Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in Remissione

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enrica · #101 Messaggio da **enrica** » 31 mar 2009, 19:16

Un abbraccio a Fiorella per la foto sul mare! Credo di essere stata un pesce nella vita precedente.

Una parola a Stefy che mi sembra molto preoccupata.
Stefy, se ho capito bene, pur non abitando a Roma, tuo marito è in cura al dipartimento di Foà.
Tutti dicono che di meglio non ce n'è. La gente non solo viene lì da tutta italia, ma pure dall'estero (ho incontrato stranieri diverse volte).
Io penso che ti puoi fidare.
Guarda che loro sono molto risoluti e considerati "aggressivi" (per esempio dal tipo di medici che di solito ho sempre frequentato io, medicine dolci e alternative).
Ora, se uno che è "aggressivo" dice di aspettare a intervenire, un motivo ci sarà.
Questa malattia è subdola, proprio perchè è cronica. Loro la conoscono bene.

Qual è esattamente il problema che ti poni ora? Qualcuno ti ha detto di intervenire e qualcun altro no, per cui sei indecisa?

Inoltre c'è il fatto che, da quanto ho capito, veramente ognuno di noi è un caso a sè. Quindi, anche se siamo portati a fare i confronti fra di noi - anche per allentare la tensione - forse non è esattamente una buona idea. Dovremmo avere nozioni di medicina che non abbiamo (almeno, io no).
Però mi ricordo che tu hai una sorella medico! Acchiappa tua sorella e fatti spiegare per filo e per segno i pro e i contro. Col suo aiuto ci capirai di più.

Facci sapere e tanti incroci!

Enrica

enrica · #102 Messaggio da **enrica** » 31 mar 2009, 19:25

A un certo punto mi sono persa e non capivo se il messaggio di Margherita che mi chiede come va era un messaggio privato, una chat o altro.
Non sono l'ultima cretina, ma ancora non so usare bene questo sito.

Cara Margherita, comincio lunedì! Vediamo come reagirò.
Mi sono abbastanza attrezzata con i miei stregoni alternativi e faccio anche le cure omeopatiche. Speriamo che fra gli stregoni istituzionali e quelli alternativi la cosa funzioni.

Forse 100 anni sono un po' troppi (poi i figli ti mettono nelle case di riposo), ma il tuo spirito battagliero mi fa un gran bene e dovrebbe fare un gran bene anche a Stefy.

Margherita ti immagino come una donna solida, pratica, che ha tirato su figli e ha ben impostato la famiglia. Ho intuito che hai insegnato o insegni. Ti sento come una roccia.
Continua a scriverci perchè qui c'è bisogno di persone come te.
Io sono un po' più simile a Stefy, mi scoraggio facilmente, mi vengono un sacco di dubbi, a volte mi sento impotente.
I miei fiori di bach in questo momento: MIMULUS (combatte la paura) CERATO (dà fiducia in sè) CHERRY PLUM (invece di rimuovere il negativo aiuta a integrarlo e gestirlo) CHICORY (ti aiuta a riempire il vuoto interiore, a dare nutrimento al tuo bambino sofferente dentro).

Enrica

margherita · #103 Messaggio da **margherita** » 31 mar 2009, 19:33

Enrica, anch'io non sono un gran che pratica ed ogni tanto mi scappano i messaggi e non so dove vadano a finire.
Perche' non tentiamo di parlarci in chat?

#104 Messaggio da **Stefy** » 31 mar 2009, 20:37

Grazie Margherita. grazie Enrica, siete la migliore terapia per i miei malumori e i miei scoraggiamenti. In realtà ho fatto sempre molte domande sulla questione fattori prognostici ed ho capito che la loro presenza dovrebbe orientare verso la decisione di iniziare la terapia perchè fanno presupporre che la malattia si presenti in maniera aggressiva. E' vero Enrica, mio marito è in cura dal prof. Foà che mi ha fatto una grande impressione anche dal punto di vista umano...pensa che ho parlato inizialmente con Lui tramite e-mail e mi ha sempre risposto celermente! Come diceva Margherita Lui ha dato più importanza ai fattori biologici...nel senso che, nonostante i fattori prognostici negativi, Lui ritiene sulla base del fatto che i globuli bianchi erano alti già un anno e mezzo fa e l'inversione della formula c'era già 5 anni fa, che la malattia non presenti poi tutta questa aggressività. L'ematologo della mia città invece voleva che iniziasse la terapia ed anche subito!
In ogni caso presto ripeteremo tutte le analisi dal prof. Foà perchè è rimasto perplesso dal basso livello di interessamento midollare. Lui dice che quando si fa diagnosi di LLc l'interessamento midollare è sempre più elevato.
Vi devo lasciare, a presto
Un abbraccio a Voi

