Silvia63-LNH diffuso grandi cellule di Marco- In remissione

[Silvia63]

Ciao a tutti,
sono Silvia da Mantova. Non sono pratica di forum, è la prima volta ch mi iscrivo. Ho già provato a mandare un messaggio, ma non so dov'è finito, perdonate la mia ignoranza. Sono mesi che faccio ricerche su internet e l'altro giorno ho trovato il vostro forum. Il mio compagno Marco ha un linfoma B diffuso a grandi cellule diagnosticato nell'ottobre del 2006. E' ricomparso dopo 13 anni (il primo era un linfoma di Hodking). Non vi dico la disperazione......... Dopo accertamenti vari ha iniziato la chemioterapia associata agli anticorpi monoclonali. Domani inizia il quinto ciclo di sei programmati. Abbiamo sempre tanta paura che io cerco di nascondere per dargli coraggio ma dentro di me sono fiduciosa. Ho bisogno di condividere questo percorso così difficile....... Grazie di avermi ascoltata.

[Lisa72]

Ciao e benvenuta!!!!

Mi dispiace che dopo 13 anni, l'infame sia tornato!!!
Che ciclo sta facendo e dove si sta curando?
Se ti va dacci notizie e raccontaci tutto...
Noi siamo qua per camminare con voi con una penna in mano e scrivere la parola FINE!!!!!
Io ho un lnh diffuso a grandi cellule b, proprio come il tuo Marco...
E' uno dei linfomi più diffusi e più curabili, ci vuole solo una gran pazienza e tanta positività!!!!
Noi ci siamo SEMPRE!!!!!

[Silvia63]

Eh sì dopo 13 anni è ritornato, ancora più arrabbiato!!!!!
La prima volta era stato sconfitto con la sola radioterapia in quanto localizzato (sopra al mediastino). Ora ci sono dei linfonodi ingrossati anche all'addome, vicino al fegato, sotto al mento e vicino alla clavicola. Per fortuna il midollo non è interessato e anche gli esami del fegato sono perfetti. Sinceramente non ti so dire la stadiazione, i medici non ne hanno mai parlato. Il tutto è iniziato all'incirca verso la fine di agosto. Marco avvertiva un grosso rigonfiamento sotto al collo. Il suo primo pensiero è stato: è ritornato. E non si sbagliava. A settembre fa un'ecografia sotto al collo e laterocervicale che rileva linfonodi ingrossati. Il 16 ottobre viene ricoverato in ospedale per una biopsia. Dopo 10 giorni la terribile sentenza. E' diffuso e con una progressività dell'80%. Dopo il prelievo del midollo e una Pet a Brescia decidono per 6 cicli di chemioterapia abbinata agli anticorpi monoclonali. Il tutto viene programmato nell'ospedale della nostra città, Mantova. Il primario dell'oncologia è il dott. Aitini. Mi sono informata dal medico curante e mi ha consigliato di restare a Mantova in quanto i protocolli per la cura del lifoma N.H. sono uguali in tutti gli ospedali. Ora siamo qui, un po' più tranquilli di tre mesi fa, ma molto provati per quello che ci sta accadendo.[/b]

[francesca]

Ciao Silvia e benvenuta!
Mia sorella ha curato un LNH a grandi cellule B molto aggressivo e sta benone da 2 anni e mezzo ormai, nonostante l'aggressività si cura molto bene e gli anticorpi monoclonali aiutano a rendere stabili gli ottimi risultati
che si ottengono coi protocolli di cura.
Certo lottare di nuovo con l'infame dopo 13 anni che ci si era tranquillizzati è una cosa che fa cadere le braccia, ma continuate a essere positivi, la cura dà veramente ottimi risultati.
A presto!

