LINFOMA MANTELLARE PAPA' - IN REMISSIONE

[ali0521]

Buongiorno a tutti. Leggo le esperienze di questo forum da mesi, senza aver mai trovato la forza di raccontare la mia, ma oggi eccoci qui. Sei mesi fa a me e alla mia famiglia è crollato il mondo addosso quando a mio papà di 60 anni, sempre stato bene e sano come un pesce, hanno diagnosticato un linfoma mantellare al III stadio.
Tutto è iniziato con un linfono gonfissimo, gli esami del sangue di qualche mese prima erano ok, nessuna avvisaglia se non quel linfonodo. Fatti gli esami del caso, arriva il risultato dell'agoaspirato...positivo. Da lì, la diagnosi. Mio papà stava benissimo e gli sembrava assurdo che i medici parlassero di 6 cicli chemioterapia+immunoterapia. Lui che al massimo nella vita ha preso il Moment per il mal di testa...Comunque, le prime settimane sono state le peggiori. Lessi subito su internet (grave errore) cose spaventose, indici di mortalità e vita media...ero più spaventata di prima. Ma internet è stato sia la mia condanna che effettivamente la salvezza, perchè ho trovato questo forum e tante storie simili a quella di mio papà, con paure uguali alle mie e stessi pensieri...ho scoperto un mondo a me sconosciuto e una descrizione della malattia meno catastrofica di internet. Le storie di gente inizialmente spaventata come me venivano rassicurate da esperienze di vita rassicuranti e speranzose, mi hanno dato coraggio per mostrarmi forte agli occhi di papà, anche se lui giocava al mio stesso gioco e non si è mai mostrato abbattuto.
Già dai primi mesi di terapia la dottoressa ci disse che la malattia aveva reagito benissimo, essendosi già sgonfiati tutti i linfonodi. Oggi, dopo 6 mesi di terapia, c'è arrivata la chiamata della dottoressa con il risultato della PET di fine ciclo: la malattia è in remissione completa! Non c'è più traccia! La prima reazione è stata ovviamente di commozione. Lessi di persone che durante la terapia sono state bene, purtroppo papà non è tra queste e ha sofferto molto tra stanchezza, freddo e nausea. Ma per fortuna non ha sofferto inutilmente. Ora dovrà seguire una terapia di mantenimento per 2-3 anni proseguendo con l'immunoterapia una volta ogni 2 mesi, le medicine ancora ce le devono dire, non hanno ancora parlato di intervento...
L'unico pensiero che ho, ed è il motivo per cui mi trovo a scrivere, è come una sorta di timore a festeggiare perchè temo di illudermi e soffrire di nuovo. So che il mantellare è una forma recidiva che torna spesso a ripresentarsi e ho paura che possa succedere (le statistiche mi spaventano molto...). So che è strano e che dovrei essere felice e festeggiare, ma qualcosa mi blocca dal farlo, come un trauma, non so. Non so se è normale, ma volevo parlarne con qualcuno per trovare un po' di pace e se sono strana io...

[Loris76z]

Ciao ali0521
Benvenuta su questo forum, anche se qui dicono che era meglio conoscersi sl bar!
Remissione completa!! Un traguardo ottimo!!
Penso che adesso tuo papà farà il mantenimento di 2 anni, con il retuximab?
Io ho finito a settembre, infusione ogni 2 mesi, nel mio caso nessun intervento dopo le terapie. Qualche pastiglia ma già adesso non le prendo più!!

[Mamy]

Ciao Ali,sei approdata sicuramente nel posto giusto. Il mantellare è sicuramente infame tra gli infami ( noi qui lo chiamiamo così) però su internet viene dipinto sicuramente come uno dei peggiori... sicuramente lo è , ma molti articoli su internet sono spesso datati,scritti prima che si trovassero le nuove terapie che ci sono ora. E te lo dice una che quando è approdata qui, ormai quasi quattro anni fa,era assolutamente terrorizzata .Poi ho letto tante, tante storie di remissioni...e mi si è aperto un mondo nuovo...un nuovo modo di affrontare la cosa. Mio marito era un quarto stadio,con infiltrazione midollare. Mai stato malato,sempre sanissimo,sempre analisi perfette...poi uno stupidissimo mal di gola che non passava,biopsia alle tonsille...e l infame era lì....Essendo un quarto stadio con infiltrazione midollare,oltre alla chemio ha dovuto fare il trapianto autologo. Siamo a quasi quattro anni dalla diagnosi ed è in remissione totale..sta bene e ha ricominciato la sua vita di sempre. Per me è un po' più difficile abbassare la guardia,tornare a vivere come prima senza pensare sempre a questa spada di Damocle che è la possibile recidiva ma ce la sto mettendo tutta...ormai riesco a passare intere giornate senza pensare all infame...Il mio carattere purtroppo mi impedisce di rilassarmi,di cercare di avere tutto sotto controllo ma ci sto lavorando . Vedrai che pian piano,col passare del tempo,anche tu allenterai il controllo,la costante preoccupazione,e ci penserai ogni giorno un po' meno. Un abbraccio forte,Mamy

[Copenaghen 4]

Ciao Ali...
Mi ritrovo molto nelle tue parole. Io ero dalla parte del paziente. Quando mi fissero quella parola magica, Remissione, sorrisi....
Mio marito aspettando l ascensore mi abbracciò pieno di contentezza, io ero apatica, non osavo gioire.
Ci volle del tempo, ogni piccolo sintomo mi riportava sl giorno della diagnosi, e mi intristivo.
Poter vedere la mia famiglia che ritornava alla sana realtà mi fece bene, ma ci volle molto tempo. 5 anni di malattia avevano lasciato orme....
Ora ne sono passati 20 e son qui da te, e sto bene.
Quindi.....datti tempo, fatti coccolare....
Io sono famosa per mie borse, te ne mando una piena di respiri profondi, di quelli che aprono la bocca dello stomaco e ti fanno sentire piu leggera.
Un abbraccio