Egle - nuovo utente, nuovo "infame"; tante domande
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egle
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Egle - nuovo utente, nuovo "infame"; tante domande
siamo in due: egle e il linfoma.
ho 27 anni e lo so da due settimane hanno fatto la biopsia al collo e la bom
mi devono dire ancora che tipo è, ma hanno già detto che inizierò al più presto la cura. sono andata su internet solo oggi e ho scoperto voi.
vi scrivo perché vorrei la verità.
mi avevano detto che si guarisce sempre ein ogni caso, che è il migliore dei tumori che mi potesse capitare. invece leggo oggi di recidive e di esami test che non conosco. mi hanno detto amici e parenti che la chemio non sarà difficile sarò solo stanca (e allora perché i medici mi hanno messo in malattia 1 mese dal lavoro e mi hanno detto che non tornerò a cuola?) io insegno... ho fatto 8 anni di università e ho preso due abilitazioni. questo era il mio primo anno di insegnamento e non potrò finirlo. sono incazzatissima. perché mi è venuta questa cosa? cosa succederà? i punti che mi tirano sul collo e la debolezza che sta arrivando tutta adesso mi dicono molto di più di quello che mi hanno raccontato amici e parenti, ma su internet oggi ho letto di tutto e sono molto spaventata. ho capelli ricci lunghissimi li perderò? succederà qualcosa ai miei denti? non potrò fare nemmeno le pulizie di casa? cavolo avevo solo un bozzo sul collo, piccolo, non sarei mai andata dal medico... non faceva nemmeno male. poi la lastra ha detto slargamento del mediastino, la ecografia ha detto linfonodi ingrossati sul collo e sul decolté... la tac ha detto che non ne ho nella pancia e all'inguine. la biopsia me la devono ancora comunicare, la pet la faccio mercoledì. sarà dolorosa la pet? cosa mi faranno? mi chiedo quanto potrò reggere io e il mio mio compagno... mi lascerà? mia madre i miei fratelli mi odieranno a un certo punto quando diventerò un peso? sono troppo tragica? internet oggi mi ha impressionato? o devo veramente aspettarmi il peggio dall'infame come lo chiamate voi e da quelli che mi stanno intorno?
ho 27 anni e lo so da due settimane hanno fatto la biopsia al collo e la bom
mi devono dire ancora che tipo è, ma hanno già detto che inizierò al più presto la cura. sono andata su internet solo oggi e ho scoperto voi.
vi scrivo perché vorrei la verità.
mi avevano detto che si guarisce sempre ein ogni caso, che è il migliore dei tumori che mi potesse capitare. invece leggo oggi di recidive e di esami test che non conosco. mi hanno detto amici e parenti che la chemio non sarà difficile sarò solo stanca (e allora perché i medici mi hanno messo in malattia 1 mese dal lavoro e mi hanno detto che non tornerò a cuola?) io insegno... ho fatto 8 anni di università e ho preso due abilitazioni. questo era il mio primo anno di insegnamento e non potrò finirlo. sono incazzatissima. perché mi è venuta questa cosa? cosa succederà? i punti che mi tirano sul collo e la debolezza che sta arrivando tutta adesso mi dicono molto di più di quello che mi hanno raccontato amici e parenti, ma su internet oggi ho letto di tutto e sono molto spaventata. ho capelli ricci lunghissimi li perderò? succederà qualcosa ai miei denti? non potrò fare nemmeno le pulizie di casa? cavolo avevo solo un bozzo sul collo, piccolo, non sarei mai andata dal medico... non faceva nemmeno male. poi la lastra ha detto slargamento del mediastino, la ecografia ha detto linfonodi ingrossati sul collo e sul decolté... la tac ha detto che non ne ho nella pancia e all'inguine. la biopsia me la devono ancora comunicare, la pet la faccio mercoledì. sarà dolorosa la pet? cosa mi faranno? mi chiedo quanto potrò reggere io e il mio mio compagno... mi lascerà? mia madre i miei fratelli mi odieranno a un certo punto quando diventerò un peso? sono troppo tragica? internet oggi mi ha impressionato? o devo veramente aspettarmi il peggio dall'infame come lo chiamate voi e da quelli che mi stanno intorno?
- francesca
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- Iscritto il: 9 dic 2006, 0:03
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Ciao Egle!
Tante domande e tanta paura...è tutto nella norma soprattutto se hai passato le ultime due settimane su internet e non qui.
Allora la pet non fa male, ti verrà iniettato un liquido di contrasto, poi ti faranno sdraiare nel lettino e attorno al tuo corpo ruoterà un anello che scatterà delle foto, dura circa 40 minuti.
L'unica cosa un pò dolorosa è la biopsia, ma l'hai già fatta.
Durante la chemio starai maluccio uno o due giorni dopo la somministrazione, gli altri giorni potrai uscire e far le tua cose. Da quello che hai scritto il tuo linfoma non è a un grado di stadiazione alto, perchè si trova tutto sopra il diaframma, e questa è un'ottima notizia.
Quello che ti hanno detto i medici è verissimo: il linfoma si cura e si guarisce. La perdita dei capelli è un evento probabile, ma dipende dal tipo di protocollo, alcuni con l'abvd hanno solo una diradazione, i denti se starai attenta all'igiene orale staranno benissimo, guarda il sorriso di mia sorella nel mio fotoalbum
e ne avrai la prova.
Ogni tanto sarai stanchina, ma non sarà sempre così, molti giorni ti sentirai benissimo. E i tuoi progetti potrai cmq realizzarli, dipende dalla tua forza di volontà e da come ti senti, ti consiglio cmq di non stressarti a voler fare tutto a tutti costi, ascolta il tuo corpo e prenditi i tuoi tempi.
Riguardo alla domanda sul rapporto col tuo fidanzato, sono convinta che se c'è un sentimento forte non sia neppure il caso che te la ponga, ti starà vicino come sempre.
I tuoi genitori e i tuoi fratelli ti staranno vicini come sempre e nessuno ti odierà, se sei arrabbiata sfogati pure, i fratelli hanno le spalle larghe!
E soprattutto non sarai un peso per nessuno, sia ben chiaro, anzi dovrai pregarli di lasciarti in pace perchè ti tratterrano senza alcun motivo come una bambina.
A parte tutto te lo dico sinceramente e col cuore: ora sembra tutto enorme, soprattutto perchè hai letto di tutto e di più, ma sul serio si guarisce, durante la chemio puoi vivere normalmente, uscire e lavorare se ne hai voglia, gli obiettivi che ti sei prefissata li raggiungerai comunque a prescindere da questo evento.
Mia sorella sta benissimo, si è laureata appena 6 mesi dopo la fine delle cure, ha studiato durante la chemio, è uscita con amici e fidanzato. Non ti dico che in questi mesi sarà una vacanza, perchè sarei una bugiarda, ma non devi assolutamente aspettarti il peggio. Farai delle cure pesantuccie, ma nn immaginarti piegata sul lavandino a piangere, perchè non sarà così, al massimo qualche volta te ne starai bella rilassata sul divano a vedere la tv, ma il giorno dopo starai già bene. La stanchezza che hai ora e tutti i sintomi andranno via con la prima flebo! E poi ora ci siamo noi, potrai farci tutte le domande che vuoi e soprattutto non leggerai inesattezze nei siti più disparati. Ce la farai alla grande!!!!! Un bacione
Tante domande e tanta paura...è tutto nella norma soprattutto se hai passato le ultime due settimane su internet e non qui.
Allora la pet non fa male, ti verrà iniettato un liquido di contrasto, poi ti faranno sdraiare nel lettino e attorno al tuo corpo ruoterà un anello che scatterà delle foto, dura circa 40 minuti.
L'unica cosa un pò dolorosa è la biopsia, ma l'hai già fatta.
Durante la chemio starai maluccio uno o due giorni dopo la somministrazione, gli altri giorni potrai uscire e far le tua cose. Da quello che hai scritto il tuo linfoma non è a un grado di stadiazione alto, perchè si trova tutto sopra il diaframma, e questa è un'ottima notizia.
Quello che ti hanno detto i medici è verissimo: il linfoma si cura e si guarisce. La perdita dei capelli è un evento probabile, ma dipende dal tipo di protocollo, alcuni con l'abvd hanno solo una diradazione, i denti se starai attenta all'igiene orale staranno benissimo, guarda il sorriso di mia sorella nel mio fotoalbum
Ogni tanto sarai stanchina, ma non sarà sempre così, molti giorni ti sentirai benissimo. E i tuoi progetti potrai cmq realizzarli, dipende dalla tua forza di volontà e da come ti senti, ti consiglio cmq di non stressarti a voler fare tutto a tutti costi, ascolta il tuo corpo e prenditi i tuoi tempi.
Riguardo alla domanda sul rapporto col tuo fidanzato, sono convinta che se c'è un sentimento forte non sia neppure il caso che te la ponga, ti starà vicino come sempre.
I tuoi genitori e i tuoi fratelli ti staranno vicini come sempre e nessuno ti odierà, se sei arrabbiata sfogati pure, i fratelli hanno le spalle larghe!
A parte tutto te lo dico sinceramente e col cuore: ora sembra tutto enorme, soprattutto perchè hai letto di tutto e di più, ma sul serio si guarisce, durante la chemio puoi vivere normalmente, uscire e lavorare se ne hai voglia, gli obiettivi che ti sei prefissata li raggiungerai comunque a prescindere da questo evento.
Mia sorella sta benissimo, si è laureata appena 6 mesi dopo la fine delle cure, ha studiato durante la chemio, è uscita con amici e fidanzato. Non ti dico che in questi mesi sarà una vacanza, perchè sarei una bugiarda, ma non devi assolutamente aspettarti il peggio. Farai delle cure pesantuccie, ma nn immaginarti piegata sul lavandino a piangere, perchè non sarà così, al massimo qualche volta te ne starai bella rilassata sul divano a vedere la tv, ma il giorno dopo starai già bene. La stanchezza che hai ora e tutti i sintomi andranno via con la prima flebo! E poi ora ci siamo noi, potrai farci tutte le domande che vuoi e soprattutto non leggerai inesattezze nei siti più disparati. Ce la farai alla grande!!!!! Un bacione
Ultima modifica di francesca il 16 mar 2007, 19:59, modificato 1 volta in totale.
- chintya
- veterano

