LINFOMA FOLLICOLARE 3A

[Pinuzzo80]

Buongiorno a tutti, mi chiamo Giuseppe ho 44 anni e scrivo dalla TOSCANA.
Mi avete fatto molta compagnia in questi mesi e dopo avervi letto quasi tutti, mi sento pronto a raccontare anche la mia storia perchè, come lo è stato per me, sono certo di essere utile a qualcuno che sta attraversando la mia stessa patologia.
La scorsa estate, mentre mi trovavo nella mia amata Palermo in vacanza, sentivo casualmente all'interno della coscia sinistra un nodulo, che al tatto, risultava abbastanza importante. Venendo dall'esperienza della mia compagna (tumore al seno nel 2022) ringraziando dio oggi sta benissimo, non ho perso tempo a fare un ecografia che mi portava a fare infiniti esami del sangue, TAC, PET e biopisa con il risultato finale di LINFOMA B FOLLICOLARE (FL3A), ki-67:30% circa e BOM NEGATIVA.
Per farla breve e non annoiarvi hanno trovato multipli formazioni Linfonoidali (il più grande di circa 6 cm) sotto e sopra il diaframma senza il coinvolgimento di alcun organo.
Devo fare il 6 ed ultimo ciclo di R-CHOP e poi due anni di mantemimento “obinutuzumab”.
Ho fatto la PET al 4 ciclo e rientro DEAUVILLE SCORE DS3, che tradotto sembrerebbe già una remissione completa.
Prima di trovare il nodulo ero un donatore di sangue ed i miei valori, anche dopo averlo scoperto, sono sempre stati perfetti!
Dirvi che ad oggi sto benissimo sarebbe una bugia perché dal 5 ciclo sto seriamente sentendo la tossicità della terapia, inizio ad avere dei crolli mentali ma grazie a mio figlio di 7 anni (che profuma di vita) e la mia amata compagna che si prende cura di tutti, riesco ad affrontare giorno dopo giorno sperando di arrivare in fondo al tunnel e vedere finalmente la luce.
Grazie a tutti voi perché inconsapevolmente mi avete dato la positività che serve per affrontare tutto.
Ora l’ultimo sforzo e poi ci riprendiamo in mano la VITA!!

[Loris76z]

CiaoPinuzzo80! Non so se hai letto la mia storia, ma è uguale alla tua! Ho cominciato con i sintomi del linfoma proprio nel mese che mia moglie faceva l'ultima chemio per un tumore al seno. Per arrivare alla diagnosi ho fatto 3 biopsie al collo in 11 mesi! Ho fatto esami di tutti i tipi! Anch'io dovano il sangue prima della malattia, sempre valori perfetti! Adesso come ben saprai anche tu i bianchi sono latitanti.... I rossi pochi ma tutto il resto va bene!
Le chemio.... Solo la prima l'ho superata benino, tutte le altre sono state un calvario. A me prendevano in particolare i nervi.
A marzo farò l'ottava terapia di mantenimento, io con il Rituximab. Non vedo l'ora di finire.
Intanto sei arrivato ad un traguardo importante, l'ultima chemio!
Mi raccomando su col morale, non fare come me che finite le chemio sono andato molto giù di morale! Mi hanno detto che è normale, per fortuna sono tornato in carreggiata da solo!
In bocca al lupo!

[Pinuzzo80]

Ciao Loris76z e GRAZIE, ricordo bene di aver letto la tua storia anche per la correlazione con quanto accaduto a tua moglie. Alla fine non ho avuto il tempo di riprendermi che sono dovuto andare in guerra io. A me fortunatamente le chemio mi hanno dato solo una forte nausea ma dalla V sono a pezzi, considera che attualmente sono sotto antibiotico per febbre a 38.
Ne approfitto per chiederti, ma la terapida di mantenimento da in qualche modo fastidio? sei tornato a lavorare tranquillamente?. I globuli torneranno alla normalità o la terapia di mantenimento influisce a mantererli bassi?
Io ormai ho quasi finito le chemio e come dici tu già quello sarà un bel traguardo, sperando, quanto prima, di rivedermi almeno con la barba.
Grazie ancora e FORZA anche tu, guardati indietro e capisci cosa sei riuscito a superare. a presto

[Loris76z]