enrica · #105 Messaggio da **enrica** » 1 apr 2009, 22:32

Sono decisioni delicate queste, per cui dare consigli è difficile e impegnativo. Ma, visto che la terapia non è un'aspirina, io mi attaccherei come l'edera a chi consiglia l'attesa. Tanto ci sono questi anticorpi monoclonali che, in qualunque momento la malattia si facesse sentire, stroncano immediatamente i globuli bianchi.
Questo me l'hanno conferrmato anche i mei medici alternativi. Temevo che i miei omeopati stregoni mi sconsigliassero la terapia. Non gli avrei dato retta, ma certo avrebbero introdotto un tarlo nella mia mente. Invece, hanno detto che queste nuove sostanze, che prima non c'erano, sono molto efficaci.

Quindi Stefy non vorrei influenzarti in nessun modo, ma che il centro di via Benvento sia un centro di eccellenza è opinione unanime.

Io la cura la comincio lunedì (sono parecchio tesa, devo dire). Te la racconterò passo passo così che, qualora anche tuo marito la dovesse fare, tu sappia già qualcosa.

Incrocio per noi e per tutti

#106 Messaggio da **Stefy** » 2 apr 2009, 9:38

buongiorno Enrica...in effetti anche noi quando ci hanno detto che non avremmo dovuto fare la terapia, ci siamo sentiti risollevati...
Roma-Taranto è stata una passeggiata, se non una "volata" con la voglia di raggiungere i bambini a casa con il cuore un po' più leggero, con quella serenità che ci è mancata per un po'. Tienimi davvero aggiornata sui tuoi piccoli passi verso la remissione...io cercherò di esserti vicina. Un abbraccio!

margherita · #107 Messaggio da **margherita** » 3 apr 2009, 10:02

per Stefy ed Enrica un sereno fine settimana, andra' tutto bene.
Per Enrica
grazie delle belle parole che hai scrittto,......magari fossi davvero quella roccia che appare sul pc.....(ho due figli che mi sembrano venuti su bene, e questo e' il mio ultimo anno di insegnamento)
Ma adesso andiamo a te, ce la devi mettere tutta,e al piu' presto, vedrai , non ti ricorderai neanche di avere vissuto quest'incubo, la vita riprendera' il sopravvento.
Forza, comincia il conto all'indietro
Margherita

#108 Messaggio da **Stefy** » 3 apr 2009, 16:19

buon fine settimana a Voi...Enrica ti penso e stai serena...a presto. Un abbraccio!!!

enrica · #109 Messaggio da **enrica** » 5 apr 2009, 14:50

Grazie a Margherita, Stefy e a Fulvio che mi segue tanto con tanto affetto!

Oggi è una giornata non bella. Comincio domani (forse) perchè mi è venuta una febbre che non si sa cosa sia. Mi hanno spulciata, ma non trovano niente.

Tutte le medicine che prendo cominciano a farmi la lingua bianca la mattina e già mi sento intossicata.

E poi so che devo fare 6 giorni 6 di terapia in questa settimana. Una settimana in cui tutti stanno in festa (tra l'altro oggi è il compleanno di una delle mie due figlie, sto arrampicandomi sugli specchi per non farle capire quanto sono giù).

E i primi 3 giorni (ritubimax) la terapia dura 6 ore! E ho finito di leggere l'unico autore che in questo momento mi distrae: lo conoscete Stieg Larsson e Millennium trilogy? Solo lui poteva salvarmi e invece dopo aver scritto questi libri incredibili, purtroppo, è morto.

Sto ripescando fra quelli già letti, o altro che ho a casa. Nessuno mi tira abbastanza, nessuno mi distrae dai miei pensieri funesti.

Avevo pensato alla Montagna incantata di Thomas Mann (letto e riletto) ma forse non è proprio l'argomento adatto. Non mi va di rileggere per la centesima volta Tolstoi oppure Proust.
Agatha Christie ormai mi annoia. Sono disperata. I libri sono l'unico mio rifugio quando sono depressa.