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ciao ege!!!benvenuta tra noi!!
hai trovato il posto giusto!! da ora in poi non sarai più sola!!
sono cinzia ho 22 anni!!l'anno scorso,precisamente il 3 marzo ho iniziato la mia lotta contro l'infame!!! ad agosto ho finito le mie cure!!
adesso sto benissimo ho ripreso con l'università,conduco una vita normalissima!!! devi avere tanta fiducia nei medici!! si è vero si guarisce!!!stai tranquilla!! il tuo ragazzo ti starà sempre vicino non preoccuparti!!!
anche io prima di trovare questa meravigliosa famiglia cercavo in continuazione su internet,aggravando la situazioe!!! molti siti non sono aggiornati e quindi danno percentuali sbagliate!!!
per qualsiasi cosa puoi chiedere a noi che ci siamo già passsati!!
un abbraccio
hai trovato il posto giusto!! da ora in poi non sarai più sola!!
sono cinzia ho 22 anni!!l'anno scorso,precisamente il 3 marzo ho iniziato la mia lotta contro l'infame!!! ad agosto ho finito le mie cure!!
adesso sto benissimo ho ripreso con l'università,conduco una vita normalissima!!! devi avere tanta fiducia nei medici!! si è vero si guarisce!!!stai tranquilla!! il tuo ragazzo ti starà sempre vicino non preoccuparti!!!
anche io prima di trovare questa meravigliosa famiglia cercavo in continuazione su internet,aggravando la situazioe!!! molti siti non sono aggiornati e quindi danno percentuali sbagliate!!!
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- bstefano79
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carissima egle
come prima cosa ti do il benvenuto in questo forum, sei capitata nel posto giusto. Hai molte domande mi sembra giusto che tu le abbia. Io cercherò di levarti alcuni dei dubbi che hai. E' verissimo di linfoma si guarisce quello che dissero a mio padre fu proprio che fra le sfortuna era stato fortunato.........
Per quanto riguarda la cura ci sono vari protocolli che dipendono dal tipo e dallo stadio, ogni persona ha le sue controindicazioni, ogni persona è un mondo diverso. Per quanto riguarda quello che puoi fare durante le cure, puoi fare tutto quello che ti senti, avrai comunque le difese immunitarie molto abbassate e quindi ti consiglieranno di non frequentare luoghi troppo affolati che ti metterebbero a rischio (la scuola purtroppo è uno di questi). Vedrai fra qualche mese tutto questo sarà solo un brutto ricordo e potrai tornare presto a insegnare (mestiere bellissimo, mi piacrebbe farlo). Ora devi solo alzare la testa e chiederti chi è più forte io o l'infame? sono sicuro che darai la giusta risposta a questa domanda e così potrai iniziare a dargli tante di quelle mazzate che ci penserà due volte prima di tornare
Noi siamo sempre qua....... mi raccomando tienici aggiornati, ogni storia è importante per questo forum
come prima cosa ti do il benvenuto in questo forum, sei capitata nel posto giusto. Hai molte domande mi sembra giusto che tu le abbia. Io cercherò di levarti alcuni dei dubbi che hai. E' verissimo di linfoma si guarisce quello che dissero a mio padre fu proprio che fra le sfortuna era stato fortunato.........
Per quanto riguarda la cura ci sono vari protocolli che dipendono dal tipo e dallo stadio, ogni persona ha le sue controindicazioni, ogni persona è un mondo diverso. Per quanto riguarda quello che puoi fare durante le cure, puoi fare tutto quello che ti senti, avrai comunque le difese immunitarie molto abbassate e quindi ti consiglieranno di non frequentare luoghi troppo affolati che ti metterebbero a rischio (la scuola purtroppo è uno di questi). Vedrai fra qualche mese tutto questo sarà solo un brutto ricordo e potrai tornare presto a insegnare (mestiere bellissimo, mi piacrebbe farlo). Ora devi solo alzare la testa e chiederti chi è più forte io o l'infame? sono sicuro che darai la giusta risposta a questa domanda e così potrai iniziare a dargli tante di quelle mazzate che ci penserà due volte prima di tornare
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E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
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si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
- maurizio
- moderatore

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- Sabrina
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Ciao Egle e benvenuta anche da parte mia.
L'incazzatura è normalissima, ne hai tutte le ragioni, però non puoi farci nulla, quindi tanto vale cerchi di affrontare la questione con la maggior serenità possibile.
Leggere informazioni su internet non ha mai aiutato nessuno, io ero più terrorizzata di prima quando le leggevo, finchè ho smesso.
Adesso vedi tutto nero, ma se affronti la cosa a piccoli passi, vedrai che ti apparirà più facile di quello che sembra.
Nessuno ti odierà e non diventerai un peso, la tua famiglia anzi, si preoccuperà per te, così come il tuo ragazzo. Non diventi una larva e nemmeno un relitto. Ti sentirai più stanca e per un po' farai qualcosa in meno rispetto a prima, ma niente di più.
Non voglio disegnartela come una passeggiata, ma quando ti hanno detto che sei stata fortunata è vero, nel senso che tra tutte le patologie esistenti, questa è tra le più curabili. E soprattutto si guarisce, non si muore di Hodgkin, le percentuali di guarigione sono altissime, questa è l'unica informazione buona che avrai letto nei siti in cui hai vagato, e che mi raccomando, ora che hai trovato noi, non dovrai visitare mai più !
Il discorso capelli è soggettivo, alcuni li perdono, ad altri, come a me, si diradano soltanto, ma tu non preoccupartene già da ora.
Ti chiedi delle pulizie di casa.....io ho continuato a farle, magari non proprio nei due giorni successivi alla chemio, ma nemmeno mister hodgkin mi ha liberato da questa incombenza
Quindi tranquilla, che riuscirai ad occuparti ancora della tua casa, della tua persona, dei tuoi amici, della tua famiglia e del tuo ragazzo.
E' un'esperienza forte, inaspettata, indesiderata, ma sinceramente non è che ti stravolge la vita. La mia, è continuata non molto differente da prima, anche durante le cure.
In ogni caso, tu resta tra noi e non frequentare più brutte compagnie, intesi ?
L'incazzatura è normalissima, ne hai tutte le ragioni, però non puoi farci nulla, quindi tanto vale cerchi di affrontare la questione con la maggior serenità possibile.
Leggere informazioni su internet non ha mai aiutato nessuno, io ero più terrorizzata di prima quando le leggevo, finchè ho smesso.
Adesso vedi tutto nero, ma se affronti la cosa a piccoli passi, vedrai che ti apparirà più facile di quello che sembra.
Nessuno ti odierà e non diventerai un peso, la tua famiglia anzi, si preoccuperà per te, così come il tuo ragazzo. Non diventi una larva e nemmeno un relitto. Ti sentirai più stanca e per un po' farai qualcosa in meno rispetto a prima, ma niente di più.
Non voglio disegnartela come una passeggiata, ma quando ti hanno detto che sei stata fortunata è vero, nel senso che tra tutte le patologie esistenti, questa è tra le più curabili. E soprattutto si guarisce, non si muore di Hodgkin, le percentuali di guarigione sono altissime, questa è l'unica informazione buona che avrai letto nei siti in cui hai vagato, e che mi raccomando, ora che hai trovato noi, non dovrai visitare mai più !
Il discorso capelli è soggettivo, alcuni li perdono, ad altri, come a me, si diradano soltanto, ma tu non preoccupartene già da ora.
Ti chiedi delle pulizie di casa.....io ho continuato a farle, magari non proprio nei due giorni successivi alla chemio, ma nemmeno mister hodgkin mi ha liberato da questa incombenza
Quindi tranquilla, che riuscirai ad occuparti ancora della tua casa, della tua persona, dei tuoi amici, della tua famiglia e del tuo ragazzo.
E' un'esperienza forte, inaspettata, indesiderata, ma sinceramente non è che ti stravolge la vita. La mia, è continuata non molto differente da prima, anche durante le cure.
In ogni caso, tu resta tra noi e non frequentare più brutte compagnie, intesi ?
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)

Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357

Il mio diario di bordo:
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- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.

- Messaggi: 3589
- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
- Località: Mantova
Ciao Egle,
benvenuta e soprattutto grazie per averci scritto.
Francesca ti ha già spiegato tutto per bene e spero che tu ti sia già messa un po' più tranquilla. I mesi in cui ho navigato su internet sono stata anch'io spesso assalita da tante paure e dubbi. Mi ero riempita la testa di terminologie mediche, cliccavo in continuazione............ non sapevo più cosa digitare. Te lo giuro. Poche sono state le pagine che mi hanno tranquillizzata. Poi, un giorno, ma oramai navigavo solo per pura abitudine...... oramai conoscevo già quasi tutte le pagine, per puro caso, non ricordo nemmeno come, mi sono aperte le porte del forum. Dette così ti sembreranno solo parole scritte per rincuorarti, ma credimi le cose sono cambiate come dal giorno alla notte. Ognuno qui ha portato la sua esperienza, la sua malattia........ quando ci leggerai con calma, perchè sò che adesso l'hai fatto in fretta passando da un post all'altro, anche tu imparerai il motto: ....... a piccoli passi. Ti posso garantire che i primi momenti (come quelli che stai vivendo tu) sono i più terribili. Te lo assicuro sai? Credo che dipenda dal fatto che si è all'oscuro di tutto. Quindi ora non fasciarti la testa (lo sò che tendenzialmente lo si fa, tu cerca di farlo il meno possibile), con calma fai tutti gli accertamenti e attendi le risposte. Nel frattempo, però, cerca di condurre la tua vita normale. Gli effetti collaterali della chemioterapia ( non sappiamo nemmeno se dovrai farla.....) oggi sono controllabili, ci sono dei farmaci molto efficaci. Ci saranno alcune cose che per il momento dovrai sospendere, ma credimi non ti peseranno più di tanto perchè il tuo obbiettivo ora diventerà guarire al più al presto, per poterle riprendere. Se tu affronterai tutto con serenità e a volte con un po' d'ironia ( leggiti Alex......), guarirai prima. Noi non siamo medici ma siamo qui per ascoltarti e per risponderti tutte le volte che possiamo in base alla nostra esperienza. Il tuo ragazzo ti starà vicino, e se qualche volta si sentirà scoraggiato ci può scrivere. facci sapere come sta andando.
Un bacione, Silvia.
benvenuta e soprattutto grazie per averci scritto.
Francesca ti ha già spiegato tutto per bene e spero che tu ti sia già messa un po' più tranquilla. I mesi in cui ho navigato su internet sono stata anch'io spesso assalita da tante paure e dubbi. Mi ero riempita la testa di terminologie mediche, cliccavo in continuazione............ non sapevo più cosa digitare. Te lo giuro. Poche sono state le pagine che mi hanno tranquillizzata. Poi, un giorno, ma oramai navigavo solo per pura abitudine...... oramai conoscevo già quasi tutte le pagine, per puro caso, non ricordo nemmeno come, mi sono aperte le porte del forum. Dette così ti sembreranno solo parole scritte per rincuorarti, ma credimi le cose sono cambiate come dal giorno alla notte. Ognuno qui ha portato la sua esperienza, la sua malattia........ quando ci leggerai con calma, perchè sò che adesso l'hai fatto in fretta passando da un post all'altro, anche tu imparerai il motto: ....... a piccoli passi. Ti posso garantire che i primi momenti (come quelli che stai vivendo tu) sono i più terribili. Te lo assicuro sai? Credo che dipenda dal fatto che si è all'oscuro di tutto. Quindi ora non fasciarti la testa (lo sò che tendenzialmente lo si fa, tu cerca di farlo il meno possibile), con calma fai tutti gli accertamenti e attendi le risposte. Nel frattempo, però, cerca di condurre la tua vita normale. Gli effetti collaterali della chemioterapia ( non sappiamo nemmeno se dovrai farla.....) oggi sono controllabili, ci sono dei farmaci molto efficaci. Ci saranno alcune cose che per il momento dovrai sospendere, ma credimi non ti peseranno più di tanto perchè il tuo obbiettivo ora diventerà guarire al più al presto, per poterle riprendere. Se tu affronterai tutto con serenità e a volte con un po' d'ironia ( leggiti Alex......), guarirai prima. Noi non siamo medici ma siamo qui per ascoltarti e per risponderti tutte le volte che possiamo in base alla nostra esperienza. Il tuo ragazzo ti starà vicino, e se qualche volta si sentirà scoraggiato ci può scrivere. facci sapere come sta andando.
Un bacione, Silvia.
- antistress
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- Messaggi: 447
- Iscritto il: 8 dic 2006, 23:55
- Località: arezzo
Ciao, Egle.. chi ti scrive ha passato, come tutti gli altri, i tuoi stessi momenti, le stesse paure ed i dubbi correlati, fatti di domande nuove e di risposte alle quali non sempre si crede... poi anch'io mi sono imbattuto in questa gabbia di matti e sono salito a bordo di questa nave dove non ci sono più dubbi, ma solo esperienze vissute sulla propria pelle, realtà che non possono essere confutate e, soprattutto, onestà e sincera, leale voglia di darsi la mano. Ho da poco terminato la fase più dura, la chemio (parola che fa paura, è normale) e posso dirti che credevo molto peggio!
Non pretendo di fornirti tutto ciò che chiedi in questo piccolo spazio, ma posso assicurarti che se affronterai il tutto a piccoli passi, fra non molto avrai un altro ricordo da archiviare. Forse non sarà il migliore che si possa desiderare, ma sarà solo un ricordo.
Sicuramente.
Quando avrai voglia di scrivere, noi siamo qui. Sempre.
Ti abbraccio
Stefano
Non pretendo di fornirti tutto ciò che chiedi in questo piccolo spazio, ma posso assicurarti che se affronterai il tutto a piccoli passi, fra non molto avrai un altro ricordo da archiviare. Forse non sarà il migliore che si possa desiderare, ma sarà solo un ricordo.
Sicuramente.
Quando avrai voglia di scrivere, noi siamo qui. Sempre.
Ti abbraccio
Stefano
SPESSO IL CIELO SI VEDE DI NOTTE
- donabadi
- piccolopassista d.o.c.