Ciao! Purtroppo le terapie di mantenimento mi hanno sempre dato molti fastidi! Non posso nasconderteli, anche perché li ho raccontati nella mia casetta! A me come ho già detto ho passato mesi col dolore al bacino! Un dolore che è difficile da spiegare. Poi finalmente una fisiatra mi ha fatto rinascere capendo che avevo i nervi infiammati e mi ha prescritto il Lyrica!
Lavoro... Io sono stato costretto a restare a casa dalla 3 operazione fatta a febbraio 2023! Ero ancora ricoverato con le graffette nel collo ed avevo già linfonodi nuovi gonfi. Ho fatto tutte le chemio, e anche partito con le terapie di mantenimento! A gennaio 2024, dopo tante richieste di poter rientrare al lavoro mi hanno concesso di lavorare 4 ore la mattina. Poi sono passato a 5 ore, e finché non finisco il mantenimento resta così! Comunque al lavoro hanno fatto di tutto per aiutarmi. Molto di più di quello che una persona si aspetta.
I bianchi... Purtroppo a mei sono scesi tanto ancora prima delle chemio. Ero sempre lì in forse ogni terapia. Fatto tante punture di fattori di crescita, piangevo già prima di farle.
Ancora adesso ho i bianchi sempre bassi. Porto sempre la mascherina al lavoro e in luoghi rischiosi.
Comunque ho conosciuto altre persone che stanno facendo mantenimento e non hanno grossi disturbi, ti auguro di rientrare in questo gruppo!!
Adesso sono a casa con la bronchite!! Tanto per non farsi mancare niente!!!

[Pinuzzo80]

Ciao Loris e grazie per la tua risposta mi dispiace tu abbia patito così tanto. A questo punto affronterò terapia dopo terapia e vedremo tanto le incognite, le domande che ci poniamo sono troppe e non conviene neanche pensare tanto ma mantenere la mente serena. Grazie ancora e ti auguro una vita piena di solo cose belle. Buona giornata

[Mamy]

Ciao Pinuzzo,ti do anche io il benvenuto tra di noi. Ricordati sempre che ogni effetto collaterale è sempre molto soggettivo...mio marito non ha avuto grossi problemi con il mantenimento ( Rituximab) ed è rientrato al lavoro a tempo pieno ( cantiere ). Anche i globuli bianchi lentamente sono tornati a posto. La cosa che più ha dato problemi nel suo caso è stata l abbassamento delle difese immunitarie,per cui ha avuto qualche episodio di infezione durante la scorsa estate e una polmonite a novembre( risolta lentamente ma fortunatamente senza bisogno di ricovero). Chissà,forse se lavorasse in un ambiente più salubre,magari non avrebbe neanche avuto questi problemi...ma a 55 anni non è semplice neanche solo pensare di poter cambiare mestiere.... Comunque,su con la vita che sei già a buon punto ! Manca poco e,pian piano,anche tu ti riprenderai la tua vita. Un abbraccio forte a tutta la tua famiglia,a presto, Mamy

[COPENAGHEN1]

Buongiorno Pinuzzo,
Arrivo anch io oggi da te.
Ti leggo e capisco che hai grinta e voglia di lottare.e questo è quello che vi vuole
Per la terapia di mantenimento; io la finii 17 anni fa.
La mia era Mabthera.
Non mi diede nessun effetto collaterale, se non sonnolenza le 3 ore successive, dovuta agli antistaminici .
Il mio consiglio?
A piccoli passi , ogni giorno sarà anvanti, verso la vittoria.
Il tuo bimbo di 7 anni ? Io ne avevo 2 di 5 e 11.
Sono stati la mia fonte di energia, sopratutto nei momenti no...
Ti abbraccio stretta stretta e ti lascio uns manciata di caramelle al sorriso..
Buona giornata
Tiziana

[Pinuzzo80]

Grazie grazie davvero per il sostegno, siete persone formidabili. Si non è stato per niente facile ma in qualche modo, forse grazie ad un'inevitabile consapolezza, sono riuscito ad occupare la mente inventandomi le giornate e dando importanza alle piccole cose quotidiane. Oggi però concedetemi un pò di stanchezza il mio fisico da immortale sta cedendo ma non gliela darò vinta.
Aspetto con ansia il punto Zero, quel momento in cui non si vince, non si perde, ma si riparte.
Tutto quello che viene dopo lo Zero è sempre un Inizio perchè gli inizi non conoscono sconfitta.
A presto

[COPENAGHEN1]

Bravo Pinuzzo
Questo è proprio il modo con cui continuare il tuo cammino !

