Diagnosticato LNH aggressivo. In attesa di iniziare terapia

[Danzap]

Ciao, mi chiamo Daniele e ho 37 anni. A seguito di un asportazione della Ghiandola salivare, l’esame istologico ha portato ad un LNH aggressivo. Sto per concludere tutti gli accertamenti e capire la terapia migliore da seguire. Dai primi esami fatti (Tac, sangue, Pet) sembra tutto circoscritto in quella zona

[Mamy]

Ciao Daniele,mi dispiace che tu sia dovuto entrare a far parte dei linfomati ma ora sei qui e vedremo di esserti d aiuto, quindi ti do il mio benvenuto. È una buona cosa che l infame sia circoscritto( qui lo chiamiamo così), sara più agevole liberarti di lui. Probabilmente sei ancora frastornato dal vortice di esami che si fanno all inizio,presto conoscerai nome e cognome del linfoma e avrai una stadiazione. Non appena ti spiegheranno per bene tutte le armi che avrai a disposizione per combatterlo,vedrai che riuscirai a ritrovare una sorta di tranquillità,sapere è potere. La parola " chemioterapia" spaventa un po', però la devi considerare una tua alleata. Avrai sicuramente tante domande,noi qui possiamo darti qualche consiglio pratico ( ma ricorda sempre che non siamo medici) e tutto l appoggio e la comprensione di chi sa bene di cosa si parla... Il primo consiglio che ti do è di scriverti tutte le domande che intendi rivolgere ai medici perché capita spesso che durante le visite ci dimentichiamo qualcosa. E poi il secondo consiglio: se il linfoma è considerato aggressivo,tu devi esserlo altrettanto. Tira fuori tutta la grinta e affrontalo a muso duro..inoltre,quei linfomi che vengono chiamati " aggressivi",sono quelli che ( fortunatamente) rispondono meglio alle terapie .Per ora ti lascio con un abbraccio carico di forza e determinazione . A presto,Mamy

[Danzap]

Ti ringrazio per la risposta, è molto confortante. Sono solo in attesa dell’esito della biopsia midollare a giorni e poi mi diranno il da farsi. Sono in curo all’oncologico di Bari.
Certo avere la notizia è stata una bella batosta, anche per via della mia situazione familiare… ho perso mio fratello di 38 anni per Covid 3 anni fa e dirlo ai miei potrete immaginare cosa sarà stato. Cioe in realtà mio padre non sa ancora niente, ne ho parlato solo con mamma.
Appena ho la situazione chiara lo comunicheró anche a mio padre! Non vedo l’ora di iniziare a combattere ma in questi 10 giorni lo sconforto è stato davvero tanto! Grazie ancora… è bello condividere e supportarsi, anche se nessuno di noi immagino avrebbe voluto conoscersi qui

[Mamy]

Vedrai che ne uscirai prima di quel che pensi..devi essere positivo perché l atteggiamento con cui affronterai le terapie è di grande importanza.Avere la famiglia accanto lo è anche di più

[Danzap]

Grazie Mamy. Gli aggiornamenti sono che anche la biopsia midollare non porta ad infiltrazioni del midollo. Mercoledi prossimo mi impiantano il Picc (che non so che tipo di fastidio possa dare anche nella vita quotidiana). Per il
Resto mi hanno detto che parto da un buon punto… la mia paura piu grande adesso non è tanto la terapia che sento di poter sopportare bene, quando i primi controlli e magari restare deluso… tutto qui’! Per il resto sono pronto a combattere perche ho davvero tante cose da fare! Grazie ancora

[COPENAGHEN1]

[vimeo][/vimeo]Ciao Daniele.,
Benvenuto in questa famiglia, anche se avremmo preferito conoscerti al bar...
Ma raccontaci un po di te, dove sei in cura?
Sappi che sei nel periodo più tosto, ma già fatto un passo in avanti e hai gia un nome al tuo infame.
Io ho avuto un LNH nel 2003.
Aggressivo in che senso?
Di terapie di nuova generazione ce ne sono e vedrai che troveranno quella giusta per te.
Ti abbraccio e ti aspettiamo

[COPENAGHEN1]

Ciao sono ancora qui..tu scrivi
"La mia paura piu grande adesso non è tanto la terapia che sento di poter sopportare bene, quando i primi controlli e magari restare deluso…"
Allora...i primi controlli sono noiosi e tosti, più per la stato d' animo che creano dentro di te e di chi ti sta attorno, che in sostanza.
Qui si dice " a piccoli passi. " proprio perché serve a guardare al giorno e non gia alla fine di un percorso che nessuno ha la possibilità di darti risposte certe.
Sii positivo fin dall inizio, e già dalle tue righe si legge, perche la testa aiuta molto, tantissimo.
Ti aspettiamo

[Danzap]