- Messaggi: 2894
- Iscritto il: 7 mar 2007, 20:35
- Località: Milano
Cara collega,
quando nell'aprile 2004 mi hanno comunicato la bella notizia stavo giusto tornando da un'uscita didattica ed ero lontana anni luce dall'idea di essere malata, ero ben "in carne" (lo sono tutt'ora, sigh!), non avevo alcun sintomo tranne un po' di bruciore di stomaco, ero anche abbastanza soddisfatta della mia vita.
Dopo la comunicazione, anch'io ovviamente mi sono fiondata su internet per cercare notizie su qualcosa che fino al giorno prima ignoravo totalmente... e li', come te, ho trovato tutto cio' che mi serviva per darmi delle belle martellate sui "cabasisi" (ed ho iniziato a leggere con avido ed insaziabile masochismo), tutto.... tranne, purtroppo questo forum che ho scoperto solo recentissimamente.
Come da copione mi sono:
a) disperata (chi si occupera' dei miei figli?)
b) commiserata (perche' proprio a me?)
c) rassegnata (moriro'!)
d) inc@@@@ta con tutto il mondo (perche' gli altri stanno bene e non mi capiscono?)
Poi ho pensato che la cosa utile da fare era trovare un buon centro specializzato ed affidarmi a loro, che avrebbero saputo cosa fare (non prima di aver mandato al diavolo la dottoressa che mi aveva comunicato la diagnosi senza degnarsi di darmi uno straccio di spiegazione e che mi voleva ricoverare subito).
Li' un giovane medico con i pantaloni rossi e le scarpe da tennis (sara' cretino, ma mi e' rimasto nella mente questo dettaglio che me lo ha reso subito simpatico) mi ha detto subito che i linfomi GUARISCONO e che NON DOVEVO assolutamente piu' leggere nulla su internet.
Non ho dovuto fare cure troppo dure (la mia chemio era per bocca) , non ho perso ne' capelli ne' denti, non ho saltato nemmeno un giorno di scuola, quell'estate sono andata a Capo Nord in camper. Questo per dirti che non e' per forza detto che dovranno avverarsi tutti i tuoi peggiori timori...puo' anche darsi che tu sia un pochino fortunata!
E io te lo auguro proprio di cuore!
Scrivi, butta fuori tutto con persone che sanno cosa provi, aiuta.
Noi ti capiamo.
Un grossissimo abbraccio
Donatella
quando nell'aprile 2004 mi hanno comunicato la bella notizia stavo giusto tornando da un'uscita didattica ed ero lontana anni luce dall'idea di essere malata, ero ben "in carne" (lo sono tutt'ora, sigh!), non avevo alcun sintomo tranne un po' di bruciore di stomaco, ero anche abbastanza soddisfatta della mia vita.
Dopo la comunicazione, anch'io ovviamente mi sono fiondata su internet per cercare notizie su qualcosa che fino al giorno prima ignoravo totalmente... e li', come te, ho trovato tutto cio' che mi serviva per darmi delle belle martellate sui "cabasisi" (ed ho iniziato a leggere con avido ed insaziabile masochismo), tutto.... tranne, purtroppo questo forum che ho scoperto solo recentissimamente.
Come da copione mi sono:
a) disperata (chi si occupera' dei miei figli?)
b) commiserata (perche' proprio a me?)
c) rassegnata (moriro'!)
d) inc@@@@ta con tutto il mondo (perche' gli altri stanno bene e non mi capiscono?)
Poi ho pensato che la cosa utile da fare era trovare un buon centro specializzato ed affidarmi a loro, che avrebbero saputo cosa fare (non prima di aver mandato al diavolo la dottoressa che mi aveva comunicato la diagnosi senza degnarsi di darmi uno straccio di spiegazione e che mi voleva ricoverare subito).
Li' un giovane medico con i pantaloni rossi e le scarpe da tennis (sara' cretino, ma mi e' rimasto nella mente questo dettaglio che me lo ha reso subito simpatico) mi ha detto subito che i linfomi GUARISCONO e che NON DOVEVO assolutamente piu' leggere nulla su internet.
Non ho dovuto fare cure troppo dure (la mia chemio era per bocca) , non ho perso ne' capelli ne' denti, non ho saltato nemmeno un giorno di scuola, quell'estate sono andata a Capo Nord in camper. Questo per dirti che non e' per forza detto che dovranno avverarsi tutti i tuoi peggiori timori...puo' anche darsi che tu sia un pochino fortunata!
E io te lo auguro proprio di cuore!
Scrivi, butta fuori tutto con persone che sanno cosa provi, aiuta.
Noi ti capiamo.
Un grossissimo abbraccio
Donatella
- Daniele
- assiduo frequentatore

- Messaggi: 181
- Iscritto il: 8 dic 2006, 0:07
- Località: Pisa
Benvenuta, ti hanno già detto tutto quello che serve
per eliminare tutti i cattivi pensieri e sbollire la sana
incavolatura iniziale. Non sarà una passeggiata ma
nemmeno una tragedia, è solo questione di avere
un pò di pazienza e di affrontare tutto a piccoli passi.
Si guarisce..ti hanno detto la verità...non avere dubbi
per eliminare tutti i cattivi pensieri e sbollire la sana
incavolatura iniziale. Non sarà una passeggiata ma
nemmeno una tragedia, è solo questione di avere
un pò di pazienza e di affrontare tutto a piccoli passi.
Si guarisce..ti hanno detto la verità...non avere dubbi
Cadiamo per imparare a rimetterci in piedi
- buendia69
- assiduo frequentatore

- Messaggi: 205
- Iscritto il: 19 feb 2007, 15:31
- Località: Caserta
Egle tesoro, benvenuta! Io sono Pat, 36 anni, una figlia avuta durante la presenza dell'infame e una due anni e mezzo dopo... Perché ti dico queste cose? Ho letto tanta paura nelle tue domande e volevo dirti che alla faccia dell'infame la vita continua. L'infame mi é venuto a trovare nel 2001 nel momento piú bello della mia vita e mi sono innervosita parecchio... Ma poi da subito ho cominciato le cure e sono qui a raccontarlo. Ti stai facendo un pó troppo terrorismo psicologico...
Punto primo: pensa a cominciare le cure e a guarire che alle recidive ci pensiamo se arriveranno...
Poi i capelli non é detto che li perdi... poi se dovessero cascare ci sono cappellini, bandane e foulard coloratissimi che coprirano momentaneamente la capoccia... Poi i capelli ricresceranno... anche piú folti di prima. Ai denti non ti succederá niente... se non te li lavi ti vengono le carie... ma questo succede a tutti
....
Dove ti curi? Non lo hai detto...
Gli esami Pet, tac... non fanno male... Ah poi secondo me se vuoi puoi anche andare a lavorare... Dipende da te. A me a Roma hanno cercato di farmi fare la vita piú normale possibile e se non fossi stata in maternitá sarei andata a lavorare tranquillamente... Certo c'erano momenti in cui mi sentivo stanca, ma o sono io che reagisco in maniera particolare... o erano le cure che non erano troppo dure con me.. ma io mi alzavo ogni mattina (e tante volte per notte per il latte alla bambina) e facevo la mia vita di sempre... Tranquilla!!!!
Sul tuo compagno non garantisco, ma su tua mamma e su i tuoi fratelli ti garantisco che li avrai sempre lí, anche dopo che vi sarete mandati a quel paese per un alito di vento...
Tesoro sei spaventata e lo capisco, ma tappati il naso a fai passare questi mesi in compagnia nostra e passeranno velocemente... man mano che ti verranno dubbi e qualche eventuale problema allora ne parleremo insieme... ma non mettere il carro davanti i buoi... non fasciarti la testa prima di essertela rotta... insomma mi hai capita....
Da quello che hai detto sembri un II stadio e quindi devi stare tranquilla tranquilla....
In bocca al lupo. Resto qui a tua disposizione per ogni domanda tu voglia farmi....
Ma vedrai che questo gruppo meraviglioso e tanto affiatato ti saprá dare tutta la forza necessaria per affrontare in serenitá questo momento.
Un bascio!!! Pat
Punto primo: pensa a cominciare le cure e a guarire che alle recidive ci pensiamo se arriveranno...
Poi i capelli non é detto che li perdi... poi se dovessero cascare ci sono cappellini, bandane e foulard coloratissimi che coprirano momentaneamente la capoccia... Poi i capelli ricresceranno... anche piú folti di prima. Ai denti non ti succederá niente... se non te li lavi ti vengono le carie... ma questo succede a tutti
Dove ti curi? Non lo hai detto...
Gli esami Pet, tac... non fanno male... Ah poi secondo me se vuoi puoi anche andare a lavorare... Dipende da te. A me a Roma hanno cercato di farmi fare la vita piú normale possibile e se non fossi stata in maternitá sarei andata a lavorare tranquillamente... Certo c'erano momenti in cui mi sentivo stanca, ma o sono io che reagisco in maniera particolare... o erano le cure che non erano troppo dure con me.. ma io mi alzavo ogni mattina (e tante volte per notte per il latte alla bambina) e facevo la mia vita di sempre... Tranquilla!!!!
Sul tuo compagno non garantisco, ma su tua mamma e su i tuoi fratelli ti garantisco che li avrai sempre lí, anche dopo che vi sarete mandati a quel paese per un alito di vento...
Tesoro sei spaventata e lo capisco, ma tappati il naso a fai passare questi mesi in compagnia nostra e passeranno velocemente... man mano che ti verranno dubbi e qualche eventuale problema allora ne parleremo insieme... ma non mettere il carro davanti i buoi... non fasciarti la testa prima di essertela rotta... insomma mi hai capita....
Da quello che hai detto sembri un II stadio e quindi devi stare tranquilla tranquilla....
In bocca al lupo. Resto qui a tua disposizione per ogni domanda tu voglia farmi....