[Pinuzzo80]

Ciao a tutti e ben trovati . Avrei dei quesiti da farvi più che altro per esperienze vissute poi ovviamente, anche domani, (penultima immunoterapia) ne parlerò nuovamente con il medico. Ho finito l'ultima chemio dal 6 marzo ma già da prima e ancora oggi, ho una tosse secca che non vuole mollarmi. Ho fatto una radiografia al torace tutto ok quindi a dire dal medico, su due piedi, è uno degli effetti della chemio, di fatto, non passa.
Poi una domanda diretta a te Copenaghen, tra i vari messaggi ho letto(non vorrei sbagliarmi) ho letto che a seguito della biopsia hai avuto un dolore al basso ventre. Non so dove hanno fatto a te la biopsia ma a me hanno preso un nel pezzo di linfonodo dall'interno coscia, dove vi sono numerosissimi vene, e da allora ho una fitta costante al basso ventre, che al tatto sembrerebbe duro e che va e viene. Vedi qualcosa di somigliante con la tua storia ed eventualmente come hai risolto. La PET non ha segnalato nulla, non ho ancora fatto TAc ma i medici dicono che sono nervi infiammati dalla biopsia. Ora sto valutando di fare un ecografia anche tramite il medico curante.
Grazie un abbraccione

[COPENAGHEN1]

Ciao Giuseppe.
Mi hanno fatto una biopsia nrl 2003 all addome. Appena sopra l osso del bacino lato sinistro.
Ho avuto dolori in quella parte per molto tempo , a causa aderenze, tessuto rigido, e gorse nervi yoccati fursnte l operazione. Ora è passato.
Anch io ho fatto tac di controllo negli anni ma non hanno mai trovato una causa vera e propria.
Chissà magari con l eco ti potranno aiutare a capire.
Abbi pazienza.
Hai appena finito le terapie.
Il tuo corpo deve ritrovare un equilibrio . Ci vorrà del tempo .
Ma hai fatto passi da gigante e questo è molto!
Per la tosse:
Non lo so. Ma da noi c è questa tosse secca che dura molto.
Anche qui : una borsa enorme di pazienza e non ti farà male vapore con un cucchiaio di sale.
Ti mando un abbraccio virtuale per non farti male.
Ti aspettiamo
Tiziana da

[Pinuzzo80]

Ciao oggi ho fatto la penultima immunoterapia e a parte un po di stanchezza tutto ok. Il medico relativamente al dolore al basso ventre è quasi sicuro che siano diventricoli dell'intestino infiammati e che la terapia potrebbe non aver migliorato la situazione e che essendo leggera, potrebbe passare con lo smaltire della chemio. Considera che oggi non ho accusato nessun dolore.
Secondo lui non riconducibile alla biopsia(si pensava nervi infiammati) perché troppo distante dall'interno coscia. Quindi nulla anche in questo caso devo aspettare, aspettare e aspettare. Per la tosse vedremo, mi hanno dato dei sedativi e forse va meglio. Vorrei tanto volassero questi giorni, credo sia normale, ma la mia paura è che inizio a perdere la pazienza troppo spesso, prendendomela purtroppo con chi mi sta accanto, che non meritano neanche lontanamente la mia frustazione. Quando si esce da queste battaglie, non se ne esce mai da soli. Grazie per l'abbraccio e ricambio con tanto affetto.

[Mamy]

Ciao Pinuzzo,credo che tu abbia lo stesso dolore che aveva mio marito ( e che ogni tanto si ripresenta ancora). Nel suo caso si tratta appunto di diverticoli infiammati che, però,si vedono benissimo nelle tac di controllo che fa periodicamente.. Trae beneficio dalla terapia con Normix ,che , all inizio,gli prescrissero per 5 giorni al mese..poi ,succedsivamente,lo ha preso solo al bisogno. Bada bene che non è mia intenzione consigliarti farmaci fai da te,( non sono un medico),chiedi sempre ai tuoi medici prima di fare qualsiasi cosa. Però, ripeto,dalla tac si dovrebbero vedere,a meno che il tuo sia un problema meno grave di quello di mio marito( però se ti danno dolore.....boh). Lui lo descrive come un dolore sordo,molto in basso,sotto la pancia e che si estende ,appunto,come un "cordone" . Lo aveva anche prima di scoprire il linfoma ,solo che la colpa fu data a una piccolissima ernia inguinale( quindi,almeno nel suo caso,non è stato causato da effetti collaterali della terapia). Ti lascio un abbraccio e tanta pazienza, ancora un po' e avrai raggiunto la vetta! A presto, Mamy

[COPENAGHEN1]

Giuseppe ciao, fatta anche questa penultima terapia.
Verdo la fine del mio percorso. Iniziai, come te, ad essere triste, scattosa e non riuscivo a vedere la luce. In fondo.
Doto un colloquio con un buon medico decisi di appoggiarmi a un professionista e con lui riuscii a tirare fuori tutta la tensione dei mesi precedenti.
Non ci vollero molte sedute.
Io e la mia famiglia gliene saremo eternamente grati.
Il mio scritto qui è solo per raccontare la mia esperienza.
Ti abbraccio stretta
Tiziana da