[Silvia63]

Grazie per le vostre parole positive. Marco ancora non sa che mi sono iscritta al vostro forum. Ancora non ha il coraggio d'informarsi e di condividere, lo capisco. Più avanti gli parlerò di voi, e della solida squadra che avete formato contro l'infame. Anch'io d'ora in poi lo chiamerò così. Lo odio, ha sconvolto e rivoluzionato la nostra vita. Intanto domani e giovedì quinto ciclo di chemio e anticorpi monoclonali. Devo dire che Marco non sta molto male durante i giorni di chemio, abbiamo imparato alcuni accorgimenti che ci aiutano ad affrontare questi brutti giorni. Anche i farmaci abbinati lo aiutano a non sentire nausea e dolori di stomaco. In questi ultimi 10 giorni però è molto fiacco, il medico mi ha detto che è normale e che, anzi, più andiamo avanti e più accuserà astenia. Il 13 marzo farà una Pet di controllo. Speriamo..............

[bstefano79]

Vedrai, l'ha sconfitto una volta 13 anni fa e lo sconfiggerà anche ora che ci sono cure molto efficaci e mirate! Noi siamo sempre qua

[Silvia63]

Grazie Stefano,
ti voglio credere, assolutamente!!!!!!!!!

[gandalf]

Ciao Silvia e benvenuta !
Quoto totalmente Stefano: in 13 anni hanno fatto passi da gigante nella cura dei linfomi, pensa solo all'uso degli anticorpi monoclonali che hanno il compito di dare una bella sistematina all'infame .
Vedrai che il tuo compagno sistemerà l'infame anche questa volta !
Che protocollo sta seguendo ?

Ciao
Giorgio

[buendia69]

Ciao Silvia, io sono una neo piccolapassista e devo dire che ho trovato un folto gruppo di persone meravigliose! Ti do anche io il mio benvenuto certissima che il tuo compagno sconfiggerà l'infamone esattamente come 13 anni fa...
Un abbraccio forte,

[Silvia63]

Grazie a Giorgio e a Pat per le parole d'incoraggiamento. oggi sono già più fiduciosa grazie ai vostri messaggi. Rispondo a Giorgio che mi chiede che protocollo sta seguendo:
fin'ora hanno programmato 6 cicli di chemio ogni 21 giorni
primo giorno Rituximab
secondo giorno CHOP (credo ciclofosfamide+doxorubicina+vincristina+prednisone)
avendo rilevato nei marcatori cellule CD20 hanno optato per il protocollo
Rituximab+CHOP.
Nell'intervallo tra un ciclo e un altro antibiotici, gastroprotettori, cortisone ecc.....
Ho letto anch'io che gli anticorpi monoclonali sono stati una scoperta straordinaria. Ci voglio credere.

[ocean]

Ciao Silvia e benvenuta fra noi!
comprendo la tua situazione, il tuo smarrimento iniziale, ma vedrai che tutto si sitema, quello che ti hanno detto gli amici è verissimo: le terapie contro l' infame sono stramigliorate nel giro di un decennio, specie con l'anticorpo monoclonale.
Anche io sono approdata qui in seguito alla diagnosi di LNH a grandi cellule data ad un mio carissimo amico, adesso è pure lui qui! Sta seguendo protocollo del tuo compagno, se ti va leggi i suoi post, ti potranno aiutare!
vai su GATTONE!

Io ho affrontato un LH di mia figlia, se ci fosse stato il forum allora, credo che sarei stata decisamente piu' tranquilla!
Ma ora c'è il forum e ci siamo pure noi..quindi Avanti tutti insieme..si arriva alla fine!

un caro saluto

Mary

[Sonia]

Ciao Silvia
benvenuta!!!!!
e continua a stare con noi.Quando se la sentirà coinvolgi anche il tuo compagno...sono sicura che gli darà la forza e la grinta necessaria per combattere.

[Sabrina]

Ciao Silvia e benvenuta anche da parte mia !

Immagino non sia facile ricominciare tutto daccapo ma come ti hanno già detto in molti, in 13 anni le cose sono parecchio cambiate. Non è una passeggiata nemmeno ora certo, ma sicuramente più di allora e con risultati sicuramente più efficaci.
Quindi non scoraggiatevi che tutti insieme vi accompagneremo in questo percorso.

