Nicola - LDH -In remissione

[fra]

passo di qui per la prima volta e non posso fare a meno di lasciarti un pensiero....le tue parole sono davvero speciali e anch'io come tutti gli altri mi sono commossa al racconto dello zucchero filato.......com'è vero....come cambia il modo di vedere le cose dopo esperienze del genere....ma io sono sicura che alla fine tutto questo ci renda davvero migliori!!
Ti auguro tutto il bene di questo mondo e anche se non ho avuto il piacere di conoscerli anch'io non posso far a meno di provare rabbia per quelli che nonostante ce l'hanno messa tutta non ce l'hanno fatta.
fra.

[paoletta]

passo per un salutino...non disturbo vero?

[nicola]

...mi sembra di rivivere un passato che avevo dimenticato.........Ieri e' venuto a trovarmi a scuola il padre di un ragazzo che avevo conosciuto durante una pet.......al ragazzo gli fu diagnosticato un lh 4 stadio sarcomatoso.............e ieri mi e' stato confermato che la situazione ,mi sono messo in contatto con l'ospedale s. Matteo di Pavia,ma lo stesso primario ha mostrato tutte le sue perplessita' per accettare un paziente gia' stato in cura in piu' centri............ed in condizioni nn certo.....sufficienti.Mi sento impotente.....triste nello stesso tempo per essere stato io cosi' fortunato.RAGAZZI NON ABBASSIAMO MAI LA GUARDIA!!!

[Lisa72]

Ciao Nicola!
Certo, queste cose fanno male, malissimo!!!!
Rivivo ciò che abbiam passato con Samu e ferisce!!!
Girare e sentire pareri...
Fa male e tanto...
Certo che non dobbiamo abbassare la guardia è per questo che ci sono i controlli
Però tu non devi sentirti in colpa perchè sei qua,
anzi, deve essere felice per questo!

[Sabrina]

Dolce Nicola, quando smetterai di sentirti in colpa perchè stai bene? Non hai nessun pegno da pagare sai? E' la vita, e qualcun altro è stato anche più fortunato di te perchè non si è nemmeno ammalato.

Ti sentivi in colpa perchè Samu stava male nel periodo in cui tu iniziavi la remissione, ora per questo ragazzo. Sei stato generoso a fare un tentativo per lui, lascia perplessi il modo di fare di alcuni ospedali, ma per quel che riguarda te, goditi serenamente la tua salute, te la meriti.

Un abbraccio forte

[paoletta]

[Sonia]

Buone feste

[fiordiloto]

Buon natale e un anno nuovo sereno ad una persona speciale

antonia

[MACCHIA NERA]

Ciao, Nicola : son nuovo ma ti faccio tanti AUGURI di BUON NATALE

[paoletta]

Buon Natale, che sia magico...

[Sabrina]

Ciao Nicola, ti vedo collegato...........ne approfitto per salutarti e mandarti un al volo

[vespa72]

ciao Nicola!!!! un saluto e un grazie perchè la tua storia, come tante altre,accende speranza e forza

[MACCHIA NERA]

[nicola]

...ragazzi scusate della mia assenza ma ho veramente bisogno dei vostri incroci.Durante la pet del 2007 ho conosciuto un ragazzo Nello di 24 anni del mio stesso paese con una diagnoso molto brutta .LDH 4 stadio sarcomatoso......un tipo di linfoma rarissimo e che nn ho mai trovato nei nostri casi.Le terapie nn hanno fatto effetto e io pur essendomi attivato in vari ospedali del nord dopo una breve valutazione lo hanno..........licenziato come un caso oramai................Mentre mestamente scendevano verso sud ho cercato in tutti i modi un'altra possibilita'.L'ospedale di Aviano famoso centro oncologico.Ho chiamato a loro che stavano gia' alle porte di Napoli.Rapido dietrofront e diritti in questa ultima speranza........Non lo so che gli faranno.........la situazione e' ...............ma io credo in DIO.................

