Linfoma mantellare esperienze

[Roby1975]

Buonasera a tutti, da un paio di mesi a mio marito,di 53anni, e’ stato diagnosticato un linfoma mantellare leucemizzato al quarto stadio.Siamo sprofondati nella disperazione e vorrei confrontarmi con altre persone che abbiano la sua stessa patologia.

[Mamy]

Ciao Roby,eccomi . Ti do il benvenuto tra noi anche se preferiremmo non essere qui ....Credo che al momento, l unico linfoma mantellare qui,sia quello di mio marito.Anche lui aveva 53 anni alla diagnosi,ora ne compirà 56 a giugno. . Anche per lui il linfoma era già al quarto stadio... difficile che un mantellare venga diagnosticato prima. Sei approdata nel posto giusto,o, perlomeno per me, così è stato. Leggere le esperienze degli altri qui sopra e successivamente mettere per iscritto la nostra,mi è stato di fondamentale aiuto. Se vuoi puoi leggere la mia casetta per farti un idea iniziale del possibile percorso che,molto probabilmente, sarà simile. Credo che anche per tuo marito si prospetti un trapianto autologo a fine chemio. Oppure se non ti va puoi comunque farmi tutte le domande che vuoi,non esitare...sono qui per questo, perché io sono stata aiutata moltissimo. Facci sapere qualcosa di più sul percorso che dovrà affrontare tuo marito . Ricordati sempre che qui non ci sono medici e per qualunque cosa è a loro che dovrai affidarti ma,magari,qualche consiglio pratico per affrontare eventuali disagi te lo potremmo dare( sempre previa approvazione medica perché ognuno ha il suo modo di reagire). Forza e coraggio perché sì, è vero,il mantellare è una brutta bestia, però si può affrontare,e mettere a cuccia per molto tempo. Ricorda sempre che lui dovrà combattere con tutte le sue forze ma tu dovrai essere la sua spalla ed è molto importante non mostrare cedimenti...dovrai sfogare le tue emozioni senza farti vedere da lui...io l ho fatto qui perché in questo caso,parenti e amici non mi sono serviti a molto ...eramo tutti troppo spaventati. Vedrai che anche voi arriverete al traguardo senza grandi intoppi,presto scriverai anche tu ,come me ,per incoraggiare qualcun altro. Ti lascio un abbraccio pieno di forza, a presto,Mamy

[Roby1975]

Ciao Mamy avevo già’ letto la vostra storia e mi siete stati subito di conforto.Ho subito ricercato informazioni in rete.Mio marito è al quarto ciclo e dovrà affrontare l’autotrapianto. In cosa potrò aiutarlo nei prossimi mesi?

[Mamy]

Ciao Roby. L errore di cercare informazioni su internet lo abbiamo fatto tutti..ma d altronde se non l avessimo fatto,non ci saremmo neanche ritrovati qui,su Piccoli Passi.. Perché online si trovano tante. Informazioni però,di solito,non si è in grado di capire quelle attendibili e quelle no..ci sono tantissime notizie datate che non tengono quindi conto delle nuove terapie e dei tanti passi avanti fatti dalla ricerca. Io ho fatto la stessa cosa,e sono sprofondata nello sconforto più nero. Il mantellare viene descritto come il peggiore dei linfomi e io già immaginavo mio marito costretto a letto in agonia.. è stato un momento terribile . Poi ho iniziato a leggere qui sopra di chi faceva le stesse cure con un atteggiamento completamente diverso e ho visto veramente la famosa luce in fondo al tunnel. Devo dire che anche i suoi medici però sono stati fantastici,la prima cosa che gli ha detto la sua ematologa quando siamo entrati terrorizzati nello studio,guardandolo negli occhi , è stata: "le cure Ci SONO e funzionano,non sarà una passeggiata perché ti bombarderemo con tutto ciò di più potente che abbiamo ma puoi farcela". Posso chiederti in che ospedale siete seguiti e che schema terapeutico sta seguendo? Mio marito ha fatto sei cicli di R-Chop e R- Dhap alternati,. Già alla pet di metà percorso era in remissione quindi ha potuto fare la raccolta per il trapianto. Ciò che puoi fare tu è farlo stare sereno e non fargli mancare il tuo sostegno. Ci saranno momenti in cui potrà manifestare anche un po' di nervosismo ( non ho capito bene se è un effetto collaterale o semplicemente psicologico vista la situazione) e logicamente ne fa le spese chi gli è più vicino.... Per il resto,le solite indicazioni sul tenere igienizzata la casa( senza entrare nel maniacale) e disinfettare le verdure crude con euclorina o con semplice bicarbonato. Evitare cibi crudi ( praticamente le stesse indicazioni per una gravidanza). Tutto ciò perché avrà le difese immunitarie compromesse per tanto tempo . Non so se ci avete già pensato( per me lo fece il nostro medico di casa) ma dovreste fare la domanda all Inps per l invalidità e soprattutto per l esenzione dalle spese mediche . Inoltre la richiesta per usufruire della legge 104 in modo che stia tranquillo per quanto riguarda il lavoro. Che altro? Cercare nel possibile di vivere la vita come prima,non rinchiudersi in casa ( magari con un po' di attenzione,con la mascherina in luoghi affollati) perché il percorso sarà lungo . Ora che arrivano le belle giornate, quando sarà all aperto fagli mettere una protezione solare totale, perché la pelle diventerà molto sensibile. Non mi viene in mente altro ma tu non esitare a fare tutte le domande che vuoi. Vi accompagneremo in questo percorso,se vorrai siamo qui. Un abbraccio forte, Mamy