Ora però ho qualche dubbio da chiarire: ora il tuo compagno ha un non Hodgkin ? E se sì, vi hanno detto se c'è correlazione con l'Hodgkin di 13 anni fa? A me all'inizio del mio percorso dissero che un LDH non si trasforma mai in LNH, quanto successo a voi però dimostrerebbe il contrario. Ecco perchè sono confusa.

In ogni caso in bocca al lupo e a presto.

[Silvia63]

Ciao Sabrina e ciao Sonia,
grazie anche a voi del benvenuto!!!!! Siete stati tutti così gentili e carini con me..... un grazie ancora! Sono ben felice di fare questo percorso con voi, soprattutto ho già le idee più chiare di quante ne avevo parlando con i medici o ricercando su internet tutto (ma proprio tutto) sull'infame. Ho capito anche una cosa, i medici non ti mettono mai davanti tutto, ti rispondono soltanto ( e non sempre in modo esaustivo) per quello che ti sta accadendo in quel momento. Quello che so l'ho imparato da sola e chiedendo qua e là. Effettivamente non si può parlare di recidiva in quanto un Lh non si trasforma in Lnh. Oltretutto si differenziano per la diversa foma e origine delle cellule. C'è una cosa però che li accomuna: tutti e due colpiscono il sistema immunitario (i linfonodi). Pertanto una persona con un sitema immunitario debole è (purtroppo) predisposta ai linfomi. Devo dire una cosa però: 13 anni fa Marco ha fatto un ciclo di tre settimane di radioterapia (senza chemio) in quanto il linfoma era localizzato. Alla fine del ciclo, pur con remissione completa, avevano consigliato un po' di chemio. Non è stato possibile farla in quanto il fegato presentava valori sballati e una forma di epatite (non mi ricordo quale). Sta di fatto che non si sono fidati a farla in quanto il fegato non avrebbe sopportato le cure. Dopo di che ha fatto i controlli di routine per altri 4 o 5 anni e tutto andava bene. Poi, un po' per negligenza e un po' perchè era stanco di pensare a questo infame ha interrotto i controlli. Da allora ad oggi probabilmente qualche cellulina scappata ha avuto modo di lavorare............Ed ora eccoci qua a ricominciare da capo. Niente paura, facciamoci forza e coraggio.

[Lisa72]

Dai Silvia che come l'ha sconfitto una volta, può rifarlo alla grande e meglio di prima!!!!
Poi ti ripeto che noi siamo qua a darvi tutto l'appoggio di cui avete bisogno!!!
So che nn è molto ma può servire

[Silvia63]

Ciao a tutti gli amici del forum.......
oggi quinto giro in giostra (come dice Marco quando riesce a scherzare...).
Di sicuro andrà tutto bene, a parte i disturbi post che più o meno oramai conosciamo. In questa ultima settimana ha avvertito una grande spossatezza ( mi hanno detto che è normale). Forse andando avanti la sentirà ancora più........ ma bisogna tenere duro perchè se tutto va bene siamo a -1!!!!!!!! E il 13 marzo (prima dell'ultimo ciclo programmato) controllo PET.

[Lisa72]

Ciao a tutti gli amici del forum.......
oggi quinto giro in giostra (come dice Marco quando riesce a scherzare...).
Di sicuro andrà tutto bene, a parte i disturbi post che più o meno oramai conosciamo. In questa ultima settimana ha avvertito una grande spossatezza ( mi hanno detto che è normale). Forse andando avanti la sentirà ancora più........ ma bisogna tenere duro perchè se tutto va bene siamo a -1!!!!!!!! E il 13 marzo (prima dell'ultimo ciclo programmato) controllo PET.

Ma certo che è normale la stanchezza, anzi, è la cosa principale!!!
Io dopo 5 mesi, dopo il trapianto sono una specie di bradipino, mi nipote mi chiama Sid, come il bradipo dell'era glaciale!!


