Linfoma NH uterino

[Bosco]

Ciao a tutti, spero di aver scritto nella sezione giusta.
La paziente é mia madre a cui é stato diagnosticato il LNH all'utero 6 mesi fa, a gennaio 2026. Fino all'arrivo dell'istologico erano sicuri si trattasse di un carcinoma del collo dell'utero. Quando si riveló un linfoma i medici dissero che si trattava di una buona notizia (?!?).
La terapia é iniziata a fine gennaio, protocollo R CHOP e i sei cicli sono stati completati tre settimane fa, l'8 giugno.
Tra tre giorni avrà la PET finale.
La PET di metà percorso é stata ottima, con riduzione dei volumi della massa e "aree fotopeniche come per fenomeni necrotico-colloquativi" (questa frase mi é sempre piaciuta).
Non so cosa aspettarmi da questa PET finale..ho una paura nera.
Vi ho letto tanto negli ultimi giorni e solo chi ci é passato puó capire realmente. Ho cercato e cerco consolazione, comprensione e speranza.
Mi piacerebbe ascoltare esperienze, consigli..qualsiasi cosa. Vorrei sentirmi meno sola.

[Mamy]

Ciao Bosco..capisco la tua perplessità...per assurdo,un linfoma,viene considerato " migliore" di un carcinoma. Per il linfoma ci sono buone possibilità di cura,mentre per il carcinoma, purtroppo,non è così. Sei in un momento particolare,l attesa del risultato finale...sapere finalmente se tutto ciò che ha dovuto passare finora ha almeno dato il risultato sperato. Ti invito ad essere fiducioso ( a?). Vedrai che andrà bene. Io inizio ad incrociare le dita,che qui da noi porta bene. Facci sapere ..ti aspettiamo,a presto, Mamy

[Bosco]

Ciao Mamy, ho letto la tua storia qualche sera fa e mi ha dato tanta speranza. Vorrei essere una roccia come lo sei stata tu durante il vostro percorso.
Negli ultimi tre mesi ho perso lucidità e coraggio e mi sono ridotta ai minimi termini.
Diciamo che le ultime tre chemio hanno colpito tanto più forte delle precedenti, e ora qualsiasi sintomo compatibile con gli effetti collaterali delle terapie a me sembra un ritorno della malattia al suo stadio iniziale.
Per esempio, la stanchezza..mi aspettavo che a 3 settimane dall'ultima infusione le forze sarebbero tornate in buona parte ma forse ero troppo ottimista. Ieri c'é stata la prima uscita e al rientro era a pezzi..mettiamoci anche in caldo. avrò sbagliato? Non dovevo farla uscire?
Questa attesa é orribile..

[Mamy]

Non credo che tu abbia sbagliato... è importante anche muoversi e uscire di casa ogni tanto. Le chemio all' inizio danno effetti più lievi che poi aumentano nel tempo perché vanno ad accumularsi tutte insieme nell' organismo. Per smaltirle più velocemente è utile mantenersi un po' attivi..quindi vedi che hai fatto bene? L importante è che se la fai uscire,non stia troppo in mezzo a tante persone..so che ora,con questo caldo terribile è difficile indossare una mascherina,ma circolano comunque tanti virus da cui dovrebbe stare alla larga. Ci vorrà un po' per la ripresa..gli esami ematici forse non sono ancora perfetti...forse ha ancora i globuli bianchi bassini? La stanchezza purtroppo durerà un po', dipende anche dall' età ( non ce l hai detta) e dal fatto che abbia o meno comorbidita'. E poi la reazione è sempre soggettiva...ci vuole tanta pazienza. Per quanto riguarda la roccia....... è stata molto spesso ad un passo dal frantumarsi .Nessuno è una roccia tutti i giorni e per tutto il tempo, e vorrei anche vedere! Significherebbe essere un mostro freddo che non si fa toccare dalle sofferenze degli altri.Stai facendo la cosa più importante di tutte: le stai vicina con il tuo amore...non serve altro. Un abbraccio forte forte,Mamy

[COPENAGHEN1]

Ciao carissima,
io passo da te solo ora...
come sta procedendo con la tua mamma ?