[Fulvio]

Ciao Nicola, ho letto adesso del tuo amico..se ti puo essere d'aiuto leggiti il post di Sandro viewtopic.php?t=217
Anche lui aveva un Sarcoma da cio che mi disse pochi medici hanno alte competenze in merito. Lui fu indirizzato dall'ematologo del S. Camillo di Roma che ha curato anche me(è uno dei piu competenti al riguardo) come leggi dal post di sandro ora è in remissione.
Ti lascio il telefono del reparto di Ematologia del S. Camillo il dottore di cui parlo è Valerio Zoli 06/58704242 06/58703491
Contattalo e prendi un appuntamento per un consulto....se ti serve una mano chiamami 339-6901998

[Fulvio]

SOTTO TI HO INCOLLATO UNO DEI MESSAGGI SI SANDRO DOVE DICE CHE SOLO 2 MEDICI NE HANNO COMPETENZA (1 è ZOLI)
Ciao e grazie a tutti di cuore per i messaggi e gli incroci

Vi racconto cosa mi è accaduto molto brevemende (direbbe Biscardi)
Ad ottobre mi accorgo di un nodulino sotto un orecchio dopo varie stuzzicate l'affare s'ingrossa corro dalla mia dottoressa amica che mi dice di fare un eco e prendere degli antibiotici. Faccio solo la seconda cosa pensando fossero problemi dentali il bozzo regredisce ma nn sparisce. Faccio Eco l'ecografista se sbaja vede un nodulo nella ghiandola sottomandibolare (PAURA ANSIA) mi viene consigliato un barone della chirurgia che mi dice che non dovrebbe essere nulla, vengo messo in lista d'attesa per l'intervento passa un mese ne passano due non mi chiama nessuno il bozzo aumenta gli antibiotici fanno sempre meno effetto. Cambio medico rifaccio l'eco e l'ago aspirato che referta tumore misto della parotide (na cosa benigna) mi operano velocemente invece di 1,5 ore ce ne mettono 4,5 (tutto questo 10 gg fa) Il chirurgo quando vengo dimesso mi dice che ho qualcosa di strano e raro ma aspettiamo L'istologico (terrore sudore e tutto il cucuzzaro)
Arriva la risposta dell'esame sarcoma a cellule di Langheran Infame rarissimo che pare conoscano solo 2 medici che sono qui a roma. Mi hanno spiegato che è molto vicino al non Hodgkin, border line.
Stamattina mi hanno fatto anche la TAC total boody.
Ho paura di tutto, il mio umore è un altalena, ieri sera e stamattina ero così felice di avervi trovato mi avete dato na cifra di coraggio ora al ritorno dall'ospedale sono un po depresso, cavolo sono sposato ho 2 bambine e siamo tutti preoccupati....

Scusate tanto il mio sfogo non vi ammorberò più

[nicola]

grazie FUL, come sempre.......ma Nello e' arriviato ad Aviano in autoambulanza.........quasi allo stremo.......quindi........!speriamo

[Lisa72]

Ciao Nicola,
mi dispiace moltissimo per il tuo amico!
Certo, la speranza non deve venir meno mai!

Fulvio ti ha risposto con l'efficenza che lo contraddistingue sempre!
Forza ti faccio i miei migliori in bocca al lupo!

[Sabrina]

Caro Nicola, so quanto sei sensibile e quanto ti prendi a cuore le vicende altrui, quindi immagino come ti senti in questo momento.

Spero tanto ci sia una soluzione, anche se da come ne parli, la situazione è critica.

Io ti abbraccio, sperando di farti sentire un po' meglio in questo momento particolare.

[paoletta]

un abbraccio forte...