Insomma, vi prego, incrociate per me! E io incrocio naturalmente per tutti!

enrica

#110 Messaggio da **Stefy** » 5 apr 2009, 15:33

immagino Enrica che oggi non sia facile e che soprattutto non sia facile distogliere il pensiero dalla terapia...però prova a vederla sotto un'ottica diversa...la terapia è tossica ma è l'arma che riesce a controllare bene la tua malattia....quindi immaginala non come un'arma puntata contro il tuo corpo ma contro la tua malattia e a protezione del tuo corpo...il tuo corpo sono sicura che reagirà bene. Prendi un po' di forza dall'esperienza di Margherita!
Io naturalmente Ti invio tutti i miei incroci e i mie abbracci!!!

Stefy

fiorella · #111 Messaggio da **fiorella** » 5 apr 2009, 15:43

Enrica, eccoti un'altra foto del mare con un beneaugurante arcobaleno

FORZA!

#112 Messaggio da **Fulvio** » 5 apr 2009, 22:50

Ciao Enrica, ricordo anche io la sera prima dell'inizio terapie....era un incubo. Vedrai, anche se ti puo sembrare assurdo, che una volta iniziato sara tutto piu semplice e ti renderai conto che si sopporta tutto benissimo e senza enormi fastidi.
Se i primi 3 giorni farai solamente il Rituximab, stai tranquilla perche da 0 effetti collaterali ma solamente sonnolenza per via delll'antistaminico che ti iniettano prima per evitare reazioni allergiche.

Ti mando un bacione

della buona notte e domani in ospedale immaginaci tutti intorno a te a coccolarti.

P.S se ti serve qualunque cosa, visto che siamo cosi vicini, non farti problemi......il numero lo hai.
a presto piu forte di prima..

vespa72 · #113 Messaggio da **vespa72** » 5 apr 2009, 23:21

un abbraccio

margherita · #114 Messaggio da **margherita** » 6 apr 2009, 7:28

Enrica, il mio primo pensiero, dopo il terremoto, e' per te.Scappo al lavoro, ma ti richiamo nel pom.

margherita

Cristina · #115 Messaggio da **Cristina** » 6 apr 2009, 14:37

Ciao Enrica,
spero che tu abbia iniziato e le tue ansie sono normalissime prima delle terapie!!! anche io cercavo di riempirmi di libri per non avere il tempo di pensare mentre le facevo!!!!
Ti mando un abbraccio grande
A presto
Cri

margherita · #116 Messaggio da **margherita** » 6 apr 2009, 16:08

Enrica, siamo in attesa di tue notizie; secondo i miei conti, potresti finire intorno alle 16. Io durante i primi giorni ho letto "La casta " e non so cosa mi avesse dato piu' nausea , la terapia o gli stipendi dei nostri parlamentari; comunque e' difficile immergersi nella lettura e,quando hai accanto tanta sofferenza, forse e' meglio scambiare quattro chiacchiere
Intanto il problema e' affrontato, ora bisogna vedere come reagira' il tuo corpo e quei dannati globulini immaturi si devono decidere a lasciarti in pace! margherita

Bruno · #117 Messaggio da **Bruno** » 6 apr 2009, 16:17

Mi metto anch'io accanto agli altri amici in attesa
di tue notizie

#118 Messaggio da **Stefy** » 6 apr 2009, 17:05

Ho appena acceso il pc...ti penso.
Un abbraccio

margherita · #119 Messaggio da **margherita** » 6 apr 2009, 20:40

Enrica, ancora nessuna tua notizia;buonanotte
Margherita

enrica · #120 Messaggio da **enrica** » 7 apr 2009, 1:28

Cari cari tutti, grazie!

E' andata bene. Era una paura dell'ignoto e del fantasma della malattia!

Avevate regione su tutto. Ninete libri, condivisione con gli altri, ognuno con la sua storia e il suo straordinario coraggio.

Spero che questo post arrivi.

Sono stata almeno 20 nminuti a scriverne uno in cui vi raccontavo tutto per filo e per segno, ma non so dove diavolo sia finito, non lo trovo più, e ora sono stanca e non ce la faccio a riscriverlo.

Se Fulvio mi aiuta a trovarlo ve lo mando!

