalità siete così ispirati?

Siete forti, vi ringrazio di avermi fatto riscoprire canzoni che ho sempre amato ma che ormai erano diventate scontate.

Niente come il momento 4.33 di comfortably numb può riassumere meglio quello che ti auguro, Seymour. Mi riferisco sopratutto al brivido e all'energia che scaturiscono dalla musica.

In gamba sempre,

ciao

GP

sa...io non vorrei disturbare...ma noi a casa la pensiamo spesso

Finito ieri il ricovero ospedaliero per il 2° ciclo di IGEV. Adesso farò una Tac, se c'è una buona risposta alla terapia è previsto un'altro ciclo prima della radio.
La situazione è abbastanza fluida.

FORZA SEYMOUR

seymour ha scritto:
La situazione è abbastanza fluida.

scioè in che zenzo?

Nel senso che può succedere di tutto

...si! tutto può succedere

e siccome io non so parlare a parole mie, uso quelle degli altri

http://www.youtube.com/watch?v=e-14cdx_ ... re=related

Forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
per la tac!!!!!
Marigio

Forza Sey,
ci sono e ti penso!
Un abbraccio

Come va oggi?
Una valanga di incroci magici per te...

Ritorno qui e vedo che non ci hai ancora aggiornato!!!
No no, non si fa!!!
Scherzi a parte, spero che vada tutto bene e che proceda tutto nella norma... Forza Sey mi raccomando!
Un abbraccio e tanti incrocini
Ros

dove sei?

Gioia ha scritto: dove sei?

Sono tornato sabato dal 3° ciclo di IGEV, come si dice da noi, sto ancora sotto scoppola.

vorrei infonderti un po' di forza
ma in questo periodo non ne ho neppure io....

uffffffffffffff

Forza SEY!
Posso dire o fare davvero poco, ma non potevo non lasciarti un messaggio ed un saluto con tanti incrocini di buona speranza
Posso solo immaginare la frustrazione, la stanchezza e tutto il resto, ed è per questo che mi limito solo a darti i miei migliori auguri per un Natale di rinascita, perché te lo meriti davvero.
Un abbraccio forte forte,
ROS

Ti auguro caro Seymour un Natale sereno in famiglia, per il resto non dico nient'altro perchè a volte una parola di più potrebbe sembrare fuori posto, ma dammi la possibilità di manifestare tutta la simpatia che ho nei tuoi confronti. Sei una persona positiva e forte, personalmente mi auguro che il 2012 porti noi e tutti i "colleghi/e" del forum verso quella "normalità" che tutti ci meritiamo!!!
Un abbraccio

Gabriele e Marisa

caro Sey,
letta ora la tua storia...ogni tanto mi perdo...comunque, volevo dirti che anche noi siamo in attesa del sgn35, facendo cicli di bandamustina e ritux ...incrociamo le dita che questo cavolo di farmaco arrivi anche in italia a breve
intanto ti auguriamo un natale goloso e sereno!!!
un abbraccio LA Ser

Tantissimi auguri che il Natale possa portare nella vostra casa armonia, pace e serenità.

....e siamo arrivati a seymour....
Carissimo amico, percepisco la tua fatica e il tuo dolore.
Non posso fare altro che dire di non mollare proprio adesso.
Non aver paura di tirare il calcio di rigore

http://www.testitradotti.it/canzoni/fra ... -classe-68

Buon Anno a te e in famiglia

Gioia ha scritto: ....e siamo arrivati a seymour....
Carissimo amico, percepisco la tua fatica e il tuo dolore.
Non posso fare altro che dire di non mollare proprio adesso.
Non aver paura di tirare il calcio di rigore

http://www.testitradotti.it/canzoni/fra ... -classe-68

Buon Anno a te e in famiglia

bella bella bella questa canzone!
Mai aver paura Sey, mi raccomando. A testa alta sempre!
Ros