Linfoma non hodking indolente malt- congiuntiva

[Claudia_83]

Buongiorno a tutti mi sono appena iscritta a questo forum, forse per trovare qualche risposta o solamente per condividere la mia esperienza, la quale sta procedendo proprio a "piccoli passi". Mi chiamo claudia ho 36 anni e a febbraio di quest'anno mi hanno dignosticato un linfoma nom hodking indolente extranodale di tipo malt a cellule b,situato nella congiuntiva dell occhio dinistro..ho poi fatto vari accertamenti (bom , rnm orbite tac ed infine gastroscopia con biopsia visto che alla tac risutava un iperemia con ispessimento dello stomaco) tutti questi esami sono negativi, sto in attesa dei risultati di quest'ultima biopsia, ho fatto qualche ricerca su questi tipi di linfomi ma non si trova quasi nulla, se qualcuno ne sapesse di più o avesse vissuto un esperienza simile mi farebbe piacere confrontarmi.
Mi scuso per la lunghezza del messaggio ma è difficile mettere tutto per iscritto.
Vi rigrazio per l'attenzione.. un abbraccio
Claudia

[DanielaNicola7674]

Ciao Claudia anche mio marito è affetto da LNH INDOLENTE EXTRANODALE B ma al duodeno.
Per riassumerti la nostra storia ancora in essere ma per adesso a lieto fine e per consolarti e darti un messaggio di speranza e positività ti dico che: a marzo 2019 diagnosi con gastroscopia e biopsia positiva ad lnh b, BOM negativa, TAC e PET positive ma con attività tumore neoplastica davvero bassissima (lo abbiamo scoperto proprio all'esordio).
A maggio 2019 inizio primo dei 6 cicli di immunochemioterapia terminati da mio marito (45 anni sano e ipersalutista da sempre) con successo.
Controllo post cicli effettuato a metà ottobre con TAC e PET (finalmente negativi): successo delle terapie completo.
A metà novembre iniziamo con il primo dei 12 cicli di sola immunoterapia (di mantenimento) che svolge ogni 2 mesi (senza nessun sintomo o effetto collaterale per allontanare per sempre lo spettro di una possibile ma remota recidiva vista l'indolenza e l'origine della malattia).Attualmente in follow up con soli controlli ogni volta che ogni 2 mesi effettua terapia.
Da quel giorno le ns vite si, sono cambiate, ma lui MAI si è arreso, MAI ha smesso di perdere la speranza, MAI abbiamo pensato che sarebbe successo qualcosa di grave!
Adesso viviamo abbastanza sereni (covid permettendo), ma continua la nostra vita insieme con la nostra splendida bambina di 10 anni che si chiama Sophia.
Scusa se mi sono dilungata.
Passo di qui molto meno da quando Nicola si è negativizzato al LNH ma sono sempre presente per questa famiglia che, credimi, durante la tempesta (l'anno scorso), mi ha aiutato a sopravvivere a tutto!
Sono qui anche per te, oltre che per me e per il mio adorato marito.
TI ABBRACCIO
DANIELA e Nicola

[Claudia_83]

Ciao daniela e nicola
Grazie per la risposta e no ti preoccupare per la lunghezza..mj piace leggervi, non so come spiegare ma mi sento capita. Mi fa piacere inoltre leggere buone nptizie come la storia di tuo marito, io sono all'inizio di tutto e subito è stata una bella botta, ma poi l ematologo mi ha tranquillizzata dicendo che è curbilissimo e preso all'esordio, solo che la vita mi si è stravolta parecchio, io lavoro in ambito sanitario e data la situazio e covid mi sposteranno, inoltra facevo sport e mi aiutava , anche le semplici serate con amici mi davano una forte mano ora sono chiusa in casa e mi sento un po persa, vivo sola e mj manca anche vedere inmiei fratelli. So che passerà e lotterò per questo ma ora è un po dura. Scusa per la risposta prolissa e grazie davvero.un abbraccio ad entrambi

[DanielaNicola7674]

ciao Claudia, noi siamo qui sopratutto per questo, per non sentirci soli.
Capisco la tua situazione difficile e tento di immaginarla.
Spero possa riprendere al più presto la vita di prima.
Inizia con serenità la tua battaglia contro il linfomerda (che come hai detto tu è curabilissimo e la risposta alle cure sopratutto per il linfoma non H B INDOLENTE è sempre un successo) e riprenditi la tua vita al più presto!
Noi nel frattempo siamo sempre qui anche per te da oggi!
Un abbraccio
Daniela e Nicola

[Claudia_83]

Ciao grazie per il supporto sono giorni particolari per tutti, spero di poter ricominciare al più presto anche solo a lavorare.
Non so come sia la situazione da voi ma qui in liguria è un mezzo disastro.
Un abbraccio

[Antonio 77]

Ciao Claudia, stessa diagnosi della tua anche per mia madre. Puoi farmi sapere il trattamento che hai seguito? Noi abbiamo fatto diverse visite ma con ipotesi contrastanti.
Al Gemelli di Roma: indicano radioterapia
In Sicilia al Cervello di Palermo: indicano immunoterapia
Grazie mille.
Saluti
Antonio