Comunque sono rilassata. Il dado è tratto!
Grazie a tutti voi
Vittorias per tutti!

enrica

margherita · #121 Messaggio da **margherita** » 7 apr 2009, 12:34

Enrica e' un "classico".....stai a scrivere tutto per 20 minuti e poi il messaggio ti schizza via!
------------------ l'essenziale e' arrivato, ora aspettiamo il seguito----
a presto , Margherita

Cristina · #122 Messaggio da **Cristina** » 7 apr 2009, 15:12

Grande Enrica continua cosi'!!!
Noi siamo con te!

Bruno · #123 Messaggio da **Bruno** » 7 apr 2009, 15:41

Nel luogo dove finiscono i messaggi che si volatilizzano
di colpo... dev'essercene anche qualcuno mio

Forza, Enrica, forza

#124 Messaggio da **Stefy** » 7 apr 2009, 15:53

Bruno ha scritto:Nel luogo dove finiscono i messaggi che si volatilizzano
di colpo... dev'essercene anche qualcuno mio

Forza, Enrica, forza

Anche uno mio ed era il mio modo Enrica per farti sapere che ti sono vicina.

Stefy

margherita · #125 Messaggio da **margherita** » 8 apr 2009, 16:45

Ciao Enrica, per caso ho trovato due tuoi messaggi non letti, scritti la settimana scorsa;mi dispiace non averli visti.Mi dicevi che avevi la febbre : si', anche a me e' capitato e ho dovuto rimandare la terapia;
Tu adesso come stai? Sei in DH, o sei ricoverata? Per Pasqua che farai?Appena ti sentirai, non dimenticare la domanda per l'invalidita' e la 104.( 3 giorni al mese, belli come il sole, alla faccia di Brunetta..)
Ricorda che ci spetta l'assegno di accompagnamento: a me e' arrivato in questi giorni, un bel regalino pasquale per una meritata vacanzetta.
Aspetto tue notizie, Margherita

margherita · #126 Messaggio da **margherita** » 9 apr 2009, 15:25

Enrica, passo velocemente, ma non trovo notizie: che succede?
margherita

#127 Messaggio da **Stefy** » 10 apr 2009, 10:39

Care Margherita ed Enrica, per un paio di giorni sarò lontana dal computer e anche se cercherò di connettermi da qualche parte per avere notizie di Enrica, volevo lasciarvi 2 grandi abbracci per questa Pasqua!
Un bacio grande a Voi.

P.S. Martedì 21 andremo dal prof. Mandelli, poi vi racconto

fiorella · #128 Messaggio da **fiorella** » 11 apr 2009, 8:58

Cristina · #129 Messaggio da **Cristina** » 11 apr 2009, 16:00

Ciao Enrica,
come va??
Io ti mando tanti auguri di Buona Pasqua!
Un salutone
Cri

enrica · #130 Messaggio da **enrica** » 13 apr 2009, 13:28

Cari fratelli, care sorelle di questo film in cui sono entrata. Non vi ho potuto fare gli auguri di pasqua. Sono entrata in sala terapia il 6 aprile (poche ore prima il terremoto) e ci sono entrata e uscita per 6 giorni consecutivi, dalla mattina alla sera.
Era la prima volta.
Fra me e quelli sotto le macerie nessuna differenza.
Il balletto delle vene. Si rompono, non si rompono, ti mando a casa con l'ago infilato e tutto il braccio gonfio...
Le gambe inservibili, doloranti, gonfie. La faccia già subito un pallone areostatico.
Ma io chi sono, dove sono, ma che cacchio sta succedendo al mio corpo, mentre quella goccina che dovrebbe salvarmi la vita scende lentamente regolata dalla pompa... la pompa che fa ogni tanto plin! plin!, sul mio lettuccio, o su quello del vicino.

E poi le storie, la gente, i volti, la sofferenza, la speranza, la paura, il tentativo di esorcizzare, la forza, il coraggio, la disperazione...
C'era tutto. C'era anche la pietà, c'era la bontà, c'era la condivisione, c'era il desiderio di aiutare, c'era la capacità di chiedere aiuto.

Ma è tanto, è troppo, tutto insieme così, è una valanga di di impressioni,sensazioni, sentimenti, emozioni, che ora piano piano devo cercare di vedere... una matassa da sciogliere...

Sto cercando di raccogliere tutti i piccolissimi frammenti di me in cui sono stata maciullata in questa settimana.