[Roby1975]

Cara Mamy grazie per le tue parole di conforto.Siamo seguiti a Potenza.Sta facendo lo stesso protocollo di tuo marito.La Pet fatta dopo il terzo ciclo ha mostrato una parziale regressione e ci stiamo preparando alla raccolta.Anche mio marito è molto nervoso, chiuso in se stesso ma razionale e forte come sempre.Io non riesco a sostenerlo come vorrei.Stiamo cercando di vivere la malattia con naturalezza perché ormai fa e farà’ parte della nostra quotidianità.

[COPENAGHEN1]

Buongiorno Roby
Io arrivo solo ora, e spero snch'io di farti compagnia ...
Leggo che Mamy non poteva descriverti meglio la situazione.
È sempre duro iniziare un cammino qui dentro, ma ci faremo compagnia e bemmuna fomxnda è più giusta o banale.
Come detto, non siamo medici. Ma ci siamo passati e sappiamo vome yu possa sentirti in questo periodo.
Io ho avuto un linfoma N.H. 20 anni fa.
Sono ancora qui !
Ti stringo stretta e benvenuta!!!
A presto

[COPENAGHEN1]

Nessuna domanda...

[Roby1975]

Copenaghen buongiorno, che bello leggere le tue parole.Vi aggiornerò sulla progressione delle cure. Sento il bisogno di condividere con voi.

[Roby1975]

Volevo sapere se siete a conoscenza di centri in Italia specializzati nella cura del linfoma mantellare

[Mamy]

Buongiorno Roby,non sono a conoscenza di centri che sii occcupino esclusivamente del mantellare... Mio marito è seguito al policlinico di Torvergata a Roma che fa parte di una rete ematologica che comprende diversi ospedali. Quando ,dopo la raccolta,stava iniziando a passare troppo tempo e non c'era posto disponibile a Torvergata, è stato inviato per il tempo necessario al Campus Biomedico, sempre a Roma,per poi tornare per i controlli dopo la dimissione con il suo team di medici. Ci sono diversi centri che si occupano di linfomi e che hanno ottime " recensioni",passami il termine poco adeguato. Per esempio sento sempre parlare bene del Sant' Orsola di Bologna o anche del Gemelli,sempre a Roma. È importante che tuo marito si senta in buone mani,comunque. Hai forse dei dubbi su dove è seguito?Hanno un reparto dedicato di oncoematologia e camere sterili per il trapianto o verrà mandato altrove?