Spero la tua ansia si stia stabilizzando. Quello che ti posso dire, e' che ci vuole molta pazienza.
A me le forze arrivarono dopo mesi, e il caldo di questi giorni da voi certamente non aiuta.
Mi raccomando falla bere molto, aiuta a smaltire le tarapie, a eliminare la stipsi. Se ha voglia di riposare , lasciala fare. E' lei che sente il suo corpo, tu potrai spronarla, ma piu' verbalmente che fisicamente. La tua sola presenza e' manna dal cielo ! ci si sente, accudite e se ne ha molto bisogno...
Vi lascio un abbraccio multiplo, ti aspettiamo
Tiziana da

[Bosco]

Buonasera ragazze, vi ringrazio tanto per le vostre risposte.
Arrivo dopo quasi un mese da referto pet.
Possiamo dire che il protocollo rchop ha funzionato bene in questi 6 mesi. Tutti i linfonodi coinvolti, quelli pelvici, si sono spenti e si sono normalizzati a livello metabolico. Della grande massa che originava dall'utero e che misurava 13x11 cm é rimasto un puntino, una piccola lesione che si é deciso di trattare con la radioterapia.
Mia madre si é inizialmente dichiarata contenta ma un poco delusa e, devo dire, mi sono sentita anche io così. In realtà a livello logico mi sono resa conto del grande risultato raggiunto e ci hanno tenuto a sottolinearlo anche l'ematologa e la dott.ssa della radioterapia.
Per la prima volta dalla diagnosi ho voluto prendere un righello e visualizzare quanto potesse essere imponente una massa simile. Vedere com'era e leggere che ne é rimasto un puntino ha aiutato molto.
Nel frattempo sono stati fatti tutti i controlli pre-radio e post chemio. Il cuore é ok, l'unico problema é renale. Gli esami hanno confermato che nelle settimane in cui il linfoma é stato libero di crescere e di farsi gli affari suoi ha schiacciato troppo a lungo il rene sinistro e questo non funziona più. Non funziona più da tanti mesi, la chemio se l'é "ciucciata" il rene destro da solo. La situazione pare stabile, c'é il destro, ma questa notizia non mi ha tranquillizzata.
La radio é cominciata lunedì 20, uscire tutti i giorni per andare in ospedale sotto questa afa terribile non é il massimo. Finirá la radio prima di ferragosto.
In generale, i risultati della chemio sono stati buoni ma ho tanta paura per il futuro.
Nel frattempo i capelli ricrescono molto velocemente e ci sono alcune giornate buone..altre meno.
É un percorso lungo, incerto..ora mai ho capito che non ci resta che affrontarlo un giorno alla volta. Nella mia ingenuità pensavo che ci saremmo messi l'incubo alle spalle in 6 mesi..che scema!

[Mamy]

Bhe,che dire? Allora mi sa che qui siamo tutti un po' scemi..... abbiamo,credo,anche noi tutti pensato di risolvere tutto a fine terapie,senza tenere conto degli strascichi..... Ti sembra poco ciò che il corpo ha dovuto subire? La tossicità di sostanze che ( meravigliose) riescono a bruciare l infame annidato nel corpo ma che contemporaneamente danneggiano, purtroppo,anche la parte sana... C'è un motivo se qui chiamiamo chi affronta tutto ciò " guerrieri" .... è una vera guerra e,si sa,le guerre lasciano la devastazione dietro di sé. Ma poi si va avanti,e pezzo per pezzo,a piccoli passi si ricostruisce. Sii fiera della tua mamma e del percorso che state affrontando insieme. Ce l ha fatta, è questo che conta..il resto si aggiusterà. Qui tutti abbiamo paura del futuro,ma,se ti fermi a pensare,siamo fortunati ad avercelo un futuro davanti..Ci sono giorni in cui ci sentiamo un po' più stanchi ma va bene così, è normale dopo una battaglia. Ogni giorno andrà un po' meglio . Un abbraccio forte forte,a presto,.Mamy

[COPENAGHEN1]

Ciao carissima.....
Eccomi qui , da te, da voi....
Mamy ti ha scritto bene sopra. Slla gine didmo tutti in balia della vita, con i duoi bioni frutti , con hai intoppi nrl dio cammino.
Una cosa la dico e l ho detta prima a me e poi a molti di noi qui dentro .
Dobbiamo guardarci indietro. Al primo giorno del dubbio....c era qualcosa che non andava bene dentro il nostro corpo .
Pensa quanti giorni di pensieri tristi e pesanti, alla diagnosi, al primo giorno di terapia, ai giorni prima dei controlli , alla parola remissione, allo sguardo dei nostri cari intorno a noi, durante le battagie e sempre....
E ora seite lì, la vedi lunga è la strada che aveto fatto ?
L'elastico della speranza si è dilatato molte volte, fa fatica a riprendere la forma iniziale . Vi vorrà ancora pazienza e tempo
E poi c è il treno dei sani..... Io ho fatto fatica a riprenderlo. Intorno a me tutti gioivano ma alla mia stazione si fermava troppo velocemente ed io non ce la facevo a rimettere quel piede dentro la carrozza. Alla fine mi feci aiutare da un professionista e con poche sedute ritrovai la Tiziana di prima, con un paio di occhiali nuovi.
Li ho sempre con me e mi ricordano che la vita è sacra e quindi da apprezzarla ancora di più .

Vi stringo forte per questo ultimo tratto del cammino...
Tiziana da