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Un bascio!!! Pat
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Una giornata senza un sorriso é una giornata sprecata (C. Chaplin)

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- misterh
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bienvenue
boa vinda
Willkommen
Bienvenidos!
نرحب

Ciao Egle,
vedo che gli amici ti hanno già detto tutto quello che vorrei dirti io.
Come vedi la tua reazione è più che normale e giusta, le tue paure sono state le nostre, le tue angosce le abbiamo vissute identiche.
Di positivo hai che da come lo descrivi, il tuo linfoma sembra la forma classica a sclerosi nodulare, sarà un IIA, se non avevi altri sintomi, ma è poco importante.
Di conseguenza (te lo scrivo grande così non ti dimentichi) NON MORIRAI!!
Potrai tornare a fare tutto quello che facevi prima e, se sarai abbastanza forte, potrai addiritura fare una vita normale anche durante la cura. Dipende solo da te, da quanto coraggio e determinazione avrai.
Le cure sono a volte pesanti, ma niente che non si possa sopportare.
L'unica cosa che ti consiglio caldamente è di non cercare più nulla in Internet, non seve ed è controproducente, in questo momento il nostro cervello tende a recepire solo le cose brutte, ma soprattutto non andare a leggere di percentuali più o meno alte di guarigione. A volte si trovano notizie vecchie e negli ultimi 5 anni, la cura dei linfomi ha fatto un enorme balzo in avanti.
Devi solo credere che TU GUARIRAI, non dubitare mai.
Si, è vero, ci sono dei casi di recidiva, ma anche in quel caso si riesce a vincere.
Noi siamo qui per chiarire tutti i tuoi dubbi, entra a far parte del cerchio magico.
Un abbraccio
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Ciao Egle,
vedo che gli amici ti hanno già detto tutto quello che vorrei dirti io.
Come vedi la tua reazione è più che normale e giusta, le tue paure sono state le nostre, le tue angosce le abbiamo vissute identiche.
Di positivo hai che da come lo descrivi, il tuo linfoma sembra la forma classica a sclerosi nodulare, sarà un IIA, se non avevi altri sintomi, ma è poco importante.
Di conseguenza (te lo scrivo grande così non ti dimentichi) NON MORIRAI!!
Potrai tornare a fare tutto quello che facevi prima e, se sarai abbastanza forte, potrai addiritura fare una vita normale anche durante la cura. Dipende solo da te, da quanto coraggio e determinazione avrai.
Le cure sono a volte pesanti, ma niente che non si possa sopportare.
L'unica cosa che ti consiglio caldamente è di non cercare più nulla in Internet, non seve ed è controproducente, in questo momento il nostro cervello tende a recepire solo le cose brutte, ma soprattutto non andare a leggere di percentuali più o meno alte di guarigione. A volte si trovano notizie vecchie e negli ultimi 5 anni, la cura dei linfomi ha fatto un enorme balzo in avanti.
Devi solo credere che TU GUARIRAI, non dubitare mai.
Si, è vero, ci sono dei casi di recidiva, ma anche in quel caso si riesce a vincere.
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MisterH

La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.

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- Sonia
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Conta pure su di noi!!!!!!!!!!!!!!
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- Fulvio
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Ciao Egle e benvenuta tra noi !!
Le domande che ti poni ce le siamo posti tutti al momento della diagnosi,ma stai pur certa che la chemioterapia è 1000 volte meno devastante di quel che si vede in tv si immagina.
Siamo abituati a film dove mostrano persone che fanno chemioterapie in fase di malati terminali solo per fare piu' odience o compassione.
Ma ti assicuro che tra le persone che conosci o che incontri per strada ed al supermercato ci sono decine di persone che sono in chemioterapie ma che se non te lo dicessero non lo immagineresti nemmeno minimamente.
Si rimane normali, non cascano i denti, non diventi magra e piena di lividi come vedi nei film e per quanto riguarda i capelli se farai il protocollo ABVD ti si diraderanno lentamente nel giìro di 3 4 mesi ma potrai benissimo passare inosservata.
Fidati dei medici fino in fondo ma innanzitutto convinciti e credi cge guarirai e nel giro di 6 7 mesi rimarra' solo un brutto ricordo ma avrai conosciuto 70 persone di un forum che non ti lasceranno mai sola e che spesso incontrerai a cena durande i nostri "Linfofestini"
Tranquillizzati ed inizia la battaglia!!!
Fulvio
Le domande che ti poni ce le siamo posti tutti al momento della diagnosi,ma stai pur certa che la chemioterapia è 1000 volte meno devastante di quel che si vede in tv si immagina.
Siamo abituati a film dove mostrano persone che fanno chemioterapie in fase di malati terminali solo per fare piu' odience o compassione.
Ma ti assicuro che tra le persone che conosci o che incontri per strada ed al supermercato ci sono decine di persone che sono in chemioterapie ma che se non te lo dicessero non lo immagineresti nemmeno minimamente.
Si rimane normali, non cascano i denti, non diventi magra e piena di lividi come vedi nei film e per quanto riguarda i capelli se farai il protocollo ABVD ti si diraderanno lentamente nel giìro di 3 4 mesi ma potrai benissimo passare inosservata.
Fidati dei medici fino in fondo ma innanzitutto convinciti e credi cge guarirai e nel giro di 6 7 mesi rimarra' solo un brutto ricordo ma avrai conosciuto 70 persone di un forum che non ti lasceranno mai sola e che spesso incontrerai a cena durande i nostri "Linfofestini"
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l'aspettare é la cosa piú terribile.
Ciao Egle, benvenuta tra di noi,
non so cosa dirti di piu´ di quello che gli altri hanno detto,
ma da parte mia posso solo rincuorarti e raccontarti che io , la prima volta che mi hanno scoperto l'infame era di 1 grado, vuol dire uno solo e sopra o sotto il diaframma, beh, me la sono cavata con 20 sedute di radio terapia, non fa assolutamente male, come farsi dei raggi, dura pochi secondi , non ho perso capelli, ma mi ha dato stanchezza. sei mesi dopo mi hanno dichiarata guarita.
Spero che ti sia servito a darti un po di forza quanto raccontato , nel frattempo lascia stare troppe ricerche al compiuter e arrabbiati quando e come vuoi. Pensa che io ero arrabbiata con me stessa per non essere stata brava a non ammmalarmi, ora questi pensieri sono inconcepibili ma allora c'erano, eccome .
Stai qui fra noi e sfogati a me sarebbe servito tanto allora...
Un abbraccio forte forte
copenaghen
non so cosa dirti di piu´ di quello che gli altri hanno detto,
ma da parte mia posso solo rincuorarti e raccontarti che io , la prima volta che mi hanno scoperto l'infame era di 1 grado, vuol dire uno solo e sopra o sotto il diaframma, beh, me la sono cavata con 20 sedute di radio terapia, non fa assolutamente male, come farsi dei raggi, dura pochi secondi , non ho perso capelli, ma mi ha dato stanchezza. sei mesi dopo mi hanno dichiarata guarita.
Spero che ti sia servito a darti un po di forza quanto raccontato , nel frattempo lascia stare troppe ricerche al compiuter e arrabbiati quando e come vuoi. Pensa che io ero arrabbiata con me stessa per non essere stata brava a non ammmalarmi, ora questi pensieri sono inconcepibili ma allora c'erano, eccome .
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Re: l'aspettare é la cosa piú terribile.
Credo che per quanto strani da raccontare, ognuno di noi ha avuto pensieri inconcepibili. Forse è la notizia stessa, così scioccante, da scatenare in noi pensieri inimmaginabili.copenaghen ha scritto: Pensa che io ero arrabbiata con me stessa per non essere stata brava a non ammmalarmi, ora questi pensieri sono inconcepibili ma allora c'erano, eccome .
Per esempio, dopo aver ricevuto la notizia, una piccola parte di me ha tirato un sospiro di sollievo: poichè dopo un periodo difficile, tutto procedeva meravigliosamente, avevo cominciato a pensare che non poteva durare per molto, così vivevo con l'ansia sottile che qualcosa di brutto sarebbe accaduto. Ebbene, quando è arrivato il linfoma, ho pensato che non dovevo più preoccuparmi, perchè ormai sapevo di cosa si trattava e non dovevo più "aspettare" l'evento negativo.
Ora che tutto procede nuovamente bene, quel malsano pensiero a volte fa di nuovo capolino nella mia mente, ma ora, più potente di una mazza da baseball, gli dò una mazzata e lo spazzo via
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)