Buona sera a tutti! Ho fatto la
Prima visita con il dottore che mi seguirà. Si chiama Tonialini, molto giovane e preciso nelle spiegazioni. Di regola giovedi dovrei iniziare con la prima infusione. Scherzando gli ho detto che sabato è il mio compleanno e lui molto tranquillamente mi ha detto che non cambia iniziare una settimana dopo e che se volevo potevamo
Rimandare… ma ho voglia di iniziare.
Certo mi ha spaventato un po il fatto che dopo tutti gli esami che sembravano essere andati bene in quanto la malattia sembrava localizzata, lui mi ha spiegato che il mio è uno stadio IVe. Mi avevano parlato inizialmente di 1/2 stadio… peró è stato altrettanto rassicurante quando mi ha detto che nel caso dei linfomi lo stadio non è importante e non incide sulla risposta alla terapia. In pratica mi hanno assegnato questo stadio perche nonostante la pet abbia evidenziato le cellule tumorali solo nella zona del collo, le stesse sono presenti anche nella ghiandola salivare, ed essendo questo un organo non linfatico, in automatico si assegna il IV stadio. Tutto qui… mi è sembrato tranquillo. Lo spero vivamente perchè ho bisogno di ottimismo e buoni presupposti per iniziare questo percorso.

[Danzap]

La terapia sarà r-chop di 6 cicli ogni 21 giorni piu le 8 infusioni dell’altro farmaco di cui non ricordo il nome. Credo sia il trattamento standard… spero di riuscire a gestire bene gli effetti della chemio visto che la
Vivró praticamente in piena estate.

[Mamy]

Ciao Daniele,bene...a presto inizierai con le terapie. Il farmaco di cui parli, probabilmente, è il Rituximab,un anticorpo monoclonale. Anche mio marito era un 4 stadio,e anche a noi dissero che nei linfomi non cambia nulla nella terapia, è la stessa .Anche mio marito fece la chemio in piena estate ma, fortunatamente, abbiamo gestito egregiamente gli effetti collaterali. Ognuno reagisce diversamente,sei giovane e,a parte il linfoma,mi sembra che tu non abbia altre patologie, quindi,vedrai,che gestirai alla grande tutta la faccenda .Inoltre,dopo le terapie,ti daranno da prendere a casa tutta una serie di farmaci che servono appunto a tamponare tutti gli eventuali effetti collaterali. Vedrai che avrai finito prima di quanto pensi. Un consiglio che ti posso dare, è di stare molto attento al sole... protezione 50 ogni volta che esci da casa. La pelle diventerà molto molto sensibile. Per il resto , testa alta e muso duro,vedrai che lo asfalti presto l infame! Un abbraccio,e buona Pasquetta. Mamy

[Danzap]

Ti ringrazio mamy. La mia paura piu grande è quella di non tornare piu in salute come prima! Devo accettare il fatto che la vita cambierà ma non sono ancora pronto! Mi è gia cambiata una volta quando è venuto a mancare mio fratello tre anni fa, ed ora che avevo trovato una certa stabilita’ questa botta tremenda. Non ho voglia di uscire al momento, ne di pensare alle cose da fare! Inevitabilmente penso solo alle cose che ho lasciato andare per sempre, come una partita a tennis o a calcio.
Senza mia moglie (da 8 mesi) accanto non saprei davvero come fare…

[Mamy]

Devo proprio tirarti le orecchie!! Non hai lasciato andare un bel niente per sempre! Non osare neanche pensarlo...Metterai solo momentaneamente in pausa tutte queste cose e,non appena ti sarai ripreso( perché sarà così),ricomincerai a vivere anche meglio di prima. Noi che siamo qui sopra ci siamo passati ,chi in prima persona,chi,come me,per via di una persona cara. Fidati che ho vissuto il linfoma di mio marito come se fosse il mio ... Beh,la nostra vita sta tornando quella di prima,lentamente, sì,ma forse perché abbiamo avuto questa esperienza,la apprezziamo appieno molto più di prima. Mio marito dopo la chemio ha affrontato anche un trapianto e l anno scorso( ad un anno esatto dal trapianto),siamo tornati alla nostra grande passione,raccogliere funghi in montagna.Bhe' ,non è che se vuoi trovarne abbastanza puoi rimanere sui sentieri...noi ci arrampichiamo nei posti più impervi ..ed è una faticaccia che molti nostri amici non si sentono di affrontare.. Fisicamente è tornato forte come prima. Tua moglie sarà la tua forza,fai bene ad appoggiarti a lei. Però è la tua testa che deve sapere che tornerai alla vita di prima! È molto importante l atteggiamento mentale. Beh, la tirata è finita,se vuoi puoi ignorarmi,non ci conosciamo..dirai : ma chi è questa che si permette di parlarmi così? Semplicemente una che sa di prima mano cosa stai passando... Perdona la mia irruenza, ma sono rimasta qui proprio per questo..per cercare di aiutare chi ancora deve affrontare il percorso. Un abbraccio,spero a presto,Mamy

[Danzap]

