Maria - LNH B 4 stadio + R-Chop - In remissione

[maria]

Ben trovati a tutti quanti e grazieper questo forum.
Verso luglio, tramite biopsia di un grosso linfonodo inguinale mi è stto diagnosticato un LNH B marginale.
Dopo varie analisi, attese e peripezie, oggi ho avuto la conferma della necessità di 6 cicli di chemio. Comincio il 18 gennaio. Al momento son allo statio IV, A.
Naturalmente le domande sarebbero tantissime, ma per il momento mi limito a salutarvi!
Buona serata a tutti, e, seppur on un pò di ritardo...BUON ANNO!
Maria

[Fulvio]

Ciao Maria, benvenuta tra noi. Tranquilla ti accompagneremo durante questo percorso e cercheremo di coccolarti il piu' possibile per far si che il tempo ti voli fino alla remissione.

Cavolo ma da luglio ad oggi per decidere di iniziare le terapie?

[kiaretta85]

Benvenuta tra di noi Maria...quando vorrai, quando te la sentirai noi saremo qui pronti a rispondere alle tue domande, sperando di esserti un d'aiuto...sicuramente saremo qui con te e ti accompagneremo in questo percorso, e ti sosterremo...
scrivici presto...
un abbraccio Chiara

[maria]

L'intervento di "estrazione" del linfonodo è stato a metà luglio, mentre la risposta della biopsia è arrivata a inizio agosto. da lì ho fattouna tac per la prima stadiazione, dopodichè il prelievo al midollo.
Inizialmente si era pensato ad un atteggiamento "watch and wait", ma alla tac successiva si è visto che stava crescendo. Ancora non si riteneva opportuna la chemio, quindi si è aspettato. Nel ponte del 1 novembre (ero a firenze con mia sorella e i miei nipotini) mia sorella mi ha convinta a parlare al mio dottore di una specie di bernoccolo che avevo sulla testa ( che sinceramente pensavo fosse solo il frutto di qualche testata o di qualche botta, sono cose che capitano..). Allora il dottore mi ha prescritto un'ecografia alla testa. Purtoppo trattavasi di linfonodo ingrossato. A quel punto il mio dottore ha deciso che era il caso di prendere in considerazione la chemio. e così tac il 28 dicembre e colloquio "programmatico" oggi pomeriggio.
Comunque il medico che mi segue è molto scrupoloso, e questo mi infonde molta sicurezza.
Vi ringrazio per il sostegno, trovo davvero utile la vostra presenza!!
Mi ha detto che rischio la possibilità di concepimento. Ora, non è che sia un'impellenze immediata, ma a questo proposito, anche ad altri hanno detto questo? E' uno scrupolo del medico o in effetti è un rischio?
ancora: ci sarà del cortisone, nella miscela, e mi ha detto che probabilmente ingrasserò..secondo voi..tanto?

[Lisa72]

Ciao bella,

Effettivamente le chemi, possono dare un problema di infertilità, ma con una percentuale del 5%...
Solo con le alte dosi salgono le percentuali, ma non ci devi pensare!!!
Io ti faccio i migliori in bocca al lupo!!

Fai tutte le domande che vuoi!

[Luigi]

ciao maria benvenuta.
vedrai che qui troverai tante persone che sapranno darti consigli, coccole e affetto goni volta che ne avrai bisogno, durante e dopo questo bruttissimo periodo che spero finisca davvero presto!
un abbraccio

[maria]

una cosa è certa..non sono sola!
a quanto pare.
ah, ignorando come ci si possa sentire, ho programmato nella mia testa di continuare a lavorare..come se nulla fosse. chissà se sarà possibile!

[Lisa72]

una cosa è certa..non sono sola!
a quanto pare.
ah, ignorando come ci si possa sentire, ho programmato nella mia testa di continuare a lavorare..come se nulla fosse. chissà se sarà possibile!

Tesoro, potrai lavorare, però non i giorni successivi alla chemio...
Devi riposare per tollerare bene gli effetti collaterali, anche se ti sentirai un leone!!!
Poi, potrebbe essese che quando scenderanno i valori, tu non debba stare negli ambienti chiusi per non prendere raffreddori o microbini vari... oppure potrebbe salirti un pò di febbre, e dovrai stare a casa...
Comunque, noi siamo con te!!!