Con l'affetto dei miei, a casa. Con l'affetto vostro, qui.

enrica

margherita · #131 Messaggio da **margherita** » 14 apr 2009, 16:34

Enrica, finalmente! Me lo sentivo nell'aria che c'era qualcosa..... ma non pensavo a tanta sofferenza: io non ho avuto ne' problemi alle vene, ne' le gambe gonfie e doloranti e la faccia a palloncino da subito, ( forse ho rimosso tutto.) .Che dirti cara amica, ora avrai tre settimane di tregua?Ti hanno dato la terapia da seguire a casa?Se hai nausea , una fettina di limone da succhiare e' un buon rimedio, ma non voglio anticipare fastidi che magari non avrai.Farsi coccolare , si', questo e' un buon rimedio.......oppure qualche giornata al tiepido sole della tua casa al mare........
ti prego, facci sapere come stai,
margherita

#132 Messaggio da **Stefy** » 15 apr 2009, 16:19

Ciao Enrica, come va oggi? Mi dispiace dei problemi che stai avendo speravo andasse meglio ma vedrai che supererai presto tutto questo.
Oggi mio marito ha ripetuto le analisi e i globuli bianchi sono aumentati un bel po'...adesso sono quasi 19.000 mentre l'ultima volta erano 16.000 e questo mi sta preoccupando molto! Ormai non so cosa pensare...probabilmente come temevo la malattia è già in progressione e quindi forse è proprio così aggressiva come predicevano i fattori prognostici, mah!!!
Non so che fare e pensare...nel frattempo ti auguro con tutto il mio cuore che tu stia meglio.
Un abbraccio grande
Stefy

enrica · #133 Messaggio da **enrica** » 16 apr 2009, 21:48

Mi viene di chiamarvi "care sorelle". Cos'altro siete ora per me? Sorelle sulla stessa strada.
Grazie per le premure.
Si , gonfia come un pallone dalla punta dei piedi a quella dei capelli. Credo molto cortisone, oltre a tutto il resto, perchè purtroppo ho l'anemia.
Però, oggi è il quinto giorno dalla fine della terapia e piano piano già mi sono sgonfiata (bevendo non tanto, ma di più). Adesso mi riconosco allo specchio.
Molta molta debolezza, ma per fortuna niente nausea, anzi uno strano tipi di fame, la fame di uno che esce da un lager. Come l'organismo che si aggrappa alla vita, al nutrimento.

L'aspetto più difficile è quello psicologico. Io ho fatto tanti anni di psicoterapia, di psicoanalisi, di terapia di gruppo, si può dire che in vita mia non sono mai stata senza uno strizzacervelli sottomano. Quindi di strumenti ne ho. Ho imparato a lavorare con la mia mente. Osservo un Io spezzettato che lotta per vivere. Una specie di naufrago che si aggrappa alla zattera. Cerco di amare la mia bambina interiore che è terrorizzata.

Stefy, stai tranquilla. 19000 è pochissimo. Quando avete il prossimo appuntamento?
Contatta il medico e magari anticipi la visita di controllo.
Ti abbraccio e auguro ogni bene!

Allora sorelle, la storia continua, la vita intanto va avanti, nonostante tutto. Facciamoci coraggio l'una con l'altra e incrociamo!
:incro:

enrica

Lisa72 · #134 Messaggio da **Lisa72** » 16 apr 2009, 23:18

Ciao ENrica,
mi inrtometto e mi permetto di lasciarti

enrica · #135 Messaggio da **enrica** » 17 apr 2009, 0:00

Cara!
Hai sempre delle immagini così belle!
Grazie!

enrica

margherita · #136 Messaggio da **margherita** » 17 apr 2009, 9:51

Ma che terapia hai fatto? Io non sono gonfiata cosi' tanto;la strana fame si', alzarsi da tavola ed avere ancora un buco allo stomaco, svegliarsi alle 6 del mattino e correre in cucina ad abboffarsi,si'.E' il cortisone.E le pipi' notturne?
Io mi strafogavo anche con l'ago nelle vene, in quell'ambiente che certo non era un ristorantino..
Enrica, capisco che in questo momento tutto e' stravolto e non ci sono parole....e' una battaglia...ed e' dura.
Cara amica, forza.
margherita

Bruno · #137 Messaggio da **Bruno** » 17 apr 2009, 9:56

M'intrometto anch'io...

...per lasciare un bel po' di

di sostegno e un abbraccio a tutte

enrica · #138 Messaggio da **enrica** » 17 apr 2009, 15:35

Che terapia ho fatto?
I primi tre giorni RITUBIMAX. I restanti tre giorni FLUDARABINA ed ENDOXAN (che credo sia ciclofosfamide o un nome simile). Poi c'era un botto di cortisone, e poi tutti i medicamenti che accompagnano i farmaci cruciali.