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egle
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pet e altro
cari tutti
vi ringrazio per il vostro affetto. assurdo come certe persone possano pensare che internet sia un mezzo freddo... ho sentito tutta la vostra vicinanza in questi giorni. sto scrivendo tanto in questo periodo visto che mia amdre è andata per un po' a bologna dai miei fratelli. io e il mio ragazzo abbiamo ritrovato un po' di quotidianità dopo queste tre settimane di telefonate e di valle di lacrime (essendo meridionali abbiamo fatto un po' di dramma, pure tanto). insomma le cose sembrano andare meglio. non è che sia recuperata la quotidianità perché prima ero sempre in giro tra la scuola e i mille lavoretti... adesso sto a casa da 2 settimane e sono molto stanca e deboluccia. mi ha detto la pneumologa che non la pressione di questi linfonodi mi fa respirare male e ossigenando poco ho anche la pressione bassa... e io che pensavo fosse il mio solito asma!! (come mi sembra una cazzata adesso l'asma... vabbé). insomma la pet oggi è andata liscia ma non mi dicono nulla fino a lunedì. dei risultati della biopsia e della bom nulla... l'oncologa mi ha detto che stanno facendo la colorazione dei vetrini e che per questo stanno sforando le 2 settimane (che scadevano oggi). forse mi chiama nel fine settimana forse lunedì... ah! mi sto curando all'INT di Milano e la mia dott.ssa si chiama Guidetti. oggi poi volevo dirvi che ho conosciuto una signora di 70 anni. aspettavamo insieme per la pet dopo l'iniiezione e ho visto che aveva la mia stessa cicatrice sul collo... insomma mi ha raccontato che ha avuto un linfoma di hodgkin 30 anni fa!! all'inizio pensavano fosse tubercolosi e un po' di medici la trattavano pure male perché non le passava la febbre e pensavano non prendesse le medicine giuste. per questo è arrivata al quarto stadio e aveva la milza ingrossata. così alla fine l'hanno ricoverata e hanno capito... ha fatto solo un anno di chemio e poi controlli annuali e se ce l'ha fatta lei per 30 anni... insomma mi ha rassicurata molto vedere in carne e ossa una sopravvissuta. non che voi non siate degno testimoni delle parole rassicuranti, ma forse sono anche io figlia della cultura moderna del "se non vedo non credo" e avere questa persona davanti che mi ha raccontato della sua caparbietà e cocciutaggine mi ha rimessa al mondo. mi è spiaciuto che adesso abbia scoperto in una delle visite annuali di avere un tumore al polmone ma grazie a questi controlli lo ha preso in tempo e non ci sono metastasi. mi ha promesso che smetterà di fumare... spero di ottenere presto la stessa promessa da mia madre, mia sorella e mio fratello.......
così sono ancora nell'attesa ma meno sconfortata di prima. ho un pizzico di ansia e non vedo l'ora di cominciare la cura perché spero tanto a settembre di poter ricominciare con il lavoro (sono troppo ottimista?)... vi tengo aggiornati e vi ringrazio davvero tantissimo.
GRAZIE
GRAZIE
GRAZIE
un bacio a tutti
egle
vi ringrazio per il vostro affetto. assurdo come certe persone possano pensare che internet sia un mezzo freddo... ho sentito tutta la vostra vicinanza in questi giorni. sto scrivendo tanto in questo periodo visto che mia amdre è andata per un po' a bologna dai miei fratelli. io e il mio ragazzo abbiamo ritrovato un po' di quotidianità dopo queste tre settimane di telefonate e di valle di lacrime (essendo meridionali abbiamo fatto un po' di dramma, pure tanto). insomma le cose sembrano andare meglio. non è che sia recuperata la quotidianità perché prima ero sempre in giro tra la scuola e i mille lavoretti... adesso sto a casa da 2 settimane e sono molto stanca e deboluccia. mi ha detto la pneumologa che non la pressione di questi linfonodi mi fa respirare male e ossigenando poco ho anche la pressione bassa... e io che pensavo fosse il mio solito asma!! (come mi sembra una cazzata adesso l'asma... vabbé). insomma la pet oggi è andata liscia ma non mi dicono nulla fino a lunedì. dei risultati della biopsia e della bom nulla... l'oncologa mi ha detto che stanno facendo la colorazione dei vetrini e che per questo stanno sforando le 2 settimane (che scadevano oggi). forse mi chiama nel fine settimana forse lunedì... ah! mi sto curando all'INT di Milano e la mia dott.ssa si chiama Guidetti. oggi poi volevo dirvi che ho conosciuto una signora di 70 anni. aspettavamo insieme per la pet dopo l'iniiezione e ho visto che aveva la mia stessa cicatrice sul collo... insomma mi ha raccontato che ha avuto un linfoma di hodgkin 30 anni fa!! all'inizio pensavano fosse tubercolosi e un po' di medici la trattavano pure male perché non le passava la febbre e pensavano non prendesse le medicine giuste. per questo è arrivata al quarto stadio e aveva la milza ingrossata. così alla fine l'hanno ricoverata e hanno capito... ha fatto solo un anno di chemio e poi controlli annuali e se ce l'ha fatta lei per 30 anni... insomma mi ha rassicurata molto vedere in carne e ossa una sopravvissuta. non che voi non siate degno testimoni delle parole rassicuranti, ma forse sono anche io figlia della cultura moderna del "se non vedo non credo" e avere questa persona davanti che mi ha raccontato della sua caparbietà e cocciutaggine mi ha rimessa al mondo. mi è spiaciuto che adesso abbia scoperto in una delle visite annuali di avere un tumore al polmone ma grazie a questi controlli lo ha preso in tempo e non ci sono metastasi. mi ha promesso che smetterà di fumare... spero di ottenere presto la stessa promessa da mia madre, mia sorella e mio fratello.......
così sono ancora nell'attesa ma meno sconfortata di prima. ho un pizzico di ansia e non vedo l'ora di cominciare la cura perché spero tanto a settembre di poter ricominciare con il lavoro (sono troppo ottimista?)... vi tengo aggiornati e vi ringrazio davvero tantissimo.
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egle
- bstefano79
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Ciao........ Aspettavo la tua risposta da tempo..... grazie a te.... mi raccomando non ci lasciare senza informazioi................ ci teniamo
un abbraccio e un bacio Ste
un abbraccio e un bacio Ste
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
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si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
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- Sabrina
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Non sei troppo ottimista, per settembre dovresti farcela, tu ponitelo come obiettivo e vedrai che questi mesi passeranno più velocemente.
Sei stata fortunata ad incontrare quella persona, così come è successo ad altri in questo forum.
Quando mi curavo io, non solo non vi conoscevo, ma in ospedale non ho mai incontrato nessuno con la mia patologia, così non ho mai potuto avere un esempio positivo, che aiuta sempre in certe circostanze.
Comunque lunedì facci sapere, mi raccomando
Sei stata fortunata ad incontrare quella persona, così come è successo ad altri in questo forum.
Quando mi curavo io, non solo non vi conoscevo, ma in ospedale non ho mai incontrato nessuno con la mia patologia, così non ho mai potuto avere un esempio positivo, che aiuta sempre in certe circostanze.
Comunque lunedì facci sapere, mi raccomando
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- Gattone
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Ciao Egle
benvenuta nel forum anche da parte mia.
Mi ha fatto molto piacere leggere il tuo secondo messaggio e notare la tua reazione all'infame. Questo è l'approccio giusto: essere passivi non porta da nessuna parte anzi, peggiora le cose.
Ora sei nel periodo più difficile e delicato, l'incertezza e l'ansia prima della diagnosi. Ti capisco benissimo. Una volta individuata il tipologia ed il suo grado di diffusione, mentalmente le cose miglioreranno. Si tratterà di accettare la situazione con pazienza e di sottoporsi ad un protocollo di terapia piuttosto che un altro.
Tienici informati sulla situazione e qualsiasi dubbio tu abbia, chiedi.
Un abbraccio.
Maurizio.
benvenuta nel forum anche da parte mia.
Mi ha fatto molto piacere leggere il tuo secondo messaggio e notare la tua reazione all'infame. Questo è l'approccio giusto: essere passivi non porta da nessuna parte anzi, peggiora le cose.
Ora sei nel periodo più difficile e delicato, l'incertezza e l'ansia prima della diagnosi. Ti capisco benissimo. Una volta individuata il tipologia ed il suo grado di diffusione, mentalmente le cose miglioreranno. Si tratterà di accettare la situazione con pazienza e di sottoporsi ad un protocollo di terapia piuttosto che un altro.
Tienici informati sulla situazione e qualsiasi dubbio tu abbia, chiedi.
Un abbraccio.
Maurizio.
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ansia
ragazzi controllo ogni 5 minuti l'ora...
perché non mi danno la risposta della biopsia e della bom??
sono passati 16 giorni con oggi... l'oncologa dice che stanno colorando i vetrini. mi sta venendo la paranoia che c'è qualche motivo assurdo per cui
non me lo dicono. che sarà? il midollo? ma la storia del casco di ghiaccio di henry cosa è??? ragazzi oggi mi sono alzata dal letto fifona. che faccio chiamo la dottoressa e le chiedo? martedì ha detto che mi avrebbe chiamato lei ma adesso è venerdì... ho paura di infastidirla e stressarla ma penso anche... se nel frattempo i linfonodi si ingrossano sempre più? nessuno di voi si è curato all'INT di milano? che tempi ci hanno messo per consegnarvi la diagnosi?
p.s. insegno storia e filosofia
perché non mi danno la risposta della biopsia e della bom??
sono passati 16 giorni con oggi... l'oncologa dice che stanno colorando i vetrini. mi sta venendo la paranoia che c'è qualche motivo assurdo per cui
non me lo dicono. che sarà? il midollo? ma la storia del casco di ghiaccio di henry cosa è??? ragazzi oggi mi sono alzata dal letto fifona. che faccio chiamo la dottoressa e le chiedo? martedì ha detto che mi avrebbe chiamato lei ma adesso è venerdì... ho paura di infastidirla e stressarla ma penso anche... se nel frattempo i linfonodi si ingrossano sempre più? nessuno di voi si è curato all'INT di milano? che tempi ci hanno messo per consegnarvi la diagnosi?
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- Lisa72
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EGLE! respira e calmati!!!!
I vetrini con le risposte, ci mettono tanto ad arrivare perchè devono stare li ad aspettare non perchè ci sia qualcosa di bruttissimo, solo perchè i reagenti devono aver il tempo di "lavorare".
Qualsiasi cosa ci sia, i medici non si mettono i guanti a dirla quindi tranquillissima.
La storia di Henry del casco è questa:
in alcuni ospedali, danno un casco di ghiaccio da mettere in testa per rallentare la perdita dei capelli; un pò come quando durante certe chemio, ti fanno mangiare i ghiaccioli per cercare di diminuire gli effetti della mucosite in bocca.
Non tutti gli ospedali lo fanno e soprattutto non ti obbliga nessuno a farlo.
Cerca di tranquillizzarti perchè una settimana non cambia nulla.
Anche io avevo fretta di sapere, di cominciare per la paura che l'infame mi ivadesse irreparabilmente, ma i medici mi dissero con un sorriso che tutti fanno così ma che non è una settimana che cambia la situazione.
Respira e aspetta che tra poco, partirai per la tua avventura e devi pnsare a prendere tutte le forze che hai!!!
Baci tesoro
I vetrini con le risposte, ci mettono tanto ad arrivare perchè devono stare li ad aspettare non perchè ci sia qualcosa di bruttissimo, solo perchè i reagenti devono aver il tempo di "lavorare".
Qualsiasi cosa ci sia, i medici non si mettono i guanti a dirla quindi tranquillissima.
La storia di Henry del casco è questa:
in alcuni ospedali, danno un casco di ghiaccio da mettere in testa per rallentare la perdita dei capelli; un pò come quando durante certe chemio, ti fanno mangiare i ghiaccioli per cercare di diminuire gli effetti della mucosite in bocca.
Non tutti gli ospedali lo fanno e soprattutto non ti obbliga nessuno a farlo.
Cerca di tranquillizzarti perchè una settimana non cambia nulla.
Anche io avevo fretta di sapere, di cominciare per la paura che l'infame mi ivadesse irreparabilmente, ma i medici mi dissero con un sorriso che tutti fanno così ma che non è una settimana che cambia la situazione.
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Baci tesoro
- misterh
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- Località: Berghem de sota
i tempi medi per questi istologici, variano molto: da 2 a 3 settimane.
Un ritardo non significa proprio nulla...Cerca di calmarti e vedi di passare un we sereno.
Un abbraccio
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Un abbraccio
MisterH

La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.

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- Gattone
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Comprendo benissimo la tua ansia per questi risultati che non arrivano e la tensione nel credere che la situazione stia peggiorando nell'attesa.
Tuttavia, niente panico. Come ti hanno detto gli altri, non è la settimana in più o in meno che può fare la differenza.
Se ti può consolare, in compenso, sappi che basta anche solo un ciclo di chemioterapia per ridurre la grandezza dei linfonodi di una buona percentuale. Anzi, più aggressivo è il linfoma, più è facile da aggredire.
Ti ripeto, di tutta questa esperienza, per me il periodo più brutto è proprio stato quello in attesa degli esiti e della diagnosi. Coraggio, ancora un pò di pazienza ...