[Fulvio]

Certo che potrai lavorare, ma segui il consiglio di Lisa il girono della chemio e quello successivo stattene buonina a casa e riposa ti fara' sopportare meglio i fastidi nei giorni successivi.
Non so che protocollo farai e quindi quanto cortisone ci sara'. Forse prenderai qualche chiletto ma piu che altro perche probabilmente ti cambieranno i gusti alimentari (almeno per me fu' cosi')

[maria]

grazie dei preziosi consigli. Anche il dott mi ha detto che ingrassare dipende più che altro dall'appetito che si ha.
Non so se è il protocollo o meno, so che farò una cosa che si chiama R-CHOP...
che per me potrebbe essere un locale alla moda..

[Silvia63]

Ciao Mary,

e benvenuta tra noi! Vero che si percepisce subito che questa è una bella casa piena d'amici?

anche il mio compagno Marco ha fatto 6 cicli di R-CHOP ed ora è già in remissione

Questo tipo di protocollo prevede anche un abbinamento di cortisone (almeno, Marco l'ha fatto) e non mi pare che sia ingrassato molto, qualche chiletto ma che noi abbiamo attribuito all'interruzione (momentanea) dell'attività sportiva. La R che sta davanti alla sigla CHOP significa rituximab che è un anticorpo monoclonale abbinato ai farmaci chemioterapici. A volte lo fanno lo stesso giorno della chemio a volte il giorno prima (ma sta tranquilla che non dà effetti collaterali e nemmeno nausea). Il protocollo CHOP non mi pare pesantissimo, Marco accusava un po' di mal di testa e nausea alla sera, gestibile con tanto riposo e pasto leggerissimo. Il giorno dopo era già al lavoro, complessivamente non ha mai perso giorni di lavoro, solo il giorno della chemio.

Ti ho raccontato qualcosa che potrebbe esserti utile, non esitare a fare altre domande, dove possiamo (non siamo medici a parte Lusitania, Zena e Alvioz), in base alle nostre esperienze personali ti seguiremo nel tuo percorso.

Un abbraccio Mary, Silvia.

[maria]

Grazie mille Silvia, sei stata davvero preziosa!
Devo dire che leggere i vostri consigli mi ha tirato molto su. dormirò davvero tranquilla stanotte. Al momento non ho nulla di cui preoccuparmi!
e se ne avrò invece motivo non esiterò ad abusare della vostra pazienza!
Un abbraccio a tutti

[Lisa72]

Tesoro, ma hai un follicolare?
Comunque, i quattro farmaci usati nel protocollo CHOP sono:
-Ciclofosfamide
- Doxorubicina o ... adriamicina
- Vincristina
-Prednisone


Dormi sonni tranquilli...

[maria]

Cavoli che preparazione! Grazie! Ho un marginale e naturalmente non ho la più pallida idea di cosa significhi. Tra l'altro...quali sono le differenze? La cosa strana di questa faccenda è che non avendo sintomi..è come se non realizzassi la questione.

[Lisa72]

Tesoro,
hai ragione, il fatto che sia di tipo A, ti fa cadere davvero dalle nuvole
I lnh ci sono a derivazione linfocitaria B o T/NK
Ldh.
Sai, ce ne sono moltissimi sottotipi...
Leggi questo documento per provare a capire un pò...
http://www.webmed.unibo.it/didattica/pi ... Pileri.pdf

[maria]

grazie mille lisa, è interessante quel "malloppo di cultura"!!
ma quante ne sai?!?

[Lisa72]

grazie mille lisa, è interessante quel "malloppo di cultura"!!
ma quante ne sai?!?

Be' effettivamente è un pò peso e non totalmente comprensibile, ma è per farti capire la varietà delle neoplasie che ci sono...
Io ti avevo chiesto se lo avevi follicolare, perchè l'r-chop lo usano in quei casi... anche io quei casi...
Mi baso solo su esperienze che sento e leggo, niente più...