Meno uno !!!! ci vuole una bella

[gandalf]

Tranquilla Silvia,
la stanchezza è più che normale.
Durante le chemio, arrivavo spossato in cima alle scale di casa mia ... ed erano solo una ventina di gradini.
Stai sicura, una volta finite le cure ci si riprende, piano piano, quasi ... a PICCOLI PASSI
Intanto io comincio fin da ora a incrociare per la pet del 13 marzo corna corna corna corna

Ciao
Giorgio

[Gattone]

Marco ancora non sa che mi sono iscritta al vostro forum. Ancora non ha il coraggio d'informarsi e di condividere, lo capisco. Più avanti gli parlerò di voi, e della solida squadra che avete formato contro l'infame.

Ciao Silvia, ti rinnovo il benvenuto anche da parte mia.
Ho risposto al tuo messaggio sul mio 3d perchè non avevo ancora notato il tuo: forse sarebbe meglio spostarlo qui ma non so come fare.
Capisco benissimo la reazione di Marco: io ho avuto il coraggio di informarmi, condividere ed iscrivermi al forum solo dopo parecchi mesi.
All'inizio ho inconsciamente preso la cosa come se non mi appartenesse, come se mi fosse caduta sulla testa per sbaglio, poi una volta metabolizzata, ho cambiato idea, ed ora sono felicissimo di aver trovato questo forum.
Come sta andando il quinto "giro" ?
Facci sapere.
Un abbraccio a tutti e due.
Maurizio.

[Gattone]

Il 13 marzo farà una Pet di controllo. Speriamo..............

... dimenticavo: la mia prossima PET è il 14 marzo. Festeggiamo insieme?

[ocean]

Ciao Silvia,ieri ti ho inviato un mp. devi andare suopra alla pagina dove ci sono tutte le iconcine, se sei on line dovresti vedere "hai 1 nuovo messaggio", cliccaci sopra e lo vedi.

purtroppo dal mio 3d non riesco a inviare nulla e non posso rispondere al tuo messaggio.Admin AIUTO!!!!

Forse devo stare zitta!!!!

scherzi a parte, sono certissima che hai la forza necessaria per sostenere Marco e sostenere pure te..non è sempre facile stare accanto a chi soffre e veder star male ci mortifica ancora di più..però siamo attrezzati di amore..questo è tanto!

Mary

[Lisa72]

...Ma di che campanellino parlate???
Io nn lo trovo...
Stefano!!!

[misterh]

Ciao Silvia,

benvenuti tra noi.

Ti chiedo una cortesia, sarebbe interessante sapere di più sulla prima forma di LDH che aveva colpito Marco, in particolare la forma istologica.
Se ha ancora i referti della biopsia della prima diagnosi dovrebbe essere scritto.

Quello che hai affermato è infatti parzialmente vero, in quanto alcune forme istologiche del Hodgkin, tendono a recidivare in forme Non Hodgkin. Il confine non è poi così grande e la definizione LDH e LNH è ormai più accademica che altro.

La forma NH è più sistemica, nel senso che tende a coinvolgere più organi e si diffonde più rapidamente ed in modo più aggressivo, mentre il LDH tende ad essere confinato al sistema linfatico e se curato in tempo non si diffonde.

Tieni presente poi che potrebbe anche essere un secondo tumore, senza relazione con il primo, perchè come sempre la fortuna e cieca, ma la sfiga e l'infamone merdoso ci vedono benissimo!!!!

Facci sapere se puoi.

Un Abbraccio

[Lisa72]

Ammappa Silvietta come sei bella!!!!!!
Non avevo il minimo dubbio e tu hai confermato subito la mia tesi!!!!!

Il tuo sorriso conferma i tuoi interventi!!!!!

Una parola dolce per tutti!!!!!

Abbiamo bisogno di persone come te!!!!

Silvietta se sei giù, ci pensiamo noi a tirarti su il morale!!!! ... io ci provo...

[Sonia]

Confermo Silvia...sei proprio una bella donna....e vedrai che fra poco arriverà anche il commento del super porcellino del forum!!!!

[buendia69]

Silvia... hai proprio il sorriso giusto che serve a Marco! Sei bellissima! un bascio!