Tuttavia, niente panico. Come ti hanno detto gli altri, non è la settimana in più o in meno che può fare la differenza.
Se ti può consolare, in compenso, sappi che basta anche solo un ciclo di chemioterapia per ridurre la grandezza dei linfonodi di una buona percentuale. Anzi, più aggressivo è il linfoma, più è facile da aggredire.
Ti ripeto, di tutta questa esperienza, per me il periodo più brutto è proprio stato quello in attesa degli esiti e della diagnosi. Coraggio, ancora un pò di pazienza ...
-
gandalf
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Ciao Egle e benvenuta.
Ti hanno già detto tutto gli altri: una settimana in più o in meno non modifica il tipo di terapia.
Stai tranquilla e appena avrai l'esito, facci sapere: comunque sia mettiti in testa che di linfoma si guarisce, ma se hai fatto un giro sul forum lo hai capito già da te
!!
Ciao
Giorgio
Ti hanno già detto tutto gli altri: una settimana in più o in meno non modifica il tipo di terapia.
Stai tranquilla e appena avrai l'esito, facci sapere: comunque sia mettiti in testa che di linfoma si guarisce, ma se hai fatto un giro sul forum lo hai capito già da te
Ciao
Giorgio
... accompagnarti per certi angoli del presente che fortunatamente diventeranno curve nella memoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.
- Sabrina
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Ciao Egle? Hai novità?
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)

Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357

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egle
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notte in pronto soccorso
ci mancava anche una infezione delle vie urinarie alte...
ho avuto un dolore ai reni che i due giorni in ospedale per la biopsia al confronto sono stati una passeggiata!!! insomma una bella avventura anche il mio ragazzo che si è preso un bello spavento...
poi la mattina ho fatto l'ecocolordoppler e ho ritirato la pet. io ho capito poco comunque domani ho il colloquio con l'oncologa...
bah speriamo bene
adesso sto prendendo un antidolorifico e il ciproxin...
ho la schiena a pezzi. uff
vi scrivo domani quando avrò, forse, finalmente la diagnosi.
baci a tutti
egle
ho avuto un dolore ai reni che i due giorni in ospedale per la biopsia al confronto sono stati una passeggiata!!! insomma una bella avventura anche il mio ragazzo che si è preso un bello spavento...
poi la mattina ho fatto l'ecocolordoppler e ho ritirato la pet. io ho capito poco comunque domani ho il colloquio con l'oncologa...
bah speriamo bene
adesso sto prendendo un antidolorifico e il ciproxin...
ho la schiena a pezzi. uff
vi scrivo domani quando avrò, forse, finalmente la diagnosi.
baci a tutti
egle
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copenaghen
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
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ciao Egle
Ciao Egle,
ti scrivo cosí leggendomi il tuo tempo passa un pó piú in fretta. Ci sono passata anch'io.
La pazienza é uno dei rimedi che dovrebbero far parte lí fin dall'inizio, ma nessuno te lo dice. lo sai dopo.
ti penso e siamo tutti con te.
facci sapere
Ti mando tanti pensieri teneri teneri
copenaghen
Mi raccomando fatti coccolare
ti scrivo cosí leggendomi il tuo tempo passa un pó piú in fretta. Ci sono passata anch'io.
La pazienza é uno dei rimedi che dovrebbero far parte lí fin dall'inizio, ma nessuno te lo dice. lo sai dopo.
ti penso e siamo tutti con te.
facci sapere
Ti mando tanti pensieri teneri teneri
copenaghen
Mi raccomando fatti coccolare
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- Sabrina
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Ciao Egle, che dire, mi dispiace.
Devi armarti di santa pazienza, anche se a volte scappa proprio.....
Su, su, che domani andrà meglio
Devi armarti di santa pazienza, anche se a volte scappa proprio.....
Su, su, che domani andrà meglio
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Il mio diario di bordo:
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- Lisa72
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egle
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il responso finalmente...
alora è un linfoma di hodgkin..
peccato che sia al quarto stadio perché anche se sotto il diaframma non c'è nulla, la pet ha indicato delle captazioni all'osso sacro, al bacino, ad alcune vertebre. non è che abbia ben capito tutto. venerdì mi fanno fare esami del sangue, scintigrafia e lastre e poi più in là la risonanza. se come pensano già le ossa sono in qualche modo coinvolte mi hanno detto che farò otto mesi di chemio poiù la radio. per venerdì mi han detto di prepararmi tutte le domande che mi vengono in mente da fargli (se me ne suggerite qualcuna voi...). la prima cosa che mi hanno detto è che se le ossa non dovessero essere prese (ma la cosa gli sembrava improbabile) mi fanno l'ABVD altrimenti mi faranno un farmaco in studio che non ho capito come si chiama mi pare GECOP una cosa del genere... voi ne sapete niente?
non ho paura e non sono triste. forse perché ancora non mi rendo conto... mah...
grazie mille di starmi vicina
mille baci
egle
peccato che sia al quarto stadio perché anche se sotto il diaframma non c'è nulla, la pet ha indicato delle captazioni all'osso sacro, al bacino, ad alcune vertebre. non è che abbia ben capito tutto. venerdì mi fanno fare esami del sangue, scintigrafia e lastre e poi più in là la risonanza. se come pensano già le ossa sono in qualche modo coinvolte mi hanno detto che farò otto mesi di chemio poiù la radio. per venerdì mi han detto di prepararmi tutte le domande che mi vengono in mente da fargli (se me ne suggerite qualcuna voi...). la prima cosa che mi hanno detto è che se le ossa non dovessero essere prese (ma la cosa gli sembrava improbabile) mi fanno l'ABVD altrimenti mi faranno un farmaco in studio che non ho capito come si chiama mi pare GECOP una cosa del genere... voi ne sapete niente?
non ho paura e non sono triste. forse perché ancora non mi rendo conto... mah...
grazie mille di starmi vicina
mille baci
egle
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Pietro
- Nuovo Utente

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- Località: Biella
Ciao Egle,
anch'io mi trovo pressapoco nelle tue condizioni e ho cominciato da poco questa "avventura" che avrei volentieri evitato.
Anche la mia pet ha mostrato una traccia a carico di una vertebra e questo mi ha portato a ridosso del IV° stadio ma il mio ematologo è fiducioso e mi ha inserito nel protocollo ABVD.
Ho fatto solo la prima infusione del primo ciclo e farò la prossima venerdì se i miei globuli bianchi avranno avuto la decenza di crescere un pò. Come vedi faremo un pezzo di strada insieme almeno cronologicamente.
I ragazzi del forum testimoniano continuamente che ce la si fa e io ne sono convinto come anche lo sono tutti i medici che sto incontrando. Mi raccomando, convincitene anche tu! Penso che il morale alto sia un ottimo "protocollo" di cura.
Pietro
anch'io mi trovo pressapoco nelle tue condizioni e ho cominciato da poco questa "avventura" che avrei volentieri evitato.
Anche la mia pet ha mostrato una traccia a carico di una vertebra e questo mi ha portato a ridosso del IV° stadio ma il mio ematologo è fiducioso e mi ha inserito nel protocollo ABVD.
Ho fatto solo la prima infusione del primo ciclo e farò la prossima venerdì se i miei globuli bianchi avranno avuto la decenza di crescere un pò. Come vedi faremo un pezzo di strada insieme almeno cronologicamente.
I ragazzi del forum testimoniano continuamente che ce la si fa e io ne sono convinto come anche lo sono tutti i medici che sto incontrando. Mi raccomando, convincitene anche tu! Penso che il morale alto sia un ottimo "protocollo" di cura.
Pietro
- Lisa72
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- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
Egle, stai tranquilla perchè guarirai!
Dovrai solo armarti di pazienza e neanche tantissima sai, bastano 6 mesetti
...
Il beacopp sarà il protocollo che ti hanno detto ...
Sai, in Italia non si usa ma negli altri paesi europei, in caso di ldh, fanno il beacopp a prescindere dal grado ...
Vedrai che pensando a piccoli traguardi taglierai il nastro e troverai la parola fine
Noi ci siamo per qualsiasi cosa...
Qui Kennet ha fatto il protocollo beacopp e mi sembra Copenaghen...
Dovrai solo armarti di pazienza e neanche tantissima sai, bastano 6 mesetti
Il beacopp sarà il protocollo che ti hanno detto ...
Sai, in Italia non si usa ma negli altri paesi europei, in caso di ldh, fanno il beacopp a prescindere dal grado ...
Vedrai che pensando a piccoli traguardi taglierai il nastro e troverai la parola fine
Noi ci siamo per qualsiasi cosa...
Qui Kennet ha fatto il protocollo beacopp e mi sembra Copenaghen...
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egle
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- Iscritto il: 16 mar 2007, 18:46
ho bisogno del vostro consiglio!!
ho trovato questo su internet avete qualche notizia in più?
questo dottore dice sciocchezze? so che non dovevo più sbirciare su internet ma non ho resistito... e come al solito sono in ansia...
help!
http://www.emopatie.it/page.php?id=97
Autore: Vincenzo Cordiano
Riassunto I crescenti successi nella terapia del Linfoma di Hodgkin (LH) sono stati parzialmente offuscati dallo sviluppo di complicanze tardive, le più gravi delle quali sono rappresentate dai secondi tumori e dalle malattie cardiovascolari. Nei pazienti guariti dal LH, le principali cause di morte sono, infatti, dopo 15-20 anni dal completamento della terapia iniziale, le malattie cardiovascolari (da antracicline in caso di ABVD o irradiazione mediastinica per dosi superiori ai 30 Gy) e malattie polmonari (da usata nell'ABVD). I numerosi studi condotti hanno permesso di identificare alcuni fattori di rischio, modificando i quali (soprattutto il tipo di chemioterapia, la dose e i volumi di irradiazione) negli ultimi anni sembra osservarsi un trend discendente nell'incidenza di queste temibili complicanze. Le neoplasie ematologiche che compaiono come complicanza della terapia del LH sono soprattutto mielodisplasie e leucemie acute mieloidi, raramente da linfoma non Hodgkin o mieloma multiplo. Globalmente considerate, le complicanze neoplastiche ematologiche sembrano imputabili alla chemioterapia più che alla radioterapia. Negli ultimi anni sembra in dimiuzine il numero di MDS/LMA secondarie nei pazienti con LH, probabilmente grazie alla maggiore diffusione di protocolli meno leucemogeni come l'ABVD. Preoccupazione suscita da questo punto di vista la proposta di un protocollo molto aggressivo come il BEACOPP che, pur consentendo l'ottenimento di un maggior numero di RC rispetto all'ABVD è gravato d aun magior numero di leucosi secondarie. In questo nostro lavoro passiamo in rassegna i principali fattori di rischio associati con l'insorgenza di neoplasie ematologiche secondarie nei pazienti guariti per linfoma di Hodgkin. Sono inoltre analizzati i dati ricavati dai principali studi condotti dai maggiori gruppi internazionali nelle ultime decadi e il tempo di latenza dell'insorgenza dei tumori secondari.
questo dottore dice sciocchezze? so che non dovevo più sbirciare su internet ma non ho resistito... e come al solito sono in ansia...
help!
http://www.emopatie.it/page.php?id=97
Autore: Vincenzo Cordiano
Riassunto I crescenti successi nella terapia del Linfoma di Hodgkin (LH) sono stati parzialmente offuscati dallo sviluppo di complicanze tardive, le più gravi delle quali sono rappresentate dai secondi tumori e dalle malattie cardiovascolari. Nei pazienti guariti dal LH, le principali cause di morte sono, infatti, dopo 15-20 anni dal completamento della terapia iniziale, le malattie cardiovascolari (da antracicline in caso di ABVD o irradiazione mediastinica per dosi superiori ai 30 Gy) e malattie polmonari (da usata nell'ABVD). I numerosi studi condotti hanno permesso di identificare alcuni fattori di rischio, modificando i quali (soprattutto il tipo di chemioterapia, la dose e i volumi di irradiazione) negli ultimi anni sembra osservarsi un trend discendente nell'incidenza di queste temibili complicanze. Le neoplasie ematologiche che compaiono come complicanza della terapia del LH sono soprattutto mielodisplasie e leucemie acute mieloidi, raramente da linfoma non Hodgkin o mieloma multiplo. Globalmente considerate, le complicanze neoplastiche ematologiche sembrano imputabili alla chemioterapia più che alla radioterapia. Negli ultimi anni sembra in dimiuzine il numero di MDS/LMA secondarie nei pazienti con LH, probabilmente grazie alla maggiore diffusione di protocolli meno leucemogeni come l'ABVD. Preoccupazione suscita da questo punto di vista la proposta di un protocollo molto aggressivo come il BEACOPP che, pur consentendo l'ottenimento di un maggior numero di RC rispetto all'ABVD è gravato d aun magior numero di leucosi secondarie. In questo nostro lavoro passiamo in rassegna i principali fattori di rischio associati con l'insorgenza di neoplasie ematologiche secondarie nei pazienti guariti per linfoma di Hodgkin. Sono inoltre analizzati i dati ricavati dai principali studi condotti dai maggiori gruppi internazionali nelle ultime decadi e il tempo di latenza dell'insorgenza dei tumori secondari.
- Silvia63
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- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
- Località: Mantova
Cara Egle,
purtroppo stai ancora vivendo la fase iniziale della malattia che, credimi (e ti capisco) è la peggiore. Però Pietro, che è molto vicino a te, ti sta dando dei buoni consigli. Ti chiedo di leggerlo e di ascoltarlo. Nessuno può fermarti dal navigare su internet ma io ti invito a non farlo in quanto tu hai avuto la fortuna di scoprire subito questo forum che oltre ad incoraggiati ti porta esperienze vissute. E non è poco. Su internet, ogno argomento relativo ad ogni tipo di linfoma Hodgkin o non Hodgkin che sia, riporta alla fine le casistiche di sopravvivenza e conseguenti propabilità di contrarre altre patologie. La stessa cosa vale per: diabete, ipertensione, obesità, reumatismi, problemi circolatori, colesterolo alto, ernie ecc........fino all'infinito...... Ti ho elencato una serie di malattie che, sicuramente fanno meno paura del tumore ma che, a volte, hanno conseguenze più gravi o addirittura croniche (tu invece guarirai completamente). Il concetto molto importante è che qualsiasi malattia può avere le sue più o meno gravi conseguenze, alle quali dobbiamo pensare il meno possibile, non è detto che ci riguardino. Fai il grande sforzo di pensare alla guarigione e dai il giusto peso a tutto ciò che leggi su internet. Te lo ripeto Egle, tu guarirai, a piccoli passi guarirai.
Un abbraccio, Silvia.
purtroppo stai ancora vivendo la fase iniziale della malattia che, credimi (e ti capisco) è la peggiore. Però Pietro, che è molto vicino a te, ti sta dando dei buoni consigli. Ti chiedo di leggerlo e di ascoltarlo. Nessuno può fermarti dal navigare su internet ma io ti invito a non farlo in quanto tu hai avuto la fortuna di scoprire subito questo forum che oltre ad incoraggiati ti porta esperienze vissute. E non è poco. Su internet, ogno argomento relativo ad ogni tipo di linfoma Hodgkin o non Hodgkin che sia, riporta alla fine le casistiche di sopravvivenza e conseguenti propabilità di contrarre altre patologie. La stessa cosa vale per: diabete, ipertensione, obesità, reumatismi, problemi circolatori, colesterolo alto, ernie ecc........fino all'infinito...... Ti ho elencato una serie di malattie che, sicuramente fanno meno paura del tumore ma che, a volte, hanno conseguenze più gravi o addirittura croniche (tu invece guarirai completamente). Il concetto molto importante è che qualsiasi malattia può avere le sue più o meno gravi conseguenze, alle quali dobbiamo pensare il meno possibile, non è detto che ci riguardino. Fai il grande sforzo di pensare alla guarigione e dai il giusto peso a tutto ciò che leggi su internet. Te lo ripeto Egle, tu guarirai, a piccoli passi guarirai.
Un abbraccio, Silvia.
- buendia69
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- Iscritto il: 19 feb 2007, 15:31
- Località: Caserta
Egle cara... ma che mi combini!!! Allora tutto andrá benissimo e come ha detto lisa devi solo avere un pó di pazienza...
Allora consiglio di zia Patty... non andarti ad infognare su queste cose su internet che fa malissimo!!! Tu adesso pensi a guarire al resto ci penseremo... Magari questo dottore ha anche ragione.. ma cosa facciamo? schiattiamo prima di hodgkins per non farci venire fra 20 anni qualche altro morbo? Ma poi chi non dice che a queste persone le varie malattie sarebbero comunque venute? Insomma il corpo umano non é matematica... C'é chi conduce una vita dissoluta 100 anni e chi vive sano come un pesce fino a 20...
Poi c'é il mio macellaio che 25 anni fa ha avuto il nh IV stadio e pensa che quaggiú eravamo talmente terzo mondo che dovette andare fino a Genova per curarsi... Io compro la carne da lui... é caro ammazzato ma é vivo, sano come un pesce!
Quindi se vuoi navigare fallo, ma trovati dei siti bellini dove si sorrida ... se non li trovi saró felice di tirarti su il morale... e stai con noi che siamo tutti una banda di ottimisti... alla faccia di Vincenzo Cordiano... chiunque sia.