Oggi è il sesto giorno dalla fine di questo primo ciclo e comincio a sentirmi quasi normale. Però mi sa che, una volta sgonfiata, mi sono dimagrita! Mi spaventa perchè prima di cominciare la terapia mi hanno chiesto il peso. I farmaci te li danno a metro quadro. Se pesi di meno non li reggi. Quindi adesso devo individuare una bilancia affidabile (a casa ne ho due, ma, boh, non so se c'è da fidarsi) e comunicare sempre il mio peso. E si che ho sempre avuto il terrore della pancia! Ora ho paura della magrezza.

Ma ditemi una cosa, alcuni dicono che la prima volta è la peggiore, poi uno quasi si abitua e va meglio, altri dicono che le prime volte si regge e poi alla fine si è troppo debilitati.

Datemi lumi.

enrica

PS Grazie per gli incroci Bruno!

Cristina · #139 Messaggio da **Cristina** » 17 apr 2009, 15:54

Ciao Enrica,
passo a lasciarti un salutino e ti dico di avere molta forza, i fastidi provocati dalle terapie sono molteplici e soprattutto soggettivi; non e' detto che la prossima sia peggio, devi solo cercare di raccogliere piu'forze possibili per affrontarla!!!
Ti mando un abbraccio grande
Cri

enrica · #140 Messaggio da **enrica** » 17 apr 2009, 21:00

Grazie Cristina cara
si, ora che posso stare a casa tranquilla (da quando è scattato l'allarme sono stata sballottata in giro tutti i giorni per gli esami vari) cerco di recuperare le energie.
Hai un viso bellissimo, grazie di regalarci il tuo sorriso!

enrica

margherita · #141 Messaggio da **margherita** » 18 apr 2009, 12:50

Enrica ,io il primo ciclo ho fatto Flu+CTX, e non e' andata male, e anche le altre, piu' o meno, sono state con gli stessi malesseri (nausea, stitichezza, insonnia,buco allo stomaco, gambe molli)Per il peso e' una prassi che lo controllino;ma ho visto piu' persone in sovrappeso che non sottopeso.Hai visto sul sito la scheda organizzata da Fulvio su "quaderno di bordo"? Permette di confrontare rapidamente diagnosi, terapie, tempi e luoghi.

un abbraccio, Margherita

enrica · #142 Messaggio da **enrica** » 18 apr 2009, 19:23

Grazie Margherita!
Si anche io vedo persone non magre. E' che la magrezza evoca subito il deperimento e ti spaventa. Io mi sento un po' magrolina.
Non ho visto questa cosa di Fulvio, come ci si va? Ora la cerco, grazie!
Incroci a tutti!

enrica

#143 Messaggio da **Stefy** » 19 apr 2009, 11:35

Ciao...passo perchè Vi penso e per augurarVi una buona domenica!
Un abbraccio

Stefy

#144 Messaggio da **Fulvio** » 19 apr 2009, 14:04

Ciao Enrica....come stai?

Riguardo diario di bordo trovi l'apposito post sotto le ESperienze Personali, è un scheda sintetica di ognuno di noi con terapie fatte, luoghi, e controlli, enza dover essere costretti a leggere la storia completa di ognuno per capire che tipo di tereapie son state fatte.

enrica · #145 Messaggio da **enrica** » 19 apr 2009, 14:52

Si Fulvio grazie l'ho trovato.
E' stata un'idea intelligentissima, sei forte.
Io, a otto giorni dalla fine del primo ciclo, mi sento quasi del tutto normale, nonostante le medicine che continuo a ingurgitare. Devo dire, grandi malesseri non li ho avuti. Molto gonfiore i primi giorni, proprio tanto, ma poi sono riuscita a drenare e sono tornata normale. Altre cose, sempre incrociando, per ora no.
Il versante psicologico è il più difficile, è logico, almeno per me che sono molto emotiva.
Il rapporto con gli altri cambia completamente. Capisco gli amici che si preoccupano e che telefonano, ma quando mi dicono "ti vengo a trovare" mi viene lo stranguglione e la sindrome della malata. Si va a trovare l'ammalato. Non ne voglio sentir parlare. Anche io a uno che sta male direi "hai bisogno di niente? ti porto qualcosa?". E invece è sbagliato, è una ferita sulla ferita.
Ma tutti voi sapete queste cose. Anche se poi ognuno penso reagisca in modo diverso.