[copenaghen]

E allora come va facci sapere
sto in pensiero so che é tanto dura soprattutto verso la fine del ciclo, sembra che le forze non verrano mai piú, ma ti assicuro che ritornano , eccome se ritornano!
ciao
Copenaghen

[Silvia63]

Ciao Copenaghen,

va bene se ti scrivo dal mio post?

Ti ringrazio perchè sento che mi sei vicina, tu come stai?

Un abbraccio forte, Silvia.

[bstefano79]

Benvenuto Copenaghen

Vi conoscete?

[copenaghen]

ciao Silvia scrivimi come vuoi per me va bene
ciao buona serata
copenaghen

[Silvia63]

Ciao Copenaghen,
quando vuoi raccontaci qualcosa di te, senza entrare nei particolari.

L'importante è che ora tu stia bene, e sempre un grazie per essermi vicina.

Un abbraccio forte e buona giornata, Silvia.

[Gattone]

Ciao Silvia,
tutto bene? Come procede per Marco, quasi pronto per la PET?
Facci sapere.
Un abbraccio.
Maurizio.

[Lisa72]

Ciao Silvia,
tutto bene? Come procede per Marco, quasi pronto per la PET?
Facci sapere.
Un abbraccio.
Maurizio.

Silvia a Mau, non sfugge niente sai!!!! ... ma come fai!!!??? precisissimo!!!

[Silvia63]

Ciao Maurizio,

come sono felice di sentirti !!!!

Grazie di avermi scritto e di esserti ricordato della scadenza della prossima settimana.

Innanzitutto tu come stai? Ti sento bello tonico..... ci scommetto che sei andato in bicicletta. Se sì, sono contenta, è un buon segnale!

Questo ultimo periodo è fatto di alti e bassi. Marco è pieno di dolori e molto fiacco. Secondo lui si sono ingrossati i linfonodi ascellari (parte sinistra), li sente ingrossati e doloranti. Come pure è dolorante il braccio.
Domani ha un prelievo e visita di controllo, sentiamo cosa dicono.

Siamo pronti per il 13 marzo ( tu il 14 marzo)......... pronti ma con una fifa!!!!! Speriamo..........

Un abbraccio grande, Silvia.

[ilariadido]

Ciao Silvia,

mio padre dopo la IV chemio era a pezzi...

...Ha 56 anni, era indebilitato...sveniva sempre e la febbre era alta...
...fu ricoverato immediatamente...

...è stato il più brutto momento che io abbia mai passato...
...piangeva sempre...aveva paura di nn farcela...

...Pian pianino adesso sta recuperando...i dottori sono stati chiari
un passo alla volta e per il primo anno le recidive sono un possibile
evento...per ora ci godiamo questo momento...poi dopo si vedrà...

Abbi fiducia ke questo momento passerà!!!

[Gattone]

Questo ultimo periodo è fatto di alti e bassi. Marco è pieno di dolori e molto fiacco. Secondo lui si sono ingrossati i linfonodi ascellari (parte sinistra), li sente ingrossati e doloranti. Come pure è dolorante il braccio.
Domani ha un prelievo e visita di controllo, sentiamo cosa dicono.

Ciao Silvia,
com'è andata la visita di controllo?
Mi spiace per i dolori ascellari ed al braccio di Marco.
A me era successa una cosa simile alla gola ed al torace: linfonodi che non mi ero mai accorto di avere, avevano iniziato ad essere dolenti dopo l'inizio della terapia, quando la chemio li aveva aggrediti. Fortunatamente però se ne erano andati altrettanto in fretta.
Tienici informati.
Un abbraccio ad entrambi.

[Silvia63]

Ciao a tutti,

oggi sono molto preoccupata.........Stanno uscendo linfonodi ovunque, che prima non c'erano. Anche sulla schiena, di fianco alla spina dorsale (è molto grosso). Non parliamo del braccio, è pieno. Sono molto grossi e dolorosi. Perchè?


Non lo so se stiamo andando bene.