[Bruno]

In bocca al lupo anche da parte mia,

[nicola]

RAGAZZI scusate dell'assenza che e' solo nello scrivere perche' vi leggo quasi sempre.Ora voglio da voi tutti un parere un consiglio(specialmodo ai maschietti)che hanno avuto trattamento di abvd.Ho intenzione di sposarmi nell'anno in corso ma mi assale un po' di paura per la possibilita' che tale terapia abbia causato sterilita'.Io non feci neanche la conservazione del liquido.....preso dalla paura del momento.......vorrei sapere,anche se la domanda pone qualche problema di sensibilita',se qualcuno ne sa di piu'....................
p.s. il ragazzo che mi adoperai per farlo ricoverare ad Aviano,mentre gli altri ospedali lo dimisero come malato terminale(linfoma 4 st. sarcomatoso)......................be incrociamo le dita..................vi aggiornero'

[Lisa72]

WOW Nicola!!!!!!!!!!!!!
Che bella news!!!!!!!!!!!!!!!
Oggi in 2 a darci la splendida notizia!!!!!!!!!!!!!!!
Sono troppo felice per te!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Per quanto riguarda la sterilità, posso dirti che le percentuali sono bassissime con l'abvd!
Io sono certa che è tutto ok!
Comunque ci sono dei centri in cui fanno la conta degli spermatozoi
e vedono la loro funzionalità!
Gandalf ha appena avuto la dolce Alice dopo il macop per cui
Aggiornaci!

[Sabrina]

Hai intenzione di sposarti entro l'anno ?? E io che ti credevo solo soletto in base ai tuoi ultimi racconti, invece fortunatamente mi sbagliavo......ma è bellissimo Nico

Non so esserti molto utile riguardo alla tua domanda ma non credo dovrebbero esserci grossi problemi.

Sono felicissima per te, evvvvvivvvvva.....evvvvaiii

[gandalf]

Ciao Nicola, come ti ha già detto Lisa, io ho fatto il protocollo R MACOP-B e anche a me avevano proposto la crioconservazione dello sperma, ma non l'ho fatto ... avevo altri problemi allora.
Poi, una volta in remissione, ho chiesto lumi all'ematologo e mi ha detto che il rischio di sterilità permanente è molto basso, anche se è molto probabile avere una sterilità temporanea e mi consigliava di aspettare un paio di anni prima di aver figli ... beh ... ho aspettato 1 anno e mezzo e ora ho una bella bimba che mi aspetta a casa !!
Anche per l'ABVD penso che il rischio sia basso (ma comunque sempre presente):io consiglio sempre di chiedere al proprio ematologo per avere tutte le informazioni.

Ciao Giorgio
PS: per il matrimonio .... beh ... hai ancora tempo per ripensarci

[paoletta]

Congratulazioni!Son felicissima per te...

[nicola]

.....scusate l'assenza ma vi aggiorno di un po' di cose.........1)l'esame che riguardava la sterilita' e' andato bene.....quindi nn preoccupatevi piu' di tanto per quelli che fanno abvd...in merito alla nascita di futuri bambini.2)domani incomincio esami di rputine semestrali analisi e rx....incrociatemiiiiiiiiiii3)Vi ricordate di quel mio amico lnh sarcomatoso 4 stadio dato per terminale a Milano Bologna e napoli? mi adoperai per farlo ricoverare ad Aviano......... ....ma rimaniamo con i piedi per terra perche' la situazione e' sempre

[Lisa72]

Ciao Nicola!!!
Sono tutta per te!

Per il tuo amico ancora di più!

[Sabrina]

Ciao carissimo amico

Oggi inizia il tagliando ? E allora ecco una marea di per te.....................e altri per il tuo amico, qui non si abbassa mai la guardia per cui sempre attivi.

Poi facci sapere come sono andati gli esami

[Bruno]

Nicola per te e per il tuo amico

Resto anch'io in attesa di tue notizie

[nicola]

....esami clinici praticamente perfetti come quelli del primatista mondiale Bolt prima di partire per la vittoriosa finale dei 100 metri a Pechino!!!!!!!!(mamma mia speriamo solo che Bolt nn si era dopato) un bacio a tutti.....Sabrina rivoglio il tuo sorriso cambia fotooooooo!!!!!!