[Roby1975]

No, lui è seguito molto bene e potrà fare anche il trapianto, solo volevo sapere se, in base alle vostre ricerche, abbiate trovato un esperto di linfomi mantellari

[COPENAGHEN1]

No mi dispiace Roby.
Ma avete avuto secondo parere?
Ora guardo in giro e poi vedremo .
Qui si dice OSARE SEMPRE LA SPERANZA!
Tienilo stretto...vi farà compagnia .
Notte

[Mamy]

Ciao Roby. Quello che posso dirti è che,essendo una forma di linfoma piuttosto rara( anche se in aumento) ,non ci sia chi si dedica esclusivamente al mantellare....Almeno è ciò che credo di aver capito. Se vi trovate bene dove siete seguiti e ci sono risultati tangibili,non credo che occorra sentire nuovi pareri ( sempre a mio giudizio personale). Certo,sapere che c'è un centro dedicato esclusivamente a questa patologia sarebbe bello ...e magari ci sarà pure.. solo che io non ne ho sentito mai parlare...Se tu dovessi imbatterti in qualche notizia,ti prego di renderci partecipi.. l informazione è sempre un arma in più. Detto ciò,spero che il percorso stia andando avanti senza intoppi. Vedrai che presto verrai qui come me,con lo scopo di essere utile ai nuovi arrivati. Un abbraccio,a presto, Mamy

[Roby1975]

Cara Mamy ti aggiorno sulle novità’.Siamo in attesa del sesto ciclo.Al momento mio marito e’ stabile e sta bene.Ci prepariamo all’ autotrapianto

[COPENAGHEN1]

Ciao Roby.
Ma avete fatto passi in avanti!
Don vontrnta fi leggere che lui stia bene.
Continuate così e vedrete che be verrete gioti a testa alta.
Un abbraccio e tanti pensieri positivi.
A presto

[COPENAGHEN1]

Ne verrete fuori a...

[Mamy]

Ciao Roby, benissimo. Vedrai che andrà bene. In men che non si dica vi chiameranno per il ricovero. Ci vorrà un po' ma ne sarà valsa la pena. Ti sei già informata? Ti permetteranno di vederlo? E dopo? Hanno proposto anche a lui di fare il mantenimento con Rituximab? Tienici aggiornati e mantieni sempre alto l umore .Un abbraccio,a presto, Mamy

[Roby1975]

Care amiche fortunatamente procediamo bene.Non ci hanno ancora detto nulla su quando avverrà l’autotrapianto, che è la fase che ci spaventa di più…Non so quali saranno le modalità’.Mj consigliate di isolarlo a casa dopo la dimissione?
Dovrà fare poi il mantenimento poi per tre anni.

[Mamy]

Ciao Roby, sicuramente dopo la dimissione sarà meglio che stia tranquillo e che eviti di vedere troppe persone. Avrà le difese immunitarie molto basse per molto tempo,e continuerà così anche a causa del mantenimento. Mio marito lo ha interrotto prima a causa di troppe infezioni ai polmoni ( ma tieni conto che lui ha dovuto riprendere un lavoro in ambiente non proprio salubre). Ti verranno date tutte le indicazioni del caso e, se vuoi ,noi siamo qui per qualsiasi dubbio. Un abbraccio, Mamy

[Roby1975]

Cara Mamy per quanto tempo le difese sono state basse dopo un trapianto?Come è adesso la routine di tuo marito?
Che tipo di precauzioni adottate adesso?Per quanto tempo ha fatto il mantenimento( dicono 3 anni)

[Mamy]

Ciao Roby,io credo che le cose siano molto soggettive....Le difese immunitarie purtroppo fanno molta fatica a tornare nella norma.Mio marito ,a due anni dal trapianto, è ancora giudicato " immunocompromesso".La routine di mio marito è cambiata poco,per questo ti dico che ogni caso è a sé...Lui è sempre stato una persona molto attiva,e così ha continuato ad essere, nonostante tutto. È una persona tenace e caparbia ( forse troppo) e si è sempre rifiutato di comportarsi da malato( con mia grande pena perché ho sempre fatto fatica a farlo stare " buono" quando era il caso).Il mantenimento era previsto per due anni,un infusione ogni due mesi ,quindi per 12 volte. Ne ha fatte 9 e l ematologo ha deciso che poteva bastare perché le infezioni polmonari erano troppo ricorrenti ( l ultima la polmonite a novembre).Le sue analisi sono sempre state buone,a parte i primissimi mesi con i globuli bianchi sempre bassi. Le piastrine basse ma non tanto da essere pericolose. Un piccolo miglioramento ad ogni analisi piano piano .Adesso,e ti parlo sempre di due anni dal trapianto,l unica precauzione è quella che vale comunque per tutti,la mascherina in luoghi affollato o comunque chiusi.Inoltre ha fatto tutta una serie di vaccini che poi consiglieranno anche a voi.Piano piano la vita ricomincia a seguire il suo corso ....Ti auguro un buon weekend,a presto, mamy