[dary]

Ciao Maria!

Benvenuta sul forum!

Qualsiasi dubbio hai non evitare di chiedere. Mio marito è adesso in remissione totale da un NHL a grandi cellule B e quando tutto questo è cominciato mi sono letta tutti gli articoli possibili su internet, poi mio marito essendo medico mi ha spiegato tante cose... anche lui ha fatto RCHOP (era prevista ogni 14 giorni però a volte l'ha fatta ogni 3 settimane perchè non aveva i valori del sangue abbastanza alti e per essere sicuri lo hanno postecipata). La chemio non li ha datto grossi problemi, le nausee non ce li ha quasi mai avute. Ha avuto solo un pò di stitichezza che ha risolto sobito (mangiano 1 yogurt al gg e perndendo i fermenti lattici - enterolactis) e un po le dita addormentate. Adesso a distanza di 3 settimane dall'ultima chemio non ha più nessun effetto collaterale...

roby non ha lavorato durante le chemio, l'ematologo ci ha detto che il suo mestiere è ad alto rischio di infezione... però se tu ai un lavoro tranquillo lo potrai fare di sicuro.

Ti abbraccio e ti mando tanti incrocini

vedrai che una volta finita la terapia sarai guarita e dimenticherai tutto!

[Michela]

Ciao Maria e benvenuta!
Anch'io posso assicurarti che per la sterilità, la percentuale per queste chemio è molto bassa.
E per il gonfiore non preoccuparti perchè è molto soggettivo e comunque, anche se dovessi ingrassare, smaltirai tutto moooolto velocemente una volta terminate le terapie!
Per qualsiasi dubbio sono anch'io a disposizione..come gli altri!
Un bacione!
Aspetto aggiornamenti!

[cesare]

ciao Maria.il linfoma marginale ha 3 sottotipi ,bisogna vedere quale sia il tuo.io ad esempio ho il linfoma extranodale marginale delle mucose chiamato anche maltoma.comunque se ne vuoi sapere di piu collegati al sito di ematologia del policlinico san matteo di pavia che lo spiega molto bene ed e un centro specializzato in marginale.io sono in cura al san raffaele di milano ed anche io sto facendo r chop per 6 cicli ogni 21 giorni.venerdi 11 faro il quarto e ti devo dire che tutto sommato lo sopporto abbastanza bene,e non ho mai perso 1 giorno di lavoro a parte il giorno della chemio.se puoi continuare a lavorare e sicuramente un bene perche i preoblemi del quotidiano e le frequentazioni abituali aiutano a non sentirsi tanto diversi e non ci si incupisce troppo in pensieri negativi che bisogna assolutamente rifuggire perche mettiamocelo bene in testa che si guarisce o quantomeno si puo continuare a vivere in modo accettabile.ti auguro tutto ilbene possibile ciao.

[maria]

ciao a tutti. lisa, è interessante davvero il documento che mi hai consigliato. Certamente non essendo un medico non capirò tutto, ma qualcosina in più si impara sempre.
Quanto al lavoro chiederò quali tipi di rischio bisogna evitare perchè non è che proprio il mio mestiere mi tenga lontana da ambienti cd a rischio. vedremo! sono comunque molto d'accordo con Cesare, sul fatto che il condurre una vita quanto più possibile normale possa solo aiutare!

[Sonia]

anche da parte mia Maria!
Sei in "famiglia"....non esitare a chiedere e sfogarti!!!!

[alvioz]

Ciao Maria e BENVENUTA tra noi.
Sono medico ma ho preferito non approfondire molto il discorso linfomi, un pò perchè lontano dalla mia specialità ( sono rianimatore) un pò per non interferire troppo con il mio ematologo.
Per quanto riguarda la terapia con rituximab il problema più grosso è la sonnolenza legata ad un farmaco antiistaminico (che ti fanno prima di infonderti ll'anticorpo) che a me faceva fare delle dormite bestia.
degli altri farmaci non ho esperienza diretta.
un grosso in bocca al lupo e tanti

[cesare]

cara maria visita il sito http://www.ematologia-pavia.it/terapie/linfomaSplen.htm e vedrai che ne capirai di piu sul tuo linfoma.ciao.