[copenaghen]

dai Silvia,
ti mando tanti pensieri buoni
So che é dura , vorrei dire durissima, non ti far prendere dalla paura di Marco, sii positiva. C'e´una luce alla fine ci devi credere.
I miei occhi si riempiono di lacrime perche´so che in questi momenti non si sa che fare dire o pensare.
Io Vi penso nelle miei preghiere questa sera e ci sentiamo domani.
Un abbraccio forte forte
Copenaghen
anch'io durante la chemio si sono ingrossati molti linfonodi, ed erano molto dolorosi, ma poi sono passati.

[Sonia]

Ciao Silvia
io non sò che dirti,a me non è successo...però perchè non chiedi chiarimenti ai dottori?se Marco è un testone e per paura non vuole chiedere,fallo tu....meglio sapere che chiudere gli occhi...potresti preoccuparti tanto per nulla.

[Lisa72]

Ciao Silvia,
non so che dire, pemso che la cosa migliore, sia telefonare domani tempestivamente all'ematologo...
Magari non è niente, forse la chemio che fa non va bene e deve solo cambiarla...
Sicuramente tutto si risolverà ma perchè sia possibile questo, dovrete parlarne con i medici

Io stringo tutto intanto e tu tienici aggiornati!!! corna

[zena]

Silvia...parlane coi medici. Potrebbe essere un'infezioncina virale. Ripetete i test per EBV, Toxo e CMV.

[ocean]

Ciao Silvia,
non ti abbattere.
prendi il coraggio a piene mani e senti i medici, se il tuo Marco è un testone ora puoi fare solo questo per lui, magari si arrabbierà..ma saprai sopportare anche la sua rabbia.
Zena ti ha scritto il suo parere, seguila, spesso i linfonodi sono evidenti in situazioni di infezioni ecc..questo è possibile.
Poi, mi pare che martedì, Marco farà Pet per cui sicuramente i medici avranno modo di parlargli.
Comincio ad incrociare.
corna corna corna incro incro


Ti mando un bacio grande come te
Mary

[Sabrina]

Silvia, una cosa che mi disse subito la mia dottoressa, era di non aspettare a chiedere, di farlo appena c'era qualcosa di anomalo.

Quindi fatelo anche voi, anche quando fa paura.

Un mega in bocca al lupo per domani.

[Silvia63]

Ciao a tutti,

grande tifo per marco, incrociamo all'infinito................... incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

[Lisa72]

Grande tifo e anche di più!!!!!!

[bstefano79]

incro incro incro incro incro incro incro

super tifo

[Sonia]

[carla]

Incroci a più non posso!!

[misterh]

Ciao a tutti,
oggi sono molto preoccupata.........Stanno uscendo linfonodi ovunque, che prima non c'erano. Anche sulla schiena, di fianco alla spina dorsale (è molto grosso). Non parliamo del braccio, è pieno. Sono molto grossi e dolorosi. Perchè?
Non lo so se stiamo andando bene.

Silvy,

durante la cura tutto può succedere... ricordo che il mio pacchetto di linfonodi dopo 3-4 sedute si era gonfiato a dismisura ed io ero molto preoccupato, ma il medico mi disse che era una reazione normale, infatti dopo qualche giorno sono svaniti..

Però non devi aver paura a pretendere delle spiegazioni, è un vostro sacrosanto diritto!!

Domani esigi di parlare con un medico competente che possa interpretare il fenomeno.

Io incrocio,

stai serena e cerca di non farti vedere preoccupata.

In bocca al lupo.

incro incro

[copenaghen]

io vi penso e stringo tutto: gli occhi dita cuore a tutto il resto,
chiedete e chiedete .Hanno ragione tutti gli altri a dirvelo.
A me é successo il contrario , ero io la malata che chiedevo , mi aiutava , ma se Marco non ce la fa fallo tu per lui . a volte non si hanno piú forze nemmeno per dare voce ai piensieri.
Vi abbraccio e aspetto con speranza
ciao
Copenaghen