Tuo marito ha avuto il linfoma mantellare? A me è linfoma a grandi cellule B. Non so che differenza ci sia… in ogni caso è bello vedere come ti sei presa cura di lui.. ma la mia piu grande paura è fare il percorso e poi non avere risultati. Gia abbandonare la mia vita mi peserà, non oso immaginare restare deluso dalla battaglia!
Sono davvero perso in questo momento iniziale, forse perche non ho ancora iniziato… ho davvero paura di mollare. Sono uno sportivo agonista e dentro di me sento che non appena inizieró con la terapia avró le giuste motivazioni… ho solo il rimpianto di non aver lavorato sul lutto di mio fratello ed in piu sento di averlo tradito perche gli ho giurato che mi sarei preso cura dei suoi due figli che ovviamente per me sono praticamente tutto!!!!
È tutto surreale per me

[Mamy]

Ciao Daniele. Il mantellare è una forma di linfoma molto rara.Viene definito aggressivo ,molto spesso refrattario,chemioresistente. Mio marito è partito con un quarto stadio e con midollo completamente infiltrato. Ha fatto R-Chop alternato a R- Dhap ( un po più pesante) ed è andato in remissione completa nonostante le premesse. Poi si è subito sottoposto alla chemio ad alte dosi che ha distrutto tutto il suo midollo per sostituirlo. Questo è un riassunto molto semplificativo di ciò che ha fatto..ma mai,mai si è concesso di pensare alla possibilità di lasciarmi sola. Nonostante la brutta nomea del mantellare,lui è ancora con me ,a distanza di tre anni dalla diagnosi e due dal trapianto. È non è con me da disabile o da uomo finito, è con me come prima.E non credere che non ci siamo sentiti persi esattamente come te al momento della diagnosi... è perfettamente normale il tuo stato d animo e hai ragione: appena inizierai le terapie,troverai anche la forza di affrontarle e andare avanti. Proprio perché ti sei appena sposato e hai tutto il futuro davanti,non dubitare di non potercela fare. Ti occuperai di tua moglie e dei tuoi nipoti come previsto..deve essere il tuo mantra: IO ELIMINERÒ QUESTO OSTACOLO ALLA MIA FELICITÀ. La vita picchia duro...anche noi abbiamo perso qualcuno per il covid..un ragazzo giovane,il fidanzato di nostra nipote,che,all epoca era anche incinta..il piccolo non ha mai conosciuto suo padre.. però ha tante persone intorno che lo amano,come sono sicura che sia così per i tuoi nipoti. Non rimarrai deluso dalla battaglia,adesso le terapie sono molto efficaci,vedrai che già alla prima tac che ti faranno a metà percorso ( serve per eventuali aggiustamenti di terapia) ci saranno già i primi miglioramenti evidenti..pensa che per mio marito ( e nessuno se lo aspettava) c era già remissione completa . Abbi fiducia in te stesso. A presto, Mamy.

[Danzap]

E come mai ha dovuto fare trapianto poi? Ha avuto una recidiva? Anche questa cosa mi spaventa molto… tutti controlli successivi e l’ansia! Penso sia cosi anche per voi… comunque davvero grazie per il tempo che mi dedichi e le parole non scontate

[Mamy]

Per il mantellare il trapianto si fa subito,in prima linea ,senza aspettare la recidiva che,altrimenti , è altamente probabile.Forse imparerai anche a gestire l ansia dei controlli.. Noi solo ora,siamo passati al controllo ogni 6 mesi, finora era mensile e,almeno per me,l ansia c'è sempre ma poi, passato il momento e appurato che va tutto bene,si ricomincia a vivere tranquilli. Fino al successivo. Poi verrà anche il momento in cui ci diranno che ci lasciano " liberi" come già qualcuno qui sopra( la nostra Copenaghen,per esempio). E sarà il giorno più bello della mia vita.

[Gimmi]

Daniele, siamo praticamente coetanei. Ti faccio un grande in bocca al lupo. Sei giovane e forte e il DLBCL te lo mangi, da sportivo agonista!

[Danzap]

Ciao gimmi… parlami un po di te! Hai detto che siamo coetanei… sei guarito? Io adesso sono in forte difficolta psicologica.. e sono spaventato.

[Gimmi]

Ciao, scusa per il ritardo.. io sono un familiare, se ti va leggi la mia discussione. Lo spavento è normale all'inizio ma ti dico che non appena inizi si dipana tutto perchè fai rotta verso il traguardo! La prima infusione fatta?

[Danzap]

Ciao Gimmi! Scusa il ritardo.. ho completato il primo ciclo e tra una settimana faccio il secondo. Per fortuna è andato tutto bene.. non ho avuto alcun sintomo se non un po di mal di gola i primi due giorni. Sto capendo che la testa fa tanto… mi sto sforzando ma ovviamente la mia paura è sempre quella di risolvere il problema si, ma di non tornare piu quello di prima nonostante l’età .. questa cosa un po mi tormenta

[Alibaba]

Ciao Daniele come vanno le cure?