Linfoma non Hodgkin refrattario

[Gimo]

Mamy il braccio si è infettato per un tentativo di trovare un accesso venoso periferico dopo che si era sfilato il cvc. Mi hanno fatto nuovamente angiotac e non si può intervenire con incisioni o drenaggio. Oggi biopsia con il prelievo del liquido per vedere di trovare una cura antibiotica più mirata. I valori ematici sono in continua discesa. Vorrei tanto scrivere che c'è miglioramento, che mi sento meglio o altro ma purtroppo al momento la verità è che non c'è nulla che vada per il verso giusto e sono a +38 dal trapianto. Auguro a tutti un buon fine settimana

[Mamy]

Gimo ,non ti scoraggiare. Vedrai che con l antibiotico mirato migliorerai in fretta. Devi avere ancora un po' di pazienza...lo so che è dura ma non mollare proprio ora. L atteggiamento mentale è importante perciò dai, fatti forza e spera sempre per il meglio! Supererai anche questo intoppo,ne sono certa. Un abbraccio forte, Mamy

[andreina66]

Buongiorno Gimo, dicci come stai. A seguito della biopsia hanno cambiato antibiotico? Anch'io ti dico di tenere duro, capisco che non è per niente facile ma.... non mollare. Ricordo che una volta, alle visite di controllo post dimissione, avevo incontrato un ragazzo che era stato ricoverato a lungo e che aveva avuto tanti intoppi, comprese infezioni. Mi ricordo aveva detto "tutto quello che mi poteva capitare... mi è capitato". Poi però alla fine ha superato tutto ed è passato alla lunga fase dei controlli e della ripresa. Un fortissimo abbraccio. Andreina

[COPENAGHEN1]

Ciao Gimo,
son qua anche stasera...
hai visto ? ti seguiamo col pensiero e vorremmo essere li', vicino a te e farti compagnia.
Abbiamo solo parole, ma vengono dal cuore e spero proprio ti siano di aiuto e sostegno.

Che ti racconto oggi ? Stanotte ha piovuto e stamattina erano 18 gradi. Da noi l'estate se ne sta andando ma ci aiutera' il caldo dalla Spagna fra 2,3 giorni. Io me lo abbraccero' tutto... Nel terrazzo di casa mia sono spuntate le dalie rosse e me le godo. Negli ultimi anni, con le temperature piu alte del solito, i terrazzini dei condomini intorno a noi si sono riempiti di piante e fiori. Ristorano l'anima.

e da te ? che riesci a vedere fuori dalle finestre della tua suite?
Fatti sentire, che davvero ci manchi...

Con questi pensieri floreali, ti saluto e ti auguro una serena notte.
A presto
Tiziana da

[Mamy]

Gimo,come sta andando? Spero di avere presto tue notizie...un abbraccio forte, Mamy

[Gimo]

Sono ancora ricoverato, mi hanno cambiato antibiotico ma il braccio è ancora gonfio e dolorante. Sono debole e stanco.

[Mamy]

Ma l antibiotico è quello giusto? Sta facendo effetto? Spero di sì...Il braccio,da come ci hai detto,era piuttosto malconcio e quindi ci vorrà un po' di tempo perché si sistemi .ora hai le difese immunitarie bassissime e lo saranno ancora per un po'... quindi il processo di guarigione sarà per forza di cose più lento. Capisco che tu sia molto stanco.. fisicamente ma, soprattutto, emotivamente.Pero' ti ripeterò fino allo sfinimento: NON MOLLARE! Sono gli ultimi attacchi dell infame prima che venga schiacciato definitivamente,i suoi ultimi dispetti. Ma tu supererai anche questo intoppo,ne sono certa. Facciamo il tifo per te. La prossima volta che scriverai, voglio leggere tra le righe un po' di sano ottimismo.Non sottovalutare la forza della mente,trova ancora un po' di pazienza e vedrai che ne uscirai. A presto,Mamy.

[COPENAGHEN1]

Gimo....grazie per averci dato tue notizie...
Eravamo in pensiero, sei uno di noi e col tempo ci affezzioniamo..
Leggo che comunque hanno cambiato antibiotico e incrociamo insieme a te, perché questo sia quello giusto.
Mamy ti dice giustamente che il tuo sistema immunitario è al minimo....E ci vuole tanta pazienza.

Ieri sera ho cercato tra gli altri linfamati qui dentro. Tea wurlli che hanno fatto lo stesso tuo trapianto.
Non ho trovato un nome specifico, ms tivorfo che snche loto si sono trovati come te a dover combattere infezioni, che hanno sfinito le poche forze rimaste.
Ma poi hanno risolto pian pianino e ne sono usciti fuori.
Sei sicuramente stanco di sentire parole e parole, e ti capiamo benissimo.

Ora però ti mando una borsa delle mie, piena di tutta la forza del mondo, in modo da dare una mossa al tuo corpo e sconfiggere l infezione.
Solo questo ti posso dare....
Ti stringo piano piano, per non farti male. Tu mandami un sorriso, che anch' io a volte ne ho bisogno .
A presto
Tiziana da

[Mamy]

Gimo,passo da te per avere tue notizie, spero vada meglio oggi

[Gimo]

Buonasera a tutti, finalmente mi hanno dimesso e oggi ho fatto la prima visita di controllo. I valori ematici sono in risalita a meno della emoglobina che è scesa un po ma niente trasfusione male purtroppo il chimerismo, il midollo del donatore è troppo poco per essere a 50gg dal trapianto e oggi hanno ripetuto le analisi. Il braccio è ancora gonfio ma non infiammato. Purtroppo come sapete benissimo questo periodo va così un po per tutti quelli che hanno fatto un trapianto....per adesso mi godo il fatto di essere a casa e di sentirmi un po meglio. Grazie a tutti per i messaggi di affetto.