Un bascio... a prestissimo!
Allora consiglio di zia Patty... non andarti ad infognare su queste cose su internet che fa malissimo!!! Tu adesso pensi a guarire al resto ci penseremo... Magari questo dottore ha anche ragione.. ma cosa facciamo? schiattiamo prima di hodgkins per non farci venire fra 20 anni qualche altro morbo? Ma poi chi non dice che a queste persone le varie malattie sarebbero comunque venute? Insomma il corpo umano non é matematica... C'é chi conduce una vita dissoluta 100 anni e chi vive sano come un pesce fino a 20...
Poi c'é il mio macellaio che 25 anni fa ha avuto il nh IV stadio e pensa che quaggiú eravamo talmente terzo mondo che dovette andare fino a Genova per curarsi... Io compro la carne da lui... é caro ammazzato ma é vivo, sano come un pesce!
Quindi se vuoi navigare fallo, ma trovati dei siti bellini dove si sorrida ... se non li trovi saró felice di tirarti su il morale... e stai con noi che siamo tutti una banda di ottimisti... alla faccia di Vincenzo Cordiano... chiunque sia.

Un bascio... a prestissimo!
Pat
Una giornata senza un sorriso é una giornata sprecata (C. Chaplin)

Una giornata senza un sorriso é una giornata sprecata (C. Chaplin)

- lusitania
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- Iscritto il: 12 mar 2007, 1:26
- Località: LUGO
Ciao Egle, come va?
L'inizio è sempre come un brutto sogno, ci siamo passati tutti, come pazienti o come parenti di pazienti. Questo è il mio caso.
Internet è irresistibile però bisogna capirci qualcosa, se no il brutto sogno diventa un incubo al cardiopalmo. Io ci capisco qualcosa ma mai abbastanza non essendo specialista. Tuttavia ho letto e riletto e continuo ogni tanto a farlo e mi sono imbattuta anch'io nel suddetto sito del dott. Vincenzo Cordiano.
Allora:
il sito dà una panoramica delle emopatie che per un medico è di una certa utilità,PERO' io lo SCONSIGLIO assolutamente ad un paziente specialmente per ciò che riguarda le notizie sui protocolli trapeutici, Il sito non aderisce ai prinicipi HONCODE, tanto per incominciare, come fanno tutti i siti seri che riguardano malattie. Il piu' importante dei principi HONCODE è che niente sostituisce la visita medica e il parere del medico sul caso specifico!!! come ben ti hanno detto i partecipanti a questo forum, con la loro sapienza di pazienti. Secondo, il dottor Cordiano non fa capo ad un centro di ematologia o oncologia pubblico, ma a se stesso. Ottima pubblicità per lui, ma scarsa utilità per i pazienti.
Se proprio vuoi torturarti a leggere su Internet, ti consiglio il sito dell'AIMaC( associazione italiana malati di cancro, parenti e amici) che ha fra l'altro numerosi libretti scaricabili, con infomazioni accurate per i pazienti e per chi sta loro vicino.
Ma se posso , vorrei dirti: affidati ai medici , non cercare di sostituirti a loro , non c'è motivo per cui dovrebbero nasconderti la verità, specialmente se tu ti mostri pronta a riceverla.
E' VERO che fra tutti i tumori possibili, il linfoma è il meno peggio.
E' anche VERO che la strada è lunga, ma affrontata con la giusta dose di speranza e raziocinio, non sembrerà poi tanto difficile;
E' anche vero che non c'è medicina che non abbia effetti collaterali: ma allora perchè non rifiutiamo l'anestesia quando facciamo un intervento chirurgico? Quanno ce vo', ce vo'!
Ed inoltre: gli ematologi e gli oncologi di tutto il mondo si tengono in contatto continuo, e questo fa sì che la conoscenza e l'esperienza sui casi e le terapie sia sempre condivisa, e ciò riduce gli errori.
Quindi forza, stai tranquilla e abbi fiducia.
L'inizio è sempre come un brutto sogno, ci siamo passati tutti, come pazienti o come parenti di pazienti. Questo è il mio caso.
Internet è irresistibile però bisogna capirci qualcosa, se no il brutto sogno diventa un incubo al cardiopalmo. Io ci capisco qualcosa ma mai abbastanza non essendo specialista. Tuttavia ho letto e riletto e continuo ogni tanto a farlo e mi sono imbattuta anch'io nel suddetto sito del dott. Vincenzo Cordiano.
Allora:
il sito dà una panoramica delle emopatie che per un medico è di una certa utilità,PERO' io lo SCONSIGLIO assolutamente ad un paziente specialmente per ciò che riguarda le notizie sui protocolli trapeutici, Il sito non aderisce ai prinicipi HONCODE, tanto per incominciare, come fanno tutti i siti seri che riguardano malattie. Il piu' importante dei principi HONCODE è che niente sostituisce la visita medica e il parere del medico sul caso specifico!!! come ben ti hanno detto i partecipanti a questo forum, con la loro sapienza di pazienti. Secondo, il dottor Cordiano non fa capo ad un centro di ematologia o oncologia pubblico, ma a se stesso. Ottima pubblicità per lui, ma scarsa utilità per i pazienti.
Se proprio vuoi torturarti a leggere su Internet, ti consiglio il sito dell'AIMaC( associazione italiana malati di cancro, parenti e amici) che ha fra l'altro numerosi libretti scaricabili, con infomazioni accurate per i pazienti e per chi sta loro vicino.
Ma se posso , vorrei dirti: affidati ai medici , non cercare di sostituirti a loro , non c'è motivo per cui dovrebbero nasconderti la verità, specialmente se tu ti mostri pronta a riceverla.
E' VERO che fra tutti i tumori possibili, il linfoma è il meno peggio.
E' anche VERO che la strada è lunga, ma affrontata con la giusta dose di speranza e raziocinio, non sembrerà poi tanto difficile;
E' anche vero che non c'è medicina che non abbia effetti collaterali: ma allora perchè non rifiutiamo l'anestesia quando facciamo un intervento chirurgico? Quanno ce vo', ce vo'!
Ed inoltre: gli ematologi e gli oncologi di tutto il mondo si tengono in contatto continuo, e questo fa sì che la conoscenza e l'esperienza sui casi e le terapie sia sempre condivisa, e ciò riduce gli errori.
Quindi forza, stai tranquilla e abbi fiducia.
-
egle
- frequentatore