[maria]

grazie cesare. anche questo interessante!

[donabadi]

ciao anche da me, maria!


ti hanno gia' detto un sacco di cose utili...io ti posso offrire una spalla (voluminosa) se ne avrai bisogno!

[maria]

le spalle sono fondamentali!!!

[maria]

volevo chedervi quanto la demensione dei linfonodi sia elemento che indica la gravità della malattia. premettendo che mi è stato diagnosticato un IV stadio, e che quindi i linfonodi sono ovunque, ne ho alcuni (es. inguine) che sono arrivati a 7 centimetri. a me paiono un pò grandini, ( è naturalmente un'idea mia, non ho grandi possibilità di confronti) ma non riesco a capire se questo sia un elemento importante o se, viceversa, la dimensione di linfonodi sia un elemento soggettivo che varia da individuo a indiiduo, senza nulla dire sulla stadizione.
che dite? grazie!

[antonella81]

Ciao Maria, sinceramente non saprei darti una risposta, io credo che la dimensione dei linfonodi sia dovuta al fatto che c'è appunto questo linfoma, sono il campanello d'allarme, ma non credo che la loro dimensione definisca la gravità della malattia. Credo di no.Spero che i "colleghi" possano risponderti in modo più chiaro e preciso, io non sono sicura. Baci.

[maria]

Grazie! sei stata davvero carina.

[Fulvio]

Maria anche da cio' che so io le dimensioni dei linfonodi non significano nulla se non che hanno avuto piu' tempo di crescere e di fatti essendo un 4 stadio è un bel po di tempo che l'infame gironzola dentro di te, ma vedrai che come inizierai le terapie si scoglieranno come neve al sole.
3,4,7 o 10 cm non fa alcuna differenza sull'esito delle terapie e sulla certezza che guarirai.

la stadiazione viene fatta dividendo in 4 quadranti il corpo
sovradiafframmatico
sottodiaframmatico
destro
e sinistro

Il fatto che tu sia unn quarto stadio significa soltanto che hai linfonodi ingrossati sopra il diaframma,sotto il diaframma,a destra e sinistra ma se sono da 7 cm o 4 non cambierebbe nulla nella stadiazione, mentre cambierebbe se avessi anche il midollo infiltrato o un organo intaccato. (queste sono le mie consocenze leggendo a dx e sx ma non sono un medico)

Un bacione e tienici aggiornati.

P.S. di dove sei?

[Lisa72]

Ciao Maria
Fulvio, ti ha spiegato tutto per bene!!!
Stai tranquilla che non importa la grandezza dei linfonodi, ma il risultato!!!
Il risultato sarà che con le chemio, riuscirai a debellarlo!!!

[ingrid]

Ciao sono Ingrid da ciò che mi hanno detto i medici la grandezza dei linfonodi non è rilevante ai fini della terapia e prognosi . Anch' io ne ho parecchi molto grandi fino ad 8,5 cm, ma già con la chemio e gli anticorpi li sento meno gonfi e il fastidio che mi davano non c'è quasi più . Sto aspettando la biopsia da 2 sett. per la stadiazione so che quello cambia la durata della terapia . Un abbraccio grande.

[maria]

Grazie a tutti.
Fulvio, sono di Torino.
Gli organi sono a posto, mentre il midollo è infiltrato..mannaggia!!

[Lisa72]

Maria,
non devi preoccuparti!!
Qua, ci sono stati casi con midollo infiltrato, ma hanno ottenuto la remissione!!!
Non preoccuparti!!