[COPENAGHEN1]

Gimo !!!!
Casa dolce casa. !!!!
Questa frase ci sta a pennello !!!!

Finalmente hai risolto l infiammazione, e questo è un gran passo in avanti. Bene !
Per il chimerismo, ci vorrà pazienza e tempo.
Si risolverà anche questo , come dici tu, giustamente.

Ora promettimi che ti farai coccolare, io te ne mando una col sorriso e serenità.
Son proprio contenta di poterti pensare a casa.
Buona notte
Tiziana da

[Mamy]

Gimo! Finalmente a casa! Pazienza....ce ne vuole davvero tanta...e la tua è messa a dura prova. Stringi i denti ancora un po'. I valori sono in ripresa, vedrai che giorno dopo giorno andrà sempre meglio. Un abbraccio, Mamy

[andreina66]

Ciao Gimo, perdona il mio ritardo. Felicissima che sia ritornato a casa. Assapora nuovamente il bello di essere a casa, nel tuo ambiente e con le tue cose. Ti auguro che sia una forza per la tua ripresa. Come sai bene da solo e come abbiamo detto tante volte ci vuole tantissima pazienza. I medici ti seguono e faranno il meglio per te.
Un abbraccio
Andreina

[Mamy]

Ciao Gimo,come stai? Spero che il tuo percorso si sia fatto più agevole....un abbraccio,Mamy

[Gimo]

Buongiorno a tutti piccolo aggiornamento sperando di trovare similitudini in altre storie. Oggi ho fatto il mio controllo settimanale e le analisi sono stabili rispetto alla settimana scorsa (discrete senza bisogno di trasfusione o altro). Una cosa preoccupante è l'esame del chimerismo ossia le percentuali del mio vecchio midollo rispetto al nuovo , il mio è passato dal 14,4% al 21% ,sembra stia aumentando e i medici mi hanno detto di iniziare a ridurre in fretta la ciclosporina sino ad azzerarla sperando di togliere i freni al nuovo midollo. Chiaramente i medici mi hanno detto di stare tranquillo ma mi hanno anche detto che è una situazione rara....quindi è difficile essere tranquillo. Ci sono esperienze simili? Io continuo a fidarmi ed affidarmi con ottimismo ai medici.

[Copenaghen 4]

Ciao Gimo. Purtroppo non ti posso aiutare.
Ma solo sicura che qui dentro hs fatto il tuo stesso trapianto e anche qualcuno ha avuto il tuo stesso problema. Risolto con tanta pazienza e pensieri positivi.
I medici dicono di stare tranquillo e se sono sempre stati molto professionali ti hanno seguito nel migliore dei modi, da come ci scrivevi.
Io sto dalla loro parte e mi tengo stretta a loro.
Facciamolo insieme!
Buona serata e un grosso bacione
Tiziana da

[Mamy]

Gimo,se i medici dicono di stare tranquillo,prova a dargli fiducia. Lo so che non è facile,il tuo percorso non è stato facile ... però pian piano mi sembra di capire che stai meglio . Magari è una situazione passeggera,il tuo midollo che cerca di prendere il sopravvento su quello del donatore. E anche se è insolito, sicuramente ci sarà un modo per fermare questa cosa se i medici sono tranquilli. Forse devi ancora avere quel po' di pazienza che oramai credo sia agli sgoccioli... Ti posso solo dire ancora una volta di tenere duro.. siamo qui con te: forza! A presto Mamy

[andreina66]

Ciao Gimo, ti ho seguito tanto e spesso non ho scritto di me perché tu mi sembravi più importante. Purtroppo anch'io non ti posso aiutare col chimerismo. Sono andata a cercare su internet di cosa si trattasse. Probabilmente riguarda anche me ma i medici non me ne hanno mai parlato. Perlomeno non ho mai sentito quel termine.
Come dice Mamy prova a prendere tutta la fiducia che hanno i medici, anche se mi rendo conto che non è facile e che la tua pazienza e tenacia é messa a dura prova. Non so se ti può essere utile ma prova a leggere cosa ho scritto di me nella mia casetta. È tutt'altra cosa ma la testimonianza che ho voluto dare è che i medici ne sanno infinitamente più di noi.
Sono consapevole che è facile essere baldanzosi dopo (e parlo per me) ma penso possa essere utile in generale.
Un abbraccio

[Copenaghen 4]

Buongiorno Gimo
Come sta procedendo?
Stamattina ti lascio una manciata di caramelle al sorriso!
Ti aspettiamo....
Tiziana da

[Gimo]

Buongiorno, vi porto qualche aggiornamento. Finalmente ho superato il traguardo dei 100gg e TAC e PET sono risultati negativi, non c'è traccia di malattia. Adesso bisogna sperare che la percentuale del mio vecchio midollo ancora esistente lasci il posto al nuovo, la ciclosporina l'ho sospesa da un mese. Nel frattempo ci godiamo questo primo successo e speriamo per il meglio. Buon fine settimana a tutti

[Mamy]

Gimo,ciao! Che fantastica notizia! Sono felice per te, ora corri a riprenderti la tua vita. Buon fine settimana anche a te.Mamy

[andreina66]

Ciao Gimo, che bello leggere quanto scrivi. Questi traguardi danno felicità. Quindi avanti così. E adesso speriamo anche che il nuovo midollo si imponga e la faccia "da padrone". Insomma, deve comandare lui
Un abbraccione

[Copenaghen 4]

Gimo ! Grazie per averci aggiornati e capire che stai andando verso la tua vittoria. Continua così. Che ci piace molto! Un saluto da

[Gimo]

Grazie a tutti, vi aggiornerò appena avrò nuove notizie.