[Lisa72]

GRANDE NICOLA!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Sabrina]

EVVVVVAI NICOLA


Queste sì che sono notizie !!!!!

p.s. la foto te la rimetto.......posso tenera questa ancora solo per un po' ?

[Bruno]

Grande Nicola

[paoletta]

Evvai!!

[Sabrina]

Mio caro amico, tantissimi auguri di Buona Pasqua

Un abbraccio.

[nicola]

....ciao Sabry mia carissima amica buona Pasqua in ritardo.......a causa di una brutta notizia......vi ricordate di quel mio amico Nello che mi prodigai per farlo ricoverare ad Aviano?.......nn ce l'ha fatta.............aveva un ldh 3 stadio....pero' sarcomatoso esempio raro e molto crudele di malattia.......sono molto triste..............pero' sono molto OEGOGLIOSO DI ME di come mi sono prodigato con lui e la sua famiglia..........Andando ad Aviano gli ho fatto ritrovare una speranza e un po' di sorriso............e con lui ando' la sua ragazza...............che aspetta un bambino da circa un mese e mezzo....io penso che sia una cosa bellissima se sarebbe rimasto qua al sud non ci sarebbe questo lieto evento.......perche' io penso che sia un dono di DIO.........Nellino aveva solo 24 anni e tanta voglia di vivere.......lo conobbi in una sala pet e non l'ho piu' rivisto mentre con i suoi genitori c'e' stato un contatto quotidiano e straordinario....sono triste ma sereno ho pianto molto di piu' di quanto seppi la mia notizia.........ma dobbiamo andare avanti.........ora capisco di quanto siamo stati fortunati....... questo e' per voi per nELLO E UN PO' ANCHE PER ME.............UN SALUTO SPECIALE A sABRY.....

[fiorella]

[Sonia]

Ciao Nicola....un saluto silenzioso a Nello!

[paoletta]

Un abbraccio forte Nico

[Sabrina]

Ciao Nicola, ti ho visto collegato così sono passata a salutarti, e facendolo ho letto la triste notizia.
Mi dispiace davvero tanto, certo che è una tremenda ingiustizia.

So che sei molto sensibile e quindi immagino quanto ti faccia male, tu comunque hai fatto quello che potevi.

Ti abbraccio forte forte.

[Lisa72]

Nico,
m dipsiace per il tuo amico Nello!
Non sai quanto!
Le tue parole di speranza però, sono tanto belle!!!
l miracolo che è avvenuto poi...chissà se come dcono i buddist,
c'è la reincarnazione... Nello tra poco tornerà!!!! dicoamo 7 mesi e mezzo...
Ti sono vcina!

[Sabrina]

Ciao Nico, passo per un saluto dopo tanto tempo.

Come vanno i preparativi?

Un abbarccio

[nicola]

....un po' mi vergogno.....anzi mi vergogno molto per nn essermi fatto piu' sentire.L'ho fatto di proposito,per dimenticare,quello che e' stato contemporaneamente la pagina piu' drammatica della mia vita e la piu' bella esperienza della mia esistenza!!!Non sono scappato,anzi.......sono voluto fuggire come un vigliacco mentre altri danno ancora il meglio di loro stessi su queste pagine aiutando gli altri.Ma perdonatemi..........se sto attraversando il piu' bel perodo della mia vita......e sicuramente ci saro' nel futuro prossimo!!!Voglio fare una classifica di chi devo ringraziare se vivo questa splendida realta' 1)Dio 2)Medici 3)Forum piccoli passi e una speciale graduatoria di ki nn dimentikero' mai:GRETA,SAMUELE,SABRINA,LISA,FULVIO,...........ah sabri' prossimamente confettiiiiiii...............

[Sabrina]

Sono felicissima di aver letto tue notizie e soprattutto di sapere che stai attraversando il più bel periodo della tua vita
Goditelo e non preoccuparti di niente, felicissima anche per i prossimi confetti