[alvioz]

Le dimensioni non sono rilevanti, per quanto riguarda l'infiltrazione del midollo, anche il mio era infiltrato, avevo un lnh localizzato nello stomaco, non solo aveva infiltrato il midollo ma anche una porzione di milza e una piccola parte del diaframma, per ora sono quasi 3 anni di remissione in attesa di controllo, quindi affronta tutto con molta serenità e

[maria]

grazie ragazzi, starò tranquilla. le vostre testimonianze sono prove di coraggio davvero importanti.
farò del mio meglio per essere all'altezza

[Michela]

Ciao Maria!
Benvenuta in famiglia!
Vedrai che con la tua forza e il nostro piccolo aiuto anche tu scaccerai questo brutto infame dal tuo corpo!
Tienici aggiornati!
Un bacio

[maria]

Domani si comincia! Vi ringrazio per i preziosi consigli, e vi racconterò passo passo tutto quanto. Un abbraccio forte e buon inizio settimana.

[Silvia63]

Ciao cara Maria,

tanti incroci per domani

Anche Marco ha avuto un linfoma B come il tuo, curato anche lui con 6 cicli di R-CHOP. L'abbinamento dell'anticorpo monoclonale (rituximab) è davvero efficace. Piccole o grosse che siano, le masse le scioglie (a Marco dissero proprio così) tutte. Io ho molta fiducia in questo protocollo, in generale ho potuto constatare che ha dato buoni risultati subito.

Un abbraccio, Silvia.

[Michela]

"Chi ben comincia è a metà dell'opera!"

[donabadi]

in bocca al lupo per domani, maria. vedrai che passera' abbastanza in fretta. portati un po' di musica da ascoltare...a me rilassava

un abbraccio grande

[Lisa72]

Vai tesoro, determinata più che mi a combattere!!!

[ingrid]

Ciao Maria !! Sono con te mentre hai iniziato la terapia . Purtroppo non ho letto ieri altrimenti ti avrei mandato gli incrocini prima comunque .Facci sapere come è andata appena puoi .

Ingrid

[maria]

Ciao a tutti. ieri ho fatto la prima "seduta". E' durata ben nove ore, è andata abbastanza bene. solo tra ieri sera e oggi ho avuto una fortissima nausea. Ho preso poi lo zofran, che devo dire funziona bene. Sono stata molto debole, e quindi sono stata a letto. Ho mangiato semolino a pranzo, perchè mi hanno detto di non prendere il cortisone a stomaco vuoto, e una miunsertina a cena. e devo ancora finire i due litri di acqua che mi hanno prescritto. Sono molto scrupolosi, mi sembra. tra i veari flaconcini iniettati ne ho fatti ben 2 di anti nausea. 2 litri di fisiologica e poi i flaconi della terapia vera e propria. domani tocca al rituximab, speriamo vada tutto molto liscio. Ringrazio tutti voi del sostegno!!

[Lisa72]

Ciao Maria,
capisco bene la nausea, ma se lo zofran ti agisce è bene!!!
Il semolino e la minestrina, a perer mio, son troppo liquidi...
Dovresti cercare di mettere cose solide e salate...
Mangia poco e spesso...
Dormi, riposa, sonnecchia, ma non ti stancare...
In bocca al lupo

[maria]

grazie lisa, provvederò. diciamo che fin'ora ho mangiato quello che più o meno riuscivo, cioè poco o niente.
oggi ho fatt il Rituximab, grande sonnolenza e una piccola reazine allergica,mi sentivo un palo in gola e non riuscivo a deglutire! così abbiamo sospeso e fatto un po' di cortisono prima di riprendere. Mi sono fatta comunque altre 9 ore!

[Lisa72]

Maria, tesoro,
mangia ciò che vuoi...certo non cibi elaborati...

La prima volta, l'anticorpo lo fa...
Anche a me ci misero un sacco perchè ebbi la reazione alergica...
La prossima volta, non lo farà più.
La stanchezza, la sonnolenza e gli occhi a panda, ti verranno ogni volta che farai l'anticorpo, ma basta dormire dormire e dormire...

[maria]

giusto!
e intendo "approfittarne" dormendo il più possibile!!

[Lisa72]

giusto!
e intendo "approfittarne" dormendo il più possibile!!

Sai che durante le terapie, non riuscivo a dormire per colpa del cortisone...
Camomilla e tisane calmanti con biancospino, melissa, eselzia, tiglio...

Quando mi davano l'anticorpo, mi facevo delle dormiteeeeeeee
... in pratica... lo adoravo!!!!!!!!!!!!