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- Iscritto il: 16 mar 2007, 18:46
ABVD
grazie mille delle vostre risposte
alla fine mi ero ansieggiata per nulla...
la sperimentazione abvd versus beacopp è completata qui all'int di milano e quindi non mi hanno chiesto cosa scegliere. mi hanno fatto ieri la prima abvd. non è andata male. solo sudore e disturbi del sonno. ma vabbé magari fossero tutte così... sono stanca come se mi fosse passato un camion sopra e, cosa strana, oggi mentre sistemavo la spesa mi è venuta la faccia viola. non scherzo né rossa né rosa, proprio viola come le cipolle di tropea!! mah... poi sono schiarita per fortuna. li per li ho pensato "che faccia da schiaffi" e mi sono messa a ridere da sola...che scema no? l'idea della scelta mi assillava, ora che han scelto loro che ne sanno comunque più di me mi sento meglio. soprattutto pensando come dice il mio ragazzo che ho già qualcosa dentro che sta combattendo l'infame!!! insomma spero anche voi tutto bene nelle vostre vite e nelle vostre battaglie quotidiane... un abbraccio
egle
alla fine mi ero ansieggiata per nulla...
la sperimentazione abvd versus beacopp è completata qui all'int di milano e quindi non mi hanno chiesto cosa scegliere. mi hanno fatto ieri la prima abvd. non è andata male. solo sudore e disturbi del sonno. ma vabbé magari fossero tutte così... sono stanca come se mi fosse passato un camion sopra e, cosa strana, oggi mentre sistemavo la spesa mi è venuta la faccia viola. non scherzo né rossa né rosa, proprio viola come le cipolle di tropea!! mah... poi sono schiarita per fortuna. li per li ho pensato "che faccia da schiaffi" e mi sono messa a ridere da sola...che scema no? l'idea della scelta mi assillava, ora che han scelto loro che ne sanno comunque più di me mi sento meglio. soprattutto pensando come dice il mio ragazzo che ho già qualcosa dentro che sta combattendo l'infame!!! insomma spero anche voi tutto bene nelle vostre vite e nelle vostre battaglie quotidiane... un abbraccio
egle
-
egle
- frequentatore

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- Iscritto il: 16 mar 2007, 18:46
ah mi ero diementicata
mi ero dimenticata di dirvi il nome del mio infame...
si chiama linfoma di hodgkins cellularità mista quarto stadio
domani risonanza magnetica per vedere per bene quali ossa prese e se ci sono lesioni...
si chiama linfoma di hodgkins cellularità mista quarto stadio
domani risonanza magnetica per vedere per bene quali ossa prese e se ci sono lesioni...
- bstefano79
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- Iscritto il: 7 dic 2006, 17:17
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=15
- Località: Sesto F.no (Firenze)
- Contatta:
E' normale anche a mio padre diventava il viso viola..........
Evviva meno 1.... Stendilo

Evviva meno 1.... Stendilo

E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.

- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
Tesoro è normale.egle ha scritto:ma come mai sta faccia viola??? per la fatica?
adesso stai a vedere che anche le vecchiette mi batteranno qui nel giro del palazzo... ma roba da matti!! ahahahahaha
Succedeva anche a me ...
Le chemio possono dare questa reazione...
A me venivano delle chiazze viola a forma di farfalla sul viso
Passano vai tranquilla!!!!
-
egle
- frequentatore

- Messaggi: 20
- Iscritto il: 16 mar 2007, 18:46
GGGGGGGGGGRRRRRRRRRRRRRRGGGGGGGGGGGGGGRRRRRRR
ieri mi sono molto arrabbiata. non vi dico che avrei ammazzatto una vecchietta che mi ha superato a sinistra sul marciapiede e camminava più veloce di me... ma è così l'avrei scannata. lo so che non è una questione di età. che si può essere malati anche a due anni, ma lo trovo così ingiusto. starò diventando cattiva, stronza. ma non tollero nemmeno le vecchiette del mio palazzo che prima aiutavo a salire le buste della spesa. una fa anche sette piani a piedi e io che sto all'ottavo e devo solo fare un piano senza ascensore, mi fiacco e devo fare la rampa della scala a due riprese... ma vi sembra?? cmq so che sono un po' pazza e domo questi pensieri cattivi. certo è una bella difficoltà eh! ho due amiche che volevano un bambino e in tempi zero eccole al terzo e al secondo mese; un'altra voleva sposarsi ed eccola nelle foto del matrimonio (dove non sono andata perché era troppo lontano). io qui volevo sposarmi ma il mio compagno non era pronto e ho detto vabbé aspettiamo, rimandiamo. poi volevo buttarmi nel lavoro visto che studiato 8 anni tra laurea e due abilitazioni e mille lavori più a nero che altro. primo anno di insegnamento, mi stavo godendo la cosa. ma no era troppo bello... ed ecco il linfoma. mi dico che non devo desiderare grandi cose. arrivo in questa prima settimana post prima chemio a pensare: se non ho grandi desideri ma solo piccoli magari è come non avere grosse pretese chissà... e ieri prelevo la risonanza che conferma la pet e sconferma scintigrafia tac e lastre varie. volevo solo una piccola notizia positiva in tutto questo. invece no l'infame ha davvero preso delle vertebre e ci sono pure due linfonodi all'inguine che nessuno avva visto prima!!! sono uscita dall'INT che alla vecchietta avrei staccato la testa a morsi. poi una amica mi ha detto in un sms: i cani le vecchiette e gli alberi non c'entrano niente non staccare la testa a nessuno e non sradicare piante eh! ho riso come una pazza perché mi sono vista allo specchio delle mia follia. scusate ma un pochino c'è ragione a essere incacchiata o no? tra l'altro adesso sono con un'altra dott.ssa che tanto simpatica non è e l'altra volta sembrava pure infastidita dalle mie domande... adesso non so che fare perché quel referto della risonanza non è che abbia compreso tutto, si legge di chiaro solo che ci sono delle captazioni di malattia ai somi d9, d10, s1-s2, alle alette e di quei linfonodi inguinali. ma per esempio la mia domanda da farla sarebbe: che cambia sono al quarto stadio ok ma a parte la chemio dovrò fare altro? forse oggi la chiamo. mi sembra di disturbare... vabbé vi ho già asfissiato tanto... un saluto a tutti e tenete duro!!!!
egle
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- Sonia
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Cara Egle
è normale....all'inizio si hanno un milione di stati d'animo...paura,vergogna,rabbia....ti sembra che la barca stia affondando e che succeda tutto insieme....e in questo buio noti ancora di più la felicità degli altri!
Ma vedrai che questo sarà solo un periodo della tua vita...si è vero che era meglio se non succedeva(chi vogliamo prendere in giro?)però ormai c'è e bisogna lottare...non c'è altro da fare...devi solo pensare che comunque guarirai e fra meno di un anno avrai voltato questo brutto capitolo e sarai qui fra noi con un sorriso e anche con la tua testimonianza di guarigione da portare agli altri!
Per quanto riguarda le domande....cavoli,hai diritto di farle...e che ti frega del brutto muso della dottoressa...tira fuori la rabbia quando serve....(oddio non gli staccare la testa pure a lei!!!
)....però chiedi tutto quello che vuoi sapere...e anche di più!
Forza che ce la facciamo... a
è normale....all'inizio si hanno un milione di stati d'animo...paura,vergogna,rabbia....ti sembra che la barca stia affondando e che succeda tutto insieme....e in questo buio noti ancora di più la felicità degli altri!
Ma vedrai che questo sarà solo un periodo della tua vita...si è vero che era meglio se non succedeva(chi vogliamo prendere in giro?)però ormai c'è e bisogna lottare...non c'è altro da fare...devi solo pensare che comunque guarirai e fra meno di un anno avrai voltato questo brutto capitolo e sarai qui fra noi con un sorriso e anche con la tua testimonianza di guarigione da portare agli altri!
Per quanto riguarda le domande....cavoli,hai diritto di farle...e che ti frega del brutto muso della dottoressa...tira fuori la rabbia quando serve....(oddio non gli staccare la testa pure a lei!!!
Forza che ce la facciamo... a

- buendia69
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Egle topolino mio!!! Hai una ragione marcia ad essere incazzata come una bestia... Insomma puoi mai pensare "Wow!!! Me lo auguravo, era il sogno della mia vita beccarmi un linfoma... giuro che é da quando ero bambina che invece di sognare di diventare maestra sognavo di farmi delle chemio!" Chi c'é dentro ti capisce.... Io sono una persona generalmente calma e ragionevole, ma quando in fase di malattia mi sentivo dire "Per fortuna ti sei presa un linfoma e non altro" come dici tu avrei staccato la testa a morsi a chi me lo diceva... Insomma alla fine era vero, ma per me era meglio vivere la mia vita senza linfoma... Ti pare? Un altro piccolo episodio... Quando ho fatto la stadialitá, ero in ospedale perché il mio ginecologo decise cosí (non so se hai letto che ero all'ottavo mese di gravidanza quando l'infame fece capolino) e non potevo fare troppi esami... Aspettavo l'esito della biopsia e quando ho scoperto che era un Hodgkins invece dell NH che era venuto fuori dall'agoaspirato mi dissero "Che bello, é meraviglioso!!!" Cosa???? Meraviglioso???? Ma stiamo scherzando???? Giuro la pressione mi stava facendo esplodere i cannarozzi!!!!! Con la freddezza del post malattia confermo che era cosí perché sicuramente le cure dell'H sono piú sopportabili del NH.. Ma in quel momento non me lo volevo sentir dire, non c'era niente di meraviglioso in quello che mi stava succedendo... Ero una donna apparentemente sana, che si voleva godere la sua bambina come ogni mamma che si rispetti ... Insomma Egle ero molto incazzata anche io, e ne hai tutto il diritto tu di esserlo! Magari i morsi in testa alle vecchiette non glieli dare anche perché ti rimarrebbero i capelli in bocca e farebbe un pó schifo... Ma le piante se ce la fai sradicale! Comincia da quelle che stanno piantando adesso... quelle secolari sono piú difficili da tirare via!
Egle la stanchezza é normale... poi tutto passa e la vita continua... Io dopo ho avuto anche un'altra bambina, quindi vuol dire che sto bastardo di infame ce lo mettiamo sotto i piedi e gli facciamo un male che lui manco si immagina
... queste stupide cellule che impazziscono le rimettiamo in riga a furiadi schiaffi!!!
Per quanto rigurda le domande fregatene se i dottori a volte sembrano (o sono) insofferenti... Schiattali in corpo di domande, chiedi chiedi chiedi sempre tutto quello che vuoi... Fa bene alla tua salute! Un bascio e un abbraccio fortissimissimissimo! A presto!
Egle la stanchezza é normale... poi tutto passa e la vita continua... Io dopo ho avuto anche un'altra bambina, quindi vuol dire che sto bastardo di infame ce lo mettiamo sotto i piedi e gli facciamo un male che lui manco si immagina
... queste stupide cellule che impazziscono le rimettiamo in riga a furiadi schiaffi!!!Per quanto rigurda le domande fregatene se i dottori a volte sembrano (o sono) insofferenti... Schiattali in corpo di domande, chiedi chiedi chiedi sempre tutto quello che vuoi... Fa bene alla tua salute! Un bascio e un abbraccio fortissimissimissimo! A presto!
Pat
Una giornata senza un sorriso é una giornata sprecata (C. Chaplin)

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egle
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- Iscritto il: 16 mar 2007, 18:46
che lotteria...
mi sono guadagnata chemio e radio insieme!! evviva!! grazie sonia dell'incoraggiamento a chiamare. ho chiamato adesso la dott.ssa e dice che ci sono lesioni preoccupanti al femore e al bacino. hanno chiesto un secondo consulto per il 24 aprile all'ortopedico e un consulto al radioterapista. non vuole cambiare la chemio perché dice "vediamo prima come reagisce a questa". molto probabilmente farò chemio e radio insieme. mah! femore... altro che vecchiette... che rabbia che rabbia che rabbia