A te volevo chiedere una cosa. Ho visto sulla scheda che hai fatto un consulto con Mandelli. L'hai deciso tu, l'ha deciso il medico che ti cura, come avviene che uno chiede un consulto? Quando ci sono incertezze sulla diagnosi o sulla cura? Vorrei capire bene questo punto, perchè io vado lì a via Benevento (Ematologia del Policlinico Umberto I) e so che sono bravissimi, ma siccome qui si sta trattando della mia pelle, beh forse darsi un occhio in giro non sarebbe male.

Tutte le volte che mi danno quei fogli per fare la terapia dove stanno scritte le dosi ecc, io penso "speriamo che abbiano scritto giusto, speriamo che non abbiano saltato un numero, o una virgola, o dimenticato un dettaglio, speriamo che non ci sia l'errore umano, speriamo che la flebo sia quella giusta e non quella del mio vicino ecc ecc
Tutti i casi di casini negli ospedali mi vengono in mente. Scambio di medicine, sangue infetto, infezioni killer che si aggirano per gli ospedali, medici figli di baroni che magari non hanno la laurea, concorsi vinti con la politica... mi vengono in mente le peggio cose.

Incroci per tutti!

enrica

#146 Messaggio da **Fulvio** » 19 apr 2009, 15:15

Ciao Enrica, l'idea del Diario di Brodo è nata da Dorino che da mesi tiene schede di quasi tutti noi, aggiornandole con nomi, numeri di telfono, e terapie effettuate.
Rigurado i consulti esterni, li puoi chiedere tu senza problemi, nel mio caso il mio ematologo fu fleice quando gli dissi che volevo sentire una nltro parere, perche cosi si avrebbe avuto un'opinione in piu' che confermasse o smentisse la scelta effettuata.
Cmq via Benevento è un ottimo centre e sei in ottime mani. !!!
Cmq se vuoi avere una altro parere, io lo farei, il mio consiglio è il seguente....prova a sentire un altro centro se vui ti posso dare i riferimenti di dove sono in cura io adesso policlinico di Tor Vergata (for Free) o volendo anche accompagnartici, e successivamente andare a visitia dal Prof Mandelli in viale Parioli, che senza dubbio è il papa' dell'ematologia in italia e il suo parere ti posso assicurare che fa la differenza.
P. S Capisco benissimo l'mbarazzo che ti creano le visite. Se ti vengono a trovare (ti fan sentire malato) se non ti cercano (sono stronzi insensibili) e via dicendo..

Visto che so bene cosa da fastidio e cosa no e visto che siamo a 2 km di distanza se vuoi ci possiamo vedere per un caffe' dalle nostre parti anche adesso, visto che è una domenica piovosa e triste....e saro ben felice di darti i miei consigli....
Un bacione
Fulvio

fiorella · #147 Messaggio da **fiorella** » 19 apr 2009, 15:51

io continuo a mandarti foto del mare ... cerca di stare serena

enrica · #148 Messaggio da **enrica** » 19 apr 2009, 22:43

Grazie Fulvio i tuoi suggerimenti sono preziosi!
E grazie Fiorella con queste immagini stupende!

Incroci per tutti

enrica

margherita · #149 Messaggio da **margherita** » 21 apr 2009, 20:25

Ciao Enrica, vedo che gia' "tutto" va meglio, che vai sgonfiandoti e che , con gli sciamani abbandonati ,i fiori di Bach sul comodino e i mille dubbi sulla Sanita',non hai perso l'umorismo!Poi ci sono "gli altri.".., le visite ,(tremende).....e i colleghi che incrocerai nei corridoi .(.....tutti graziosi!)
Quando ho detto al mio parrucchiere che facevo la chemio, l'ho visto sbiancare.....
Riguardo al consulto vedo che gia' ti ha scritto Ful; un secondo parere e' un nostro sacrosanto diritto chiederlo; poi se li' c' e' un mostro sacro come Mandelli, io non avrei dubbi.
Adesso ti lascio e cerco notizie della pet di Stefy.
Un abbraccio, margherita

margherita · #150 Messaggio da **margherita** » 21 apr 2009, 20:32

Ciao Stefy,ci sono novita? Come e' andata da Mandelli?
Facci sapere, un abbraccio,
margherita

Ps:e' stato bello parlare in chat